Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Alexandra8
#355698
Bonjour à tous,

Je vous écris après avoir consulté plusieurs histoire et en quête de réponse.

Mon historique :

Ma scoliose a été découverte à l'âge de 14 ans. Elle faisait déjà 55° puis 60° en 2003 (entre L4 et D12). Vu mon âge osseux, le médecin a dit que c'était trop tard pour mettre un corset. J'ai fait de la kiné pendant au moins 5 ans. J'ai des douleurs occasionnellement (si je force trop en sport par exemple).

En 2013, je suis arrêté quelques semaines suite à des douleurs, elle fait toujours 60°.
Re kiné et visite chez un chirurgien pour avoir un avis, on me parle de l'arthrodèse. Je vois un orthopédiste qui me represcrit de la kiné.
Je sors en me disant "nan mais en fait ça va, je prend des médoc et ça passe". (Je déteste tout ce qui est médical, en général, je ne me sens pas bien dans un hopital).
Je fais beaucoup de voiture car je suis agent immobilier. Je change de travail pour plusieurs raisons et surtout pour pouvoir m'organiser comme je veux : je fais toujours beaucoup de voiture, mais je gère mon emploi du temps et je peux aller à la salle de sport 3 fois par semaines en journée. Je me remuscle.

Ensuite, mariage et 2 bébés plus tard, je ne vais plus à la salle de sport, je me rappelle avoir fait du sport, des exercices à la maison, mais je ne sais plus si je tenais plus d'un mois. Porter les enfants dans les bras et toutes leurs affaires, c'était douloureux. Re kiné. J'ai rechangé de travail pour faire moins de voiture et passer plus de temps en famille. C'était top, mais licenciement, alors je créé ma boite pour travailler de la maison.

J'ai été obligé de reprendre un travail salariée pour des raisons financières, peu de déplacement en voiture, c'est top, mais la chef nous met un stress de fou. C'est dommage car tout le reste est parfait. J'y suis depuis 2 ans.

Aujourd'hui :

Depuis janvier, j’essayai d'avoir une bonne hygiène de vie (pour gérer mon stress et être en forme), je faisais du sport ou yoga ou marche tous les jours.
En mars et avril, je me suis fait super mal au dos en passant l'aspirateur juste dans 2 pièces de la maison. Je pouvais à peine marcher du parking au travail (100m), même avec une ceinture. J'ai dû attendre un mois mon rdv chez mon médecin traitant pour être arrêtée. Cela fait 2 mois que je suis arrêtée, je reprend à mi-temps lundi à ma demande.

Ma scoliose s'est aggravée 50° entre L1 et D3. (D'ailleurs, ils prennent jamais entre les mêmes vertèbres...).
J'ai du mal à marcher, à faire de la voiture, à rester debout etc. Tout est douloureux. J'essaie de ne pas prendre trop de médicaments sinon j'ai des effets secondaires. Je refais de la kiné (j'ai mis 3 semaines à en trouver un !) et du sport de chez moi (je suis équipée).
J'ai vu un nouveau chirurgien pour reparler opération... il me dit qu'après l'opération les douleurs sont "modérées". Je lui ai demandé ce que je risque si je ne me fait pas opéré, il me répond des sciatiques et de l'arthrose.
Dit comme ça, ça parait bénin. Du coup, je ne vois pas l'intérêt de se faire opérer.
J'ai demandé s'il y avait une limite pour se faire opérer, il me dit que j'en suis loin (j'ai 37 ans). Ses réponses sont trop évasive à mon goût.

J'ai commencé un dossier MDPH, car il est évident que mes capacités sont limitées...

J'ai parfois des symptômes bizarres : les orteils qui se coincent en l'air ou mal d'un coup en respirant. J'ai déjà eu l'impression de perdre en sensibilité dans le bas du dos ou les fesses ou le bas du ventre. (j'ai oublié de dire ça au chirurgien, mais je fais un EOS bientôt, je retournerai le voir).

Mes questions :

Comment évolue la scoliose en vieillissant ? Je n'arrive pas à me projeter avec ou sans opération...
Sciatiques et arthrose, c'est gênant, douloureux ?
Qu'est ce que je peux faire pour améliorer mon quotidien ?
J'envisage de voir un orthopédiste spécialisé pour parler corset, avez vous une personne à me recommander ? Je suis dans la région de Melun.
Des conseils pour le dossier MDPH ?
Des personnes dans un cas un peu similaire ?
Comment cela impacte votre quotidien ou votre travail ?

Merci beaucoup pour ce site qui regorge d'informations et merci de m'avoir lu !
Avatar de l’utilisateur
Par Vero0508
#355699
Bonjour Alexandra ,
Bienvenue à scoliose et partage, tu as déjà un peu lu des histoires ,et tu à pu prendre des infos, c'est important de bien vouloir écrire ici ton histoire c'est parfois un.prenier pas qui coûte, mais le partage est toujours aidant .
Si j'ai bien compris pendant un certain nombre d'année tu as réussi à gérer ta scoliose en faisant notamment de la kiné et ça a suffit et puis avec les enfants la vie de famille, le sport a été délaissé, c'est un peu ce qui se passe pour beaucoup d'entre nous, et voilà que la scoliose se rappelle à toi, il n'y a pas d'âge vraiment pour l'arthrodese j'ai été opérée à 18ans et réopéree à 64 ans , aujourd'hui les techniques sont bien meilleures que lorsque j'avais 18ans pourtant après j'ai eu une vie trépidante et sans douleur pendant plus de 40ans , . En vieillissant d'autres problèmes se greffent, mais tu es très jeune pour souffrir alors il est préférable de consulter pour trouver la meilleure solution pour toi, les signaux que tu décris ne sont pas anodins il faut bien en parler, pour éviter des complications . C'est mieux de voir plusieurs chirurgiens ,quitte à se déplacer un peu, mais parfois le corset est préconisé seul les spécialistes pourront te dire vraiment que faire . Je ne suis pas de l'EST, mais d'autres personnes sur le forum pourront répondre à ta question . Je te dis à très bientôt :print13
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#355700
Bonjour Alexandra et bienvenue sur SP :welcom7

Bien que déja bien importante, ta scoliose ne te faisait pas souffrir car tu avais une bonne hygiène de vie pour te muscler, et aussi tu es relativement jeune. Mais malgré tout, cette scoliose a continué d'évoluer et suite à une baisse d'activité, maintenant elle devient douloureuse.
Tu as repris un suivi et consultation et tu es un peu perdu c'est normal.
Il n'y a pas d'urgence alors prend bien le temps de prendre plusieurs avis et poser toutes des questions pour savoir quelle décision prendre.
Nous conseillons souvent de faire une liste écrite de question avant les rdv pour ne rien oublier.
Tu pourras trouver un modèle pour t'en inspirer sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316
Tu es de Melun, je pense donc que tu consultes sur Paris ?

Pour le choix du traitement, opération ou corset, là seul les spécialistes pourront te le dire. Chaque scoliose étant un cas différent, donc prise en chaque différente.

Une scoliose peut évoluer à l'age adulte.
Une scoliose est rarement douloureuse pendant l'enfance ou l'adolescence, mais peut le devenir à l'age adulte.
Les conséquences d'une scoliose chez l'adulte ça peut être des douleurs qui peuvent devenir invalidante, des problèmes neurologiques, des problèmes respiratoires etc ... mais attention tout le monde n'a pas forcément les mêmes problèmes.
Tu peux en avoir un ou tous ou pas du tout.

En attendant je te conseille vivement de continuer la kiné et le sport, ça ne pourra que te faire du bien

:papillon
Avatar de l’utilisateur
Par Bosse&co
#355719
Bonjour Alexandra,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous.
Je te fais part de mon expérience, si cela peut t'aider.
Comme toi, ma scoliose a été découverte à l'âge de 15 ans, j'étais à 45°. J'ai été prise en charge au CDM à Lyon : j'ai été plâtrée pendant 5 mois puis et j'ai porté un corset 23h/24 pendant 2 ans 1/2, séance de kiné toutes les semaines. Malgré tout, ma scoliose a continué à évoluer et l'opération a toujours été proposée mais je n'étais pas du tout prête pour cette "grande aventure" si je peux dire.
A l'âge adulte, j'ai continué les surveillances auprès de spécialistes des scolioses avec à chaque fois la boule au ventre de voir ma scoliose gagnait du terrain et de me dire que tôt ou tard, il faudra bien envisager l'opération.
Et, après mes 2 grossesses, les douleurs sont devenues plus régulières, plus fortes, etc....
J'ai mis des années à accepter l'opération et il y a deux ans, à 48 ans, j'ai pris la décision la plus difficile de ma vie et puis surtout je me sentais prête. Ma scoliose était arrivée à 82°....
Après 14 mois de convalescence, j'ai repris le travail, et ca se passe bien même si ce n'est facile tous les jours, je trouve que je m'en sors plutôt bien et j'ai repris une vie normale.
Tu vis à Melun, il y a de bons spécialistes sur Paris, j'avais consulté le Dr Wolf à l'hôpital St Joseph qui est très bien, peu causant mais un très bon chirurgien.
En tout cas, n'hésite pas à prendre plusieurs avis et puis, nous sommes là si tu as besoin d'informations.
A bientôt.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#355740
bonjour Alexandra et à mon tour de te souhaiter :b22 nous sommes nombreuses à avoir suivi un traitement durant notre jeunesse et tôt ou tard, l'opération a malgré tout été nécessaire. il semblerait que pour toi aussi, malgré la kiné, le sport, ta scoliose devient douloureuse et t'empêche de vivre normalement. une question: avais-tu vu un spécialiste des scolioses à 14°? car cela m'étonne que l'on t'es laissée avec 55 ° sans rien te proposer. tu as commencé à faire un bilan, vu un spécialiste. celui -ci te parle d'opération avec de l'arthrose et des sciatiques dans les suites. cela est de loin pas sur du tout, et d'un autre coté, qui avec l'âge ne connait pas ces problèmes? il n'y a effectivement pas d'urgence vraie, mais si elle continue d'évoluer et te faire souffrir, je pense qu'il faut t'y préparer psychologiquement. n'hésite pas à prendre d'autres avis et tiens nous au courant si tu veux bien.
Avatar de l’utilisateur
Par Alexandra8
#355743
Bonjour,
Merci pour vos messages et votre soutien.

Rosy :
A 14 ans, oui l'orthopédiste avait montré mes radio à Necker et on l'avais revu un an après.

Bosse&Co : en 2013, j'avais vu le docteur W. il a pris sa retraite. A ce moment là, je voulais juste un avis, mais je préférais faire mes enfants d'abord pour accoucher naturellement. Et les douleurs à l'époque étaient plus ponctuelle.
Ces dernières années, je me suis occupée des enfants, je suis devenus plus sédentaire, j'ai arrêté la salle de sport... (j'en ai fait mais pas assez je pense).
Cette année, j'ai vu un chirurgien à l'institut du Rachis à Massy (c'est relié à celui de Paris il me semble).

Je vais effectivement demander un second avis d'un orthopédiste ou chirurgien-orthopediste. J'ai pas encore trouvé lequel. En 2013, j'avais vu un orthopédiste à Melun. Je ne sais pas si c'est vraiment leur spécialité là bas.

Je reviendrais vous dire comment ça avance.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#355746
Bonjour Alexandra

Tu sais même opérée on peut accoucher tout à fait normalement. Tout en étant arthrodésée j'ai eu 3 enfants et j'ai accouché à chaque fois par voie basse sans aucun problème.

Pour le choix d'un spécialiste, à priori le dr Wolff exerce toujours et à priori là où tu as consulté.
Autrement il y a des chirurgiens adulte à l'hopital Pompidou à Paris ainsi qu'au groupe Maussin à Paris également.

Tu peux également t'aider de ce lien pour tes recherches https://www.scoliose.org/silverstripe/la-scoliose/liens-utiles/#centres-hospitaliers

Tes enfants ont quel age actuellement ?
Car si tu envisages une opération il faudra te dire que les premiers mois tu ne pourras pas t'en occuper toi même et il te faudra prévoir quelqu'un pour t'aider

depist10
Avatar de l’utilisateur
Par Vero0508
#355750
Coucou ,
je suis comme chris j'ai accouché par voie basse également de 2 enfants , et je n'ai eu aucune difficultés , les enfants sont nés à termes sans problème , (parfois mieux que certaines copines sans scoliose qui ont eu des césariennes...)
pour consulter un autre chirurgien orthopédiste vérifie bien leur maitrise de la scoliose et le nombre d'opérations qu'ils font de ce type par an ...
ON sera content de pouvoir continuer nos échanges au fur et à mesure de tes investigations , bonne suite :print

N'hésitez plus et faites un don à l'association !