[Rosy]

c'est vrai que la décision nous incombe mais si le chirurgien la propose, c'est qu'il pense qu'il y aura un mieux après. dans ton cas les degrés ne sont pas énormes mais tu as de fortes douleurs surement du fait du mauvais état des vertèbres. avec l'opération il bloquera aussi l'évolution des courbures. je comprends tes questionnements, faire ou ne pas faire, quelle est la solution la meilleure? c'est souvent quand on arrive proche du but, que ces questions arrivent. te voilà partie pour les examens pré-opératoires. oui, tiens nous au courant en ce qui concerne le transport

[chris]

C"'est normal de se poser des questions. On se demande si finalement on a fait le bon choix, mais comme le dit Rosy si le chirurgien le propose c'est qu'il sait que c'est la solution pour ton cas

[Rovebleu]

bonjour à toutes,
j'ai eu le 20 janvier mon rv avec la pneumologue avec prise de sang artériel et épreuve respiratoire; tout est ok même si toutefois elle a vu un tabagisme léger ancien ; maintenant j'en suis à 1 cigarette par Jour le soir pour décompresser de ma journée ; j 'ai reçu une réponse de la CPAM concernant ma contestation pour mon refus de retour à domicile en ambulance (430 km - Je rappelle que mon bassin sera fixé aussi jusqu'à S1 donc interdiction de m'asseoir pendant 4 mois) la CPAM me dit que je passerai en commission le 23/02 et que j'aurai la réponse 3 semaines plus tard (mi mars), au moment même où j'aurai mon RV avec l'anesthésiste. mais je ne me fais pas d'illusion....
entre temps j'ai vu le rhumato pour mon fils de 16 ans ; elle m'a établi une prescription pour un corset nocturne;
tout arrive en même temps, cela ne fait qu'augmenter ma nervosité....

[Nath72]

Bonsoir Rovebleu, les examens vont se suivre, et côté respiratoire, c'est fait et validé. Tu arrives presque à arrêter le tabac, c'est déjà un grand pas, au moins de te maintenir ainsi malgré le stress. A voir pour trouver ce qui peut t'apaiser , avec le corset de ton fils à prévoir, cela fait des tracas qui s'entrecroisent.
Reste à attendre la réponse pour le transport, tu auras tout essayé..

[Rosy]

te voilà bientôt fin prête mais j'imagine que l'anxiété est bien présente, surtout maintenant avec le corset de ton fils. pas évident à tout gérer en même temps. courage!

[Rovebleu]

Bonjour à toutes,

en amenant mon fils chez mon médecin traitant aujourd'hui j'ai eu la surprise d'apprendre par elle même que le médecin conseil lui avait téléphoné pour des infos par rapport à ma demande de transport ambulance du centre de convalescence à mon domicile (refus de la CPAM que j'avais contesté je le rappelle par rapport à mon bassin qui serait fixé lui aussi) !! on sait jamais si j'invente!!! lol!!! bref mon médecin traitant m'a dit que finalement le médecin conseil accepterait le retour à domicile mais pas les visites post op ultérieurement ; c'est tout ce que je demande bien sûr car après ce ne sera pas un problème puisque je pourrai m'asseoir.. J'étais heureuse mais j'attends quand même le document écrit de la CPAM en mars pour en être certaine et m'en réjouir complétement.
mon mari a décidé de me confectionner des rehausseurs de lit en bois, c'est trop gentil et ca m'a touché, je vais donc prendre les mesures puisque le matelas doit arriver au genou, c'est cela je crois ?
J'ai aussi fait l'acquisition de baskets avec des velcros, ce sera plus facile pour attacher....

[chris]

Ah super, ça se précise en ta faveur avec la CPAM, reste plus qu'à attendre la confirmation écrite.

[Rosy]

voilà une bonne nouvelle et un médecin conseil qui ne renvoie pas le dossier sans se renseigner! bien aussi, les rehausses pieds de lit! oui, si le matelas arrive aux genoux, je crois que c'est bien!

[Rovebleu]

Coucou me revoila...

oui ca y est j'ai reçu l'accord écrit de la CPAM donc c'est ok pour le transport retour en ambulance; je suis soulagée; il faut dire que mon courrier de contestation a mis les points sur les i et que c'est loin d'être un abus car vraiment je m'en passerais; cet AM j'ai rendez vous avec mon cardio pour l'épreuve d'effort que l'on m'a prescrit en examen pré op. Nous sommes déjà le 16 février, la date fatidique se rapproche ...le 14 mars je vois l'anesthésiste à bordeaux 900 km dans la journée aller retour ; je vais donc faire ma prise de sang vers le 8 mars. je pense commander tout le matériel (réhausseur WC pince de préhension etc après cette visite, les pieds de lit mon mari s'en charge ) que faut il prévoir encore d'utile ??
A bientôt

[midou76]

Bonjour Rovebleu

tu as obtenu gain de cause pour le retour.
J'espère que tu ne fais pas tant de km rien que pour voir ton anesthésiste, que tous tes exams sont regroupés sur une seule journée.
Auras tu une personne qui pourra nous donner des nouvelles une fois l'OP réalisée.
Jette un œil sur ce lien .... viewtopic.php?t=1384
un pour la suite vers le jour J


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 Pour votre santé, celle de vos enfants, rejoignez l'Association Scoliose et Partage... J'ai reçu, quoi de plus normal de donner!

[Rosy]

le médecin conseil a été conciliant et compréhensif, rien de plus normal ce retour en ambulance. et pourtant beaucoup de cpam la refuse! eh oui, te voilà proche des rv et de la date d'opération. tout va aller vite maintenant. je vois que tu anticipes bien aussi, avec l'aide de ton mari. midou t'a donné le lien pour le retour d’hôpital, mais je crois que tu as prévu l'essentiel

[chris]

Voilà une bonne chose que la CPAM accepte ton retour en ambulance, cela sera plus facile pour toi à ce moment là

[Rosy]

tu as du faire ton épreuve d'effort, reste maintenant début mars pour la suite des examens. le temps va passer vite maintenant.

[Rovebleu]

bonjour

merci midou76 pour le lien que tu m'as donné, c'est toujours utile d'avoir tous ces astuces et conseils. Non je n'ai personne qui pourra vous donner de mes nouvelles immédiatement après l'intervention mais j'espère pouvoir vous en donner moi même le plus tôt possible...... merci à chris et rosy pour vos encouragements. j'ai passé en effet mon épreuve d'effort cardiaque; le cardiologue était étonné de la réussite du test haut la main ; je lui ai expliqué que je faisais pas mal de sport ; donc pas de problème de ce coté là.
le 14 mars avec mon mari en effet on va à bordeaux au CHU pour la consultation avec l'anesthésiste : oui on fait 900 KM uniquement pour le voir car tous mes examens (pneumologue, cardiologue , labo) sont faits et lui seront présentés; l'EOS a été fait en septembre 2015 ainsi qu'un scanner; donc j'ai tout fait j'aimerais revoir le chirurgien le doc G. mais je ne sais pas si c'est prévu : j'ai tellement d'autres questions à lui poser : je crois qu'en fait je veux qu'il me rassure ; je vois ces tiges dans mon corps comme une intrusion qui m'empêchent de TOUT(je faisais du ski, de la moto, du sport avec mon mari et j'ai bien peur que tout cela sera fini.... ) . Je veux savoir exactement ce que je ne pourrai pas faire pendant 4 mois (puisque je porterai un corset) dans un premier temps.
Côté douleurs, je crois que j'en ai de plus en plus : il m'arrive de plus en plus souvent d'avoir des décharges électriques, et des douleurs au bassin et à la gibosité ainsi que des brulures dorsales sans compter des engourdissements du gros orteil droit et de la zone périphérique;

mon fils de 16 ans va être appareillé la nuit par un corset; j'ai réussi à caler tous les rv avant de partir me faire opérer; il l'aura donc vers le 30 mars OUF!!! JE PARS LE 21 AVRIL plus tranquille ;

Les jours qui me séparent de la date fatidique réduisent de plus en plus.......

[Nath72]

Bonjour Rovebleu, tout s'organise et tes examens avancent positivement. Reste les craintes, les doutes. Actuellement, tu oscilles entre le positif , tout ce que tu fais, sport, moto.. et le négatif lié à ta scoliose, toutes les douleurs qui t'invalident de plus en plus. Il est compliqué de se projeter avec du matériel , même le chirurgien ne saurait pas t'expliquer ce que l'on peut ressentir, et chaque opéré n'a pas les mêmes perceptions. Ce que je sais , c'est que l'arthrodèse est "efficace" pour stopper l'évolution des courbures d'une scoliose majeure qui engendreraient beaucoup de désordres dans le temps. Le chirurgien va te préconiser la prudence pendant 4 mois ( et la patience car c'est un délai minimum) pour que la fusion se consolide , que ton organisme récupère. Donc pour les personnes actives, cela demande un cheminement pour se freiner et respecter ses sensations. Cela ne veut pas dire que l'on ne peut pas bouger, puisqu'il est utile de marcher, mais la convalescence est une parenthèse pour soi , pour les soins apportés à son dos pendant laquelle on apprend à faire autrement, ce qui ne veut pas dire renoncer à tout. Bonne continuation