- mer. mars 02, 2016 8:33 am
#286947
Bonjour a tous,
Moi c'est Chanou j'ai 27 ans et je vis en région Parisienne.
Je viens sur ce forum car j'ai beaucoup de questions qui me trottent dans la tête et j'aimerais avoir vos conseils et retours d'expérience!
Voici mon histoire:
On m'a diagnostiqué une scoliose a l'âge de 13 ans par hasard. C'était l'été, j'étais malade et ma généraliste étant en congés je suis allée chez un autre docteur qui m'a fait un bilan complet et a remarqué que mon dos n'était pas droit. Après avoir fait des radios il se trouve qu'il avait bien raison, je suis à environ 40 degrés dorsale et idem lombaire. Pour le coup c'est peut être pour cela que ça ne se voyait pas trop d'un simple coup d'œil, mes degrés étant très équilibrés. Les médecins s'étonnent également agréablement que je n'ai pas réellement le dos creusé ou déformé comme peuvent l'avoir selon eux des personnes ayant ce type de courbures.
Bref je passes donc ma première semaine de rentrée scolaire dans un hôpital pour pose de plâtre pendant 2 mois puis par la suite corset pendant 3 ans. Contrairement à d'autres, je ne l'ai pas forcément mal vécu. Mon corset je le portais 24/24 sans jamais essayer de le retirer. Bien évidemment ce n'était pas beau à voir, au début je m'habillais avec les vêtements de grossesse de ma mère en mode hyper large. Et puis ça faisait mal aussi, les appuis étaient changés tous les 2 mois, j'avais à peine le temps de m'y habituer. Mais malgré tout ça, je me disais que c'était le prix à payer pour avoir le dos droit! On m'avait parlé de chirurgie mais je n'en voulais pas. Impossible pour moi de m'imaginer avec un truc fixé à ma colonne qui m'empêche de bouger comme je le veux. Mes parents étaient également contre. Pour l'anecdote, mon père étant kiné, il avait vu beaucoup d'opérations qui s'étaient mal passées et avait peur que cela m'arrive également.
A la fin du traitement corset quand j'étais censée je plus grandir et donc qu'il n'y ai plus d'évolution, j'étais descendue à environ 20 degrés dorsale et lombaire. La classe! J'étais très contente! Par la suite je suis partie faire mes études dans le sud et j'ai complètement laissé tomber mon dos.
J'ai quand même fait de la kiné, et ayant essayé de faire des exercices pour me renforcer au niveau musculaire, on s'est rendus compte qu'il y avait un petit problème! Après avoir tenté de faire quelques flexions avec mes jambes, impossible de conduire après, mes jambes tremblaient trop. Après plusieurs examens dont biopsie musculaire, il semblerait que je sois atteinte d'une myopathie congénitale. Nous sommes toujours en travail actuellement pour savoir de quelle myopathie il pourrait s'agir. Niveau respiratoire ce n'est pas mieux, ma scoliose m'a compressé les poumons, je ne respire qu'à 50% d'une capacité respiratoire normale. Comme si je ne vivais qu'avec 1 poumon!!! Je prends des traitements mais c'est quand même difficile pour moi, j'ai du mal a monter 1 étage. Mais je le fais quand même sans prendre l'ascenseur parce que je pense qu'il faut continuer d'essayer d'entretenir tout ça plutôt que de ne pas faire d'exercice du tout.
A côté de ça, j'ai quasiment une vie normale! J'ai réussi à faire des études jusqu'en Master, j'ai eu plusieurs boulots par la suite et aujourd'hui j'ai un bon poste. Je ne suis pas sûre de le garder longtemps car je fais de gros horaires (7h du matin jusqu'à 18h et encore je m'oblige à partir à cette heure là car il reste encore du boulot). Ça fait que c'est très difficile pour moi, surtout qu'avec les douleurs et la fatigue que m'entendront toutes les maladies, je suis épuisée et me couche en rentrant après avoir tout de même promené mon toutou et avoir mangé.
Enfin tout ça m'amène à la radio de contrôle que j'ai passé il y a 1 mois! Je me sentais plus tordue qu'avant, j'avais l'impression que ça avait bougé. Mon dos n'est vraiment pas beau quand je le regarde dans la glace. Résultat 66 degrés en dorsale et 53 lombaires. J'ai montré ces radio a ma généraliste qui m'a dit qu'il serait peut être temps de prendre rendez vous avec un chirurgien. J'ai donc un rendez vous de prévu fin mars dans un hôpital parisien. Je me pose beaucoup de questions. Je voudrais avoir vos retours sur comment choisir le centre où se faire opérer (par messages privés). Je suis tout à fait prête à partir à l'autre bout de la France s'il le faut pour trouver un bon chirurgien. Y a t'il parmi vous des personnes qui comme moi cumulent la scoliose avec une maladie neuro musculaire ? J'ai peur que l'opération soit plus difficile ou risquée pour moi au vu de ces maladies supplémentaires. Psychologiquement je commences a me dire que l'opération sera certainement inévitable. Je penses a certaines douleurs qui sont tellement intenses car elles m'empêchent de dormir la nuit quand chaque respiration m'entraîne une douleur au dos. Si ces douleurs peuvent s'aggraver avec le temps, je crois que je ne le supporterais pas!
Voilà j'ai finis mon bloc assez long mais je voulais vous donner pas mal de détails.
Merci par avance pour vos retours!
Moi c'est Chanou j'ai 27 ans et je vis en région Parisienne.
Je viens sur ce forum car j'ai beaucoup de questions qui me trottent dans la tête et j'aimerais avoir vos conseils et retours d'expérience!
Voici mon histoire:
On m'a diagnostiqué une scoliose a l'âge de 13 ans par hasard. C'était l'été, j'étais malade et ma généraliste étant en congés je suis allée chez un autre docteur qui m'a fait un bilan complet et a remarqué que mon dos n'était pas droit. Après avoir fait des radios il se trouve qu'il avait bien raison, je suis à environ 40 degrés dorsale et idem lombaire. Pour le coup c'est peut être pour cela que ça ne se voyait pas trop d'un simple coup d'œil, mes degrés étant très équilibrés. Les médecins s'étonnent également agréablement que je n'ai pas réellement le dos creusé ou déformé comme peuvent l'avoir selon eux des personnes ayant ce type de courbures.
Bref je passes donc ma première semaine de rentrée scolaire dans un hôpital pour pose de plâtre pendant 2 mois puis par la suite corset pendant 3 ans. Contrairement à d'autres, je ne l'ai pas forcément mal vécu. Mon corset je le portais 24/24 sans jamais essayer de le retirer. Bien évidemment ce n'était pas beau à voir, au début je m'habillais avec les vêtements de grossesse de ma mère en mode hyper large. Et puis ça faisait mal aussi, les appuis étaient changés tous les 2 mois, j'avais à peine le temps de m'y habituer. Mais malgré tout ça, je me disais que c'était le prix à payer pour avoir le dos droit! On m'avait parlé de chirurgie mais je n'en voulais pas. Impossible pour moi de m'imaginer avec un truc fixé à ma colonne qui m'empêche de bouger comme je le veux. Mes parents étaient également contre. Pour l'anecdote, mon père étant kiné, il avait vu beaucoup d'opérations qui s'étaient mal passées et avait peur que cela m'arrive également.
A la fin du traitement corset quand j'étais censée je plus grandir et donc qu'il n'y ai plus d'évolution, j'étais descendue à environ 20 degrés dorsale et lombaire. La classe! J'étais très contente! Par la suite je suis partie faire mes études dans le sud et j'ai complètement laissé tomber mon dos.
J'ai quand même fait de la kiné, et ayant essayé de faire des exercices pour me renforcer au niveau musculaire, on s'est rendus compte qu'il y avait un petit problème! Après avoir tenté de faire quelques flexions avec mes jambes, impossible de conduire après, mes jambes tremblaient trop. Après plusieurs examens dont biopsie musculaire, il semblerait que je sois atteinte d'une myopathie congénitale. Nous sommes toujours en travail actuellement pour savoir de quelle myopathie il pourrait s'agir. Niveau respiratoire ce n'est pas mieux, ma scoliose m'a compressé les poumons, je ne respire qu'à 50% d'une capacité respiratoire normale. Comme si je ne vivais qu'avec 1 poumon!!! Je prends des traitements mais c'est quand même difficile pour moi, j'ai du mal a monter 1 étage. Mais je le fais quand même sans prendre l'ascenseur parce que je pense qu'il faut continuer d'essayer d'entretenir tout ça plutôt que de ne pas faire d'exercice du tout.
A côté de ça, j'ai quasiment une vie normale! J'ai réussi à faire des études jusqu'en Master, j'ai eu plusieurs boulots par la suite et aujourd'hui j'ai un bon poste. Je ne suis pas sûre de le garder longtemps car je fais de gros horaires (7h du matin jusqu'à 18h et encore je m'oblige à partir à cette heure là car il reste encore du boulot). Ça fait que c'est très difficile pour moi, surtout qu'avec les douleurs et la fatigue que m'entendront toutes les maladies, je suis épuisée et me couche en rentrant après avoir tout de même promené mon toutou et avoir mangé.
Enfin tout ça m'amène à la radio de contrôle que j'ai passé il y a 1 mois! Je me sentais plus tordue qu'avant, j'avais l'impression que ça avait bougé. Mon dos n'est vraiment pas beau quand je le regarde dans la glace. Résultat 66 degrés en dorsale et 53 lombaires. J'ai montré ces radio a ma généraliste qui m'a dit qu'il serait peut être temps de prendre rendez vous avec un chirurgien. J'ai donc un rendez vous de prévu fin mars dans un hôpital parisien. Je me pose beaucoup de questions. Je voudrais avoir vos retours sur comment choisir le centre où se faire opérer (par messages privés). Je suis tout à fait prête à partir à l'autre bout de la France s'il le faut pour trouver un bon chirurgien. Y a t'il parmi vous des personnes qui comme moi cumulent la scoliose avec une maladie neuro musculaire ? J'ai peur que l'opération soit plus difficile ou risquée pour moi au vu de ces maladies supplémentaires. Psychologiquement je commences a me dire que l'opération sera certainement inévitable. Je penses a certaines douleurs qui sont tellement intenses car elles m'empêchent de dormir la nuit quand chaque respiration m'entraîne une douleur au dos. Si ces douleurs peuvent s'aggraver avec le temps, je crois que je ne le supporterais pas!
Voilà j'ai finis mon bloc assez long mais je voulais vous donner pas mal de détails.
Merci par avance pour vos retours!