[Lyly71]

Bonjour à tous,
Je me présente Lyly, j'ai 50 ans et je souffre d'une scoliose dorsale lambaire invalidente.
Je suis en attente d'une intervention prévue dans une dizaine de jours, une arthrodese du rachis que j'ai retardé plusieurs fois à cause d'autres problèmes de santé, malheureusement j'ai eu deux cancers en 2012 et 2018. À deux ans de la fin de mes traitements et grâce à mon oncologue, qui a su me rassurer par rapport au suivi de me deux cancers avec du matériel dans le dos, la décision a vite été prise car avec tous les traitements que j'ai reçu, je vis sans cesse avec la douleur.
J'espère reprendre ma vie et profiter de mes enfants.
J'ai lu beaucoup de vos témoignages et je suis vraiment rassurée par rapport à la suite.
Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année

[crincrin]

Bonjour Lyly,
et
ton opération est prévue pour bientôt, et tu pourras trouver ici des informations pour bien t'y préparer.
Tu es au bon endroit pour trouver des réponses à tes questions et trouver du soutien tout au long de ton parcours, alors n'hésites pas à revenir vers nous dès que tu en ressens le besoin.
Meilleures pensées

[Lyly71]

Bonjour Crincrin,

Merci pour ton soutien.
En ce moment j'ai du mal à préparer ma valise j'ai cherché sur le site mais je n'ai pas vraiment trouvé des réponses par rapport à ce qu'on doit mettre après l'opération pour ne pas être serré par rapport à l'opération.
Merci encore pour les conseils que vous pourrez m' apporter.

[Rosy]

bonjour lyly et à mon tour de te souhaiter la sur le forum. te voilà devant l'opération après tes gros problèmes de santé. l'oncologue t'a bien rassuré. ta scoliose date t'elle de ta jeunesse? si oui, as-tu été soignée? quels en sont les degrés? tu te fais opérer dans quelle ville? si tu veux, tu peux nous en dire un peu plus, pour nous permettre de mieux te connaitre et de t'apporter ainsi tout notre soutien et les réponses à tes questions. pour préparer ta valise, tu as ici viewtopic.php?f=7&t=312 un topic pour savoir quoi emmener à l’hôpital.

[Lyly71]

Bonjour Rosy,

Merci pour ton soutien.
Ma scoliose date de ma jeunesse, déjà à 9 ans j'avais une cyphose qui se voyait un peu. Malheureusement pour des problèmes familiaux je n'ai jamais été soignée, c'est qu'à partir de 19 ans que j'ai eu ma première radiographie. Ma scoliose était équilibrée. À cette époque là j'ai perdu mon père et j'ai dû assumer la responsabilité de ma famille, donc entre les études et mon travail, je me suis vite oublié et mon dos s'est encore déformé.

Maintenant j'au une double scoliose, j'ai perdue aussi beaucoup de centimètres, sur le plan coronal, l'angle de Cobb thoracique est mesuré à 61° et l'angle à contre courbure lombaire est mesuré à 49°. L'incidence pelvienne est à 56° avec une pente sacrée à 26° et une version pelvienne à 30°.
Du coup l' arthrodèse sera étendue de la région thoracique haute jusqu'en région lombaire T2L4.
J'habite à Lille et j'ai la chance de me faire opérer au centre de Berck par un excellent chirurgien, j'espère pouvoir récupérer rapidement et surtout me voir avec un dos sans douleur et droit, le rêve de toute ma vie.

Merci pour le lien, je vais regarder.

Je vous souhaite une bonne journée.

[chris]

Bonjour Lyly et bienvenue sur SP

Te volà à l'aube de l'opération de ta scoliose et tu te poses des questions et tu as des craintes ce qui est normal.
Rosy t'a déjà donné le lien pour savoir quoi prendre pour aller à l'hopital.
N'hésites pas à naviguer dans la partie opération du forum, tu y trouveras plein d'infos pratiques.

Je pense que le chirurgien t'a déjà bien expliqué certaines choses, comme par exemple l'importance de bien respecter la convalescence et d'être très prudente les premiers temps, pas de ménage ou autre, juste repos et marche à ton rythme sans forcer.

Si tu as des questions n'hésites pas à nous les poser.

[chris]

Nos messages se sont croisés, alors ici je fais suite à ton dernier message.
Tu espères récupérer rapidement. Là je te dis attention, non pas de récupération rapide, il faut vraiment être très prudente et ne rien précipiter pour que tout se consolide au mieux. Tu n'as rien à gagner à aller trop vite.

Tu ne seras pas soudée jusqu'au sacrum ce qui te laisser un peu de souplesse dans le bas du dos, par contre il faudra bien protéger tes vertèbres qui ne seront pas soudées pour qu'elles ne s'usent pas trop vite

[Lyly71]

Bonjour Chris,

Merci pour ton message.
Oui le chirurgien m'a expliqué pour l'intervention et que normalement, il laissera la dernière vertèbre lombaire libre mais il n'est pas encore sûre de le faire, ceci sera décidé pendant l'intervention, comme j'ai eu des métastases lors de mon deuxième cancer, j'espère qu'il n'y aura pas trop de surprises.

Promis je prendrai le temps de me reposer
Merci pour tout vos conseils.

[Nath72]

Bonsoir Lyly et bienvenue à toi,
Dans quelques jours , cette intervention sera derrière toi, je te sens positive et ton parcours de vie prouve que tu connais les obstacles que l'on doit affronter.
La confiance dans le chirurgien est primordiale , cela renforce ton moral.
Prendre le temps de la consolidation est une priorité , je rejoins Chris sur ce point. Déléguer au maximum autour de toi pour te reposer dès que tu sentiras que c'est nécessaire. Bonne continuation à toi.

[Lyly71]

Bonsoir Nath,

Merci pour ton soutien.
Oui c'est très important d'avoir confiance en son médecin et surtout écouter son corps et faire confiance en toutes ses personnes qui ont eu les mêmes problèmes où symptômes sur différents forums.

Tout les médecins que j'ai vu jusqu'à maintenant m'ont déconseillé, comme à d'autres malades, d'aller sur internet pour chercher des informations ou témoignages alors que c'est ceci qui m'a sauvé la vie lorsque j'ai eu mon deuxième cancer. Lorsque j'ai eu les premiers symptômes, j'ai regarder sur internet et lu des témoignages de personnes qui avaient la même chose que moi. J'ai insisté auprès de ma gynécologue et à chaque fois que j'en parlais, elle trouvait toujours une réponse et ce qu'il intéressait c'est l'intervention pour ma descente d'organes alors que le cancer a pris tout le temps de metastaser, jusqu'au jour où j'ai fait une hémorragie et là aussi elle s'entêtait a dire que ce n'était surtout pas un cancer et a même ridiculisé l'interne qui m'avait consulté et qui pensait que s'en était comme je le soupçonnais. Si je n'avais pas insisté à ce qu'elle me fasses les examens nécessaires, je ne serai peut-être pas de ce monde. J'ai eu les pires traitements de ma vie, deux années de chimio radiothérapie curiethérapie, c'était plus dure que pour mon cancer du sein où j'ai eu aussi de la chimio et de radiothérapie en plus de la mastectomie et ovariectomie, mais les traitements étaient moins agressif que pour le deuxième.

C'est pour cette raison que j'admire tout ce qui a été dit et fait sur ce site.
Merci pour tout ceux qui ont contribué à le créer.

[Rosy]

c'est vrai que la confiance en son médecin est très importante, je dirais même essentielle. pour ton cancer, tu es tombée sur un site très sérieux qui a pu t'aider et t'aiguiller; du coup, tu as pu être soignée efficacement. mais les médecins ont raison de dire de se méfier d'internet, très, trop souvent, on y trouve de tout et n'importe quoi. on le voit aussi pour la scoliose. pour Scoliose et Partage, l'association est reconnue par les médecins spécialistes et ils nous soutiennent. SP travaille avec eux et participent à des congrès,.... aussi, ils recommandent notre site et forum à leurs patients. il faut être très prudent avec internet. je suis contente que tu as trouvé écoute et soutien sur le site dont tu parles, j'espère que tu en trouveras autant ici.

[Oriande]

Bonjour Lily,
À mon tour, je te souhaite la
Je vois que tu vas être opérée à Berk. C’est là que j’ai eu ma première opération en 2009 (arthrodèse de T3 à L4). Par contre, le chirurgien qui a pratiqué l’intervention n’y exerce plus. C’est un très bon centre, tu as raison d’être confiante.
Comme tu as certainement pu le remarquer, Scoliose et Partage est un site très sérieux, recommandé par les spécialistes de la scoliose. Si tu veux découvrir davantage l’association, tu peux te rendre sur le lien suivant : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Je t’envoie toute mon énergie pour l’intervention .

[Lyly71]

Bonjour Oriande,

Merci pour ton message de bienvenue.
Pour l'intervention, elle se fera au centre C à Berck. Je suis à 7 jours de l'opération, je rentre le 6/01 et je me fais opérer le 7. Je finalise la préparation de ma valise. Je commence à un peu stresser surtout que je serai loin de ma petite famille, je pourrai les voir que le week-end.

En attendant je souhaite bon courage à tous et surtout un bon réveillon et une très bonne année.

[Oriande]

Merci Lily,
Comme toi, ma 1ère intervention a eu lieu au centre C, à Bercy. Habitant à environ 400 km de là, j’étais aussi bien seule la semaine. Mais toute l’équipe soignante était vraiment aux petits soins avec moi et tout s’est bien passé.
Je t’envoie tout mon courage et toute mon énergie …
ET…

[moutte]

coucou Lyly

les préparatifs se précisent pour l intervention et les préparatifs du réveillon aussi

profites bien de cette soirée pour moins stresser