[Vero0508]

Coucou
Le jura est une belle région , pour le ski de fond , même si pour moi désormais je pense que c'est fini enfin il faudrait vraiment que je progresse beaucoup . Tu as raison de profiter de ces magnifiques paysages et de tous les musées du coin. Cela me rappelle des souvenirs .. Pour ta fille , un bilan neurologique est important en fonction des zone de douleur il est normal que cela déclenche des crises de colères , on ne la prendra pas pour une folle pour quelqu'un qui souffre, tous mes encouragements à toutes les deux ...

[chris]

Bonsoir Maminette

Je vois que vous êtes très actifs, j'espère que ce n'est pas trop du pour toi tous ces déplacements.
Mais c'est sur que le Jura est une très jolie région, surtout en cette saison.
Bon ça l'est aussi en hiver pour les amateurs de ski et de neige

[Maminette]

De retour du Jura depuis jeudi et…. aux urgences pour saignements digestifs. Doppler des 2 jambes : pas de trace évidente de phlébite. Gastroscopie sans anesthésie avec le gros tube : légère irritation de l’estomac qui pourrait correspondre aux saignements. D dimeres encore élevés ainsi que CRP à 17. Conclusion : arrêt des anticoagulants et doublement de la dose de M…L pour protéger l’estomac. J’évite tout ce qui est acide ou peut irriter. La prise en charge, ici, a été formidable avec un personnel submergé mais à l’écoute et super gentil.
Je suis restée sur un brancard au total 24 heures sans avoir le droit de me lever mais finalement je n’ai pas eu mal au dos.
J’ai retrouvé avec joie mon lit à la maison . J’en ai un peu marre des hôpitaux et de ne pas savoir ce qui m’est vraiment arrivé et cette analyse encore hors normes.
Pour ne pas cogiter je regarde les magnifiques photos du Jura .
À tous ceux qui sont en congés

[Mucha]

Oh je suis désolée maminette mais tu vas vite te remettre
Tu es une battante
Et ouis tu as fait une superbe voyage et surtout couchee sur un brancard et pas mal au dos
Donne nous vite de tes nouvelles

[Vero0508]

Bonjour,
oh voila encore un sale coup , irritation digestive , c'est vrai avec tout ce que nous ingurgitons comme anti douleur et anti inflammatoire , ça bousille assez vite l'estomac et tout le reste , j'espère que tu vas aller mieux maintenant. Heureusement comme tu le dis tu as tes belles photos du jura et surtout de bons souvenirs . Mail alors la phlébite elle était là ou pas on a l'impression que non , à moins que le traitement anticoagulant ait pleinement agi ... Bonne nouvelle le dos ne t'a pas fait souffrir donc c'est déjà bien consolider

Dons tu n'as plus qu'à te reposer ....

[crincrin]

Bonjour Maminette,
vacances bien mouvementées ! les urgences où qu'elles soient, c'est vraiment pas top pour le confort, mais c'est super que ton dos n'en ai pas souffert.
Reste maintenant les bons souvenirs à cultiver précieusement grâce aux photos !
Prend bien soin de toi et essaie de rester le plus possible à l'abri des grosses chaleurs !

[chris]

Bonjour Maminette

Les problèmes s'accumulent et c'est sur que si tu as des saignements à l'estomac, les anticoagulants n'arrangent pas les choses.
Et cette phlébite qui va qui vient.
Ca serait bien de faire des examens complémentaires pour trouver les causes des taux élevés de D-dimères et de CRP afin d'avoir le traitement le mieux adapté possible.
Bonnes nouvelles dans tout ça, tout va bien pour ton dos

[Maminette]

Bonjour,
Quelques nouvelles.
J’ai vu mon médecin traitant. Elle voudrait que je refasse un bilan avec la gastro-entérologue et une échographie des mollets. Mais ce n’est pas la bonne période pour avoir des rendez-vous, donc, j’attends au moins la semaine prochaine.
J’ai hâte de revoir mon chirurgien car j’ai l’impression d’avoir perdu des muscles entre les omoplates. Si je reste 2 heures debout, je me voûte alors que normalement les tiges et les vis devraient empêcher cette courbure vers l’avant. Du coup, on voit vraiment le matériel sur au moins 5 vertèbres dorsales entre D3 et D8. Une auxiliaire de vie m’a prise en photo et c’est impressionnant de voir ça. Je sais que c’est un peu normal de perdre du muscle à partir de 60 ans mais je ne sais pas quoi penser. J’ai du mal à changer de t shirt si je reste debout trop longtemps : quand je veux l’enfiler il bloque en haut du dos.
Je suis bien obligée de me pencher en avant pour certains gestes d’hygiène corporelle qui ne peuvent attendre la douche du matin puisque les auxiliaires de vie ne veulent pas les faire quand elles viennent l’après midi. Et puis il y a des choses qui ne peuvent attendre : par exemple nettoyer certains liquides renversés par terre et dangereux pour mon chat, se relever tant bien que mal suite à une chute. Bref, pas évident d’être seule après une arthrodèse et devoir se débrouiller.
Est-ce que j’en ai trop fait et qu’il y a un problème ? Est-ce que la greffe ne prend pas à cause de l’ostéoporose et que les vis ressortent ? Je me pose plein de questions.
J’ai tendance à dormir sur le côté presque en position fœtale, épaules enroulées même si je m’endors sur le dos, je me réveille toujours sur le côté.
Par contre, niveau lombaire et douleurs dans jambes, c’est le rêve par rapport à avant.
La cyphose était à 68° avant l’intervention.
Est-ce que les tiges ont une certaine souplesse de façon à ce que je puisse me courber et du coup fasse ressortir visuellement le matériel ?
Je redoute la consultation du 26. J’ai peur que le chirurgien ne soit déçu alors qu’il a fait un super travail.
Désolée d’être démoralisante alors que j’étais tellement contente d’avoir pu marcher beaucoup plus longtemps, de pouvoir conduire, d’avoir retrouvé une certaine autonomie, de n’avoir quasiment plus mal.
Mais cette voussure qui revient quand je suis trop longtemps debout me tracasse. Ça pourrait correspondre à ce que je pense si c’est lié à une fonte musculaire : plus j’essaie de de re muscler et plus je perds en muscles (syndrome myopathique qui est lié à ma maladie neurologique).
Je vais aller regarder les photos du Jura pour me remonter le moral. Ma fille aimerait pour l’année prochaine une croisière : 15 jours sur un bateau mais pas un immense. J’avoue que c’est tentant mais il faut que je me fasse une belle cagnotte

[Vero0508]

Coucou ,
je vois que tu as des craintes quant à ton arthrodèse , tu te sens voutée en partie haute alors que la partie basse a bien allégé tes souffrance , bon la fonte musculaire existe pour tout le monde il est vrai qu'avec un syndrome myopathique c'est peut être amplifié , mais il me semble que ce serait en peu de temps et d'autre part tu es aussi active Tu vas avoir ta visite des un an tu en sauras un peu plus , mais parfois on a aussi un perception exagérée différente du corps , la apparemment tu as fais des photos l'arthrodèse ne se plie pas c'est sur , mais on a parfois tendance à avancer trop les épaules et la tête et ça donne une impression de vouté Tu as fait comme tu as pu et tu as été drôlement courageuse pour cette convalescence
C'est super ta fille t'amène déjà à penser aux futures vacances , faire une croisière c'est plus tranquille et on s'occupe que de soi garde bien en toi cette belle image de futures vacances , et regarde les belles photos du jura
tiens nous au courant quand tu auras fait ton bilan ... belle fin de vacances

[Maminette]

Merci Vero de me rassurer. Tu es formidable.
En fait, c’est ça : j’ai tendance à avancer la tête et les épaules.
Comme je l’ai déjà dit, je me tracassais moins quand j’étais toute tordue. J’ai gardé une petite voussure car j’avais quand même une bonne cyphose que j’avais depuis l’adolescence (un médecin avait même pensé que j’avais une côte supplémentaire). Donc, j’ai vécu avec cette bosse pendant 50 ans sans me poser de questions. Être quasiment droite visuellement c’est super, mais il faut que je me fasse à ce matériel qui me permet de regarder les gens dans les yeux sans mettre la tête en arrière et avoir le crâne qui touche le dos comme c’était le cas avant.
Avec les grosses chaleurs, je suis sortie avec mon fauteuil roulant électrique : j’avais des bricoles à faire et je n’ai pas voulu prendre de risques. Mais dès que c’est fini, je remets mes jambes à contribution.
Je n’ai pas la Clim ni dans le logement ni dans la voiture alors c’est un peu galère. J’espère que ces jours de forte chaleur ne se termineront pas par de la grêle car ma voiture dort dehors.
L’idée d’une croisière me fait rêver. Ma fille a un rendez-vous en médecine interne et j’espère qu’ils vont trouver ce qu’elle a en supplément du reste et que nous pourrons faire cette croisière.
Encore merci pour ton message encourageant.
Bonne journée.

[chris]

Bonjour Maminette

Comme te l'a dis Vero, on a souvent des impressions d'être moins droite mais c'est souvent que des impressions.
C'est sur qu'il est quasi impossible de remettre le dos complètement droit, le risque serait trop important.
Mais rassure toi, ton dos ne peut pas se vouter plus, entre le matériel métallique (qui n'est pas souple du tout mais bien rigide) et la greffe osseuse, tout est bien maintenu et pas de risque que ça bouge.

[Maminette]

Merci Chris. Je suis rassurée.
L’auxiliaire de vie est venue ce matin. En 3/4 d’heure, selon elle, elle avait réussi à passer l’aspirateur, laver le sol, fait la poussière, nettoyer la salle d’eau et les Wc.
Quand elle a été partie, j’ai contrôlé et ai été obligée de repasser derrière elle, grrrrr… elle est sympa, mais le ménage et la cuisine ce ne sont pas ses forts. Elle adore m’accompagner en courses, faire les boutiques ou quand je vais marcher. Mais avec la chaleur j’ai préféré ne pas sortir. Je la garde au cas où ….

[chris]

Il est possible parfois d'avoir une mauvaise posture comme les épaules en avant, et cela peut se corriger en kiné.
Mais je te rassure, tu n'en fais pas trop, souvent à 6 mois post op on peut reprendre le ménage, la cuisine, et autres activités.
L'arthrodèse est bien solide et tiens bien
Après tu as une autre pathologie qui elle peut jouer des tours mais là je ne connais pas trop et je ne saurais te donner des conseils.

Je suis sure que le chir va te rassurer au prochain rdv

Ah oui dis donc elle est d'une rapidité ton aide Elle fait peut être d'un claquement de doigts et ça se fait tout seul lol

[chris]

Bonjour Maminette

Voilà c'est demain ton contrôle, je serai avec toi par la pensée et je te souhaite que les nouvelles soient bonnes et que le chir confirme que tout va bien.
On attendra les nouvelles avec impatience

[Vero0508]

Coucou voilà le passage des un an ça fait toujours plaisir d'avancer je suis sûre que tout va bien se passer ... on croise les doigts tout mon soutien...
Et tu vas au Jo après?