[Sheena]

Bonjour tout le monde ,

je suis nouvelle sur le forum , je vais essayer de faire court pour la présentation :)

Voilà j'ai 25 ans , j'ai étais opérée en 2012 d'une scoliose évolutive après des années de corset .
Les tiges de harrington vont de D4 à L2 , l'opération s'est bien déroulée même si au début j'ai bien dérouillé

Bref , tous se passe pour le mieux dans le meilleur des monde , puis en 2015 des douleurs font leurs apparitions jusqu'à devenir aujourd'hui .... insupportables !!

Mon quotidien maintenant c'est : douleurs cervicales ( qui me donnent de bonnes migraines et des nevralgies d'arnold ) et douleurs quasi constantes en bas du dos ( qui se prolongent jusqu'au pied gauche , sympa la sciatique à mon age ! )

Mon scanner passé en 2015 montre une " discarthrose modérée " au niveau cervicales + 2 " protrusions " au niveaux des deux dernières lombaires ( pincement bord gauche rachis lombaire L3-L4 , pincement disque charniere L5-S1 )

Depuis , changeant régulièrement de régions , je n'arrive pas à trouver un médecin compétent pour me suivre correctement ! Mis à part de gaver d'anti douleurs ( et encore , il faut insister pour être prise en sérieux ... ) et de neuroleptiques ( que j'ai stoppé net une semaine après , les zombies je n'aime pas ça ) ils ne savent pas quoi faire de moi .
C'est si exceptionnel de vouloir vivre sans douleurs chroniques à 25 ans ?
J'ai l'impression de ne pas être pris au sérieux , parce que je ne suis pas du genre à me plaindre , je continues à marcher tous les jours même si j'ai mal , dès que je peux je fais du sport , mes exercices de kiné , ....
Je suis les recommandations à la lettre , je ne comprends pas .

Je fais bonne figure au quotidien , je travaille , je suis active , mais je dois changer mes habitudes à cause de mes douleurs ( par ex je me bloque le dos en faisant des gestes normaux , comme tirer le rideau de douche ! ) ,
je trouve ca injuste à mon age , je devrais pas me soucier de tout ça maintenant ! Je refuse d'être une infirme , pas maintenant .

Voilà , j'espere avoir des conseils de votre part , si vous avez le nom d'un bon spécialiste dans la région OUEST ( du coté d'ANGERS ) je suis preneuse car j'en ai ras le bol de vivre comme une petite vieille ! Ca tape sur le moral sévèrement , je sais pas si je vais faire encore bonne figure longtemps .... Merci :)

Bonjour comme précisé dans le règlement du forum, seule l'écriture normale est autorisée. Merci l'équipe des modérateurs

[Sheena]

Salut !
Personne n'a vécu plus ou moins la même situation ?
Suis- je une extraterrestre ?
Ou j'ai pas respecté les règles du forum ?
... Je suis interloquée de ne voir aucune réponse bien que mon topic ai été visité plusieurs fois :(

[Zezette]

Bonjour Sheena non tu n'es pas une extraterrestre.Je te souhaite bienvenue sur le forum.Tu es bien jeune pour souffrir autant.Je ne connais pas de medecin Dans la région d'Anger mais seulement dans la région Rennaise.Je te souhaite beaucoup de courage

[scoliose1968]

Bonjour Sheena,

Je ne m'y connais absolument pas, je n'ai meme pas été opérée et je n'habite pas en France, mais je me suis posée la meme question (quel spécialiste consulter?) quand je me suis inscrite sur le forum. Si tu regardes bien, tu verras qu'il y a un lien sur ca. Tu peux aussi en voyer des MP aux personnes du forum qui ont été traitées dans des grandes villes voisines d'Angers (Nantes, ou Rennes comme dit Zezette, je ne sais pas), ou, a mon avis encore mieux, par un spécialiste des scolioses deja opérées (il semble qu'il y en ait un de très connu a Lyon, mais il y en a aussi sans doute d'autres). On trouve aussi beaucoup d'informations en lisant les histoires des opérés. Entre le nom d'une ville et les initiales d'un médecin ou d'un hôpital, le puzzle est vite reconstruit avec quelques recherches sur Google, qui servent également a en apprendre plus sur les spécialités du spécialiste et de l'établissement, etc. C'est un petit travail de detective pas très difficile a faire. Au bout d'une heure ou deux de lecture et de recherche, tu en sauras beaucoup plus sur les spécialistes qui correspondent a ton profil (adulte deja opérée) dans ta region.

Courage!

M

[christine 40]

bonjour Sheena,


Je vois que tu as été opérée en 2012 et que maintenant des douleurs se sont installées sur les vertèbres laissées libres. Cela arrive souvent mais surtout pour les anciens montages type Harrington qui normalement ne sont plus d'actualité depuis longtemps. Moi même j'avais du matériel de Harrington posé en 1979 qui a été remplacé en Mai par du matériel de Colorado sur Lyon. La recherche d'un bon spécialiste n'est pas évidente mais avec internet on y arrive. Après il ne faut pas hésiter à se déplacer pour trouver un bon orthopédiste.

Courage Christine.

[Sheena]

Ouf vous me rassurez :) Merci pour vos informations , ca me sera très utile :)
Soulagement :
J'avais envoyé un courrier au PR qui m'a opéré pour qu'il me donne les coordonnées d'un confrère ,
et aujourd'hui j'ai eu une réponse ! Il me recommande d'aller en consultation anti douleur dans un CHU .
J'ai été opérée à Lille , et ce CHU est à Lille . Qu'en pensez vous ? Je pensais qu'il allait m'envoyer voir un ortho vu que ce qui pose problème ce sont les vertébres laissées libres en effet ,
je voudrais être sure parce que si je fais 6h de train aller , 6h retour , je ne voudrais pas que ce soit pour " rien " , dans le sens où j'attends que ce soit concluant , je voudrais être fixée sur ce qui m'attend à l'avenir .
On avance tout doucement , je vais bien finir par y arriver ... !

__ Ah , j'oubliais , je peux paraitre exigeante ( pour ne pas employer un autre terme ) mais je suis pas rassurée à l'idée de confier mon dos à " n'importe qui " , le premier orthopédiste que j'ai vu quand j'avais 13 ans m'avais fait mon corset à l'envers , et ils ont mis des mois pour s'en rendre compte ... depuis ce temps , je suis ultra méfiante

Et je me suis fais un torticolis hier soir en me lavant les cheveux, debout,... Pfiouuu, je vais rallumer la lampe infrarouge ^^

[moutte]

bonjour et bienvenue à toi sur SP tu as à Chateau-gontier un centre anti douleur qui travaille avec chu d'Angers et de Laval

peux être pourrais tu rentrer en contact avec eux ? tu ne peux effectivement pas rester comme cela à ton âge je te souhaite bon courage pour la suite et n hésites pas à venir nous donner des nouvelles

as tu lu les histoire d'adultes ou ados opérés pour voir si tu trouvais une similitude avec la tienne ? la période de vacances n'est pas évidente pour obtenir des réponses des autres membres

[Sheena]

J'ai pris un rendez vous pour septembre avec un chirurgien ortho sur neuilly, au centre du rachis, comme je dois y aller pour le travail, j'en ai profité pour caser un rendez vous à ce moment là.
Je vais voir ce que ça donne, ce qu'il en pense, je prendrais plusieurs avis de toutes manières.
Personne ne viendra me chercher par la main pour le faire, alors autant le faire bien, vaut mieux de trop de que pas assez :)

Merci pour le CHU d'Angers, je vais prendre contact avec eux aussi.
En attendant je vais me faire un peu de lecture avec les histoires des adhérents, je n'y avais pas pensé, bouhhh c'est égoïste de ma part !!! ^^

Et je suis désolée pour l'écriture en gras, je suis un peu une maniaque de la mise en forme de texte, ce n'était pas dans le but d'être aggressive ;)
Merci pour vos réponses, ce que vous faites est top !

[Comète]

Bonjour Sheena,

Je me suis faite opérée à Lyon en 1972 D-3 L-1 je suis restée dans le centre de réadaptation fonctionnelle pendant 1an et je suis retournée chez moi avec un corset de maintient
que je devais encore tenir 6 mois et là j'étais en 1979. La raison que cela a été très long est que j'avais une double scoliose et une siphose à la fin des années 1980 j'ai eu des douleurs insupportables qui m'a valut de la kiné à l'hôpital 3 fois par semaine et cela à duré plusieurs mois jusqu'au jour ou j'ai dit STOP j'en avais marre car une fois les massages fini c'était rebelote et puis j'ai eu de la chance j'ai eu un kiné par mon médecin traitant et celui-ci a pris le temps de faire des massages correct et plus à la chaîne au bout de 15 séances les douleurs étaient très atténuées il m'a rajouté 10 séances supplémentaires et là ouf un jour je me suis réveillée sans douleur il m'a fallu longtemps pour moi sortir de mon lit car j'avais peur que les douleurs ne reviennent mais elles ne sont pas revenues. La seule chose que j'ai chopé avec la tige harrington c'est le syndrôme de kleipelfeil se sont des douleurs dans le cou mon physiothérapeute m'a dit qu'il ne fallait pas de secousses trop violentes et qu'il fallait m'attendre à ce que ma tête ne puisse plus bouger mais je suis encore loin de cette éventualité.
Si aujourd'hui je n'ai plus mal au dos ce n'est pas le même de mon état cardiaque mais cela est une autre histoire.

Mais ils ne t'ont pas donné des Antis-rejets ? je me rappelle que j'avais eu cela pendant les 4 premiers mois après mon opération et je n'ai jamais reçu de morphine après l'opération je suis simplement sortie avec mon corset.

Comme précisé dans le règlement du forum, seule l’écriture normale est autorisée
Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs

[Fanette]

Sheena,
En effet, très embêtant que, si jeune, tu connaisses un parcours si douloureux. Tu as raison de prendre plusieurs avis, et tu peux peut-être parler du centre anti-douleur. Tu nous raconteras ce que les médecins t'ont conseillé.
Je te mets le lien qui présente l'association Scoliose et Partage et quelques-unes de ses actions. viewtopic.php?t=2527 A bientôt Sheena

[Loutchie]

Salut Sheena et bienvenue à toi !

J'ai lu ton histoire et j'en ai eu les larmes car je me reconnais vraiment à 100% dans ce que tu dis, je suis à peine plus jeune j'ai 22 ans et souffrir comme ça est très difficile à accepter en étant jeune, surtout quand les médecins n'arrive pas à trouver de solution.

Courage pour la suite j'espère que tu trouveras un bon médecin qui pourra t'aider et trouver une solution pour te soulager.

[chris]

Bonjour Sheena et bienvenue sur SP

Malgré ton jeune age et l'opération de ta scoliose tu as de fortes douleurs qui t'empoisonnent ton quotidien.
Certes tu as déjà de l'usure sur les vertèbres non soudées, mais parfois aussi le manque de musculature et d'exercice n'arrange pas les choses.
Fais tu de la kiné ? du sport ? c'est important aussi.

Concernant le suivi, pour les centres anti douleurs tu peux en trouver dans différents CHU.

Pour le suivi ortho, assures toi bien que celui avec qui tu as rdv est bien spécialiste des scolioses, tous les spécialistes du rachis ne sont pas forcément spécialiste de la scoliose