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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#351394
déjà toutes ces années! le temps file à une de ces vitesses,.. bon, en attendant il devient urgent, depuis le temps, d'envoyer ton dossier au médecin afin qu'il puisse voir d'où proviennent ces douleurs de sciatique
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Par Nath3869
#351406
Bonjour Chris, c’est encourageant de voir que pendant ces 14 ans tu as pu retrouver une vie normale, ça remonte le moral. J’espère que ton problème de sciatique va pouvoir être résolu. Courage à toi qui veille si bien sur les autres, il faut aussi penser à toi !
:autumnSP
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Par Vero0508
#353603
Coucou Chris
Comment vas tu vraiment? Tu viens toutes et tous nous voir mais toi, tu ne nous dis pas où tu en es? Ta sciatique et autres reliquats des problèmes de dos? Toi aussi tu as sans doute besoin de partager, et on a aussi besoin de te lire et de te soutenir en tant que personne...
Merci ton humanité... :pating
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Par chris
#354320
Bonjour

Merci Vero de prendre des nouvelles.

J'attendais d'être allée un peu de l'avant avant d'en dire plus.
Donc voilà j'ai envoyé mon scanner au dr S, donc à voir son analyse
C'est sur j'ai attendu, mais je reconnais, et je suis comme ça, j'ai bien du mal de m'occuper de moi même
Mon problème de douleur type sciatique est toujours bien présent, chaque jour, du haut de la fesse en passant par la cuisse, le mollet, le côté extérieur du pied et 2 orteils. La douleur n'est pas insupportable (bon en même temps je suis très endurante à la douleur) mais elle est constamment présente et surtout en position assise ou couchée sur le dos ou le côté droit.

J'ai toujours aussi ce problème de genou, mais bon la condrocalcinose ça ne se soigne pas, et de plus ce genou a vécu bien d'autres problèmes, quelques plombs dans le genou, une fracture de la tête du péroné, et quand même par dessus de l'arthrose et un épanchement.
Et là c'est compliqué de se soigner car toujours à la recherche d'un médecin traitant !!

Quant à mon dos, il va super bien, pas de douleur et non aucun reliquat.
Ca fera 15 ans le 10 mars que j'ai eu ma reprise totale d'arthrodèse et 15 ans le 16 avril pour la pose des cages.
Une très belle réussite.

Après 42 ans d'activité professionnelle à plein temps, ça fera 2 ans le 1er mai que je suis en retraite et j'apprécie bien de vivre à un autre rythme.

:sv7
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Par Bosse&co
#354327
Coucou Chris,
Ahhhh la retraite, quel bonheur ça doit être !
Ton dos a bien supporté toutes ces années de labeur, ça n'a pas du être simple tous les jours.
Reste ce problème de sciatique mais si ça reste dans la limite du supportable.
En tout cas, ton témoignage apporte plein d'espoirs pour les futurs opérés et opérés comme moi.
Je te souhaite une bonne continuation et j'en profite également pour te remercier pour tout le travail que tu fais pour l'association et le soutien que tu apportes à nous toutes et tous.
A bientôt !
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Par crincrin
#354411
Bonjour Chris,
et merci de nous donner de tes nouvelles.
J'espère que tu arriveras à trouver un médecin pour s'occuper de ce problème de sciatique, car ce n'est pas drôle d'avoir des douleurs permanentes. Ici, la CPAM peut aider les personnes à trouver des médecins.
Ce n'est pas comme ça chez vous ?
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Par rosa
#354420
Bonsoir Chris
Merci de donner de tes nouvelles , dans mon cas j'ai remarqué que souvent mal au genou et sciatique allaient de paire . Pour la sciatique je suppose que tu as essayé l'ostéo pour au moins décomprimé le nerf ce qui soulage bien .
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Par chris
#354441
Bonsoir

Pour mon problème de nerf sciatique, là pas de problème puisque je suis suivie par le dr S à la clinique C de St Foy. Mais pour le reste, par ex mon genou qui me handicape bien plus que le reste, là je n’ai pas de médecin traitant donc aucune prise en charge. Ici aussi la CPAM dit aider à trouver des médecins généralistes mais cela ne concerne que les personnes en ALD, sauf que je ne le suis plus puisque l’ancien médecin traitant chez qui je ne veux plus aller (plus de 80 ans) n’a pas voulu faire mon renouvellement et n’a pas voulu non plus me faire la demande pour la carte stationnement, ne m’a pas fait la demande d’invalidité comme l’avait demandé par courrier le dr R (mon chirurgien) etc … Où ils t’oriente vers des MSP qui elles te disent soit de consulter une borne de consultation à distance, soit d’appeler le 15 pour qu’ils t’orientes etc .. mais pas de vraies solutions, ce n’est que du vent. Et nous sommes des centaines sur la région sans médecin traitant, sachant qu’ils partent tous petit à petit à la retraite, et sans aucune nouvelle installation, alors ça semble difficile de pouvoir orienter les patients sans médecin. Ceux qui sont encore en poste ne peuvent pas prendre l’ensemble des patients sans médecin, ils n’ont hélas que 24 h par jour comme nous. De grosses maisons de santé se construisent partout mais sans nouvelle installation, juste des médecins déjà en poste qui sont simplement déplacés. Le problème vient d’en haut et tant qu’ils ne feront rien pour résoudre les problèmes ça ne bougera pas, tout comme pour les hôpitaux débordés, les services d’urgences qui ne touchent plus terre …

Mais après pour le suivi de mon nerf sciatique chez le dr S sans médecin traitant à un moment je pense que la sécu va finir par me taper sur les doigts et moins me rembourser. Que faire ?

Pour mon genou, non rien à voir avec le nerf sciatique, car déjà pour faire simple, sinon ça ne serait moins drôle, ce n’est pas la même jambe. Et comme je l’expliquais pour mon genou j’ai une maladie la ‘’chondrocalcinose’’ et qui petit à petit se loge dans d’autres articulations ainsi que d’autres problèmes.

Pour l’ostéopathie non je n’ai pas essayé pour mon nerf sciatique, sachant que je suis soudée depuis la D2 jusqu’au bassin, difficile d’agir dessus. Et je préfère attendre l’avis du spécialiste avant de me lancer dans n’importe quoi.

:carna2
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Par valerie P
#354456
Bonjour Chris, alors, je n'ai pas pu lire toute ton histoire, Image
Je rebondis concernant l'invalidité.
Moi j'ai pu obtenir la mienne sans passer par mon médecin traitant.
Je suis allée directement à la CPAM et ai demandé d'avoir un rdv avec le médecin conseil, sans arrêt maladie.
J'ai eu mon rdv et elle m'a accordé l'invalidité 1 au vu de mes radios en voyant l'arthrodèse et l'arthrose.
Elle voulait même me mettre en 2 ème catégorie, mais voyant que je n'avais pas travaillé énormément, j'aurais eu une petite pension sans pouvoir travailler. Alors, elle m'a proposé de me mettre dans la 1 ère catégorie et de tenter de pouvoir tenir le coup un peu plus longtemps.
Par contre c'est vraiment lorsque l'on ne peut pas travailler. Ça ne marche pas des la retraite.
Bon peut-être que tu as déjà parlé de tout ça, je vais continuer à lire ton histoire.
Belle soirée à toi
Image
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Par Bosse&co
#354464
Coucou Chris,
C'est vrai que c'est dur à digérer le fait d'être reconnu TH. Quant à l'invalidité, en effet ça ne compte pas pour la retraite, mais quand on ne pas (ou plus), malheureusement il faut penser à sa santé avant tout.
Pour ton problème de genou, est ce que cela est une conséquence de l'arthrodèse ?
J'ai la sensation que l'arthrodèse amène parfois son lot de répercussion sur le reste du squelette (mâchoire et épaule pour ma part).
As tu eu un retour du Dr S pour ta sciatique ?
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Par chris
#354470
Bonsoir

Non je n’ai pas encore de retour ca le scanner a mis 8 jours pour arriver à destination, la poste c’est de pire en pire. Donc je patiente, de toute façon vu le temps que j’ai mi pour lui envoyer, je peux bien patienter, lol

Nonlà, mon genou ça n’a rien à voir avec mon dos car comme je l'expliquais c’est une maladie à part entière, la chondrocalcinose, qui se loge dans différentes articulations. C’est sur autrement qu’avec nos dos ça joue sur tout l’organisme, mais pour ça, ce n’est pas le cas, les épaules je connais aussi.

Effectivement j’ai mis très longtemps pour accepter d’être en RQTH, mais c’est grâce à un rhumatologue qui lui me l’avais proposée, presque imposée en m’expliquant bien les choses, mais il tenait à ce que je fasse plus n’importe quoi au niveau professionnel, comme je le faisais depuis pas mal d’années. Pour l’invalidité de toute façon me concernant ce n’est plus à l’ordre du jour puisque je suis en retraite. :rire3 j'ai travaillé courageusement mes 42 ans à temps plein

:carna2
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Par rosa
#354482
Effectivement pour ton genou c'est autre chose . Je pense qu'il y a des répercussions de la scoliose sur d'autres endroit du corps je constate que mon genou gauche me fait beaucoup plus souffrir lorsque j'ai mal à la jambe (sciatique ) et comme Bosse&co j'ai mal à la mâchoire avant c'était épisodique et depuis cet hiver c'est beaucoup plus souvent .
Chris je ne sais pas comment tu pourrais faire mais il faudrait que tu puisses retrouver l'ALD c'est important pour les remboursements .
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Par valerie P
#354497
Bonsoir bonsoir !
Pour l'ald il faut avoir en prévision des soins Importants et coûteux, et là ils débloquent l'ald. En fait je pense que le nerf de la guerre c'est qui rembourse quoi...ils réservent l'ald pour les grosses dépenses, et si on a des dépenses faibles à modéré, ils préfèrent que ce soit ies mutuelles qui prennent en charge le coût des soins.. d'ailleurs je sais que mon médecin est un fervent défenseur de la sécu ! C'est plus ou moins ce qu'il m'a expliqué. Pas de grosse dépense en vue ? Pas d'ald. Je ne l'ai plus non plus mais l'aurait en cas d'opération, d'hospitalisation , de centre de rééducation ou même la fabrication d'un corset j'imagine etc...

A Douarnenez depuis peu, l'hôpital a mis en place un service de consultation pour la médecine générale, afin de répondre aux besoins de notre territoire face au manque de médecins. Cette année a Douarnenez, ville de environ 30 000 hab, 5 médecins généralistes partent à la retraite. Nous,déjà en crise aussi, et là c'est 2000 personnes en plus qui vont se retrouver sans médecin traitant.
C'est affolant.
Je trouve très bien que cet accueil soit mis en place a l'hôpital, en attendant . C'est déjà mieux que rien. Peut être que par chez toi des initiatives de ce type vont être mis en place, voir même le sont déjà ?

Bonne soirée tout le monde :carna6
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Par Bosse&co
#354499
Coucou,
Alors pour l'ALD, je tombe des nues, je pensais que c'était systématiquement renouvelé dans nos cas, est ce que cela dépend des régions ? Des médecins ?
Ici aussi la pénurie de médecin fait rage, et dans une ville comme la mienne, plutôt enclavée, vieillissante et agricole, c'est plutôt difficile de vendre du rêve aux jeunes diplômés en médecine pour venir s'installer !
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