[amandineB]

Bonjour à tous.
Je suis nouvelle sur ce forum donc avant de vous poser mes questions, je vais me présenter.
Je m'appelle Amandine, j'ai 26 ans, je suis en couple et je m'occupe d'enfants toute la journee. J'ai été opéré d'une scoliose très importante à l'âge de 14 ans. Ma scoliose s' est déclarée à l'âge de 6 ans et a très vite évoluée. J'ai donc eu de nombreux corsets, des plâtres pendant 2 mois mais ma scoliose continuait d'évoluer. L'opération était donc inevitable. L'opération a été très dure car j'ai passé 3 semaines à l'hôpital des O espace modéré au Havre (la 1ere semaine on m'a posé un halo sur la tête qui servait à détendre ma colonne vertebrale) et les 2 semaines suivantes j'ai été opéré et les tiges harringon ont été posees. L'opération s' est très bien déroulée même si ça a été très douloureux. A la suite de cette intervention, j'ai eu une grande cicatrice et ma gibbosite homoplate droite a ete accentuée.
J'ai eu quelques séances de kine suite à l'opération et à part les rdv post-op je n'ai eu aucun problème. Le seul soucis pour moi à été le côté esthétique. Ma gibbosite (en fait je l'appelle "ma bosse") est affreuse. Elle ressort enormement de mon dos et je ne peux rien mettre de moulant. De dos je trouve l'image de mon dos affreuse à regarder. Et bien évidemment les pires moments sont les instants d'intimité ou bien en maillot au milieu des gens, j'ai l'impression que tous les regards sont braqués sur moi. J'avais donc pris rdv avec le professeur C espace modéré à Berck sur mer pour une gibectomie. Mais suite à ce rdv, je n'ai pas validé la date de l'opération car il m'a dis que c'était une opération extrêmement lourde et que le résultat ne serait pas à la hauteur de mes attentes.
Je vis donc avec mes tiges depuis 12 ans et tout se passait plutôt bien jusqu'à il y 3 ans. J'ai commencé à ressentir des douleurs dans les cervicales et dans le bas du dos. Les douleurs apparaissaient de temps en temps et si je me reposais avec une bouillotte, les douleurs passaient. Mais au fil des années, elles se sont accentuées et je le vis de plus en plus mal. Actuellement j'ai mal continuellement, le jour et de plus en plus intensément au fil de la journée et ça continue la nuit. Je ressens une lourdeur dans le bas du dos, la douleur est très difficile à décrire mais j'ai l'impression d'être tout le temps coincée et "le dos lourd". Je dors avec une bouillotte mais ça ne change rien. Le problème c'est que pendant des années je dormais tout le temps sur le dos, sans aucune douleur. Et depuis 2-3 ans, impossible de le faire. La douleur est trop intense, je dois obligatoirement dormir sur le côté. Mon médecin m'a prescrit des séances de kine, après chaque seance je vais un peu mieux pendant 24h mais ensuite ça repart de plus belle. Je suis retournée voir un spécialiste du dos qui m'a dis que mes tiges étaient en bon état et que le problème était juste musculaire. Mais ça me semble impossible. Je suis sous traitement anti douleur I espace modéré, que je ne peux prendre que tous les soirs car il me tourne un peu la tête. Je suis très fatiguee (car je me reveille tres souvent la nuit) et moralement ça commence à être un peu dur. J'aimerais avoir des avis, des conseils si des personnes sont dans mon cas car il est très difficile de faire comprendre ces douleurs à mon entourage.
Merci à tous de m'avoir lue et j'espère que vous allez pouvoir m'avoir idée car ça devient très difficile pour moi...
Merci à tous. Amandine

Comme précisé dans le règlement, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de :
Médecins
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Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs

[Nath72]

Bonjour AmandineB et bienvenue à toi,

Merci d'avoir écrit ton histoire. Ton intervention date d'il y a 12 ans et je lis que tes douleurs se sont amplifiées au niveau cervical et lombaire. Sur l'histoire de Charlouz ( hasard mais vos parcours ont des similitudes ) , tu parles de radios : est-ce que ton médecin traitant a décelé quelque chose sur cet examen?
Comme tu dois le consulter bientôt, essaie de voir s'il peut t'orienter vers un spécialiste du rachis, ou te prescrire auparavant d'autres examens. Cela vaut vraiment la peine d'explorer plus au niveau des zones de ta colonne non fixées. D'ailleurs, quelle est la longueur de ton arthrodèse ?
Pour ce qui est des douleurs, ici nous comprenons aisément ce qu'elles représentent comme difficultés. Pour l'entourage , tu peux expliquer que la scoliose est une maladie reconnue en ALD ( tu en as fait la demande ? ) , avec un protocole de soins établi et que ce n'est pas , malheureusement pour nous , un simple mal de dos. En espérant que tu sois écoutée, en tout cas, ici ce sera le cas !

[chris]

Bonjour Amandine et bienvenue sur SP

Suite à une chirurgie et traitement lourd pour une scoliose importante, tu souffres actuellement de ton dos.
Le médecin pense que c'est musculaire, c'est possible, mais il faut du temps pour ressentir les effets bénéfiques sur le long terme des séances de kiné. Certains sports comme la natation peuvent t'apporter un soulagement.
Il serait bien aussi d'avoir un suivi peut être avec le chirurgien qui t'a opérée

[amandineB]

Merci pour vos réponses Chris et Nath 72 :)

A vrai dire je fais des séances de kiné depuis des années (quelques séances par an) et les douleurs ont vraiment augmentées au fil des ans. Je n'arrive pas à comprendre pourquoi.
Le chirurgien qui m'avait opérée est parti en retraite, je vois donc depuis quelques années sont remplaçant et c'est lui m'a dit que mes douleurs étaient musculaires.
J'ai rdv la semaine prochaine avec mon nouveau médecin traitant, je vais lui expliquer mon problème et essayer de faire les examens nécessaires pour expliquer ces douleurs.

Nath72 : La radio que mon médecin m'a prescrite a été faite uniquement pour voir l'état de mes tiges et elles sont en parfait état. A part me mettre sous traitement, il n'a pas été cherché plus loin l'origine de cette douleur.
Tu me parles sur ton commentaire de "l'ALD", peux-tu m'expliquer ce que c'est stp car je ne connais pas du tout ce terme.

Merci à tous pour ce forum, il est vraiment exceptionnel

[Nath72]

Amandine, c'est Affection Longue Durée, ( une des actions et victoire de l'Association Scoliose et Partage , les membres du bureau ont bataillé pour cette reconnaissance)
C'est ton médecin traitant qui transmet ta demande, pour que le protocole de soins et donc leur prise en charge ( kiné , examens radios entre autres) te soit accordée.
Dans le livret de la Haute Autorité de Santé concernant les critères de l'ALD scoliose il est écrit
"ALD 26 “Scoliose idiopathique structurale évolutive”
Relèvent d'une exonération du ticket modérateur les scolioses
idiopathiques structurales :
― avec une courbure (angle de COBB) d'emblée à 30° quel que
soit l'âge ;"

[Rosy]

bonsoir amandine et bienvenue à toi sur le site. voilà que toi aussi, tu souffres de ton dos opéré. le spécialiste te parle de douleurs musculaires. sais-tu dans quel état sont tes vertèbres non greffées? n'as-tu jamais essayé l'ostéopathie? en cas de contractures musculaires, peut-être cela te soulagerait! je vois que tu es aussi bien gênée par ta gibbosité! et comme je te comprends! c'est vrai que la gibbectomie est douloureuse et difficile! tu trouveras dans cette partie, http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=11 plusieurs topics où l'on parle de ce problème.

[amandineB]

Re coucou :)

pour te répondre Rosy, non je ne sais pas dans quel état son mes vertèbres non greffées. La seule radio que j'ai faite était pour vérifier l'état de mes tiges. J'ai vu sur ce forum que plusieurs personnes souffraient comme moi de douleurs lombaires, je suis bien "contente" de ne pas être la seule car des fois, quand le moral est un peu bas, c'est très dur à vivre.
Pour la gibectomie, j'ai déjà lu des sujets sur cette opération, mais je ne pense pas la faire un jour. Je suis toujours très complexée en maillot de bain et quand elle se voit trop, je fais tout pour la cacher, mais je ne suis vraiment pas prête à souffrir à nouveau (et avec cette operation tres importante, la bosse ne part pas en entier apparemment).

merci Nathalie 72 pour tes réponses sur L'ALD, je vais en parler à mon médecin pour qu'il fasse la demande pour mon cas.

Bonne soirée à tous et merci pour toutes vos réponses, ça fait vraiment du bien de pouvoir parler de ça avec des gens qui connaissent vraiment le sujet :)

[midou76]

Je viens te souhaiter la ... la Normande

.. des .. .. Hé ben t'es une rapide du clavier. Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Une bonne lecture à toi. Ici tu as trouvée une mine d'or pour les infos. cela à été le cas pour moi.
Tu es jeune, il faut prendre grand soin de ton dos.
Au plaisir de te lire.