Par Fossie - mer. févr. 20, 2019 5:41 pm
- mer. févr. 20, 2019 5:41 pm
#305567
Bonjour,
Je m'appelle Sophie, j'ai 26 ans.
Je suis originaire de la région parisienne et arrivée en Normandie depuis juin 2018, je suis toujours suivi pour mon dos en région parisienne pour le moment.
Je fréquente le forum depuis la découverte de ma scoliose mais étant une grande timide je n’ai jamais osé publier mon histoire. Aujourd’hui je me retrouve dans une situation compliquée avec des douleurs de plus en plus ingérables qui me poussent à raconter mon histoire pour essayer de trouver des astuces, des conseils …
Ma scoliose (thoraco-lombaire) a été découverte à l’âge de 12 ans suite à une consultations en raison de douleurs lombaires. Mon médecin traitant décide de me prescrire des séances de kiné pour voir si cela s’améliore. Je fais alors de la kiné pendant 2 ans, jusqu’à ce qu’une nouvelle radio soit faite et montre une aggravation des courbures 38° en aout 2006 contre 18° en septembre 2004. Mon médecin m’oriente alors vers un chirurgien orthopédiste de la région parisienne.
À la suite de la consultation avec le chirurgien, il me dit qu’au vue de la localisation et de l’évolution, il faudrait opérée mais il souhaite quand même tenter le corset pour voir. Je porte alors un corset cheneau 24h/24h de fin 2006 à fin 2010. Le chirurgien donne également comme consigne d’arrêter complètement la kiné et le sport, il veut que je porte le corset au maximum, seul moment de répit la douche. Le chirurgien m’avait alors tellement fait peur, si je ne le portais pas bien, que j’ai porté mon corset H24 malgré la période de l’adolescence pas facile, les moqueries, la chaleur l’été, l’envie des baignades… mais j’avais bien trop peur de me faire opérer. Je me rends compte maintenant de la grosse erreur d’avoir arrêté la kiné à cette période mais quand on n’y connait rien on fait malheureusement confiance à son médecin sans chercher plus loin.
A l’arrêt du corset les premières douleurs sont apparues surtout à la suite de stations assises prolongées. J’était à ce moment là à la fac. J’ai donc repris les séances de kiné et la natation que je pratiquais depuis l’âge des mes 7ans mais que j’avais arrêté.
Je m’oriente vers des études d’infirmières, bien que mes médecins me l’ai fortement déconseillé mais c’est ce que je veux faire donc je n’écoute pas ; c’est déjà pas facile de savoir ce que l’on veut faire, alors si il faut batailler avec des restrictions n’en parlons pas. Pendant mes études d’infirmières les douleurs sont de plus en plus intenses, je rencontre alors un médecin de la douleur qui me prescrit un Tens, ça me soulage pas mal. Je revois le chirurgien qui me dit que si la scoliose réévolue, on opère. J’ai fait aussi pas mal de séances d’ostéopathie qui me soulageait également.
Je travaille en tant qu’infirmière depuis décembre 2016, les douleurs sont de plus en plus présentes et handicapantes au travail avec une répercussion sur le quotidien. J’ai fait de nombreuses sciatiques.
En 2017 je prends rendez vous avec un rhumatologue, car à la dernière consultation avec mon chirurgien en 2012 ce dernier m’avait dit on a plus besoin de se voir, pour trouver des solutions à ces douleurs. On essaye alors de nouveau antalgiques + myorelaxant et si pas d’amélioration discussions d’une hospitalisation en hôpital de jour pour de la rééducation ou bien d’un corset en coutil baleiné.
A ce jour, j’ai le corset depuis début janvier 2019, ça me soulage bien sur les jours où les douleurs sont centrées sur la région lombaire et qu’elles sont d’intensité moyenne. Je fais de la kiné une fois par semaine et des exercices à la maison tous les jours. Niveau sport je fais de la marche (randonnée) et je voudrait reprendre la natation que j’ai été obligé d’arrêter à la suite d’une opération d’un kyste.
Mais il y a des jours ou les douleurs sont trop diffuses et trop intenses ; je me retrouve alors en arrêt maladie, sous antalgiques fort et je désespère de trouver une solution pour mettre fin à ce calvaire.
A ma dernière consultation, ma rhumatologue m’a dit qu’on se laisse un temps de six mois pour voir si on obtient une amélioration au niveau des douleurs, si non il faut que je retourne la voir car ma scoliose à un fort risque évolutif. On parlera alors surement opération.
Côté professionnel, j’ai rencontré la conseillère d'orientation pour envisager un bilan de compétence car la situation est de plus en plus compliquée mais c’est très difficile de se dire que je vais peut-être devoir changer de travail alors que je suis au tout début de ma carrière et que c’est le métier que je voulais et que je ne vois pas ce que je pourrais faire d’autre. Je me renseigne également pour voir si je peux passer à 80% afin de me soulager un peu et retarder au maximum ces changements qui m’effraie un peu.
Par rapport à ça, je voudrais avoir un peu des infos sur les limitations après une opération, quel travail exercez-vous, quels aménagements, quelles sont les contraintes, pénibilités (en sachant que j’aurais le bassin de pris si je me fais opérer car scoliose basse) ?
Je suis aussi preneuse pour des coordonnées d’un médecin de la douleur en Normandie si quelqu’un connait où d’un bon médecin qui si connait un peu en prise en charge de la douleur.
Désolé pour ce gros pavé
Merci par avance de vos réponse et témoignages
Je m'appelle Sophie, j'ai 26 ans.
Je suis originaire de la région parisienne et arrivée en Normandie depuis juin 2018, je suis toujours suivi pour mon dos en région parisienne pour le moment.
Je fréquente le forum depuis la découverte de ma scoliose mais étant une grande timide je n’ai jamais osé publier mon histoire. Aujourd’hui je me retrouve dans une situation compliquée avec des douleurs de plus en plus ingérables qui me poussent à raconter mon histoire pour essayer de trouver des astuces, des conseils …
Ma scoliose (thoraco-lombaire) a été découverte à l’âge de 12 ans suite à une consultations en raison de douleurs lombaires. Mon médecin traitant décide de me prescrire des séances de kiné pour voir si cela s’améliore. Je fais alors de la kiné pendant 2 ans, jusqu’à ce qu’une nouvelle radio soit faite et montre une aggravation des courbures 38° en aout 2006 contre 18° en septembre 2004. Mon médecin m’oriente alors vers un chirurgien orthopédiste de la région parisienne.
À la suite de la consultation avec le chirurgien, il me dit qu’au vue de la localisation et de l’évolution, il faudrait opérée mais il souhaite quand même tenter le corset pour voir. Je porte alors un corset cheneau 24h/24h de fin 2006 à fin 2010. Le chirurgien donne également comme consigne d’arrêter complètement la kiné et le sport, il veut que je porte le corset au maximum, seul moment de répit la douche. Le chirurgien m’avait alors tellement fait peur, si je ne le portais pas bien, que j’ai porté mon corset H24 malgré la période de l’adolescence pas facile, les moqueries, la chaleur l’été, l’envie des baignades… mais j’avais bien trop peur de me faire opérer. Je me rends compte maintenant de la grosse erreur d’avoir arrêté la kiné à cette période mais quand on n’y connait rien on fait malheureusement confiance à son médecin sans chercher plus loin.
A l’arrêt du corset les premières douleurs sont apparues surtout à la suite de stations assises prolongées. J’était à ce moment là à la fac. J’ai donc repris les séances de kiné et la natation que je pratiquais depuis l’âge des mes 7ans mais que j’avais arrêté.
Je m’oriente vers des études d’infirmières, bien que mes médecins me l’ai fortement déconseillé mais c’est ce que je veux faire donc je n’écoute pas ; c’est déjà pas facile de savoir ce que l’on veut faire, alors si il faut batailler avec des restrictions n’en parlons pas. Pendant mes études d’infirmières les douleurs sont de plus en plus intenses, je rencontre alors un médecin de la douleur qui me prescrit un Tens, ça me soulage pas mal. Je revois le chirurgien qui me dit que si la scoliose réévolue, on opère. J’ai fait aussi pas mal de séances d’ostéopathie qui me soulageait également.
Je travaille en tant qu’infirmière depuis décembre 2016, les douleurs sont de plus en plus présentes et handicapantes au travail avec une répercussion sur le quotidien. J’ai fait de nombreuses sciatiques.
En 2017 je prends rendez vous avec un rhumatologue, car à la dernière consultation avec mon chirurgien en 2012 ce dernier m’avait dit on a plus besoin de se voir, pour trouver des solutions à ces douleurs. On essaye alors de nouveau antalgiques + myorelaxant et si pas d’amélioration discussions d’une hospitalisation en hôpital de jour pour de la rééducation ou bien d’un corset en coutil baleiné.
A ce jour, j’ai le corset depuis début janvier 2019, ça me soulage bien sur les jours où les douleurs sont centrées sur la région lombaire et qu’elles sont d’intensité moyenne. Je fais de la kiné une fois par semaine et des exercices à la maison tous les jours. Niveau sport je fais de la marche (randonnée) et je voudrait reprendre la natation que j’ai été obligé d’arrêter à la suite d’une opération d’un kyste.
Mais il y a des jours ou les douleurs sont trop diffuses et trop intenses ; je me retrouve alors en arrêt maladie, sous antalgiques fort et je désespère de trouver une solution pour mettre fin à ce calvaire.
A ma dernière consultation, ma rhumatologue m’a dit qu’on se laisse un temps de six mois pour voir si on obtient une amélioration au niveau des douleurs, si non il faut que je retourne la voir car ma scoliose à un fort risque évolutif. On parlera alors surement opération.
Côté professionnel, j’ai rencontré la conseillère d'orientation pour envisager un bilan de compétence car la situation est de plus en plus compliquée mais c’est très difficile de se dire que je vais peut-être devoir changer de travail alors que je suis au tout début de ma carrière et que c’est le métier que je voulais et que je ne vois pas ce que je pourrais faire d’autre. Je me renseigne également pour voir si je peux passer à 80% afin de me soulager un peu et retarder au maximum ces changements qui m’effraie un peu.
Par rapport à ça, je voudrais avoir un peu des infos sur les limitations après une opération, quel travail exercez-vous, quels aménagements, quelles sont les contraintes, pénibilités (en sachant que j’aurais le bassin de pris si je me fais opérer car scoliose basse) ?
Je suis aussi preneuse pour des coordonnées d’un médecin de la douleur en Normandie si quelqu’un connait où d’un bon médecin qui si connait un peu en prise en charge de la douleur.
Désolé pour ce gros pavé
Merci par avance de vos réponse et témoignages
Modifié en dernier par Fossie le jeu. févr. 21, 2019 11:53 pm, modifié 1 fois.
les membres t'ont bien aiguillée en ce qui concerne le travail. c'est sur que c'est jeune qu'il faut penser à protéger ton dos et à l'aider à ne pas trop souffrir par des mouvements trop difficiles. je crois que tu as raison de reprendre rv auprès de ton spécialiste afin de faire le point. pour des noms de médecins en Normandie, tu peux lancer ton appel ici 
