Histoire de faire connaissance, voici ma vie de ma naissance à maintenant :
J'ai 31 ans et je me suis fait opérer à 16 et 17 ans. En effet, j'ai une scoliose due à une malformation de 2 vertèbres dorsale et 1 cervicale.
A ma naissance, les médecins ont tout de suite découvert cette anomalie. Malheureusement ils ne pouvaient rien faire de concret à cette époque. Ils ont préféré suivre mon développement pendant 18 mois. Comme j'évoluait normalement et que mon dos aussi, ils ont arrêté le suivi.
Ma maman à profitée d'un déménagement pour changer de médecin traitant, et c'est la que les choses se sont compliquées pour moi ! Il a vu tout de suite que j'avais un petit déséquilibre. Suite à des radios qui ont confirmées une scoliose j'ai eu mon 1er corset. A ce moment j'ai commencé à être suivi à Lille par un spécialiste (décédé maintenant), mais je ne sais pas pourquoi, à aucun moment il n'a eu en possession mon dossier médicale de mes 18 premiers mois ! Il m'a donc soigné pour une scoliose infantile classique.
Je vous passe les détails de mes 14 années de galères entre corsets, centres de rééducations à Berk de 10 à 12 ans et Zuytdcoot à 16 ans. Sans oublier les enfants cruels et la solitude...
A la fin de mes 16 ans je me suis fait opérer à Lille par un chirurgien qui était censé savoir se qu'il faisait. Malheureusement, ça n'a pas été le cas !!! Il ne m'a pas fait d'examen approfondis avant l'opération. Un IRM et un caryotype auraient suffi pour éviter de gros dégât. 3 mois après cette opération, j'ai perdu 3 cm, j'avais des douleurs dans le bras gauche et une difficulté à reprendre mon souffle. Une gibbosité est apparue. Nous sommes allé avec ma maman voir le chirurgien pour lui expliquer la situation. Je le site : "de toutes façons, il est hors de question de la réopérer ! Elle finira quand même dans un fauteuil roulant !!!". Imaginez mon désarroi !
Mais nous étions déterminé à nous battre ! Nous avons vu un chirurgien à Berk qui ne refusait pas de me réopérer mais qu'il ne garantissait pas le résultat . Il nous a dirigé sur paris voir un grand spécialiste avec une renommée mondial. Ce chirurgien a pris les choses en mains. Il a fait les examens nécessaires puis il m'a enlevé le matériel pour en mettre un autre plus adapté.
Ma vie a littéralement changé depuis... Je me suis mise à sortir, voir de monde, me faire des amis ! Et j'ai connu mon mari à l'age de 20 ans.

Mon prince charmant. J'ai eu 2 filles

, elles sont âgées maintenant de 6 ans et presque 4 ans (ds 3 mois). Je n'ai eu aucun problème pendant toutes ces années.
Mais depuis 3 ans maintenant, je souffre de la jambe gauche, mon spécialiste dit que c'est de la sciatalgie. Il m'a fait des radios et des scanners mais le matériel gène pour l'analyse des clichés. Tout ce que je sais c'est que je n'ai pas de hernie (c'est déjà ça). Ma vie au quotidien devient un enfer !
Avec l'aide d'une assistante sociale, nous avons monté un dossier pour pouvoir bénéficier d'une travailleuse familiale. Mais C'est pas gagné d'avance. J'aurai la réponse Mardi... Sinon j'ai pris un RDV avec un autre spécialiste à Zuytdchoot, il est prévu le 14 septembre seulement. Bref : "Tout va bien pour le meilleur des monde possible".
résumé des jours qui ont suivi :
- J’ai finalement rvd le 5 à zuydtchoot et j'ai également un rdv le 6 à berck. J'aurais enfin un bilan précis fait de deux vraies spécialistes du dos.
- J’ai pu aussi bénéficier d’une travailleuse familiale pour m’aider dans le ménage et les enfants.
Je suis contente car j’avance enfin après 3 ans de douleurs et personne pour m’aider et/ou me soulager…
- J'ai fait une infiltration le 6 sptembre je n'ai plus eu de douleurs . J'ai fait mon séjour à zuydcoot (4semaines) au mois d'octobre. Tout s'est très bien passé même si mes douleurs sont revenus entre temps. L'infiltration à fait effet un peu plus d'1 mois. C'est déjà Ca ! 2 autres infltrations sont prévues plus tard.
- J'ai fait d'autres scanner + un IRm qui n'ont rien donné.
- Un Scanner avec reconstruction (afin de limiter les artéfacts) est prèvu le 9 décembre.
- Le scanner à révéler une protrusion mais rien d'alarmant. Mes 2 dernières vertèbres souffres beaucoup puisqu'elles sont les seules a travailler. Il faut juste que je me ménage pour retarder le plus possible une éventuelle opération (blocage des 2 dernières vertèbres).
- Le 31 janvier : 2ème infiltration à Berck qui ne fonctionne pas aussi bien que la 1ère.
- Février, mars, avril, mai, juin, juillet : les douleurs vont et viennes et s’amplifient au fil des mois.
- Le 1er Aout : 3ème et dernière infiltration avant 1 an. Les douleurs ont disparu au bout de 8 jours.
- Cela va faire un an que je n'ai pas eu d'infiltrations et c'était un enfer !!! Je ne peux plus prendre de médoc (sauf paracetamol) mon corps les rejettes
- novembre 2007 3 semaines de rééducation à zuydcoot
- hiver difficile
- juin 2008 rdv avec Dr ch. : Hospitalisation du 15 au 18 juillet 2008 pour batterie d'exam. Et moulage d'un corset qui bloque le bassin et une jambe.
- préparation éventuelle d'une 3ème opération pour fusionner les 3 dernières vertebres.
- les examens ont révélés que mes verterbres allaient très bien donc, le chirurgien ne veux plus bloquer jusqu'au sacrum. (Ouf...) Mais par contre il enleverais bien un morceau du materiel en bas (L3). RDV prochain le 3septembre.
- 3 septembre 2008 mon rdv avec le chir ne s'est pas bien passé. Il ne veux plus du tout m'opérer. Le risque est trop grand pour un résultat pas evident.
Je suis très décu et perplexe...
Il me propose de refaire une infiltration et voir l'effet qu'elle aura. Si c'est concluant il me bloquerais quand même jusqu'aux sacrum, car pour lui cela voudrais dire que c'est "articulaire..."
Bref c'est le brouillard total !!!
- 15 sept : infiltration
- 3 semaines plutard, les douleurs reviennent
et le carfard avec.
Je ne sais plus quoi faire ni quoi penser !!! Je fais une pause de tout cela, j'ai besoin de recul.