- lun. déc. 28, 2020 7:35 pm
#318436
Bonjour
Après vous avoir lu depuis hier soir, je poste à mon tour mon histoire de scoliosée. :)
Je suis déjà ravie d’avoir lu les différentes expériences et j’aurai tellement aimé vous lire plus tôt ...
J’ai aujourd’hui 29 ans, opérée d’une double scoliose par tiges de Harrington de T4-L1 par le Dr L. en 2006 à l’âge de 15 ans à Nancy.
Scoliose repérée en 2003 à l’âge de 12 ans à 18° Donc en pleine croissance. Cette scoliose a très très vite filé pour atteindre 50°. Port d’un corset 23h/24h (retrait au moment de la douche seulement!) pendant 2 ans, séances de kiné, etc... j’étais hyper sérieuse quant au port du corset que je n’enlevais vraiment jamais! Je me sentais quasiment « nue » sans lui, et je culpabilisais de ne pas le remettre.
Malgré tout cela, opération inévitable en 2006. C’est tout de même très frustrant vu mon sérieux et mes efforts. Moment hyper difficile au moment de l’annonce de l’opération, j’y suis allée comme « un bon petit soldat », je pense maintenant avec du recul avec un énorme DÉNI de ce qu’allait être cette opération. La période pré-op était très dure avec, je me souviens, des exercices d’étirement de colonne à faire sur une table avec un fil relié de mes pieds à une sorte de « casque ». Ça faisait un peu machine de torture quand même :S
Après l’opération: réveil très difficile, douleurs terribles, désorientée, rancunière vis-à-vis de mes parents de m’avoir fait subir ça alors qu’en fait c’était vraiment pour mon bien. C’est pour cela que je dis que j’y suis allée en étant un peu dans le déni, je n’avais pas mesuré ou pas voulu mesurer les douleurs qui allaient suivre. Mais j’étais TELLEMENT soulagée d’avoir abandonné le corset qui m’avait quand même bien gâché mon adolescence. Il fallait le cacher sous des t shirts alors qu’à 14 ans on veut juste faire du shopping comme toutes les autres filles ! XD
Comme je suis de nature optimiste, je me suis dit que l’opération m’a permis au moins d’en finir avec ce corset.
Ma vie aujourd’hui, je suis orthophoniste depuis 6 ans et demi. Un métier qui ne me fait pas trop bouger mais qui occasionne d’énormes douleurs. Et oui très souvent assise au bureau ou sur petite chaise avec les enfants voire assise à terre avec les plus petits ou accroupie (pire position pour mon dos). Toujours à s'abaisser pour ranger et se mettre à la hauteur des petits. Bref pas le top.... et 1H de trajet par jour dans ma voiture, assise...
Ce qui m’embête aujourd’hui ce sont les douleurs :(
Des 2011, soit 5 ans après l’opération, douleurs scapulaires droites d’origine musculaire et un peu lombaires mais pas grand chose. Kiné là dessus ... en 2013, toujours ces mêmes douleurs traitées avec AINS et pincement discal L5-S1 repéré par mon rhumatologue. Reprise de l’équitation qui ne plaît pas beaucoup à ce dernier :X Mais bon le cheval c’est une passion dont j’ai du mal à me passer. En 2015 point hyper douleureux au-dessus de la tige à D2-D3. Pas grand chose à faire. En 2016 je décide de voir leDr F. à Maxeville pour la douleur scapulaire droite et douleurs lombaires et irradiation dans la fesse droite. Sur cela s’ajoute aussi un petit SADAM (douleurs mâchoires). Mes douleurs sont majorées par le stress autrement dit la douleur scapulaire droite est totalement psycho-somatique. Je le sais bien. Aujourd’hui elle n’existe plus d’ailleurs
Les douleurs lombaires sont toujours présentes j’ai décidé de revoir le Dr F. en 2019. Il y a toujours cette discopathie protrusive en L5-S1. Pas de hernie discale. Ni de lyse isthmique. Conseils du Dr. : kine et mise en place d’une ceinture lombaire.
Il faut savoir que je fais très peu attention à mon dos car toujours en mouvement. J’ai deux lapins et trois poules qui me donnent beaucoup de travail .. Je poursuis l’équitation :D. J’aime marcher mais la marche sur route est une horreur pour moi. Douleurs qui viennent comme un éclair au niveau des lombaires voire des sacrums. La douleur peut monter à 7/10 voire 8/10 :O. J’ai mal tous les jours. Peu de positions me permettent de soulager les douleurs. Même allongée ou assise je sens que mon poids écrase les « os » et augmente les douleurs. C’est particulier à décrire. La ceinture lombaire me soulage. Je la mets pour marcher ou nettoyer le poulailler par exemple. Je suis parfois contrainte de porter des charges lourdes alors que je n’ai pas le droit. Je ne prends quasiment jamais d’anti douleurs car je suis tout de même à l’écoute de mon corps et je ne veux pas masquer les symptômes. Je ne me Menage que très peu.
Que je sois en mouvement ou à l’arrêt, j’ai des douleurs. C’est pour cela que je continue à bouger.
De plus sur tout ça j’ai des douleurs cervicales. En lien très certainement avec mes problèmes de mâchoires. C’est mécanique de toute manière le milieu du dos est soudé donc les cervicales et les lombaires sont sursollicitees. Je le vois comme ça.
Aujourd’hui des questions me travaillent, j’ai mal au dos tous les jours depuis plus d’un an, bon ok je fais pas mes exos de kine et je pourrais mettre davantage ma ceinture lombaire. Mais c’est tout de même un peu inquiétant. Je vais revoir le docteur F. très bientôt pour refaire un point avec lui..
surtout que je suis dans le projet de tomber enceinte. J’ai donc beaucoup lu les témoignages sur les adultes opérées et la grossesse. Je suis un peu moins inquiète. Mais je souhaiterais poser les questions avec des professionnels compétents qui connaissent les scolioses opérées (gynécologies, anesthésiste...). Le Dr F ne voit pas de contre indications à avoir une grossesse, certaines de ses patientes voyaient leurs douleurs réduites grâce à la grossesse qui entraîne finalement une lordose lombaire exagérée. Bref moi je flippe un peu niveau douleurs lombaires et grossesse.
Merci de m’avoir lue jusqu’au bout. Ça fait de bien de pouvoir échangé!!
Bonnes fêtes à tous
Après vous avoir lu depuis hier soir, je poste à mon tour mon histoire de scoliosée. :)
Je suis déjà ravie d’avoir lu les différentes expériences et j’aurai tellement aimé vous lire plus tôt ...
J’ai aujourd’hui 29 ans, opérée d’une double scoliose par tiges de Harrington de T4-L1 par le Dr L. en 2006 à l’âge de 15 ans à Nancy.
Scoliose repérée en 2003 à l’âge de 12 ans à 18° Donc en pleine croissance. Cette scoliose a très très vite filé pour atteindre 50°. Port d’un corset 23h/24h (retrait au moment de la douche seulement!) pendant 2 ans, séances de kiné, etc... j’étais hyper sérieuse quant au port du corset que je n’enlevais vraiment jamais! Je me sentais quasiment « nue » sans lui, et je culpabilisais de ne pas le remettre.
Malgré tout cela, opération inévitable en 2006. C’est tout de même très frustrant vu mon sérieux et mes efforts. Moment hyper difficile au moment de l’annonce de l’opération, j’y suis allée comme « un bon petit soldat », je pense maintenant avec du recul avec un énorme DÉNI de ce qu’allait être cette opération. La période pré-op était très dure avec, je me souviens, des exercices d’étirement de colonne à faire sur une table avec un fil relié de mes pieds à une sorte de « casque ». Ça faisait un peu machine de torture quand même :S
Après l’opération: réveil très difficile, douleurs terribles, désorientée, rancunière vis-à-vis de mes parents de m’avoir fait subir ça alors qu’en fait c’était vraiment pour mon bien. C’est pour cela que je dis que j’y suis allée en étant un peu dans le déni, je n’avais pas mesuré ou pas voulu mesurer les douleurs qui allaient suivre. Mais j’étais TELLEMENT soulagée d’avoir abandonné le corset qui m’avait quand même bien gâché mon adolescence. Il fallait le cacher sous des t shirts alors qu’à 14 ans on veut juste faire du shopping comme toutes les autres filles ! XD
Comme je suis de nature optimiste, je me suis dit que l’opération m’a permis au moins d’en finir avec ce corset.
Ma vie aujourd’hui, je suis orthophoniste depuis 6 ans et demi. Un métier qui ne me fait pas trop bouger mais qui occasionne d’énormes douleurs. Et oui très souvent assise au bureau ou sur petite chaise avec les enfants voire assise à terre avec les plus petits ou accroupie (pire position pour mon dos). Toujours à s'abaisser pour ranger et se mettre à la hauteur des petits. Bref pas le top.... et 1H de trajet par jour dans ma voiture, assise...
Ce qui m’embête aujourd’hui ce sont les douleurs :(
Des 2011, soit 5 ans après l’opération, douleurs scapulaires droites d’origine musculaire et un peu lombaires mais pas grand chose. Kiné là dessus ... en 2013, toujours ces mêmes douleurs traitées avec AINS et pincement discal L5-S1 repéré par mon rhumatologue. Reprise de l’équitation qui ne plaît pas beaucoup à ce dernier :X Mais bon le cheval c’est une passion dont j’ai du mal à me passer. En 2015 point hyper douleureux au-dessus de la tige à D2-D3. Pas grand chose à faire. En 2016 je décide de voir leDr F. à Maxeville pour la douleur scapulaire droite et douleurs lombaires et irradiation dans la fesse droite. Sur cela s’ajoute aussi un petit SADAM (douleurs mâchoires). Mes douleurs sont majorées par le stress autrement dit la douleur scapulaire droite est totalement psycho-somatique. Je le sais bien. Aujourd’hui elle n’existe plus d’ailleurs
Les douleurs lombaires sont toujours présentes j’ai décidé de revoir le Dr F. en 2019. Il y a toujours cette discopathie protrusive en L5-S1. Pas de hernie discale. Ni de lyse isthmique. Conseils du Dr. : kine et mise en place d’une ceinture lombaire.
Il faut savoir que je fais très peu attention à mon dos car toujours en mouvement. J’ai deux lapins et trois poules qui me donnent beaucoup de travail .. Je poursuis l’équitation :D. J’aime marcher mais la marche sur route est une horreur pour moi. Douleurs qui viennent comme un éclair au niveau des lombaires voire des sacrums. La douleur peut monter à 7/10 voire 8/10 :O. J’ai mal tous les jours. Peu de positions me permettent de soulager les douleurs. Même allongée ou assise je sens que mon poids écrase les « os » et augmente les douleurs. C’est particulier à décrire. La ceinture lombaire me soulage. Je la mets pour marcher ou nettoyer le poulailler par exemple. Je suis parfois contrainte de porter des charges lourdes alors que je n’ai pas le droit. Je ne prends quasiment jamais d’anti douleurs car je suis tout de même à l’écoute de mon corps et je ne veux pas masquer les symptômes. Je ne me Menage que très peu.
Que je sois en mouvement ou à l’arrêt, j’ai des douleurs. C’est pour cela que je continue à bouger.
De plus sur tout ça j’ai des douleurs cervicales. En lien très certainement avec mes problèmes de mâchoires. C’est mécanique de toute manière le milieu du dos est soudé donc les cervicales et les lombaires sont sursollicitees. Je le vois comme ça.
Aujourd’hui des questions me travaillent, j’ai mal au dos tous les jours depuis plus d’un an, bon ok je fais pas mes exos de kine et je pourrais mettre davantage ma ceinture lombaire. Mais c’est tout de même un peu inquiétant. Je vais revoir le docteur F. très bientôt pour refaire un point avec lui..
surtout que je suis dans le projet de tomber enceinte. J’ai donc beaucoup lu les témoignages sur les adultes opérées et la grossesse. Je suis un peu moins inquiète. Mais je souhaiterais poser les questions avec des professionnels compétents qui connaissent les scolioses opérées (gynécologies, anesthésiste...). Le Dr F ne voit pas de contre indications à avoir une grossesse, certaines de ses patientes voyaient leurs douleurs réduites grâce à la grossesse qui entraîne finalement une lordose lombaire exagérée. Bref moi je flippe un peu niveau douleurs lombaires et grossesse.
Merci de m’avoir lue jusqu’au bout. Ça fait de bien de pouvoir échangé!!
Bonnes fêtes à tous
rien à dire de plus que ce que tout le monde t'a dit. n'hésite pas à revoir le dr F, que nous connaissons bien, pour qu'éventuellement il te dit d'où proviennent tes douleurs. ton métier exige des positions différentes, pas celles par contre que notre dos aime. j'imagine que ce n'est pas facile de trouver à adapter ces positions. peut-être te mettre au niveau des petits avec une petite chaise plutot que par terre? par contre, il vaut mieux éviter au maximum les charges lourdes, là non plus, notre dos n'aime pas! 
Bonjour Clémence, 
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