- jeu. mai 16, 2024 2:43 pm
#348946
Bonjour
Je viens vers vous car je m'interroge concernant ma fille de 13 ans qui souffre d'une double scoliose.
Elle est scolarisée dans un collège classique en classe de 4eme mais son quotidien est parfois compliqué suivant les cours ou elle doit rester assise longtemps, se déplacer avec son sac, et autres soucis du quotidien.
Au delà de ça lorsque, nous sommes en sortie en dehors de sa scolarisation, elle a des difficultés a rester debout trop longtemps l'obligeant a faire des pauses et s'asseoir pour se reposer mais au bout d'un moment la fatigue prend le dessus et nous devons rentrer pour qu'elle puisse s'allonger !
Aujourd'hui elle est suivie pour son problème de double scoliose et porte un corset la nuit uniquement, mais les dernières radios montrent que sa croissance est surement terminée et qu'il faut envisager une opération !
Je voulais donc savoir si par rapport à son quotidien compliqué il y avait nécessité de la déclarer à la MDPH (pour lui permettre dans certaines situations d'avoir une possibilité de ne pas attendre durant de long moment en file d'attente par exemple ou d'avoir des aménagements particuliers...). Du coup quelles sont les démarches nécessaires ?
Il y a-t-il des aides pour le quotidien avec ce type de pathologie ?
Une scolarisation via le CNED serait-elle adaptée et reconnu par cet organisme ?
L'opération risque de l'immobiliser un long moment, quelles possibilités pour les parents de l'accompagner au mieux ?(congés, transport, suivi scolaire)
Voilà ou se porte mes interrogations, je travaille dans le médico-social (IME) mais j'avoue ne pas avoir de réponses par rapport à ses éléments.
merci par avance pour vos retours
Sebastien
Je viens vers vous car je m'interroge concernant ma fille de 13 ans qui souffre d'une double scoliose.
Elle est scolarisée dans un collège classique en classe de 4eme mais son quotidien est parfois compliqué suivant les cours ou elle doit rester assise longtemps, se déplacer avec son sac, et autres soucis du quotidien.
Au delà de ça lorsque, nous sommes en sortie en dehors de sa scolarisation, elle a des difficultés a rester debout trop longtemps l'obligeant a faire des pauses et s'asseoir pour se reposer mais au bout d'un moment la fatigue prend le dessus et nous devons rentrer pour qu'elle puisse s'allonger !
Aujourd'hui elle est suivie pour son problème de double scoliose et porte un corset la nuit uniquement, mais les dernières radios montrent que sa croissance est surement terminée et qu'il faut envisager une opération !
Je voulais donc savoir si par rapport à son quotidien compliqué il y avait nécessité de la déclarer à la MDPH (pour lui permettre dans certaines situations d'avoir une possibilité de ne pas attendre durant de long moment en file d'attente par exemple ou d'avoir des aménagements particuliers...). Du coup quelles sont les démarches nécessaires ?
Il y a-t-il des aides pour le quotidien avec ce type de pathologie ?
Une scolarisation via le CNED serait-elle adaptée et reconnu par cet organisme ?
L'opération risque de l'immobiliser un long moment, quelles possibilités pour les parents de l'accompagner au mieux ?(congés, transport, suivi scolaire)
Voilà ou se porte mes interrogations, je travaille dans le médico-social (IME) mais j'avoue ne pas avoir de réponses par rapport à ses éléments.
merci par avance pour vos retours
Sebastien
ta fille est confrontée à la scoliose et malgré le corset de nuit, l'opération est envisagée. peux-tu nous dire à combien de degrés est sa courbure? ta fille semble bien souffrir de sa scoliose. peut-être pouvez-vous envisager de mettre en place un PAI avec le médecin scolaire ou l'infirmière scolaire, le directeur. nous arrivons en fin d'année scolaire. y a t'il déjà une date d'opération envisagée? car à ce moment-là autant attendre que celle-ci ait lieu. Hélas non il n'y a pas d'aide particulière dans notre maladie. mais tu verras en lisant les différents témoignages, qu'une fois opéré, on vit presque normalement. pour le temps d'immobilisation en cas d'opération, cela est propre à chaque personne. et les adolescents reprennent leur vie bien plus vite que les adultes. certaines ont repris l'école au bout de 1 mois, d'autres ont eu besoin de plus de temps. l'idéal bien sûr, est de prévoir la date d'opération au début des vacances pour pouvoir être en forme à la rentrée.
