[Isa30900]

Bonjour à tous et à toutes,

Tout d'abord, je tenais à remercier les membres de l'association pour ce site ainsi qu'à toutes les personnes qui témoignent de leur histoire.
Voici mon histoire :
J'ai 26 ans et j'ai une scoliose de 60° dorsale. Elle a été découverte lors d'un contrôle médical quand j'avais 14 ans, elle était de 28°.
A 16 ans, elle était de 36°. Le médecin m'avait dit de faire juste de la kiné, pas de corsé. J'ai laissé pendant quelques années tout ca et à 21 ans, elle est de 45°. A partir de là, j'ai fait plus de kiné mais les douleurs étaient de plus en plus forte au niveau de la courbure. Ma kiné m'a parlé d'un spécialiste à voir, le Dr L au CDM de Lyon pour savoir si il existe des solutions pour ces douleurs.
En nov 2013, je rencontre le Dr L qui me dit que ma scoliose est de 60° et qu'il faudrait fortement envisager l'opération.
J'ai donc rencontrer le Dr R la semaine dernière au CDM de Lyon et m'a mis en confiance. Je pense aujourd'hui que ca peut être la meilleure chose à faire même si mes inquiétudes sont là. L'opération est prévue pour octobre 2015.
D'ici là, j'espère être préparée au mieux pour le lour J.
Merci

[chris]

Bonsoir Isa et bienvenue sur SP

Merci d'avoir pris le temps d'écrire ton histoire.
Je connais le dr L pour avoir fait un séjour en réeducation en post op dans son service et je connais aussi le dr R pour avoir été opérée par lui en 2010 et c'est pour moi une parfaite réussite.
C'est vrai qu'avec 60° il n'y a plus trop le choix, surtout que ta scoliose semble continuer à évoluer.
Mais le choix du centre et du chirurgien est très bon. La prise en charge là bas est très bonne.
Tu as plus d'un 1 ans 1/2 pour te préparer et nous allons t'y aider.
N'hésites pas à nous poser plein de questions pour te rassurer

[Isa30900]

Merci Chris pour ta réponse si rapide. C'est vrai que ca me rassure de lire ton message étant donné que tu es directement concerné par l'opération.
J'aimerais connaître les impressions des personnes qui se sont fait opérées, et qui avaient des douleurs avant. Est-ce que ces douleurs ont disparu ? J'essaie de lire les histoires des uns et des autres pour avoir leur avis. J'ai vu que Lolita et Julye se sont fait opéré au CDM très récemment. J'aimerais connaître leur opinion, mais pour l'instant je les laisse se reposer.
Ce qui m'embête un peu, c'est que ma kiné m'a dit qu'après l'opération les douleurs ne seront plus en haut mais en bas du dos, car il n'y a pas plus de mobilité en haut du dos. Je sais pas trop quoi en penser.
Est-ce que ca va être une grosse cicatrice, longue surement mais est-ce que c'est fin, je sais pas trop.
Mon rdv de la semaine dernière avec le Dr R a duré plus d'une heure et j'ai encore plus de questions qu'avant. En attendant oct 2015, est-ce qu'il est conseillé de me renforcer ou de m'assouplir pour que ce soit mieux pour la colonne.
Je pense trouver mes réponses petit à petit mais c'est vrai qu'on peut pas tout lire d'un coup.

[Rosy]

Bonjour isa et bienvenue à toi sur le site; avec 60° l'opération est maintenant nécessaire afin de bloquer cette évolution. la date est déjà prise et tu as largement le temps de te préparer à cette chirurgie. les questions sont nombreuses, c'est normal. avec lolita et july, les dernières opérées, tu en sauras plus dès qu'elles seront plus reposées pour le site; pour les douleurs que ton kiné dit qu'elles migrent, en fait, ce n'est pas sur du tout. souvent et tu le liras sur le site, les personnes ne souffrent plus du tout. et plus on est jeune, plus cette douleur n'est plus. à un âge plus avancé, c'est sur que ça risque d'être différent. pour la cicatrice, rassure toi, elle sera très fine et longue comme tu le supposes. les chirurgiens sont de très bons couturiers! je vois que le chirurgien a bien pris son temps pour te renseigner. c'est vrai qu'il est très à l'écoute et très disponible pour ses patients. tu as ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 une liste de questions qui te serviront peut être. tu as tout intérêt à faire de la kiné et du sport en fonction de tes possibilités bien sur, pour assouplir ton dos et le muscler. cela ne peut être qu'un plus pour l'opération

[chris]

Concernant les douleurs, personne ne peut te garantir qu'elles n'y seront plus. Le plus de l'intervention est vrai c'est de les supprimer ou au moins les diminuer, chaque cas étant différent il arrive dans certains cas qu'il y en ait encore.
Pour ma part elles ont totalement disparu et je revis.
Quant aux douleurs lombaires, les vertèbres laissées libres après la chirurgie sont plus sollicités et travaillent plus et peuvent s'user plus vite. Il faudra apprendre à ménager ton dos en évitant le port de charges lourdes, avoir une activité physique, éviter les grosses prises de poids et faire attention aux gestes du quotidien.
Mais comme te l'as dit Rosy, ce problème peut arriver mais ce n'est pas une certitude, surtout avec les nouvelles techniques chirurgicales respectant mieux les courbures naturelles du profil de la colonne. ET si c'est le cas cela arrive avec les années.
Pour la cicatrice comme je dis souvent, ce sont de très bons chirurgiens mais aussi de très bons couturiers, les cicatrices même si elles sont longues elles sont très fines et très discrètes.

[Biba]

Bienvenue sur le site ainsi qu'à l'association !!
Tu as effectivement du temps pour t'y préparer et surtout lire les divers témoignages, les rubriques concernant l'opération, etc ..
Si déjà tu es "convaincue" qu'il faut passer "par là", c'est déjà un grand pas, le reste (la préparation psychologique) va se faire petit à petit.
Pour les douleurs, même si on ne sait pas car chaque individu est différent, l'une des "clés" pour en tous cas mettre toutes les chances de son côté, c'est de continuer à préserver son dos et à le muscler. Des activités comme la natation ou la marche aident en douceur à entretenir "tout ça", mais bien entendu ce n'est pas tout de suite après l'opération, il faut y aller en douceur

N'hésites pas à venir en parler ou à poser des questions ! Bib'bisous

[Isa30900]

Merci pour les messages. C'est vrai qu'au début je n'étais pas si enthousiaste que ca à l'idée de faire l'intervention mais je me dis de plus en plus que j'aurai de toute façon moins mal que ce que j'ai tous les jours.
Je dois attendre 1 an et demi car je ne peux pas être en arrêt 4 mois avant mais j'espère que ca va vite passer.
Concernant l'après opération, je me demandais si on avait vraiment du mal à s'abaisser, à se tourner quand on dort, pour se laver, faire les choses du quotidien, est-ce que ca change énormément.

Sinon je suis assez confiante, tout le monde sait ici que les rdv médicaux prennent parfois beaucoup de temps.

Bizouuuu

[Nath72]

Bonsoir Isa et bienvenue à toi,
Je lis que ta scoliose s'est amplifiée au fil des années, même si tu es encore très jeune..Mais tu as raison de prendre en main ton dos, tes douleurs dès à présent et surtout de consulter un spécialiste.
Se tourner quand on dort , se laver , ces gestes ne me posent pas de problème et aussi tout ce qui est à ma hauteur reste facile, sauf porter bien sûr . Lorsque je me baisse, j'ai l'habitude de plier mes genoux ( soit les deux genoux à terre, soit en chevalier servant) , c'est un réflexe peu contraignant sous réserve que l'on ne souffre pas des genoux et des jambes.
Je sais que la convalescence des jeunes personnes va plus vite, mais laisse toi une petite marge au-delà des 4 mois car ton organisme a besoin de récupérer en profondeur et la greffe qui est pratiquée nécessite du temps pour se consolider.

[Nath72]

Bonjour Isa, je réponds ici à ta question posée sur l'histoire de Lolita . Tu sens que 2 fois 1h30 de kiné par semaine te fatigue beaucoup. Pourquoi ne pas essayer de réduire chaque séance à 1 heure ou 45 mn ? Tu tentes pendant un mois puis tu verras si tu es mieux. Les séances ont pour but de te détendre , de garder une certaine souplesse , cela doit rester agréable et non devenir pesant .Parles-en ouvertement avec ta kiné.

[chris]

Comme Nath je te conseillerais de ne pas trop en faire, plutot etre à l'écoute de ton corps et faire selon ses besoins et aller à ton rythme.
Il ne faudrait pas trop te fatiguer d'ici l'opération.

[Isa30900]

Merci pour vos réponses. Je suis en vacances, je ne pourrai pas faire la kiné pendant 2 semaines on va voir ce que ca donne. Désolé d'avoir empiété sur le profil de Lolita, je n'ai pas trop l'habitude du forum encore, oups...
C'est vrai qu'il faudrait que j'en parle à ma kiné que ca me fatigue, j'osais pas trop c'est pour ca.
Ma kiné me dit aussi qu'il faut renforcer ses abdos pour éviter d'avoir des douleurs au dos, mais c'est pas évident de se renforcer.
Est-ce qu'il y a des personnes souffrant de scoliose dorsale comme moi à +55° n'ayant pas de douleurs ? J'aimerais bien avoir leur secret ;-).

javascript:emoticon(':bisous1')

[Rosy]

tu vas pouvoir souffler un peu durant ces 2 semaines et te reposer; ça va te faire du bien. bien sur qu'il faut renforcer les muscles mais pas au prix de la souffrance, de la fatigue. il y a un juste milieu à trouver; il est important que tu en fasses part à ta kiné.

[chris]

Chaque cas est différent, il y a des gens qui souffrent avec 20° et d'autres qui n'ont pas de douleurs avec 80°.

[lolita]

bonjour ISA,

effectivement avec une scoliose double majeure de 60° je n'avais aucune douleurs si ce n'est aprés avoir porter des charges lourdes mais je dirais ni plus ni moins que n'importe qui :-) mais c'est vrai qu'avec l'opération je sent réellement un confort au niveau du dos que je n'avais pas avant, pour tes douleurs peut être pourrais tu faire un peu de natation ? tu as pas mal de techniques qui peuvent t'aider as soulager tes douleurs : kiné meziéres, accupuncture , reflexologie plantaire, ostéopathie ect ... tu verras l'opération est une étape qui vas changer ta vie, en attendant prend bien soin de ton dos et si tu as des questions n'hésites pas Lolita :-)

[choupina34]

Bonjour Isa, j'ai été opérée il y a 2 mois d'une double scoliose 60° dorsale et +70° lombaire, je souffrais énormément tous les jours avant, et maintenant tout va bien. Ma cicatrice est très longue mais très fine et ne me dérange pas du tout. J'ai le double de ton âge et tout s'est bien passé, si cela peux te rassurer, mais il est normal d'avoir plein d'interrogations au début, moi aussi j'en ai eu beaucoup (j'ai mis 2 ans avant de me décider).