[Yas]

Bonjour tout le monde !

je suis nouvelle sur le forum, même s'il m'est arrivé de le consulter ces derniers mois... :)
Alors voilà, j'ai 26 ans et on m'a découvert une scoliose dorso-lombaire à l'âge de 3 ans. S'en est suivi corset milwakee, et j'ai enchaîné les différents corsets jusqu'à l'âge de 11-12ans. La scoliose étant évolutive, j'en suis vite arrivée à un point où le médecin a dit qu'il valait mieux opérer car si on attendait la fin de ma croissance, il serait trop tard et on ne pourrait plus rien faire. (bon, ça reste à prouver mais bon.). Je crois me souvenir que j'avais plus de 70° en haut et en bas un peu moins, je ne sais plus. Les épaules hautes, le bassins déviés...

Bref, je me suis faite opérer à 12 ans, 2 tiges, des vis etc. Je ne sais pas sur quelles vertèbres elles sont fixées, mais j'ai la nuque libre et l'extrême bas de la colonne n'est pas totalement figé, donc je ne sais pas trop.
Bref, j'ai d'abord porté un plâtre pendant un mois, puis hospitalisée pour une semaine de traction, puis opération. Ensuite 10 jours d'hospitalisation, puis un mois et demi de rééducation (que j'ai adoré!! c'était dans un centre en montagne avec d'autres enfants, bref la colonie de vacances !^^)

Ensuite quelques temps plus tard, j'ai fait une infection, le haut de ma cicatrice s'est rouverte et des morceaux d'os synthétiques (pour renforcer la colonne) en sortaient ! (dégueu oui ! lol) Donc on m'a réopérer pour tous les retirer car je faisais un rejet (j'en avais qu'en haut). Donc je n'ai gardé que la "ferraille", mais pas le renforcement d'os. (c''était en 2000). J'ai continué les séances de kiné et les rdv de suivi jusqu'à l'âge de 14ans environ.
N'ayant pas fini ma croissance j'ai continué à grandir, mais ma colonne ne pouvant pas évoluer vers le haut, car prisonnière des tiges, et bien j'ai vu une joli bosse pousser du coté droit sous l'omoplate... Le chirurgien a dit qu'il n'y avait rien à faire, que seule la chirurgie plastique était possible. (c'était en 2003-2004 je crois) Je crois me souvenir qu'il avait parlé des nerfs qui ne seraient plus assez longs si on étirait de nouveau ma colonne et que donc on ne pouvait pas refaire l'opération... je ne sais plus exactement.

Depuis ce jour je n'y suis jamais retournée et ne me suis plus jamais occupée de mon dos. J'étais bien contente d'être enfin "libre". Evidemment j'étais dispensée de sport à l'école pendant plusieurs années. Mais j'aurais sans doute dû continuer la kiné et un suivi tous les 2ans...

A 17 ans on m'a découvert un petit souffle au cœur. Je ne sais pas si c'est lié, mais ma cage toracique est de plus en plus déformée. Et je précise que de fait que l'on m'a opéré à 12ans, mon tronc n'a pas pu continuer grandir (sans parler de l'atrophie de ma cage toracique dû aux années de corset quand j'étais petite), je suis donc "tassée", mes hanches rencontrant directement mes cotes (et mes jambes ayant, elles, continué de grandir normalement...

Ces derniers temps, voire ses deux dernières années j'ai constaté une évolution de ma situation. Ou du moins j'en ai pris pleinement conscience.
Ya deux ans ma demi soeur de 9ans m'a sauté au cou et j'ai eu par la suite d'horribles douleurs en haut du dos. J'ai vraiment eu peur. Au bout de quelques jours je suis allée voir mon médecin généraliste qui a dit que j'avais eu une hématome interne qui était en train de se résorber. Bref, je n'ai pas cherché plus loin. Je ne sais pas si ça a un lien avec l'évolution paraissant plus rapide, ou si c'est un hasard et que j'ai juste fait plus attention à mon état à partir de cette petite peur que j'ai eu à ce moment là...
Pour info, mon bassin est vraiment dévié, mon cou n'est plus au milieu de mes épaules mais bien plus proche de mon épaule gauche, j'ai une bosse du coté droit, l'inverse du coté gauche, torse déformé, et tige qui point en haut (ya quequles années elle pointait au milieu, mais au fil du temps elle point de plus en plus vers la droite, comme par hasard...).. Et dernière précision qui n'a peut-être aucun rapport : j'ai les pieds plats, surtout le droit, pourtant j'arrive à former le creux du pied... ce qui a toujours fasciné mon chirurgien, je ne sais pourquoi ! lol.. mais il a toujours soutenu que ça n'avait aucun rapport avec ma scoliose et ne m'a jamais fait porter de semelles.. ..mouais passons.)

Bref voilà pour tous les détails très glamours !! :D

Maintenant je songe sérieusement à retourner voir un chirurgien, enfin ! Car je vois bien que ça ne va pas en s'arrangeant, et ce rapidement... Et je vois que certaines personnes apparemment se font opérer de nouveau :O Chose que j'avais cru impossible jusqu'alors.
Donc svp, pourriez-vous me dire clairement si oui ou non il est possible de se refaire opérer, j'entend par là, tenter d'étirer de nouveau la colonne pour l'arranger (= moins de bosse, bassin et surtout cage thoracique moins déviés, car niveau poumons et cœur je vois que c'est pas le top là..).
Si oui comment est-ce faisable ? Est-il possible de se faire enlever le matériel, puis faire de la traction pendant plusieurs jours, puis se refaire vraiment opérer et poser de nouvelles tiges ? Sinon comment ça se passe ? Des personnes ici ont-elles subi cette deuxième opération ? Des personnes comme moi opérée bien avant la fin de la croissance ou seulement des personnes opérées adultes la première fois ?

Désolée pour toutes ces questions, je suis un peu perdue et excitée à la fois... Merci d'avance pour votre aide !! (si vous arrivez à comprendre quelque chose à tout mon charabia ! lol

[Rosy]

Bonjour Yas et bienvenue à toi sur le forum. je te rassure j'ai très bien compris .... ton charabia, qui n'en est pas un, rassure toi! ta scoliose fait partie de toi depuis tout petite et tu en as déjà bien bavé! Avec 70 °, il n'y avait hélas pas le choix que d'opérer, même petite; imagine si on avait attendu davantage! oui, il y a des enfants sur le forum qui ont été opérés jeunes, parfois avec des méthodes différentes. malheureusement, les suites n'ont pas été..... normales d'où une ré intervention. tu penses que les choses ont évolué. il te faut absolument refaire un bilan radio, revoir ton spécialiste pour voir ce qu'il en est. oui, il est possible de réopérer quand les choses évoluent mal en enlevant souvent l'ancien matériel pour en remettre du neuf. le chirurgien opère ainsi quand il faut bloquer davantage la colonne, au vue des vertèbres non fixées qui s'usent. dans ces cas-là, il n'y a pas de traction. dans tous les cas, c'est au chirurgien de voir si une opération s'impose à nouveau, d'où l’intérêt de le revoir. tu es suivie dans quelle ville?

[chris]

Bonjour Yas et bienvenue sur SP

Merci de nous avoir confié ton parcours long et difficile.
Tu aimerais pouvoir bénéficier à nouveau d'une chirurgie et tu aimerais savoir ce qui est possible.
Chaque cas de scoliose est différent et ce qui est important c'est de se faire suivre par un spécialiste des scolioses et avoir son avis à lui.

[Yas]

Merci pour vos réponses, ça fait du bien de parler de tout ça avec des personnes qui s'y connaissent. C'est la première fois... :-)

Alors j'étais suivie depuis mes 3 ans jusqu'à mes 14 ans environ par le Professeur M.... à l'Hopital M.... à Grenoble. C'était le plus réputé à l'époque, surtout pour ce qui concerne la scoliose et l'opération. C'était il y a 15 ans. Il était spécialisé dans les enfants/les adolescents, je ne sais pas s'il traitait aussi des adultes... Quelqu'un s'est-il fait opérer par lui ou par un autre chirurgien de Grenoble ?
J'avoue avoir un petit blocage psychologique à l'idée de le revoir. La dernière fois que je l'ai vu ma bosse était déjà un peu voyante mais pas autant, je ne me tenais pas parfaitement droite mais ça allait, et puis le tige pointait un peu sous la peau en haut mais c'était léger. (juste après l'opération par contre j'étais vraiment bien !! Mais ca a vite évolué vu que j'ai grandi...si seulement j'avais été destinée à être petite, mais non ! lol ) S'il voyait ce que je suis devenue...arf, j'avoue avoir un peu honte qu'il voit l'avant/après. C'est sans doute idiot de ma part.. J'ai presque peur de fondre en larme devant lui, alors que j'ai toujours était forte et rigolé en permanence, je ne me suis jamais plainte ni rien au contraire. C'est ce que lui et mon médecin traitant ont toujours dit de moi. "ah elle est courageuse !". Ouais, sans doute, mais depuis plusieurs années je ne le suis plus autant... Et puis je n'ai jamais eu confiance en moi à cause de mon apparence, mais bon, ça c'est un autre débat ! :-)
Faut-il que je recontacte mon chirurgien absolument ou un autre peut-il faire l'affaire (il pourra se faire transmettre mon dossier) ?

La traction n'est pas possible pour une seconde opération ? Alors on change juste le matériel sans redresser la colonne ? :-/ ou le chirurgien peut l'étirer de nouveau pendant l'opération pour qu'elle soit la plus droite possible, puis la fixer de manière plus complète par rapport à la première opération ?
Les personnes qui ont subi cette deuxième opération ont-elles vu un changement physique ? (dos plus droit, quelques centimètres de hauteur gagnés, etc... ?) (je n'arrive pas à trouver de témoignages sur cette situation)

Merci !!

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[chris]

Comme je te le disais chaque cas est différent et nous, nous ne sommes pas des professionnels de santé mais des patients, donc on ne connait pas tout et on ne sais pas ce qui est faisable ou pas.
Je ne connais pas ici de cas similaire.
Les enfants opérés avant la fin de la croissance ont souvent ce qu'on appelle des tiges de distraction rallongées tous les 6 mois et ensuite une arthrodèse une fois la fin de la croissance.
Les personnes réopérées le sont pour des raisons multiples, souvent les vertèbres trop usées en dessous de l'arthrodèse mais des cas comme le tien je n'en n'ai pas encore lu donc difficile de te dire ce que tu peux faire ou pas.
Pour le choix du suivi, tu peux si tu le veux retourner voir ton chirurgien, d'ailleurs tu aurais du continué à avoir un suivi, et pourquoi pas prendre un autre avis vers un autre spécialiste. Prendre deux avis peut rassurer.
On voit souvent les gens de ta région se faire suivre sur Lyon.
Mais là le choix t'appartient

[Yas]

Dommage que mon chirurgien ne m'ait pas mis des tiges de distraction alors, ça ne m'aurait pas dérangé de me faire opérer tous les 6 mois. Bon de toute ce qui est fait est fait.
J'ai trouvé le témoignage d'une ado sur un blog, elle s'est faite opérer à 13 ans, puis à 17ans car son dos avait bougé et elle en est très contente. Qui sait, peut-être que ce sera possible dans mon cas aussi !

Par contre, est-ce qu'il arrive que la colonne soit complètement fixé au point que même le cou ne puisse plus du tout bouger ?? :-O

Tu as raison j'aurais dû être suivie, mais bon, les médecins et moi...hum disons vulgairement que ça me saoule un peu, et j'ai la chance de ne jamais tomber malade. Mais c'est vrai que j'aurais dû garder un suivi etc.. je le regrette aujourd'hui, c'était pas malin de ma part ni de la part de mes parents à l'époque....

Bon je vais chercher des chirurgiens, merci pour tes conseils !

[Nath72]

Bonjour Yas et bienvenue à toi,
Long parcours avec la scoliose pour une si jeune femme...Oui du courage, il en fallait pour passer toutes ces étapes et aujourd'hui encore . Tu as bien raison de vouloir consulter et refaire un bilan pour savoir ce qui est réalisable selon ta situation. Prochaine étape pour toi , prendre un rendez-vous dans un centre spécialisé.
Oui, des personnes ont une arthrodèse totale , je me permets de citer le nom de Chris puisque c'est son cas et que je l'ai rencontrée en "chair et en os " !

[chris]

Pour avoir des coordonnées de spécialistes tu peux faire une demande ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522

Pour ma part je suis soudée depuis le sacrum jusqu'à la 2ème dorsale. Seule la 1ère dorsale et les cervicales ne sont pas soudées.

[Yas]

Merci ! Oui je vais prendre rdv, il y a un chir dans ma ville, apparemment spécialiste de la colonne... mais je ne sais pas encore.

Merci je vais poster un message alors ! :-)
Le saccrum... c'est à dire que tu ne peux pas du tout bouger les hanches, ne serait-ce qu'un peu ? Personnellement je ne sais pas du tout où s'arrete mes tiges, je sais juste que je suis raide et ne peux pas faire la danse du ventre quoi ! lol Mais j'arrive très légèrement à bouger les hanches donc je ne sais pas ce que ça veut dire. Et toi ?

ps: J'ai lu ton histoire, mais je n'ai pas bien compris les termes ostéotomie et ostéotomie transpédiculaire... de quoi s'agit-il ?

[chris]

Le sacrum étant soudé au bassin, celui ci ne peut plus bouger mais je peux encore plier mes hanches. Mais c'est certain que pour les déhanchés faut pas y compter.
Les ostéotomies en générales sont des actions de couper un peu les vertèbres pour rééquilibrer le profil quand cela est nécessaire.
Mais comme déja dit chaque cas est différent, donc tous les cas n'en nécessitent pas

[Rosy]

je crois qu'il ne faut pas penser à une nouvelle opération pour l’instant. si ça se trouve, ton cas ne le nécessite pas. il faut que tu commences par prendre rv pour voir un spécialiste des scolioses, pas seulement de la colonne, mais bien des scolioses! après, tu verras

[vermo]

Bonjour Yas et bienvenue sur S&P,

à lire tes écrits, je me revois quelques années en arrière à me poser plusieurs questions en ce qui concerne le suivi de ma scoliose,ce dont, je me suis bien rattrapée depuis.

De plus, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

[Biba]

je te souhaite la bienvenue sur le forum et te remercie d'avoir raconté ton histoire !
Je pense aussi qu'avant de songer à une intervention, l'important c'est de refaire un bilan complet auprès d'un spécialiste.
Tiens-nous au courant !
Bib'bisous

[Fanette]

Coucou Yas,
Je suis du même avis que les copines, faire un bilan, je sais que ça n'est pas évident de reprendre le processus. Mais, je crois, qu'on n'a pas le choix. Courage Yas