- lun. janv. 28, 2019 10:38 am
#305236
Bonjour à tous!
Je me lance aujourd'hui afin de partager l'histoire de mon petit bout. Léa est née en pleine forme, rien à signaler (mis à part des reflux internes à 2 mois), mais tout allait bien. Vers ses 9 mois, j'observe une petite gibbosité ainsi qu'un positionnement constant sur le côté (elle s'appuyait toujours avec son coude à gauche). Je fais donc la remarque à sa pédiatre qui me dit d'attendre qu'elle se tienne debout. Le temps passe... même remarque à chaque rendez-vous. Je commence à me dire "comment peut-elle marcher si elle a une scoliose importante" mais bon...
A 19 mois, alors que je suis en rendez-vous avec le podologue de mon fils (et oui lui aussi à un souci ^^), je me permet de lui demander de regarder le dos de ma fille... et là pris de panique il appelle un confrère au CHU. A partir de là tout s'enchaine : radio, irm, chirurgien orthopédique, spécialiste rééducation fonctionnelle.
Résultats : scoliose dorso-lombaire 48°4 cyphose en T11.
Voilà, actuellement elle a 24 mois et est en période d'adaptation avec un corset Milwaukee. Il y a des jours avec et des jours sans, je dois y arriver mais il y a des fois où c'est très compliqué. Lui mettre le corset toute seule, intégrer le corset à la crèche, tout un tas de petites choses qui me démoralise parfois. Elle à l'air de bien comprendre quand même : elle me montre son dos et elle tend bien les bras pour mettre son corset, mais la communication sans la parole rend les choses compliquées je trouve.
Enfin, pour le moment rendez-vous tous les mois avec la spécialiste et le prothésiste (vraiment adorable). J'espère ne rien avoir oublié. J'ai juste parfois le sentiment que ma fille est une bête de foire, pédiatres, médecins, spécialistes, me demande si ils peuvent regarder encore son dos car il n'ont jamais vu çà aussi jeune. Ils prennent même des photos!!!
Cela fait du bien d'écrire et je vous remercie pour votre écoute. J'espère à bientôt.
Maman de Léa.
Je me lance aujourd'hui afin de partager l'histoire de mon petit bout. Léa est née en pleine forme, rien à signaler (mis à part des reflux internes à 2 mois), mais tout allait bien. Vers ses 9 mois, j'observe une petite gibbosité ainsi qu'un positionnement constant sur le côté (elle s'appuyait toujours avec son coude à gauche). Je fais donc la remarque à sa pédiatre qui me dit d'attendre qu'elle se tienne debout. Le temps passe... même remarque à chaque rendez-vous. Je commence à me dire "comment peut-elle marcher si elle a une scoliose importante" mais bon...
A 19 mois, alors que je suis en rendez-vous avec le podologue de mon fils (et oui lui aussi à un souci ^^), je me permet de lui demander de regarder le dos de ma fille... et là pris de panique il appelle un confrère au CHU. A partir de là tout s'enchaine : radio, irm, chirurgien orthopédique, spécialiste rééducation fonctionnelle.
Résultats : scoliose dorso-lombaire 48°4 cyphose en T11.
Voilà, actuellement elle a 24 mois et est en période d'adaptation avec un corset Milwaukee. Il y a des jours avec et des jours sans, je dois y arriver mais il y a des fois où c'est très compliqué. Lui mettre le corset toute seule, intégrer le corset à la crèche, tout un tas de petites choses qui me démoralise parfois. Elle à l'air de bien comprendre quand même : elle me montre son dos et elle tend bien les bras pour mettre son corset, mais la communication sans la parole rend les choses compliquées je trouve.
Enfin, pour le moment rendez-vous tous les mois avec la spécialiste et le prothésiste (vraiment adorable). J'espère ne rien avoir oublié. J'ai juste parfois le sentiment que ma fille est une bête de foire, pédiatres, médecins, spécialistes, me demande si ils peuvent regarder encore son dos car il n'ont jamais vu çà aussi jeune. Ils prennent même des photos!!!
Cela fait du bien d'écrire et je vous remercie pour votre écoute. J'espère à bientôt.
Maman de Léa.
s comme un jour d'hiver. Mais ensuite, l'amour, la fierté, le courage ne se laissent pas faire et reprennent le dessus pour écraser tout cela même si parfois cela revient au détour des insomnies... Les enfants nous apprennent tant au fil de ce traitement que l'on y arrive toujours. Pour eux, pour nous aussi qui portons ce Milwaukee. 
à toi sur le forum. j'imagine le choc de l'annonce, surtout que tu avais vu bien avant qu'il y avait un problème. dommage que le pédiatre n'a rien fait d'autre que de demander ..... d'attendre. maintenant, ta puce est entre de bonnes mains, de mains de professionnels. Léa a déjà compris qu'il lui faut porter ce drôle de corset et on espère qu'il donnera de bons résultats. non, ta fille n'est pas une bête de foire, c'est juste une petite fille courageuse qui se bat contre une maladie. courage à vous les parents, le forum est là pour vous soutenir. 
Lila, 1er septembre 2017 
