Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Webmaster
#32509
Bonjour, je suis nouvelle et je viens de découvrir ce site génial. J'espère trouver des réponses à mes question ou tout au moins du réconfort...
Il y a 14 ans, je me suis fais opérer d'une scoliose dù à une mal formation de ma colonne vertébrale (à la naissance). J'ai eu 2 filles. la dernière a 3 ans et demi. Depuis sa naissance, j'ai de la sciatalgie. Mais depuis 1 an mes douleurs sont beaucoup plus importantes ! Je vie très mal cette situation. En effet il n'y a q'allongé que j'arrive à ma soulager et je me sens vraiment diminué. Les antiinflamatoires n'ont pratiquement aucun effet . Avez vous dejà connu cela ? Est-ce normal ? Comment me soulager ?
Par mamynou
#32514
Titia bonjour et bienvenue sur le site,
as-tu déjà fait un bilan avec un spécialiste ? sinon il faudrait le faire.
Tu es de quel département ?
nous n'avons pas de remédes miracles mais parfois de parler de nos problèmes cela nous aide à les supporter. J'espère que nous pourrons t'aider à te sentir mieux.
courage
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Par Rosy
#32517
bonjour titia. j'ai l'impression que tu souffres énormément. une sciatique fait très mal mais ce qui n'est peu être pas normal , c'est que'elle dure si longtemps. as-tu fait un bilan complet de cette douleur? point de vue scoliose, as-tu refais un bilan pour savoir s'il pourrait y avoir une relation quelconque? as-tu revu ton spécialiste? et kla kiné, ne t'apporte t'elle aucun soulagement? à bientôt de te lire
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Par Maman
#32520
Bienvenue, Titia. Je ne suis pas opérée, mais j'ai souffert de nombreuses années de sciatiques. Les anti-inflammatoires ne marchaient pas, j'ai eu à plusieurs reprises des infiltrations de cortisone. Cela me soulageait mais la sciatique revenait. Il a fallu un scanner pour diagnostiquer une hernie discale. En as-tu fait un?
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Par titia59122
#32526
Je suis dans le nord près de Dunkerque. J'ai en effet effectué des examens depuis 1 an ! Radios, scanner avec et sans injection. Mais malheureusement sans grand résultats. La kiné est désespéré pour moi ! et même mon spécialiste ne peu me dire pourquoi ces douleurs ! Mais bon je relativise. J'ai eu 2 filles en pleines forme (et c'est rien de la dire...) et un mari très compréhensif.
Par marina
#32528
bonsoir titia
bienvenue parmi nous
en lisant ton message je pense tout de suite à l'histoire de kikilarebelle qui est du Nord elle aussi et se bagarre dur contre les douleurs...
je pense moi aussi que tu devrais faire un bilan pour savoir où tu en es de ta scoliose et quelle est l'origine de tes douleurs...cela permettrait à un spécialiste de te proposer une solution qui te soulage.
est-ce que tu connais l'adresse d'un bon spécialiste des scolioses vers chez toi?
ici en tout cas nous ne sommes pas docteurs du dos, mais docteurs du rire et de la chaleur humaine, tu as bien fait de pousser la porte de notre cabinet :amis
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Par titia59122
#32542
J'apprécie vraiment votre interet pour mon histoire. J'ai besoin d'un 2ème avis médical, ça c'est sur ! Mon spécialiste me connais depuis que j'ai 3 ans et un regerd neuf ne me fera pas de mal. J'ai RDV chez un spécialiste du dos à zuydchoot mais malgrés ma tentative d'avancer mon RDV, pas avant le 14 septembre !
Par marina
#32548
est-ce que tu as vu récemment ton spécialiste qui te connait depuis l'âge de 3 ans? je dis ça parce que sinon, il a quelques années de plus maintenant et peut-être un regard différent aussi, avec l'expérience... il peut peut-être te trouver un rendez-vous plus rapide
je ne sais pas si Lille est loin de chez toi, sinon tu peux demander l'adresse de son médecin à Kikilarebelle, elle voit un rhumato à lille (désolée kiki je raconte ta vie...tu pourras raconter la mienne aussi)

bon courage titia et à bientôt
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Par chris
#32558
Bonsoir Titia et bienvenue sur S&P, tu pourrais surement essayer de prendre RDV avec un autre spécialiste pour un rendez vous plus rapproché afin d'avoir un 2ème avis :bisous1
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Par Manon
#32572
Bienvenue sur le site Titia. Je comprend tes douleurs et il est vrai que pour beaucoup d'entre nous opérés ou non j'ai l'impression que c'est notre lot quotidien. Un autre avis je pense que ça te permettrait d'y plus clair. En attendant bon courage à toi :bisous1
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Par titia59122
#32600
Histoire de faire connaissance, voici ma vie de ma naissance à maintenant :

J'ai 31 ans et je me suis fait opérer à 16 et 17 ans. En effet, j'ai une scoliose due à une malformation de 2 vertèbres dorsale et 1 cervicale.
A ma naissance, les médecins ont tout de suite découvert cette anomalie. Malheureusement ils ne pouvaient rien faire de concret à cette époque. Ils ont préféré suivre mon développement pendant 18 mois. Comme j'évoluait normalement et que mon dos aussi, ils ont arrêté le suivi.
Ma maman à profitée d'un déménagement pour changer de médecin traitant, et c'est la que les choses se sont compliquées pour moi ! Il a vu tout de suite que j'avais un petit déséquilibre. Suite à des radios qui ont confirmées une scoliose j'ai eu mon 1er corset. A ce moment j'ai commencé à être suivi à Lille par un spécialiste (décédé maintenant), mais je ne sais pas pourquoi, à aucun moment il n'a eu en possession mon dossier médicale de mes 18 premiers mois ! Il m'a donc soigné pour une scoliose infantile classique.
Je vous passe les détails de mes 14 années de galères entre corsets, centres de rééducations à Berk de 10 à 12 ans et Zuytdcoot à 16 ans. Sans oublier les enfants cruels et la solitude...
A la fin de mes 16 ans je me suis fait opérer à Lille par un chirurgien qui était censé savoir se qu'il faisait. Malheureusement, ça n'a pas été le cas !!! Il ne m'a pas fait d'examen approfondis avant l'opération. Un IRM et un caryotype auraient suffi pour éviter de gros dégât. 3 mois après cette opération, j'ai perdu 3 cm, j'avais des douleurs dans le bras gauche et une difficulté à reprendre mon souffle. Une gibbosité est apparue. Nous sommes allé avec ma maman voir le chirurgien pour lui expliquer la situation. Je le site : "de toutes façons, il est hors de question de la réopérer ! Elle finira quand même dans un fauteuil roulant !!!". Imaginez mon désarroi ! :colere1
Mais nous étions déterminé à nous battre ! Nous avons vu un chirurgien à Berk qui ne refusait pas de me réopérer mais qu'il ne garantissait pas le résultat . Il nous a dirigé sur paris voir un grand spécialiste avec une renommée mondial. Ce chirurgien a pris les choses en mains. Il a fait les examens nécessaires puis il m'a enlevé le matériel pour en mettre un autre plus adapté.
Ma vie a littéralement changé depuis... Je me suis mise à sortir, voir de monde, me faire des amis ! Et j'ai connu mon mari à l'age de 20 ans. :coeur Mon prince charmant. J'ai eu 2 filles :bebe :bebe , elles sont âgées maintenant de 6 ans et presque 4 ans (ds 3 mois). Je n'ai eu aucun problème pendant toutes ces années.
Mais depuis 3 ans maintenant, je souffre de la jambe gauche, mon spécialiste dit que c'est de la sciatalgie. Il m'a fait des radios et des scanners mais le matériel gène pour l'analyse des clichés. Tout ce que je sais c'est que je n'ai pas de hernie (c'est déjà ça). Ma vie au quotidien devient un enfer !

Avec l'aide d'une assistante sociale, nous avons monté un dossier pour pouvoir bénéficier d'une travailleuse familiale. Mais C'est pas gagné d'avance. J'aurai la réponse Mardi... Sinon j'ai pris un RDV avec un autre spécialiste à Zuytdchoot, il est prévu le 14 septembre seulement. Bref : "Tout va bien pour le meilleur des monde possible".

résumé des jours qui ont suivi :
- J’ai finalement rvd le 5 à zuydtchoot et j'ai également un rdv le 6 à berck. J'aurais enfin un bilan précis fait de deux vraies spécialistes du dos.

- J’ai pu aussi bénéficier d’une travailleuse familiale pour m’aider dans le ménage et les enfants.
Je suis contente car j’avance enfin après 3 ans de douleurs et personne pour m’aider et/ou me soulager…

- J'ai fait une infiltration le 6 sptembre je n'ai plus eu de douleurs . J'ai fait mon séjour à zuydcoot (4semaines) au mois d'octobre. Tout s'est très bien passé même si mes douleurs sont revenus entre temps. L'infiltration à fait effet un peu plus d'1 mois. C'est déjà Ca ! 2 autres infltrations sont prévues plus tard.

- J'ai fait d'autres scanner + un IRm qui n'ont rien donné.

- Un Scanner avec reconstruction (afin de limiter les artéfacts) est prèvu le 9 décembre.
:biz

- Le scanner à révéler une protrusion mais rien d'alarmant. Mes 2 dernières vertèbres souffres beaucoup puisqu'elles sont les seules a travailler. Il faut juste que je me ménage pour retarder le plus possible une éventuelle opération (blocage des 2 dernières vertèbres).

- Le 31 janvier : 2ème infiltration à Berck qui ne fonctionne pas aussi bien que la 1ère.

- Février, mars, avril, mai, juin, juillet : les douleurs vont et viennes et s’amplifient au fil des mois.

- Le 1er Aout : 3ème et dernière infiltration avant 1 an. Les douleurs ont disparu au bout de 8 jours.


- Cela va faire un an que je n'ai pas eu d'infiltrations et c'était un enfer !!! Je ne peux plus prendre de médoc (sauf paracetamol) mon corps les rejettes :boire
- novembre 2007 3 semaines de rééducation à zuydcoot
- hiver difficile
- juin 2008 rdv avec Dr ch. : Hospitalisation du 15 au 18 juillet 2008 pour batterie d'exam. Et moulage d'un corset qui bloque le bassin et une jambe.
- préparation éventuelle d'une 3ème opération pour fusionner les 3 dernières vertebres.


- les examens ont révélés que mes verterbres allaient très bien donc, le chirurgien ne veux plus bloquer jusqu'au sacrum. (Ouf...) Mais par contre il enleverais bien un morceau du materiel en bas (L3). RDV prochain le 3septembre.

- 3 septembre 2008 mon rdv avec le chir ne s'est pas bien passé. Il ne veux plus du tout m'opérer. Le risque est trop grand pour un résultat pas evident.
Je suis très décu et perplexe...
Il me propose de refaire une infiltration et voir l'effet qu'elle aura. Si c'est concluant il me bloquerais quand même jusqu'aux sacrum, car pour lui cela voudrais dire que c'est "articulaire..."
Bref c'est le brouillard total !!! :colere1

- 15 sept : infiltration
- 3 semaines plutard, les douleurs reviennent :boire et le carfard avec.


Je ne sais plus quoi faire ni quoi penser !!! Je fais une pause de tout cela, j'ai besoin de recul.
Modifié en dernier par titia59122 le sam. oct. 25, 2008 9:41 pm, modifié 9 fois.
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Par Emeraude
#32617
:sourire Bonjour Titia bienvenue sur S&P , j'ai plaisir a lire tes messages , malgré de gros problèmes de santé du garde le moral et sais trouver des plaisirs auprès de tes enfants et de ton gentil mari , je suppose que tu veux parler de sciatique pour les douleurs que tu ressent, je ne suis pas opérée, mais hélas la sciatique je ne connais que trop bien, pour la dernière qui toujours présente en sourdine , j'ai consulté un kiné pendant plus d'un an , avec massages et autres soins, malgré tout encore des douleurs , jusqu'à ce qu'un des kinés ostéopathe ne m'ai manipulée , en m'expliquant que pour elle j'avais une luxation du sacrum, elle à donc tentée de remettre les choses en place en me précisant que cela risquait de bouger de nouveau, durant 3 mois les douleurs m'ont lâchées, pour tant depuis 15 jours de nouveau j'ai mal à la jambe gauche , comme te le conseille les autres membres n'hésite pas à faire des examens plus approfondies ,à bientôt :biz
Par tartinecrunch
#32638
bonjour titia
bienvenue parmi nous, je pense que tue ne devrai pas hésiter à demander un autre avis, consulter un nouveau spécialiste c'est souvent bien de changer de médecin surtout si celui ci te connait depuis très longtemps.
j'espère que tu trouvera la solution à ton problème
martine
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Par chris
#32639
Bonxoir Titia, on peut dire que ce médecin de Paris a vraiment fait beaucoup pour toi, grace à lui tu as pu mener une vie normale et la il faut absolument trouver un spécialiste qui te prenne plus tot afin de pouvoir faire ton bilan :bisous1
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Par Maman
#32645
Ce n'est vraiment pas juste qu'après un parcours si difficile, la scoliose s'acharne encore sur toi...Et l'ostéopathie, tu as essayé?
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