[Paveous]

Bonjour Melissa


Je suis sur Grenoble. Aujourd’hui j ai une arthrodèse T2 S1. Tu peux retrouver mon histoire depuis mes premiers questionnements il y a 15 ans jusqu a mon retour rééducation il y a 1 mois.
Je suis bien sure tout à fait disposer a échanger ou à se rencontrer: chaque scoliose est une histoire personnelle mais c est toujours interessant d écouter d autres patients et de rencontrer également des professionnels différents. Isabelle

[Melidu38]

Bonjour,
Non cest sûr je ne sais pas. Je ne sais rien c’est bien ca mon problème je suis dans le flou de toutes hypothèses. Et mon cerveau est doué pour les histoires dramatiques. Et bon j'arrive pas à le contrôler comme on me dit.

Mais bon je pense jusqu'à la l4 car cest la dernière lombaire indiquée dans mes angulations. Et en thoracique elle commence en t3.

J'arrive à un âge ou je me pose pleins de questions... les 40 ans approchent a grand pas et je fais le bilan. Beaucoup trop de choses pour moi et mon cerveau d'anxieuse.

Il n'y pas de vidéos de professionnels ou de personnes avec une opération qui ont penser a faire des vidéos expliquant les positions etc....

Je trouve des vidéos opérations. Des conférences etc mais pas ça.

[chris]

Bonjour Melissa

Je ne saurais te dire si ce genre de vidéo existe car je n'en connais pas.
Par contre je te déconseille de regarder des vidéos d'opération, il n'y a rien de tel pour faire peur. Il s'agit d'images impressionnantes qui peuvent être difficiles surtout pour les personnes sensibles et ça peut rajouter du stress au stress déjà existant.
Ces images ne permettent pas réellement de se préparer à vivre son propre parcours chirurgical. Pour une personne qui n’est pas professionnelle de santé, ces gestes peuvent être difficiles à comprendre et à interpréter.
Ce qui compte surtout pour nous de savoir :
- pourquoi une intervention est proposée
- quel est son objectif dans notre situation personnelle
- comment elle va se dérouler dans les grandes lignes sans rentrer dans les détails trop techniques
- combien de temps peut durer l'hospitalisation
- à quoi s'attendre au réveil
- comment la douleur sera prise en charge
- quelles seront les étapes de la récupération ;
- quand et comment on pourra progressivement retrouver ses activités
- quelles questions poser au chirurgien et à l'équipe soignante (voir notre modèle de questions sur le forum)

Par contre tu as du voir juste au dessus, la réponse de Paveous. Elle habite aussi la région de Grenoble, elle propose de t'apporter son soutien (sachant que son opération n'a que deux ans donc une expérience assez récente) et elle propose également éventuellement de vous rencontrer, cela répond à ta demande de pouvoir voir comment il est possible de vivre une fois opérée

[Melidu38]

Bonsoir Chris
Oui j'ai pris contact en mp.

Je sais je fais tout le contraire de se qu'on devrait faire. Les réseaux avec des témoignages négatifs, des vidéos etc....

Mais c'est plus fort que moi j'essaie de comprendre, de me rassurer, de voir des choses positives mais c'est pas forcément le cas .

Je me sens tellement démuni depuis que mon dos a pris des degrés. Je me dis même que j'ai peut-être fait des choses sans le savoir qui ont favorisés l'évolution.

J'avais tellement pas envie d'être dans cette situation un jour, je redoutais tellement ce moment.
Même si au fond de moi jai toujours su qu'un jour ça évolurait.

Dans le fond j'ai jamais accepté cette maladie, je l’a subi.

J'envie tellement les femmes qui n'ont rien et qui porte des dos nus etc ... moi je choisis mes vêtements en fonction de mon dos. Comme certaines personnes ici aussi je suppose.
Belle soirée

[chris]

Surtout n'aies aucun senstiment de culpabilité, le fait que ta scoliose a augmenté c'est hélas la faute à pas de chance, car rien ne fait qu'elle augmente, si tu fais mal quelque chose tu peux avoir des douleurs comme n'importe qui, mais ça ne fera jamais augmenter une scoliose. La scoliose est une maladie sournoise, on a tous une période où on fait l'autruche, on essaie de l'oublier mais malheureusement elle, elle se cache et évolue sans qu'on s'en apperçoive.

Je comprends très bien que tu as besoin d'être rassurée, c'est normale, et tu cherches un peu partout où tu pourras trouver des réponses pour te rassurer. Mais tu verras Paveous est une femme très dynamique et positive. Si vous arrivez à vous voir, cela devrait te rassurer, et c'est super gentil de sa part de proposer de te rencontrer. Je ne te fais surtout pas de reproches, mais je veux juste t'aider pour t'éviter à te rajouter encore plus de stress

Effectivement beaucoup de personnes vivent mal leur scoliose et ne l'acceptent pas. La scoliose touche le côté physique mais aussi le côté psychologique. Sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=11 tu pourras trouver beaucoup de sujets qui traitent de l'aspect psychologique de la scoliose

[Bosse&co]

Bonjour Melissa,

Je comprends ô combien ta détresse… Nous sommes toutes passées par ces grands moments de doute, de stress et d’angoisse, et tout cela est bien normal face à cette grande inconnue. Accepter l’idée de l’opération est un très long cheminement, et chacune avance à son propre rythme.

Mon parcours a également été en dents de scie. J’ai mis plusieurs années à prendre LA décision et j’ai finalement été opérée de T2 à L4 il y a 3 ans, par le Dr S. à la clinique Charcot. J’avais 47 ans. Et tout s’est bien passé.

Je ne vais pas te cacher que la convalescence est longue, avec des hauts et des bas, mais on s’en sort ! On s’adapte et, petit à petit, on reprend une vie normale, comme tout le monde… avec juste un petit truc en plus : on est en titane ! Avec mes enfants, on en plaisante parfois, ça aide aussi à dédramatiser.

J’ai vu que tu avais rendez-vous avec un chirurgien à la clinique Charcot. C’est justement là que j’ai été opérée. Ce sont des spécialistes, avec de très bons chirurgiens qui ont l’habitude de prendre en charge notre pathologie. Tu pourras leur poser toutes tes questions, exprimer tes craintes et obtenir les réponses dont tu as besoin pour avancer plus sereinement.

Et surtout, nous sommes là si tu as besoin de parler ou simplement de poser tes questions. L’entourage n’est pas toujours très réceptif à nos angoisses, non pas forcément par manque de compréhension ou de bienveillance, mais parce que tant qu’on ne l’a pas vécu, il est difficile de vraiment comprendre ce que l’on traverse.

Alors plein de courage à toi, prends le temps qu’il te faut pour avancer dans ta réflexion.

[valerie P.]

C'est bien vrai, heureusement que le forum est là.
Ça sert à ça justement, et comme ça on peut discuter de certaines choses, questionnement, angoisses, aussi que l'on ne peut pas trop discuter avec d'autres personnes non concernées par des problèmes de santé comme ça
Mais tu sais, je me dis pour me donner de la force que si ka vie m'a mis cette épreuve sur mon chemin, c'est que je suis capable de la surmonter.
Bisous, bonne soirée

[chris]

Bonjour Melissa

Nous n'avons pas eu de nouvelles ces derniers jours, j'espère que ça du mieux possible et que le moral est un peu meilleur

[Melidu38]

Bonjour Chris er Bonjour à tous,

Je vous ai lu tous, mais le moral n'est toujours pas là. Les nuits sont courtes à trop penser.

J'ai eu pour la deuxième fois kiné, rééducation posturale et exercices de renfo. J'étais totalement démoralisé et elle l’a vu. J'ai parlé avec elle sur la situation actuelle. Je suis assez perplexe.
Elle me dit avec les séances bien appropriée pour moi ... elle peut arriver a me réduire mes courbatures surtout que je suis très flexible ( 10% voir plus en moins). Je lui ai répondue que je doutais et que ce n'est pas les propos d'autres professionnels.
Elle m’a répondu du coup a quoi je sers sinon? ( je n'ai pas su quoi dire).

Je ne me fais pas trop d'illusions sur la récupération des degrés surtout à mon âge, il est trop tard je pense.

Bref je sais plus trop quoi en penser.

J'ai un rdv viso avec la clinique de Montpellier en visio début octobre. Voila se sera mon 1er deuxième avis.

J'ai lu quelques part que si je me musculais en asymétrie avec la kiné + renfo musculaire. Mon corps pouvait modifier sa posture et cacher les effets sur le corps de la scoliose. Pareil je ne sais pas quoi en penser.

Et que si ca marche avec l'ostéoporose mon dos vers 50 ans aller se faire sa propos greffe osseuse ( je sais pas si je m'explique bien) et que du coup mon dos après m’allait plus bouger pour le reste de mes jours.

Je lis trop de choses , je sais plus trop quoi penser de tout ça.

Aujourd'hui rentrées des classes la maison était bien vide sans mes 3 grands et ma petite dernière déçue comme moi de repartir au rythme des écoles.

Voilà voilà. J'en suis toujours au même point je trouve. J'ai l'impression de ramer.

Au plaisir de lire vos retour

[chris]

Bonjour Mélissa


Je comprends ton besoin d'en savoir pour te rassurer, mais le problème c'est qu'en allant un peu partout tu te retrouves parfois avec des infos totalement fausses ce qui augmente encore plus ton stresse.

Bon déjà une kiné qui te dit qu'elle peut réduire tes courbures par de la kiné, ça n'a jamais été prouvé. Par contre ça peut te détendre, réduire tes douleurs etc ...
Certains exercices pratiqués avec une certaine régularité pourrait peut être modifier un peu ton apparence, mais le problème de la scoliose n'est pas principalement l'aspect physique mais un problème de santé causé par la déformation du rachis, et les exercices ne redresseront pas le rachis. Mais il est quand même important de faire les exercices pour une meilleure qualité de vie.

C'est bien d'avoir déjà un premier avis bientôt. Juste au cas ou on te dise qu'il faut opérer en urgence, surtout ne te stresse pas, il n'y a pas d'urgence à opérer une scoliose. Surtout attend les autres avis avant de prendre une décision. De plus une décision comme celle ci ne peut pas se prendre par un rdv en visio, s'il le faut il faudra en plus envisager un rdv en présentiel.

Alors je ne sais pas qui t'a raconté ça sur l'ostéoporose mais c'est complètement faux. D'ailleurs vers 50 ans tout le monde n'a pas d'ostéoporose, et certains n'en n'ont même jamais.
Mais l'impact de l'ostéoporose est tout à fait contraire que ce qu'on t'a dit.
Au moment de la ménopose, certains ont de l'ostéoporose et/ou de l'arthrose. Ceci a pour conséquence d'user irrégulièrement les vertèbres et de causer encore plus de déséqulibre (rachis dégénératif), mais au grand jamais une arthrodèse naturelle pour stopper ta scoliose. Il est vrai qu'avec l'arthrose certaines vertèbres peut finir par se souder, mais pas toujours dans la bonne position et pas sur l'ensemble du rachis et ça n'enlève pas les douleurs.
D'ailleurs beaucoup d'adultes se font opérer à cette période là.
Et à ton age tu n'est pas trop agée pour te faire soigner

[Melidu38]

Conclusion j'aurai jamais la paix avec mon dos.
Sans opération j'aurai des douleurs et un risque d'évolution. Et avec l'opération j'aurai plus d'évolution mais les conséquences de l'arthrodése avec des douleurs avenir musculaire...
Franchement j'en peux plus de tout ça.
J'ai plus la force de supporter tout ça. Et t'entendre des discours de professionnels qui servent à rien, en opposition etc.
Faut que j'accepte que ca va me pourrir jusqu'à la fin.
Comment vous faites pour être forte et garder la tête sur les épaules ?
Je suis fatigué vraiment .

[chris]

Non non, il ne faut pas dire ça. Comme je te l'ai déjà dit, ici ou sur les réseaux tu trouveras essentiellement des personnes pour qui ça ne va pas car elles ont besoin d'aide.
Les personnes pour qui ça va bien ne viendront pas car d'une part elles n'ont besoin de rien et d'autre part l'envie d'échanger pour rassurer ça se perd de plus en plus.

Mais je peux t'assurer qu'au delà de ce que tu peux lire il existe de nombreuse personnes, plus nombreuses que celles qui postent qui vont bien une fois opérer et j'en fais partie, sauf que je viens le dire. D'ailleurs beaucop de personnes une fois opérées ne viennent plus car elles ont eu ce dont elles avaient besoin mais n'ont pas envie d'aider en venant témoigner une fois que tout va bien

Je ne peux te garantir que tout ira bien ensuite pour toi, mais je te le souhaite, je te souhaite de faire partie des personnes qui vont bien. L'opération n'est pas la fin de tout, mais le début d'une belle histoire.


Et non ça ne va pas te pourrir jusqu'à la fin. Tu n'avais encore aucun rdv avec un spécialiste donc je pense qu'avant d'avoir des idées négatives attend de savoir ce que chacun des trois te dira.

Au fait tu as une lettre de ton généraliste pour consulter un spécialiste ?
La semaine dernière j'ai eu un appel d'une dame de 82 ans de Marseille, qui a été opérée il y a environ 42 ans et elle va très bien depuis. Elle m'a d'elle meme autorisée à partager ton témoignage car elle ne sait pas se servir d'un ordinateur.

Non les professionnels ne servent pas à rien, mais chacun a ses limites.
J'ose espérer par contre que pour l'arthrodèse natuelle avec l'ostéoporose que ça ne vient pas d'un professionnel ?

De mon côté je prends les choses comme elles viennent, j'ai d'autres soucis ''mécaniques'' qui me handicapent beaucoup depuis quelques mois mais je sais qu'au bout il y aura une issue positives.

Tu sais la médecine fait de belles choses, il faut y croire.