Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#261801
Bonsoir Rose

J'ai eu juste le temps de faire ta connaissance à l'entrée de l'AG, les communciations ayant fini tardivement, je n'ai pas eu le plaisir d'échanger avec toi ensuite, mais j'espère que ce n'est que ce n'est que partie remise :bisous1
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Par Rosy
#261806
je regrette aussi pour ma part, de ne pas avoir pu échanger avec toi davantage. mais j'espère que tu as pu apprécier cette ag et peut-être converser avec d'autres membres. n'hésite pas si tu as d'autres questions; :bisous
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Par Rose971
#261913
Désolé j'ai du partir assez rapidement avec mon amie. Mais j'ai beaucoup appréc ce moment avec vous. Passer du partage virtuel au réel m'a vraiment plu et j'espere pouvoir assister à beaucoup d'autres rencontres.Dès que j'aurai ma connexion internet j'aimerai m'investir davantage partager un peu plus avec les autres et aider comme j'ai moi même pu etre soutenu quand j'en ai eu besoin. Surtout que je suis un peu plus disponible maintenant. Bisous à vous.
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Par chris
#261937
Un grand merci d'avance à toi :bisous1 :coeur2
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Par Rosy
#267539
j'espère que tu as pu retrouver ta connexion internet. comment vas-tu? j'espère que les douleurs de l'hiver sont gérables pour toi :bisous
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Par chris
#267594
Bonsoir Rose

Cela fait un moment qu'on n'a plus de nouvelles, j'espère que ça va pour toi :bisous1
Par Margot
#267684
Bonjour Rose!

Effectivement pas de nouvelles de toi depuis quelques temps.
Comment va ton dos?
Tu souffres toujours?
As tu lancé des demandes auprès de la MDPH de ton département pour avoir droit à des aides au vu de ton état de santé?
Je sais que ça ne fait pas plaisir de remplir ce genre de demande et que l'on ne se considère pas comme "handicapé" mais il faut accepter le fait que suivant les situations nous nous retrouvons en situation d'handicap avec des douleurs invalidantes et une mobilité réduite.
Si tu as besoin d'aide pour remplir ces documents qui sont assez codifiés et pas très fun, je te renouvelle mon aide. Surtout n'hésite pas!

J'espère que que le dicton "pas de nouvelle, bonne nouvelle" s'applique pour toi! :muguet

Bisous :biz
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Par Rose971
#275471
Bonjour à tous,

Je reviens (enfin) après un très long silence pour donner des nouvelles. Je m’excuse pour l’absence de réponses à vos messages. J’ai eu un décès tragique dans ma famille il y a un an et cette perte m’a particulièrement affecté. J’ai repris le dessus mais j’avoue que j’ai eu un besoin de m’isoler. Mais sachez que même silencieuse, je suis l’association et pense régulièrement à vous.

Au cours de cette période j’ai un peu mis de coté ma recherche d’emploi et me suis tourné vers un engagement en service civique. Pendant huit mois j’ai travaillé avec une association qui m’a confié la mise en place d’un dispositif d’aide pour des jeunes en difficulté dans un collège. J’ai pris le parti prix de ne pas parler de mes problèmes de santé à mes responsables. J’avais ce besoin de me sentir « comme les autres », de me fondre dans la masse. Mais au fil des mois c’est mon dos qui a fini par en faire les frais. En effet je n’avais pas de siège adapté, je cumulais les stations assises/debout prolongées…Du coup très vite mes douleurs à l’épaule ont triplé, des douleurs en bas du dos, la cage thoracique sont apparues et j’ai été plusieurs fois mis en arrêt. Suite à ces arrêts j’ai fini par parler de mes problèmes de dos et afin de terminer ma mission dans les meilleures conditions j’ai bénéficié d’horaires aménagés et d’une répartition des taches moins contraignante. En bref cette expérience m’a apporté beaucoup sur le plan humain, mais surtout sur ma façon d’envisager ma santé au boulot.
Concernant les demandes que j’envisageais d’entreprendre à la MDPH, je les avais également mises de coté, mais je dois très bientôt reprendre les démarches.

Aujourd’hui je dirais que mon dos va bien dans l’ensemble. J’ai quelques douleurs ponctuelles, mais vraiment rien d’insupportable. Je pense avoir appris à écouter davantage mon corps, car après l’opération j’ai tout fait trop vite. Maintenant je prends le temps de me reposer et surtout de ménager mon dos. J’ai eu mon bilan des deux ans avec mon chirurgien qui a confirmé la bonne santé de mon petit dos. En revanche mon épaule c’est une autre paire de manche ! J’ai fais plusieurs radios et rien ne semble expliquer, pour le moment, les craquements et les douleurs qu’elle m’occasionne au quotidien. Je dois très bientôt faire une IRM, j’espère que celle-ci permettra d’éclairer les médecins, car même mon chirurgien n’arrive pas à l’expliquer.
Je suis très perplexe en ce moment, face à mes différentes douleurs et problèmes de santé. En effet, en rassemblant différents éléments, ma gynéco a fini par suspecter un souci avec mon alimentation et notamment une possible intolérance au gluten. Je dois voir mon médecin traitant demain pour envisager un bilan sanguin à ce niveau. J’avoue qu’après un petit tour sur le net je finis par me dire que cela expliquerai beaucoup de choses : ménopause précoce, douleurs articulaires à l’épaule, et surtout les problèmes d’estomac que j’ai toujours eu. On m’avait expliqué que cela était du à ma scoliose, que de fait j’avais l’estomac « fragile ». Et honnêtement je ne me suis jamais penché davantage sur la question, je n’en ai jamais reparlé à un médecin et me suis simplement habituée à prendre des médicaments pour soulager mon estomac. Certains d’entre vous ont-ils déjà eu des soucis à ce niveau (diarrhées récurrentes, douleurs…)?Si oui la scoliose était elle en cause ?
Bon voilà, j’ai fait un long bilan. J’espère ne pas trop vous avoir ennuyé avec mon long paragraphe.


Gros bisous à tous.
:coeur2
Par Nath72
#275476
Bonsoir Rose, ravie de te lire à nouveau. Tu as eu besoin de prendre de la distance, cela se comprend tout à fait.
On hésite à parler de sa maladie à son employeur, ne sachant pas quelle sera sa réaction. Tu te rends compte toi-même que des aménagements sont possibles et t'ont permis de préserver ton dos. Tu as appris à plus t'écouter, c'est vrai qu'il faut du temps pour accepter de prendre vraiment soin de soi.
A propos de tes problèmes d'estomac, tu as raison de vouloir établir un bilan . Je suis passée par une phase délicate avec douleurs vives à l'estomac et reflux gastrooesophagiens. Après de nombreux examens , aucune pathologie au final mais une intolérance à certaines molécules d'anti-douleurs et surtout le stress comme cause principale. L'équilibre alimentaire est une piste également. Je peux dire que pour moi ce n'est pas la scoliose en soi qui a entraîné tout ce "désordre" , mais plusieurs facteurs conjugués. Je te souhaite de trouver la cause de tous tes symptômes pour te sentir bien :biz
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Par Rosy
#275488
ravie de te relire après une période bien douloureuse pour toi. super cette expérience dans le milieu associatif mais tu as compris aussi que finalement, même en voulant "être" comme tout un chacun, le dos lui, a du mal! tes responsables ont été bien compréhensifs en t'aménageant ton poste, ce qui t'a permis d'aller jusqu'au bout de cette expérience. tu dis que après l'opération, tu as tout fait trop vite! j'espère que les futurs opérés te liront et verront qu'il est important de se donner du temps après cette opération, pour récupérer au mieux. reste maintenant à trouver l'origine de cette douleur d'épaule mais aussi de tes problèmes gastriques. si c'est une intolérance au gluten, cela n'est pas une conséquence de la scoliose. d’ailleurs 2 adhérents en souffrent aussi sur le site. mais d'abord, il te faut faire les examens pour confirmer ou infirmer ce souci :bisous
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Par chris
#275502
Bonsoir Rose

Ca me fait plaisir de te revoir un peu parmi nous après les gros problèmes que tu as vécus. Ce sont des événements très difficiles à vivre.
Tu as vécu une expérience associatif qui t'a permis de voir que ton dos a besoin d'aménagement pour travailler.
C'est vrai qu'on voudrait vivre comme tout le monde, j'ai connu ça aussi, j'ai voulu prouver pendant des années que je pouvais faire autant que les autres mêmes mieux et je l'ai payé ensuite.
Donc il est important de ménager son dos très tôt et de prendre les précautions nécessaires :bisous1
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Par Rose971
#276073
Coucou tous le monde!

Merci pour vos retours et avis. :-).
J'ai vu le médecin traitant puis un spécialiste la semaine dernière et je dois effectuer différents examens complémentaires (coloscopie et gastroscopie) à la fin du mois. J'espère que ce ne sera pas trop éprouvant et que tout ce passera bien.

Bisous à vous et encore un grand merci pour le soutien et le réconfort de vos messages
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Par Fanette
#276074
Coucou Rose,
En règle générale, tout se fait par anesthésie, donc, tu ne sentiras rien.
Et tu seras enfin fixée de ce côté-là. Quant à ne pas parler de ses soucis de dos, tu me fais penser à moi. Je n'ai jamais rien dit, fait comme si j'étais "normale" par rapport aux autres. Pas de traitement de faveur ! Du coup, lorsque je vois sur FB, ces jeunes gens qui montrent leur dos, je frémis en pensant à leur avenir professionnel. Et pourtant, un jour, la scoliose nous rattrape et nous demande d'être à l'écoute de notre corps, de nos possibilités. Donc, reste à ton écoute. A bientôt Rose :bisous1
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Par Rosy
#276083
des examens en vue mais rien de méchant! et comme dit fanette, sous anesthésie générale fort probablement :bisous
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Par chris
#276138
Grâce à ces examens tu devrais en savoir plus et ainsi pouvoir bénéficier d'une meilleure prise en charge de tes soucis :bisous1
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