[Alexandra8]

Bonjour à tous,

Je vous écris après avoir consulté plusieurs histoire et en quête de réponse.

Mon historique :

Ma scoliose a été découverte à l'âge de 14 ans. Elle faisait déjà 55° puis 60° en 2003 (entre L4 et D12). Vu mon âge osseux, le médecin a dit que c'était trop tard pour mettre un corset. J'ai fait de la kiné pendant au moins 5 ans. J'ai des douleurs occasionnellement (si je force trop en sport par exemple).

En 2013, je suis arrêté quelques semaines suite à des douleurs, elle fait toujours 60°.
Re kiné et visite chez un chirurgien pour avoir un avis, on me parle de l'arthrodèse. Je vois un orthopédiste qui me represcrit de la kiné.
Je sors en me disant "nan mais en fait ça va, je prend des médoc et ça passe". (Je déteste tout ce qui est médical, en général, je ne me sens pas bien dans un hopital).
Je fais beaucoup de voiture car je suis agent immobilier. Je change de travail pour plusieurs raisons et surtout pour pouvoir m'organiser comme je veux : je fais toujours beaucoup de voiture, mais je gère mon emploi du temps et je peux aller à la salle de sport 3 fois par semaines en journée. Je me remuscle.

Ensuite, mariage et 2 bébés plus tard, je ne vais plus à la salle de sport, je me rappelle avoir fait du sport, des exercices à la maison, mais je ne sais plus si je tenais plus d'un mois. Porter les enfants dans les bras et toutes leurs affaires, c'était douloureux. Re kiné. J'ai rechangé de travail pour faire moins de voiture et passer plus de temps en famille. C'était top, mais licenciement, alors je créé ma boite pour travailler de la maison.

J'ai été obligé de reprendre un travail salariée pour des raisons financières, peu de déplacement en voiture, c'est top, mais la chef nous met un stress de fou. C'est dommage car tout le reste est parfait. J'y suis depuis 2 ans.

Aujourd'hui :

Depuis janvier, j’essayai d'avoir une bonne hygiène de vie (pour gérer mon stress et être en forme), je faisais du sport ou yoga ou marche tous les jours.
En mars et avril, je me suis fait super mal au dos en passant l'aspirateur juste dans 2 pièces de la maison. Je pouvais à peine marcher du parking au travail (100m), même avec une ceinture. J'ai dû attendre un mois mon rdv chez mon médecin traitant pour être arrêtée. Cela fait 2 mois que je suis arrêtée, je reprend à mi-temps lundi à ma demande.

Ma scoliose s'est aggravée 50° entre L1 et D3. (D'ailleurs, ils prennent jamais entre les mêmes vertèbres...).
J'ai du mal à marcher, à faire de la voiture, à rester debout etc. Tout est douloureux. J'essaie de ne pas prendre trop de médicaments sinon j'ai des effets secondaires. Je refais de la kiné (j'ai mis 3 semaines à en trouver un !) et du sport de chez moi (je suis équipée).
J'ai vu un nouveau chirurgien pour reparler opération... il me dit qu'après l'opération les douleurs sont "modérées". Je lui ai demandé ce que je risque si je ne me fait pas opéré, il me répond des sciatiques et de l'arthrose.
Dit comme ça, ça parait bénin. Du coup, je ne vois pas l'intérêt de se faire opérer.
J'ai demandé s'il y avait une limite pour se faire opérer, il me dit que j'en suis loin (j'ai 37 ans). Ses réponses sont trop évasive à mon goût.

J'ai commencé un dossier MDPH, car il est évident que mes capacités sont limitées...

J'ai parfois des symptômes bizarres : les orteils qui se coincent en l'air ou mal d'un coup en respirant. J'ai déjà eu l'impression de perdre en sensibilité dans le bas du dos ou les fesses ou le bas du ventre. (j'ai oublié de dire ça au chirurgien, mais je fais un EOS bientôt, je retournerai le voir).

Mes questions :

Comment évolue la scoliose en vieillissant ? Je n'arrive pas à me projeter avec ou sans opération...
Sciatiques et arthrose, c'est gênant, douloureux ?
Qu'est ce que je peux faire pour améliorer mon quotidien ?
J'envisage de voir un orthopédiste spécialisé pour parler corset, avez vous une personne à me recommander ? Je suis dans la région de Melun.
Des conseils pour le dossier MDPH ?
Des personnes dans un cas un peu similaire ?
Comment cela impacte votre quotidien ou votre travail ?

Merci beaucoup pour ce site qui regorge d'informations et merci de m'avoir lu !

[Vero0508]

Bonjour Alexandra ,
Bienvenue à scoliose et partage, tu as déjà un peu lu des histoires ,et tu à pu prendre des infos, c'est important de bien vouloir écrire ici ton histoire c'est parfois un.prenier pas qui coûte, mais le partage est toujours aidant .
Si j'ai bien compris pendant un certain nombre d'année tu as réussi à gérer ta scoliose en faisant notamment de la kiné et ça a suffit et puis avec les enfants la vie de famille, le sport a été délaissé, c'est un peu ce qui se passe pour beaucoup d'entre nous, et voilà que la scoliose se rappelle à toi, il n'y a pas d'âge vraiment pour l'arthrodese j'ai été opérée à 18ans et réopéree à 64 ans , aujourd'hui les techniques sont bien meilleures que lorsque j'avais 18ans pourtant après j'ai eu une vie trépidante et sans douleur pendant plus de 40ans , . En vieillissant d'autres problèmes se greffent, mais tu es très jeune pour souffrir alors il est préférable de consulter pour trouver la meilleure solution pour toi, les signaux que tu décris ne sont pas anodins il faut bien en parler, pour éviter des complications . C'est mieux de voir plusieurs chirurgiens ,quitte à se déplacer un peu, mais parfois le corset est préconisé seul les spécialistes pourront te dire vraiment que faire . Je ne suis pas de l'EST, mais d'autres personnes sur le forum pourront répondre à ta question . Je te dis à très bientôt

[chris]

Bonjour Alexandra et bienvenue sur SP

Bien que déja bien importante, ta scoliose ne te faisait pas souffrir car tu avais une bonne hygiène de vie pour te muscler, et aussi tu es relativement jeune. Mais malgré tout, cette scoliose a continué d'évoluer et suite à une baisse d'activité, maintenant elle devient douloureuse.
Tu as repris un suivi et consultation et tu es un peu perdu c'est normal.
Il n'y a pas d'urgence alors prend bien le temps de prendre plusieurs avis et poser toutes des questions pour savoir quelle décision prendre.
Nous conseillons souvent de faire une liste écrite de question avant les rdv pour ne rien oublier.
Tu pourras trouver un modèle pour t'en inspirer sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316
Tu es de Melun, je pense donc que tu consultes sur Paris ?

Pour le choix du traitement, opération ou corset, là seul les spécialistes pourront te le dire. Chaque scoliose étant un cas différent, donc prise en chaque différente.

Une scoliose peut évoluer à l'age adulte.
Une scoliose est rarement douloureuse pendant l'enfance ou l'adolescence, mais peut le devenir à l'age adulte.
Les conséquences d'une scoliose chez l'adulte ça peut être des douleurs qui peuvent devenir invalidante, des problèmes neurologiques, des problèmes respiratoires etc ... mais attention tout le monde n'a pas forcément les mêmes problèmes.
Tu peux en avoir un ou tous ou pas du tout.

En attendant je te conseille vivement de continuer la kiné et le sport, ça ne pourra que te faire du bien

[Bosse&co]

Bonjour Alexandra,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous.
Je te fais part de mon expérience, si cela peut t'aider.
Comme toi, ma scoliose a été découverte à l'âge de 15 ans, j'étais à 45°. J'ai été prise en charge au CDM à Lyon : j'ai été plâtrée pendant 5 mois puis et j'ai porté un corset 23h/24 pendant 2 ans 1/2, séance de kiné toutes les semaines. Malgré tout, ma scoliose a continué à évoluer et l'opération a toujours été proposée mais je n'étais pas du tout prête pour cette "grande aventure" si je peux dire.
A l'âge adulte, j'ai continué les surveillances auprès de spécialistes des scolioses avec à chaque fois la boule au ventre de voir ma scoliose gagnait du terrain et de me dire que tôt ou tard, il faudra bien envisager l'opération.
Et, après mes 2 grossesses, les douleurs sont devenues plus régulières, plus fortes, etc....
J'ai mis des années à accepter l'opération et il y a deux ans, à 48 ans, j'ai pris la décision la plus difficile de ma vie et puis surtout je me sentais prête. Ma scoliose était arrivée à 82°....
Après 14 mois de convalescence, j'ai repris le travail, et ca se passe bien même si ce n'est facile tous les jours, je trouve que je m'en sors plutôt bien et j'ai repris une vie normale.
Tu vis à Melun, il y a de bons spécialistes sur Paris, j'avais consulté le Dr Wolf à l'hôpital St Joseph qui est très bien, peu causant mais un très bon chirurgien.
En tout cas, n'hésite pas à prendre plusieurs avis et puis, nous sommes là si tu as besoin d'informations.
A bientôt.

[Rosy]

bonjour Alexandra et à mon tour de te souhaiter nous sommes nombreuses à avoir suivi un traitement durant notre jeunesse et tôt ou tard, l'opération a malgré tout été nécessaire. il semblerait que pour toi aussi, malgré la kiné, le sport, ta scoliose devient douloureuse et t'empêche de vivre normalement. une question: avais-tu vu un spécialiste des scolioses à 14°? car cela m'étonne que l'on t'es laissée avec 55 ° sans rien te proposer. tu as commencé à faire un bilan, vu un spécialiste. celui -ci te parle d'opération avec de l'arthrose et des sciatiques dans les suites. cela est de loin pas sur du tout, et d'un autre coté, qui avec l'âge ne connait pas ces problèmes? il n'y a effectivement pas d'urgence vraie, mais si elle continue d'évoluer et te faire souffrir, je pense qu'il faut t'y préparer psychologiquement. n'hésite pas à prendre d'autres avis et tiens nous au courant si tu veux bien.

[Alexandra8]

Bonjour,
Merci pour vos messages et votre soutien.

Rosy :
A 14 ans, oui l'orthopédiste avait montré mes radio à Necker et on l'avais revu un an après.

Bosse&Co : en 2013, j'avais vu le docteur W. il a pris sa retraite. A ce moment là, je voulais juste un avis, mais je préférais faire mes enfants d'abord pour accoucher naturellement. Et les douleurs à l'époque étaient plus ponctuelle.
Ces dernières années, je me suis occupée des enfants, je suis devenus plus sédentaire, j'ai arrêté la salle de sport... (j'en ai fait mais pas assez je pense).
Cette année, j'ai vu un chirurgien à l'institut du Rachis à Massy (c'est relié à celui de Paris il me semble).

Je vais effectivement demander un second avis d'un orthopédiste ou chirurgien-orthopediste. J'ai pas encore trouvé lequel. En 2013, j'avais vu un orthopédiste à Melun. Je ne sais pas si c'est vraiment leur spécialité là bas.

Je reviendrais vous dire comment ça avance.

[chris]

Bonjour Alexandra

Tu sais même opérée on peut accoucher tout à fait normalement. Tout en étant arthrodésée j'ai eu 3 enfants et j'ai accouché à chaque fois par voie basse sans aucun problème.

Pour le choix d'un spécialiste, à priori le dr Wolff exerce toujours et à priori là où tu as consulté.
Autrement il y a des chirurgiens adulte à l'hopital Pompidou à Paris ainsi qu'au groupe Maussin à Paris également.

Tu peux également t'aider de ce lien pour tes recherches https://www.scoliose.org/silverstripe/la-scoliose/liens-utiles/#centres-hospitaliers

Tes enfants ont quel age actuellement ?
Car si tu envisages une opération il faudra te dire que les premiers mois tu ne pourras pas t'en occuper toi même et il te faudra prévoir quelqu'un pour t'aider

[Vero0508]

Coucou ,
je suis comme chris j'ai accouché par voie basse également de 2 enfants , et je n'ai eu aucune difficultés , les enfants sont nés à termes sans problème , (parfois mieux que certaines copines sans scoliose qui ont eu des césariennes...)
pour consulter un autre chirurgien orthopédiste vérifie bien leur maitrise de la scoliose et le nombre d'opérations qu'ils font de ce type par an ...
ON sera content de pouvoir continuer nos échanges au fur et à mesure de tes investigations , bonne suite

[Alexandra8]

Hello,

Je viens vous raconter un peu ce qui se passe pour moi.
Dossier MDPH envoyé en juin. Il est complet.

J'ai également demandé à reprendre en mi-temps thérapeutique début juin, car je déprimais à rien faire à la maison (et à voir tout le ménage que je ne peux pas faire...).

Ca va, mais c'est pas fou. J'ai toujours mal au dos, ça vient, ça part parfois un peu. Mais au moins "je sauve les meubles" au travail. Je fais ce que je peux, je me sens plus utile, même si tout n'est pas fait et pas de qualité. Il n'y a pas grand monde pour prendre le relais sur mes dossiers lorsque je ne suis pas là.
Le stress du travail n'est pas très bon pour mon dos. J'allais mieux pendant mes vacances au mois d'aout, mais bon.

Le médecin du travail et mon généraliste me répète que je devrais être en arrêt... mais bon financièrement et moralement, ça me parait compliqué. J'ai trouvé mon rythme avec ce mi-temps. J'ai le temps de faire les exercices de kiné et mes rdv médicaux et me reposer.

En juin, j'ai eu une grosse perte de sensations sur le coté gauche. J'ai été aux urgences, j'ai passé un scanner du cerveau, mais RAS. C'est toujours plus ou moins là... j'ai l'impression que c'est surtout lorsque je dors longtemps.
J'ai vu un neurologue, mais il a dit que ce n'était pas neurologique un peu rapidement (un médecin m'a dit de prendre un autre avis, j'en cherche un autre, mais ils ne prennent pas de nouveaux patients !!)... j'ai un rdv en novembre 2026 !

Pour le stress au travail (lié à ma directrice). J'ai essayé d'agir avec mes collègues à ce sujet, mais à priori à part le départ de toute l'équipe et encore une réorganisation, pas de changement. Je me tate à chercher ailleurs aussi, mais vu ma situation...

Et pour couronner le tout, j'ai découvert que je faisait de l'apnée du sommeil. Je vais voir si je peux avoir une orthèse au niveau des dents pour éviter la machine la nuit... à voir. Au moins, ça explique pourquoi j'étais si fatiguée.

D'ailleurs actuellement, je dors beaucoup, mais je suis sous anti-dépresseur depuis juillet... voilà voila. Il aide à dormir, il aide mon moral, je prends tout bien (c'est top au boulot pour rester lucide et être moins dans les émotions), mais il m'a fait prendre du poids (ça c'est pas bon pour le dos et l'apnée du sommeil à mon avis).

Des personnes pour partager leur vécut sur le mi-temps thérapeutique ? ou des pertes de sensations ?
D'ailleurs je fais quoi après les 1h à mi-temps si j'ai toujours aussi mal au dos ?

[chris]

Bonjour Alesandra

Tu avances administrrativement, pour la MDPH tu devrais avoir bientôt un retour.
C'est bien d'être en mi temps tant que c'est possible, je l'ai fait pour ma reprise après chirurgie, le problème c'est que la charge de travail ne baisse pas pour autant, et cela nous met une certaine presssion car on n'arrive pas à en faire autant qu'on voudrait.

Mais je pense que le plus important serait de consulter un chir otho spécialiste des scolioses afin de trouver des solutions pour que tu ailles mieux.
ET lui pourras peut être te dire qu'où viennent tes insensibilités, mais ne pas rester comme ça

[Bosse&co]

Coucou,
J'ai repris le travail 14 mois après l'opération en temps partiel thérapeutique. Franchement, c'est l'idéal pour reprendre en douceur, à son rythme.
Et puis normalement, ça fait du bien de retrouver une vie sociale même si ce n'est pas facile tous les jours avec notre problématique de santé.
Alors c'est sûr qu'on ne peut pas être à 100% sur les dossiers mais on fait ce qu'on peut. Après certains collègues le comprennent et d'autres pas mais du coup ça permet de voir le vrai visage de certains !

[Alexandra8]

Bonjour,

Je viens vous raconter la suite. J'ai eu le retour de la MDPH : carte CMI validé, mais pas la carte de stationnement (ça m'a révoltée au début car certains jours je pouvais à peine marcher), reconnaissance RQTH validée.

Bon, par contre mon employeur a refusé le renouvellement de mon mi-temps thérapeutique fin janvier. Donc depuis je suis en arrêt maladie.

J'ai un corset depuis fin avril, que je porte 4 à 6h par jour (sauf quand il y a de grosses chaleur, c'est trop dur).
J'ai une orthèse pour le traitement de l'apnée du sommeil, il a fallut trouvé le réglage mais maintenant ça va.

J'ai fais quelques crises d'angoisse (dûes aux contraintes de l'orthèse, du corset, des douleurs au dos), parfois j'ai des insomnies.

Ces derniers temps ça va un peu mieux, je n'ai plus vraiment ces pertes de sensations dans le bas du dos et la fesse donc d'après mon médecin c'est le corset qui a aidé.
Rien sur les IRM que j'avais faites (dos et médullaire), le neurologue en a déduit que mes pertes de sensations venaient des problèmes de dos.

J'ai aussi fait une écho vasculaire car j'ai eu le pied bleu en restant assise 5 min et j'ai eu plusieurs fois des fourmis dans les mains au réveil.

Je voudrais me reconvertir, mais pour l'instant quand j'envoie des CV, j'ai zéro retour. Je me demande si c'est une bonne chose d'indiquer RQTH sur le CV...
Je ne me vois pas travailler à temps plein. J'arrive à faire un peu plus de choses aujourd'hui (il fait moins chaud et je prends soin de moi), mais entre la maison, les repas, les enfants et mes soins, ben il reste pas beaucoup de place pour un travail ! Si je prends un temps plein, mon emploi du temps va être chargé et je risque de pas tenir, mais si je prends un temps partiel, mes revenus ne me permettront pas de payer les factures... je me sens coincée.

J'ai trouvé une association qui accompagne les personnes avec un handicap dans l'entreprenariat : H'up, c'est top ! A voir si je peux me remettre à mon compte. Ca parait moins stable qu'un CDI, mais c'est plus flexible.

Financièrement, c'est parfois compliqué car mon employeur fait beaucoup d'erreur sur les bulletins de salaire. Ils attendent sans doute que je parte...

Si certains veulent partager leur expériences dans leur travail, reconversion, avec leur employeur, ça pourrait m'aider à me projeter...

[chris]

Bonjour Alexandra

Je vois que tu as avancé dans la prise en charge de ta scoliose, et maintenant tu portes un corset quelques heures par jour, et depuis tu as déjà un léger mieux. N'oublies pas de faire de la kiné et du sport en même temps, c'est essentiel.

Tu as fait aussi les démarches auprès de la MDPH, c'est très bien, la RQTH est souvent accordée sans problème mais pour le stationnement là c'est moins évident.
Ton employeur ne semble pas très ouvert à tes problèmes, c'est bien dommage.
Tu as quel genre d'activité professionnelle ?

Concernant les CV, c'est compliqué, certains employeurs sont ouverts à employer des personnes avec un handicap pour pouvoir ne pas payer la taxe AGEFPH, d'autres sont moins ouverts à cela par craintes d'employer quelqu'un qui risquerait de moins travailler ou d'être trop souvent absent. C'est un choix difficile sans connaitre à l'avance les volontés de l'employeur.

Pour une reconvertion tu peux aussi passer par la MDPH pour faire une formation.

[valerie P.]

Bonsoir Alexandra.
J'ai la carte de stationnement et rqth et je te partage ces quelques infos
Concernant la carte de stationnement, est ce que ton médecin traitant a noté le besoin de cette carte sur le certificat médical ?
Combien de mètres de marche a t'il noté ou bien a t'il mis que tu le réalisais avec difficulté.

Car certe, des fois tu peux te déplacer correctement et d'autres jours très peu. Donc, c'est cet aspect qu'il faut retenir dans le certificat médical. ( C'est la difficulté à cerner quand les problèmes et les douleurs arrivent par crises) Évidemment, je l'utilise uniquement en cas de nécessité, crises, ou quand il y a des rassemblements dans ma ville et que je me retrouve en grande difficulté à cause du manque de place.
Concernant la rqth, et bien, à mon dernier rdv avec CAP EMPLOI, mon horrible conseiller m'a dit que au jour d'aujourd'hui il ne faut pas le dire, car le marché de l'emploi étant tellement tendu, que les entreprises prennent plutôt des gens très productif. Sympa. Ça m'avait vraiment sappé le moral. Je me posais toujours la question. Mais en fait je pense qu'il n'a pas tout à fait tord. Handicap ok, mais avec des douleurs chroniques, ils n'aiment pas ça, il ne faut pas que le handicap interfère sur la productivité, c'est ce que l'on m'a expliqué lors de mon dernier emploi dans les mutuelles.
Nous sommes dans un monde de requins. Alors, il ne faut pas mettre sur le CV, par contre, ça peut être évoqué lors de l'entretien ou pas, c'est compliqué à dire. Je pense que ça dépend du métier pour lequel tu postules et si des aménagements seront nécessaires.

Quand je reprendrai le travail, j'essaiyerai de travailler dans des petites associations et structures ( formation, social, handicap) mais surtout je viserai uniquement les emplois à temps partiel (3 à 4h par jour)
Et aussi, les métiers qui demandent d'être un peu en mouvement et assis...la position assise prolongée est la pire contrairement à ce que l'on pourrait penser. Là il y a les aménagements qui sont utiles, bureau assis debout, pédalier, ballons pour s'asseoir, chaise ergonomique, et demander de pouvoir se lever toutes les heures et marcher 5 minutes ( ça de toute façon c'est recommandé pour toutes les personnes travaillant en bureau assis toute la journée) A un moment, je pensais acheter un véhicule (fourgon, kangoo par exemple)qui me permet d'aménager un lit pour m'allonger à la pause du midi

Pour les douleurs, est ce que c'est une possibilité pour toi d'aller quelques semaines en centre de rééducation ?
Il peut arriver que l'on ai d'importantes douleurs musculaires, qui peuvent aussi comprimer les nerfs. Se remettre en mouvement et faire ses exercices de kiné, et bouger, piscine, ça aide vraiment.
Tu as peut être autour de toi des kinés qui proposent des techniques telles le McKenzie ou le mesière. C'est ce qui m'avait été recommandé avec mon neurochirurgien. N'hésite pas à en parler à tes spécialistes et ton médecin traitant.
A très bientôt
Passe un bon weekend