Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#303592
un cas n'est jamais identique à un autre et un traitement ne sera jamais identique à cet autre cas. chaque cas est différent selon la courbure, les douleurs, son risque d'évolution (bien que pour cela personne ne peut affirmer qu'elle évoluera ou n'évoluera pas un jour). un corset est contraignant mais tu es prête à l'accepter; je pense que ce n'est pas seulement pour quelques années mais bien plus longtemps car une colonne non maintenue aura plus vite tendance à repartir! après c'est ton choix. tu es malheureusement tombée sur un médecin qui n'était pas très psychologue je pense. pourquoi ne pas prendre un autre avis encore? rentree8
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Par crincrin
#303596
C'est vrai que l'on est tous/tes différents, et les spécialistes sont les mieux placés pour nous conseiller.
(Sans vouloir vexer personne, je pense que s'ils sont chirurgiens, ils sont peut-être plus tentés de proposer l'intervention.)
C'est pour cela qu'il ne faut pas hésiter si on a la possibilité de prendre plusieurs avis.
Par ailleurs, je ne comprends pas pourquoi un spécialiste refuse de proposer de la kiné. Evidemment cela ne règle pas le problème de la scoliose, mais avec des séances bien adaptées à chaque cas, et un kiné sérieux, je ne crois pas que cela fasse de mal. Cela permet de maintenir le tonus musculaire et une certaine souplesse.
Un suivi permet de voir l'évolution dans le temps, et t'aider à t'orienter vers l'intervention s'il y a lieu.
Je suis bien d'accord avec toi qu'il ne faut pas se précipiter, et obtenir un maximum d'informations avant de prendre une décision radicale et irréversible si elle est nécessaire.
Bonne fin de journée
soutien
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Par Fanette
#303599
Bonsoir Séverine,

Je suis de l'avis de Crincrin. Certains spécialistes ne voient que par la chirurgie, et d'autres sont moins catégoriques. Prends le temps, rien ne presse, il n'y a pas d'urgence "vitale".


Je pense que je ne t'ai pas mis le lien qui présente l'Asso S&P et quelques unes de ses actions. Le voici viewtopic.php?t=2527

A bientôt :hello
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Par sevek
#322264
Bonjour à tous et à toutes,

Et voilà, une scoliose évolutive évolue et du coup je reprends contact et vous donne les dernières nouvelles.
En 2015 (dernières radios) j'avais 39 ans, 50° lombaire, 46° dorsale, et je venais d'apprendre que ma scoliose laissée à 30° lombaire et pareil en dorsal à l'âge de 18 ans (et même chiffres à 30 ans) s'avérait évolutive.
J'ai été soignée par corset 24h/24 de 8 à 18 ans + kiné.

Jusqu'à maintenant j'ai toujours refusé l'opération, et j'ai géré les douleurs avec yoga, natation, massages, ce trio étant d'une efficacité redoutable - faisant disparaître toutes mes douleurs quasi-intantanément. Cela me permet de vivre normalement.
En 2019, j'ai eu une petite fille (à 42 ans) - pour l'anecdote, les internes ont raté 3 fois la péridurale à cause de la scoliose - la 4è fois a été la bonne grâce à l'intervention de l'anesthétiste en chef (16h après la 1ère tentative de pose - de quoi l'apprécier quand elle arrive!).
Les 3 mois qui ont suivi l'accouchement ont été les plus durs de ma vie en terme de souffrance du dos, du bassin, des hanches. Je n'arrivais pas à me tourner dans le lit, à bouger, à porter ma petite de 3,2 kgs... je n'arrivais pas à faire la moitié des exercices de yoga post-natal (levers de bassin impossibles).
Et puis avec le temps ça a été mieux, j'ai pu commencer la rééducation abdominale dans laquelle je mettais beaucoup d'espoir pour récupérer mon dos... mais le 1er confinement de mars 20 a tout interrompu.
J'ai aussi été suivie toute ma grossesse et jusqu'à maintenant avec séances régulières de kiné dite RPG (de "reconstruction posturale globale") et j'avoue que cet accompagnement est déterminant : véritable antidouleur, il limite je crois l'évolution de la scoliose, en tout cas à chaque séance je récupère une "image", une taille plus affinée, des épaules équilibrées, une meilleure mobilité des vertèbres, moins de torticolis, etc. plus question d'arrêter ça pour moi.
tout ça avec un sport réduit à quasiment 0 puisqu'il n'y a plus de piscines et de yoga en salle - j'ai craqué et arrêté tous les trucs en lignes fin décembre (marre de vivre dans un écran).

Et hier, verdict : radios et RDV avec le réputé Pr C. à Strasbourg.
58° lombaire, 48° dorsal + cerise sur le gâteau : cyphose avec 30° en lordose (la nouveauté qui n'est pas une bonne nouvelle apparemment).
Pr C m'explique dans un rapide entretien qu'il m'opère en décembre, prenons date, signez là, on soude de T3 à L4, et le sacrum peut-être aussi, à voir selon ce que dit le bilan pré-op, et avec 2 opérations, une par devant, une autre par le côté 3 semaines après (pour la ciphose). .. Je pose des questions, ça l'embête, il veut pas trop répondre, il me dit que j'en ai pour 3-4 mois d'arrêt max (ce qui a l'air sous-estimé au vu des témoignages), bref il me vend un truc presque "facile", mais fuit mes questions et ne veut pas vraiment échanger - fin de la conversation. Les infirmières après lui ne lâcheront pas une info de plus, rien. C'est comme ça, pas autrement, au suivant.
Atmosphère...
J'ai accepté le bilan (en décembre 21), mais pas la date de l'opération, qui donc se décidera au plus tôt en décembre 21 et n'aura donc pas lieu avant décembre 22 selon le Pr C.

Et là, c'est reparti pour un tour de manège, et me revoilà :)
Depuis 2015, grâce à vous, au forum, aux témoignages, j'ai des informations fiables sur les évolutions des scolioses, les opérations et les vécus par chacun - tous différents.

Je comprends que tôt ou tard je passerai sur le billard, car la scoliose va s'aggraver et les douleurs ne seront plus gérables, ce qui me fera désirer un mieux, et donc une opération réussie.
Pour l'instant, je ne suis pas dans le désir mais le rejet, la peur - on vient de m'annoncer la bascule de ma vie - bienvenue dans le monde des dégâts et de la souffrance irréversible. On va me bricoler et me clouter, m'attacher à un poteau après m'avoir scalpée, me visser le poteau à mes os, et en plus on me demande de consentir, haha. Hum. Et aucune issue de sortie possible. Vos témoignages m'ont quitté quelques illusions - il faudra apprendre à vivre avec les douleurs même après.

Alors je me dis que puisque j'arrive encore à gérer mes douleurs, je vais prendre 2 ans pour me préparer, me remuscler, gagner en souplesse (utile pour la suite), me renseigner, faire les bilans pré-op, voir plusieurs chir dans plusieurs villes, me faire aider et accompagner pour préparer, vivre et gérer du mieux possible cette future nouvelle vie qui s'annonce, pour une opération qui potentiellement pourrait avoir lieu fin 2022-début 2023.
Ce qui me fera 46 ans, probablement 60° lombaires etc. Et une petite fille de 4 ans qui sera plus autonome et que je n'aurais plus à porter tout le temps.

Et les questions m'assaillent, peut-être pourrez-vous y répondre? Je me lance:

- Où se faire opérer? J'ai vu 3 chir au total en 6 ans, ils ont l'air bons techniciens, mais piètres psychologues. Et tous avec la main lourde (tout souder de T3 à L4, voire au sacrum!!!)
On m'a dit qu'à Paris à GP il y a un très bon chir (G); le C des M à Lyon a l'air très bien / pouvez-vous me donner des références en MP?

- J'aimerais rencontrer un chir qui pratique la VBT pour adulte - il y en a peu en France, mais j'aimerais prendre son avis : avez-vous un contact, une recommandation?

- Il y a à Lyon, je crois, une clinique qui propose des corsets pour adultes, qui peuvent donner des résultats - pourquoi pas tenter ça pour améliorer un peu les choses avant l'opération? qu'en pensez-vous? quelle clinique ou praticien recommandez-vous?

- et puis j'ai des questions si fusion de T3 au sacrum :
> sur la mobilité, concrètement, comment vit-on au quotidien après? les hanches restent mobiles? on peut faire du crawl? une torsion arrière en conduisant? s'essuyer les fesses aux toilettes?
> sur les douleurs et l'évolution : les cervicales vont compenser? le reste du corps compense? on a mal partout tout le temps? j'ai du mal à envisager que la vie puisse être normale ainsi.

Merci de votre aide, de vos réponses et de votre accompagnement.
Bonne soirée
Séverine
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Par chris
#322272
Bonjour Séverine

Te voilà de retour parmi nous après une longue absence car ça ne va pas mieux, bien au contraire.
Ta scoliose a évolué et risque de continuer à le faire.
Le chirurgien rencontré te propose l'opération, mais le dialogue semble compliqué. Il semble te pousser à le faire et ne veut pas répondre à tes questions. Tu es en droit d'obtenir des réponses et même si l'opération est inévitable il n'y a pas non plus de caractère d'urgence.

Tu as raison, prends le temps d'y réfléchir, de peser le pour et le contre et surtout de t'habituer à cette idée.
Ta fille est très jeune et a besoin de toi, une opération maintenant obligerait à trouver quelqu'un pour s'occuper d'elle les premiers temps.

Alors oui tu as raison, prends d'autres avis pour être sur de ta décision et trouver aussi le spécialiste qui saura te donner confiance. Les lieux cités pour d'autres avis sont tous très bien et je pense que tu devrais les voir les 3.

Les délais donnés pour te rétablir semblent en effet bien courts pour une personne de ton age. Cela est possible mais sur des sujets plus jeunes.

Le tout est d'avoir les bonnes infos dès le départ pour bien te préparer et pouvoir bien vivre ta convalescence.

C'est toi qui décidera quand tu voudras le faire et quand tu te sentiras plus prête à le faire.

Concernant le VBT sur des adultes, je ne sais pas si il est pratiqué en France. Le principe de cette technique c'est que c'est la croissance qui permet aux câbles de redresser la colonne, à l'âge adulte il n'y a plus de croissance.
Pour être éligible à cette technique, les enfants doivent encore avoir de la croissance.

Pour la colonne soudée jusqu'en S1 (T2/S1) je peux t'en parler puisque je le suis moi même.
Plusieurs spécialistes t'ont déjà parlé de cette longueur de fusion c'est qu'il n'y a peut être pas d'autre solution dans ton cas.
Comme tu l'as compris, le bassin sera soudé mais pas les hanches qui elles pourront continuer à bouger.
Pour les toilettes, je ne dirai pas que ça se passe facilement, je peux m'essuyer, mais ce n'est pas forcément une chose très aisée, j'y arrive tout juste.

Pour les torsions en voiture je te confirme que ce n'est plus possible, ton dos sera figé, il faut apprendre à se servir des rétroviseurs, et les radars et caméras de recul sont très utiles dans nos cas.

Pour le crawl je ne saurais te dire, je ne l'ai jamais pratiqué, mais je pense que ça peut être possible.

Pour les douleurs, cela dépend de chaque personne, pour ma part je n'en n'ai plus du tout sur toute la partie soudée.

Quant aux cervicales, elles étaient déjà abimées avant, alors elles restent douloureuses par période de crise comme avant, mais pas plus.

Oui on peut mener une vie normale ensuite avec quelques adaptations dans certains cas, on peut marcher, conduire, faire son quotidien, avoir une activité professionnelle, des activités physiques adpatées, s'occuper d'enfants, etc ..

Si tu as des questions n'hésitent pas, si on peut t'aider et te rassurer, on le fera avec plaisir.


:fetmam4
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Par sevek
#322283
Merci beaucoup Chris pour ta réponse et tes infos. ça m'aide à avancer.
Il y a un topic sur sur le forum où ils parlent de la VBT, qui serait maintenant pratiquées aussi sur des adultes, c'est pourquoi je posais la question, je vais essayer d'avoir plus d'infos, sait-on jamais.
Je vais aller lire ton histoire si tu en as posté une, je suis très curieuse de savoir comment on vit en étant soudé de manière si importante. Par exemple, peut-on encore se pencher, comme dans la demi-pince en yoga? évidemment il faudra travailler la souplesse du bassin et des ischio-jambiers pour cela, mais si je comprends bien c'est possible?
Sais-tu s'il y a des vidéos de personnes soudées ainsi quelque part que je puisse visualiser?
Je crois que ça va m'aider de mettre des images sur les mots qu'on me dit.
Bonne soirée
Séverine
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Par chris
#322288
Bonsoir Séverine

Je pense que le VBT adulte se fait surtout aux USA, je ne sais pas si en France cela se fait.

Pour mon histoire tu pourras la trouver chez les adultes opérés.

Je ne connaissais pas la posture de yoga dont tu parles alors je suis allée regarder sur internet, honnêtement je serais incapable de le faire, par contre comme tu pratiques régulièrement du yoga et que tu as donc cette souplesse, il est possible que tu puisses le faire encore ensuite une fois que tu auras l'autorisation de reprendre des activités.

Je ne connais pas de vidéo de personnes ayant le sacrum soudé, désolée de ne pouvoir t'aider là dessus

:papillon
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Par chris
#322458
Bonjour Séverine

J'espère que tu as bien reçu mon dernier MP en réponse à ta demande

:prin
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Par sevek
#322737
Bonsoir Chris, désolée des délais de réponse, je ne sais pas pourquoi mais je ne reçois pas de notification.

En ce moment je cherche 2 choses :
- des histoires qui se déroulent bien au final (avec longue arthrodèse après les 40 ans)... je ne tombe que sur des histoires compliquées, pleines de douleurs et d'invalidité temporaire récurrente... rien qui donne envie pour l'instant!

- des références ou un centre spécialisé sur les corsets adultes (sur lyon?) : un corset pourra peut-être m'aider à "gratter" quelques années, le temps que ma fille grandisse (elle a moins de 2 ans...)

Si toi ou quelqu'un d'autre avez ça dans votre besace je suis preneuse!
bonne soirée
séverine
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Par chris
#322748
Bonjour Séverine

Pour les notifications il faut que tu les actives sur ton profil.

Je t'ai déjà donné le contenu de ma besace par MP, des coordonnées.
Tu voulais aussi le lien de mon histoire, je te l'ai donné aussi. Tu verras sur mon histoire que pour moi, avec une longue arthrodèse ça va plutôt bien. Je dirais juste un problème de sciatique qui était apparu pendant environ 2 ans et qui est revenu en force il y a un bon mois sans cause détectable. Et d'autres soucis articulaires qui n'ont rien à voir avec ma colonne. Depuis mon opération je revie, bien sur en étant prudente.

:prin
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Par Meroua
#322769
Bonjour,
J ai découvert votre site et vraiment bravo à vous pour toutes vos actions.!!! Grâce à vous nous pouvons bénéficier de pas mal d'aide ! ! Jai pu grâce à vous demander à bénéficier de l ALD
Je vous explique mon histoire je souffre d'une scoliose depuis l'adolescence avec port de plâtre et corset. Je m'en suis pas plus occupé pensant que le nécessaire avait fait durant mon adolescence de 13 ans à 17 ans.
Actuellement j'ai 53 ans ma scoliose me fait énormément souffrir je ne peux plus rien faire..
Ni ménage ni rien....Quant je suis à la maison je suis constamment allongée....Tout effort me fait énormément souffrir.
J'ai une bosse énorme sur le côté gauche ds le dos et des douleurs quotidiennes je n'en peux vraiment plus...En 2018 j'ai décidé de prendre les choses en mains...Plusieurs prescription pour des IRMS, Radios, et EOS prescrit par un rhumatologue qui n'ont aboutit à rien....J'ai donc laissé tombe. En 2021 les douleurs sont devenues insupportables j'ai demandé à mon médecin de me diriger vers un spécialiste à Montpellier car là où j'habite à PERPIGNAN il n'y a aucun service pour pouvoir me prendre en charge...Le médecin face à mon insistance m'a dit "mais que voulez vous que fasse là à 18h pour vous Mme je peux vous mettre en ALD. Mais rien de plus.....J'ai vu sur Internet la clinique du parc à Montpellier...j'ai échangé par Mail avec un chirurgien. Je lui ai expliqué mes douleurs et il m'a prescrit (à ma demande ) un bon de transport. Je lui ai expliqué que je vivais seule et personne pour m'accompagner jusqu'à lui. 160 km. J'ai reçu le bon de transport. J'ai attendu le délai nécessaire pour avoir l'accord. J'ai pris RV le 17 juin et le chirurgien m'a dit que la seule solution était l'opération. Il ne m'a pas examiné. Mais il m'a fait faire des radios sur place. La scoliose est à 53 degrés. Lors de mes examens elle était à 50 degrés donc une évolution....De toute façon vu les douleurs que j'ai je me doutais bien quil y avait une aggravation.....Je travaille je suis contractuelle au Conseil départemental de PERPIGNAN. J'ai des trajets de 100km de mon domicile aller retour....c'est devenu intenable....Par contre l'intervention a été programmée pour octobre 21.....Mais j'ai très tres très peur....Surtout que le médecin m'a dit quil ne garantissait pas le résultat..et qu'après l'opération la douleur pouvait toujours être présente...Je ne sais plus quoi faire. Rester ainsi ce n'est plus possible trop invalidant.....Subir ce geste très lourd.....vu que j'ai fait un AVC..en janvier 2021 et des artères bouchées. Et un risque énorme pour moi.....surtout si le résultat peut ne pas être satisfaisant.....Il m'a parlé de 6 mois sans rien faire....c'est à dire mettre ma vie entre parenthèses pendant 6 mois et être dépendante pour tout.....car après l'hospitalisation j'irai en SSR...Financierement comment vais je faire car je suis en CDD et je n'ai pas de mutuelle..
Pourriez-vous m'indiquer un bon chirurgien sur Montpellier et me dire que feriez vous...à ma place même si je sais que je suis la seule à pouvoir prendre cette décision.
Merci de m'avoir lu et merci par avance pour vos réponses....

Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas poster le même message partout.
Merci de ta compréhension
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Par sevek
#322784
Bonjour Chris et merci.
Oui j'ai vu tes réponses en mp, je vais juste préciser les questions -

- pour le corset "adulte", y a t-il un centre spécialisé la-dessus en France (les références que tu m'as envoyées sont pour la chirurgie n'est-ce pas?). D'après ce que je lis, le corset permet tout de même de freiner l'évolution, alors je suis étonnée qu'aucun médecin consulté (spécialiste du rachis chirurgien) n'évoque cette solution, et ne parle que de chirurgie. Je veux bien que ce soit une "déformation professionnelle" mais quand même...

- pour les histoires qui se déroulent bien, ça me rassurerait d'en lire plusieurs!

- je cherche des statistiques sur les résultats de l'arthrodèse. OK, tout le monde est différent et les opérations aussi, mais y aurait-il ds stats ou des chiffres quelque part qui disent le % de personnes qui souffrent au quotidien après une telle opération 5 ans, 10, 15 après, et celles qui ne souffrent toujours plus 5, 10, 15 ans après?
J'ai lu et relu beaucoup d'histoires sur le forum, et ça me donne l'impression d'au moins 70-80% qui souffrent encore des années après l'opération... ce qui me bloque pour accepter l'idée de l'opération. car pour l'instant ma scoliose s'aggrave mais je gère plutôt bien les douleurs au quotidien, et je vis normalement.

Désolée de t'embêter avec toutes ces questions... bonne soirée :foot1


chris a écrit :Bonjour Séverine

Pour les notifications il faut que tu les actives sur ton profil.

Je t'ai déjà donné le contenu de ma besace par MP, des coordonnées.
Tu voulais aussi le lien de mon histoire, je te l'ai donné aussi. Tu verras sur mon histoire que pour moi, avec une longue arthrodèse ça va plutôt bien. Je dirais juste un problème de sciatique qui était apparu pendant environ 2 ans et qui est revenu en force il y a un bon mois sans cause détectable. Et d'autres soucis articulaires qui n'ont rien à voir avec ma colonne. Depuis mon opération je revie, bien sur en étant prudente.

:prin



Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer le messages précédents.
Merci de ta compréhension
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Par chris
#322792
Bonsoir Séverine

Il existe plusieurs centres qui ont des spécialistes non chirurgiens qui peuvent prescrire un corset si c'est possible dans ton cas. D'ailleurs il y en a aussi au CdM.
C'est sur que les chirurgiens en général prescrivent une opéraiton bien que certains prescrivent aussi des corsets, mais pas tous. Mais si tu arrives encore à gérer la douleur et ton quotidien, il n'y a aucune urgence à une prise en charge.

Pour les témoignages, il en existe d'autres avec des opérations réussies. Et je pense que le taux de réussite est plus important que les chiffres que tu penses.

Par contre non il n'existe pas de statistiques d'arthrodèses réussies. Bien qu'il existe des cas de non réussite, heureusement les réussites sont plus importantes

:fetepapa1
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Par Rosy
#322873
c'est sur que l'opération est souvent proposée mais c'est aussi parce que le chirurgien sait que la scoliose de la personne ne va pas en s'améliorant et que plus tôt elle est pratiquée, plus facile sera la récupération. un corset peut soulager les douleurs et parfois éviter une évolution rapide de la courbure. après, à chacun de savoir jusqu'où il peut tenir point de vue douleurs avec tous les inconvénients. pour ma part, opérée depuis plus de 40 ans, je me dis que même avec des douleurs parfois, je ne vis pas si mal et surtout je n'aurais pas pu vivre ainsi sans opération.
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