[Mercedes]

Bonjour
Merci de m’accueillir sur le groupe.
Je suis mercedes. J’ai 48 ans.
Opérée scoliose à 17 ans de dorsal. 2 a lombaire 3.
Douleurs « mécaniques » et inflammatoires depuis des années . Il pratique le yoga et la marche nordique (depuis peu).
J’ai de plus en plus de douleurs . Je suis suivie en clinique de la douleur avec infiltration en janvier pour partie sacro iliaque ( la fin de la courbe).
Je ne travaille plus depuis 1 an licenciement en raison du covid. Et c’est pas plus mal.
Je voulais partager avec des adultes opérés et qui ont maintenant des douleurs chroniques comme moi. Qu’ont ils mis en place ? Travaillez-vous toujours où êtes - vous en arrêt de travail « définitif ».
Comment expliquer aux médecins qui me suivent
Que je n’ai plus la force de travailler ? Avec ces douleurs, l’arthrose en plus etccc…
Merci de votre retour d’expérience , de partage.

[chris]

Bonjour Mercedes et bienvenue sur SP

Opérée également à l'adolescence de T2 à ML3) j'avais presque 15 ans, j'ai eu aussi de très fortes douleurs invalidantes sur les vertèbres lombaires non soudées.
De l''arthrose, les vertèbres usées avaient glissées vers l'arrière et s'étaient soudées ainsi et je penchais énormément vers l'avant et vers la gauche.

J'ai eu une reprise totale de l'arthrodèse en 2010 avec prolongation du matériel jusqu'en S1.
Depuis je revis, je n'ai plus de douleur au dos, je peux rester debout et marcher sans que mon dos ne se fasse sentir et je travaille encore à temps plein.

Le conseil le plus important qu'on puisse te donner c'est de prendre rdv avec un chirurgien spécialiste des scolioses pour faire un bilan et avoir son avis, lui seul pourra te dire ce qu'il en est vraiment pour ton cas et te proposer les meilleurs solutions.
Le centre anti-douleur c'est bien, ça peut te soulager, mais eux n'agissent que sur la douleur et pas sur la base du problème.

[Rosy]

bonjour Mercedes et opérée depuis plus de 47 ans, je connais aussi des périodes de douleurs, surtout au niveau lombaire et cervical. j'essaie de bouger un peu en faisant de la marche, du vélo; j'ai arrêté les cours de pilates et la kiné..... et quand vraiment trop de douleurs, j'ai un traitement médical. pour ta part, je dirais comme chris, il faut que tu revoies le spécialiste afin de faire un bilan pour savoir d'où viennent tes douleurs.

[Oriande]

Bonsoir Mercedes,
A mon tour, je te souhaite la .
As-tu eu, depuis ton opération, un suivi régulier de ta colonne vertébrale ? Ce suivi est très important, en effet l'opération ne guérit pas de la scoliose, on doit vivre avec cette maladie toute notre vie, et donc surveiller périodiquement l'état de nos vertèbres. Avec les douleurs que tu décris, il devient urgent pour toi de consulter un spécialiste des scolioses. Il pourra, avec toi, faire le point sur tout ce que tu ressens, répondre à toutes les questions que tu te poses et te proposer des solutions. Je t'envoie toute mon énergie positive

[Lyly71]

Bonjour Mercedes,

Je te souhaite aussi la bienvenue.
Je comprends très bien ta douleur car je la vis au quotidien.
Personnellement je travaille toujours mais pas à temps plein suite à mon dernier cancer metastasé.
Pour les douleurs, personnellement je les soulage en pratiquant de la rééducation et de la balnéothérapie, ce qui me permet de mieux vivre avec mes douleurs.

Je rejoins Chris pour son conseil de trouver un bon chirurgien spécialisé en scoliose car c'est important de bien être pris en charge.

Je te souhaite bon courage pour la suite.

[Oriande]

Bonsoir Mercedes,
Je te souhaite une
J'en profite pour te donner le lien qui te présentera vraiment le site de Scoliose et Partage. Outre les renseignements divers, les conseils, les messages de soutien, tu verras toutes les actions menées par SetP pour que notre maladie soit mieux reconnue, pour que la scoliose soit dépistée le plus tôt possible chez les enfants... et bien d'autres choses :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527