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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Chrisli
#271675
Bonjour Cigale,
Oui, je suis tout à fait d'accord pour échanger avec toi.
Mais je ne sais plus comment faire un message prive pour te donner mon adresse mail.
Oui j'ai rencontré le professeur V que j'ai trouvé super : il n'opère plus mais son équipe est au top.
Je vais essayer de te faire un message privé à moins que toi tu y parviennes !!
amicalement
:bisou1
chrisli
Par midou76
#271705
:coucou Chrisli

Sur l’histoire de Cigale, le lis que tu rencontre un souci pour les MP

Regarde ce lien, il devrait t’aider pour ta manip
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 908#198908
Assure toi que ta boite d'envoi est vide
:soindetoi et garde le moral. :courage1.. :coccinelle1
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Par Chrisli
#271714
Merci Midou...
mais ca y est !! j'ai trouvé... à force de bidouiller... j'y suis arrivée !!!
merci à toi.
chrisli et :bisou1
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Par cigale
#271724
Hello Chrisli.
J'ai bien reçu ton message privé, avec ton adresse mail. Oui, bien sur nous allons pouvoir correspondre et échanger sur nos interrogations . Nous ne sommes pas trés nombreuses les "mamies" du sud ouest, mais c'est tellement important de comparer nos visites chez les mêmes spécialistes.
Dés que je vais avoir un peu de temps, je t'enverrai les photos de mes radio et de mon joli dos.
Ce serait super de pouvoir se rencontrer pour un pique nique , un de ces jours! Il y a aussi Siouxy (un peu moins mamie!!!) lol.......avec qui j'ai fait un peu connaissance par téléphone,elle serait peut etre contente de se joindre à nous. Elle voit les mêmes chir qui ont des avis différents sur "opérer ou ne pas opérer", et se pose les mêmes questions.
A très vite. Je t'embrasse. :bisous
P.S Merci Midou 76 pour ton aide, pas facile l'informatique à nos ages!!
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Par Chrisli
#273725
Bonjour à toutes et tous !!
Je viens de passer quelques mois d'un peu compliqué mais je crois que ça y est : j'ai compris, réalisé, accepté le fait que je dois y repasser !!
Trop de douleurs, posture horrible car je commence à pencher en avant et j'ai du mal à rééquilibrer à cause de mes douleurs lombaires.

Bref, j'ai déjà fait un grand pas !!

Et puis en lisant Biba, Chris, Tatiane... je prends confiance.
Je revois le Dr M. à Toulouse le 24/09.
J'avais rencontré le Dr C. mais j'ai un meilleur contact avec le Dr M. qui par ailleurs me suit depuis très longtemps.
A force de tourner le problème dans ma tête pratiquement jour et nuit, j'ai fini pas conclure que pour ces drs, retirer le matériel en place est un jeu d'enfant et qu'en fait cela leur facilite le travail.

Ah !! mais c'est le deuxième pas en avant.... mdr

Je pensais pousser l'intervention jusqu'en 2016 mais il se peut que cela soit l'an prochain pour causes de fortes douleurs notamment depuis le 6/08 !! rien n'y fait : anti inflammatoire, kiné, piqures... AU SECOURS !!! cela ne m'était jamais arrivé.

Chris, as-tu eu ce genre de douleurs avant de te décider ?


:bisou1 :bisou1 à toutes et bonne rentrée !!
Par Nath72
#273731
Bonjour Chrisli, tu as fait des pas de géants ...et supporté des douleurs récalcitrantes qui t'ont amené à une profonde réflexion. Ce sont des signes du corps à entendre, il est surtout difficile de s'imaginer continuer ainsi. Maintenant, ton rv du 24 septembre sera déterminant.
Peut-être pourras-tu te rendre à l'Assemblée Générale pour rencontrer des personnes qui ont été réopérées... :biz
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Par chris
#273761
Bonsoir Chrisli

Depuis ton dernier message tu as fait un grand parcours et enfin pris une décision. Pas facile d’accepter de devoir y repasser mais souvent c’est la situation qui se dégrade qui nous oblige à prendre cette décision car c’est devenu la seule solution pour aller mieux et pouvoir revivre normalement. Bravo à toi pour ton cheminement.

Si cela peut t’aider je vais te faire un petit résumé de mon parcours, car en te lisant je me revoyais un peu quelques années en arrière.

Opérée en 1976 à presque 15 ans j’ai pu ensuite mener une vie normale. J’ai eu 3 enfants, grossesses et accouchements normaux. Vie professionnelle, par contre pendant plus de 13 ans j’ai travaillée dans une usine où je portais régulièrement des charges pouvant atteindre parfois 20 kg, merci à la médecine du travail qui n’a jamais voulu me dispenser du port de charge !!! Heureusement depuis j’exerce une autre profession.

Vers 1991 j’ai commencé à avoir mes premières douleurs lombaires, occasionnellement, mais j’ai consulté un spécialiste des scolioses dans ma région (mon chirurgien avait cessé toute activité pour des raisons de santé). Il me dit que c’est juste une fatigue lombaire et que cela devrait aller mieux avec un peu de kiné. Il ne me donne aucun conseil pour protéger mon dos et aucune mise en garde sur les risques de dégradation lombaire. Je lui explique que je porte des charges régulièrement et lui aussi n’a pas voulu m’en exempter.

J’ai donc continué à vivre correctement avec des douleurs gérables et irrégulières.
Vers 2002-2003, les douleurs sont devenues plus fortes et plus fréquentes et j’ai commencé à être suivie par un rhumatologue qui me donnait un traitement contre l’arthrose. En 2006, lors d’un contrôle radiologique, on me détecte 2 rétrolysthésis (glissement de vertèbre vers l’arrière). C’est alors que j’ai voulu à nouveau consulter un spécialiste des scolioses (le successeur de celui rencontré en 1991). Le jour du rdv je me sentais bien, j’avais l’impression d’aller mieux. Arrivée dans son cabinet il a de suite remarqué ma posture en avant. Après avoir regardé mes radios il a de suite vu que ça venait ma harrington et m’a dit ‘’il n’y a qu’une solution faut réopérer. Il n’y a pas d’urgence, mais il faudra le faire’’. Ca a été le choc, je ne m’y attendais pas, et j’ai surtout retenu qu’il n’y avait pas d’urgence.

Mais mon état ne s’est pas arrangé et en lisant certains témoignages sur SP, j’ai vu que le dr R de Lyon pratiquait souvent des reprises de harrington et donc je l’ai consulté en juillet 2008. IL m’a fait le même diagnostic et même conclusion que le spécialiste vu en 2006. J’ai demandé si il était possible d’attendre encore 18 mois, il m’a laissé le choix de la décision.

Mais j’ai eu moi aussi, tout comme toi, une dégradation rapide et irrémédiable. En février 2009 j’ai eu un gros lumbago et depuis mon état s’est bien dégradé. J’étais de plus en plus penchée en avant, comme je le disais, j’avais l’impression d’avoir une équerre métallique dans le dos qui m’empêchait de me redresser, normal car les vertèbres qui avaient glissé s’étaient soudées ainsi. La marche était devenue difficile, je ne pouvais aller au-delà de 400 m seule, et même ces 400 m se faisait sous la douleur, en courses je me servais du caddie comme déambulateur. La douleur était devenue constante. Mais à ce moment là je regrettais de ne pas avoir pris la décision l’année précédente, je me demandais comment j’allais tenir jusqu’à l’intervention en mars 2010, mais de toute façon psychologiquement je n’étais pas prête l’année avant pour le faire. J’enviais celles qui l’avait fait, je me disais que elles, elles étaient enfin tranquille. Là c’était la dégradation soudaine qui m’aidait à prendre la décision même si je suis sure que je n’étais pas encore complètement prête. Je savais qu’il fallait le faire, que je n’avais pas le choix, mais j’étais morte de peur.

Tu as fait ton choix sur le chirurgien, je pense que tous les deux sont très bons, mais tu as raison le contact est très important aussi.
Enlever le matériel pour le remplacer, permet au chirurgien de tout rééquilibrer. Pour les personnes qui ont déjà du matériel CD ou autre, le seul prolongement peut suffire, mais avec une harrington faut refaire le profil pour l’équilibre donc tout reprendre. Et quand je me vois maintenant et que je repense comme j’étais avant, c’est époustouflant.
Tu peux aussi lire les histoires de Framboise, Sandrine05, Paulemaryse, Marizoune, Christine63, etc … qui ont aussi été réopérées.

Si tu as des questions, besoin de renseignements, etc … n’hésite pas à demander :bisous1
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Par Chrisli
#273763
Merci les filles !! cela fait chaud au cœur de voir que nous sommes soutenues...

Oui Chris, j'ai fait comme toi : on ne retient que ce qui nous arrange....

Est-ce que quelqu'un connaît un centre de rééducation en Midi Pyrénées ? ou département limitrophe : lande, côte basque, Languedoc Roussillon aussi.

Je suis allée regarder les radios des uns et des autres... c'est impressionnant.

J'ai vu aussi qu'il y a des pit'chounets aussi !! misère !

Je vais regarder les histoires que tu m'indiques mais c'est vrai qu'il y a, parfois, tellement de page... que des fois on s'y perd... on rate des étapes

Qui peut me dire : j'ai fait un MP à Choupina... mais il semble qu'il se soit perdu je ne sais où.... comment le retrouver ? où j'ai bien pu le mettre ? mystère
si en plus du dos, il faut que je soigne la tête... je suis mal !!!

bisous à tous et bonne rentrée à tous nos ados



:bisous1
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Par chris
#273769
Bonjour Chrisli

Chaque chirurgien ayant sa façon de procéder, il faudra voir avec lui si il est d'accord que tu ailles ou pas en centre de réeducation à ta sortie de clinique.

Concernant les MP, si Choupina l'a lu tu le retrouveras dans tes ''messages envoyés'' et si elle ne l'a pas encore lu il doit être encore dans ta ''boite d'envoi''. Et si il n'est ni d'un coté ni de l'autre, tu as surement fait une fausse manip et tu l'as perdu

:bisous1
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Par Rosy
#273780
tu as pris ta décision, en voyant que finalement il n'y a pas d'autre solution pour être mieux. il te reste maintenant à t'y préparer mais on sera là pour te soutenir et t'épauler; :bisous
Par choupina34
#273793
t'inquiète pas chrisli, je l'ai lu ton MP et viens de te répondre, je t'envoie un mail sur ta boîte privée. J'en ai profité pour lire ton histoire en entier et te promets d'être avec toi jusqu'à l'opération, et tu verras que tu ne regretteras rien de tout cela après, tu n'en sera que mieux tout comme chris ou moi et bien d'autres qui sommes "fixées" jusqu'au sacrum et le vivons bien, voire mieux :bisous1
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Par Chrisli
#273797
Je suis en arrêt because pincement de vertèbre et du coup je ne me tiens pas debout. Je boîte et traîne la jambe ! Je suppose que cela doit être normal et confirme l'urgence.

Du coup je lis et relis et lis encore toutes les histoires : framboise, christine63, crincrin, etc...
Je surveille Tatiane et je regarde à la loupe Choupina... franchement c'est super !!
L'avant et l'après !
Je n'ai plus peur.

Et je crois que tous ces messages de soutien, de transmission d'astuces ou autres contribuent à retrouver le moral et l'espoir.

MERCI et BRAVO !.

C'est un vrai réconfort pour les futures opérées.... Je prends vraiment conscience que nous ne sommes pas seules et c'est très rassurant, réconfortant.

Actuellement, j'ai très mal au dos, à la hanche : j'ose penser que l'an prochain à cette période je n'aurai plus rien


:amis Je retourne sur mon :divan avec mon livre et une barre de :choc ...
:bisou1
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Par Christine63
#273801
Bonjour Chrisli

Je viens t'informer que j'ai répondu à ton MP.
:bisou1
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Par cigale
#273806
Bonsoir Chrisli.
Je pense bien à toi, tu sais, même si nous n'avons pas encore pu organiser notre rencontre!.
Je vois que tu as bien évolué dans tes réflexions. Le choix de ton chirurgien:( il doit être celui en qui tu as le plus confiance!). Ta visite sur Lyon bientôt , te confortera probablement dans ta décision. J'espère que malgré toute ces douleurs , tes vacances se sont bien passées. Moi je viens juste de reprendre le boulot et les lectures par ici.
Je te souhaite plein de meilleures choses.
A bientôt. Amitié. :bisous
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