[Rosy]

où en es-tu avec ta douleur? s'est-elle estompée un peu?

[Sem]

Bonjour,

Le temps passe si vite. c'est en dent de scie, arrêt reprise, reprise à 50%.
Les moments de répit sont assez rares.
je m'excuse de ne pas être assidue sur le site et est attristée de voir le dernier post pour L'AG.
Les vacances se terminent peut être les inscriptions seront présentes.

Pour ma part je serai présente et vais remplir le formulaire après avoir écris le post.

Je viens de la région Parisienne et devais m’organiser.

Je suis actuellement de nouveau arrêtée cette semaine.
En plus des douleurs dorsales, l'épaule droite m'embête fortement. certains mouvement sont douloureux...
J'ai 1 à 2 séances de kiné par semaine je pense que ça me soulage un peu, le mois d'août aucune car congés de ma kiné.

Merci !
Bises
Sem

[chris]

Bonsoir Sem

Je vois que tu as toujours beaucoup de douleurs, as tu consulté un spécialiste pour avoir son avis ?

Merci à toi pour ton s outien pour l'AG et de ton intérêt envers l'association, cela nous fait tellement défaut

[chris]

Bonjour Sem

Nous n'avons plus de nouvelles depuis l'AG. J'espère que cela t'a bien aidée d'y avoir assistée.

Comment vas tu actuellement ?

[Sem]

Bonjour,

Je reviens après 7 années de silence...
Tant de chose se sont passés et j'ai dû repasser au bloc opératoire.

Comment ça va de votre côté?

Sem

[Rosy]

Bonjour, oh oui, cela fait très longtemps que l'on n'a plus eu plaisir de te lire, alors n'hésite pas à nous raconter tous tes derniers problèmes. tu pourras prendre des nouvelles des membres sur chacune des histoires.

[chris]

Bonjour Sem

Effectivement, cela fait très longtemps ! D’ailleurs, je crois que nous n’avions plus eu de nouvelles de toi depuis l’AG à laquelle tu avais participé. Nous avions même craint que cette rencontre ne t’ait pas convenu ou que tu n’aies pas apprécié ton expérience parmi nous.

Mais te revoilà parmi nous, 7 ans plus tard ! Et apparemment, il s’est passé beaucoup de choses pendant toutes ces années.
Nous avons vraiment hâte de te lire et de découvrir tout ce qui s’est passé pour toi depuis cette époque.
Au plaisir de te retrouver sur le forum !

[Sem]

Bonjour Rosy, bonjour Chris,

Merci beaucoup pour vos messages, ça me fait vraiment plaisir de vous lire.

Et surtout Chris, je suis désolée de lire que tu as pu penser que je n’avais pas apprécié l’AG ou notre rencontre à Lyon. Pas du tout ! Je ne vous ai pas oubliées pendant toutes ces années. J’ai même souvent parlé de l’asso quand l’occasion se présentait.

J’ai simplement été prise dans le tourbillon de la vie… J’ai été embrigadée dans différentes associations de ma commune et ma vie professionnelle a complètement changé.

Le Covid est arrivé, comme un tournant pour beaucoup d’entre nous. De mon côté, cette période m’a permis de reprendre du temps pour moi : exercices doux à la maison, sport, perte de poids et surtout renforcement musculaire. Avec le recul, je pense que tout cela m’a vraiment aidée à tenir quelques années supplémentaires avec mon dos.

J’ai également quitté le salariat pour devenir indépendante. Cela m’a permis de mieux gérer mes douleurs et surtout de ne plus avoir à me justifier lorsque j’avais besoin de ralentir le rythme…

J’ai donc continué à travailler, à bouger et à vivre le plus normalement possible. Mais l’immobilier, les déplacements, la marche, les stations debout ou assise prolongées… mon dos a fini par me rappeler à l’ordre.

Et comme si je n’étais pas suffisamment occupée , une opportunité s'est présentée et je me suis aussi lancée dans un nouveau projet avec l’ouverture d’une boutique dans ma commune.

Malheureusement, en 2024 puis surtout en 2025, les choses se sont fortement dégradées. Les douleurs et les problèmes au niveau lombaire ont fini par me rattraper, notamment en L5-S1. Une sténose foraminale s’était installée et, au fil des examens, le couperet est tombé : le chirurgien m’a orientée vers une nouvelle chirurgie.

Sur le moment, c’était tout simplement impensable pour moi. Repasser par une telle opération 30 ans après la première, je n’y étais absolument pas préparée. Le chirurgien m’a donc laissé le temps de réfléchir.

Avec le recul, j’aurais peut-être dû prendre encore davantage de temps… et surtout revenir vous parler à ce moment-là.

J’ai finalement revu le chirurgien accompagnée de mon conjoint. Lorsqu’il m’a parlé du risque d’aggravation neurologique et a prononcé le mot « paralysie » concernant ma jambe gauche, j’ai accepté l’intervention.

30 ans après ma première opération pour la scoliose, j’ai donc dû repasser par le bloc en septembre 2025.

L’intervention a été très lourde et s’est déroulée en deux temps : une première intervention par voie antérieure pour la libération au niveau L5-S1, puis une deuxième intervention avec le retrait de mon ancien matériel, notamment la tige de Harrington, et la reprise de l’arthrodèse, qui s’étend désormais de T3 jusqu’au bassin.

Et cette fois, cela a été une sacrée aventure… L’hospitalisation et les suites opératoires ont malheureusement été beaucoup plus compliquées que prévu : six semaines d’hospitalisation et de nombreuses complications. J’aurai peut-être l’occasion de vous raconter tout cela, car il y aurait beaucoup à dire !

Aujourd’hui, je suis à presque un an de cette nouvelle chirurgie. Je récupère, je marche, je continue d’avancer et de travailler à mon rythme… mais, pour être franche, ce n’est pas encore foufou. Je trouve le temps long.

Les derniers scanners montrent que la fusion osseuse n’est pas complètement acquise, notamment en L4-L5 et L5-S1, avec également des zones de défaut de fusion plus haut au niveau thoracique. Le matériel, en revanche, est bien en place.

Mon chirurgien souhaite encore laisser du temps à la consolidation et je dois le revoir dans six mois. Mais notre dernier rendez-vous, au mois d’août 2026, ne m’a pas vraiment rassurée. Après tout ce que j’ai vécu pendant cette hospitalisation, j’avoue avoir besoin d’être rassurée et surtout de savoir où j’en suis réellement.

Les douleurs au niveau des omoplates s’atténuent, mais elles ne m’ont jamais vraiment lâchée depuis l’opération. Depuis environ un mois, les fourmillements dans le pied reviennent et les douleurs dans le bas du dos également. Tout cela me questionne forcément.

Je vais donc demander un deuxième avis auprès d’une autre équipe spécialisée du rachis, avec l’ensemble de mon dossier et de mes imageries.

Il est d’ailleurs possible que cette recherche m’amène du côté de Lyon. Alors, si cela se concrétise et que vous êtes toujours dans le secteur, ce serait vraiment chouette de pouvoir vous revoir après toutes ces années.

Voilà pour la version « courte » de ces sept dernières années… même si finalement elle est déjà bien longue !

Merci d’être là, bises!
Sem

[chris]

Bonjour Sem

C’est vrai qu’avec le COVID, nous avons tous traversé une période particulièrement difficile, parfois même marquée par la perte d’un proche à cause de ce virus…

Je vois que tu t’es investie dans d’autres associations. Comme tu pourras le constater, Scoliose & Partage a également aujourd’hui un grand besoin d’aide pour pouvoir avancer et poursuivre au mieux ses actions.

C’est également super de voir que tu as pu mener de beaux projets professionnels pendant ces années. Nous sommes ravis de voir tout ce que tu as pu accomplir depuis notre dernière rencontre.

Malheureusement aucun (e) d’entre nous ne s’attendait à devoir se faire réopérer mais parfois nos dos opérés vieillissent mal. Moi-même opérée par harrington en 1976, j’ai été réopérée en 2010 pour une reprise totale d’athrodèse avec prolongation également jusqu’en S1 + vis sacro illiaques. Mon opération a également été en deux temps, mais j’ai eu en premier l’opération par abord postérieur pour le remplacement et la prolongation de l’arthrodèse, et un mois plus tard j’ai eu l’opération par abord antérieur pour la pose de 2 cales (cages). Par contre me concernant, depuis mon dos va très bien.
Et je vois que ton hospitalisation a été plutôt très longue avec beaucoup de complications, j’en suis navrée. Si tu veux nous en dire plus, n’hésite pas.

Effectivement c’est dommage de ne pas être venue en discuter avec nous, ça aurait pu t’aider dans tes choix et ne pas te précipiter. Mais l’essentiel c’est que maintenant tu es à nouveau là pour en parler et trouver des solutions et qu'on puisse t'aider et te rassurer.

Je lis que tu as des problèmes de prise de greffe, c’est ce qu’on appelle une pseudarthrose. Alors parfois la greffe a besoin d’environ 18 mois pour prendre totalement et parfois chez certains cela se faire pas très bien. J’espère pour toi que ça finira par prendre. Est-ce que tu as un traitement pour aider à cette prise de greffe ?
Par contre les fourmillements dans les orteils, ça c’est un peu embêtant.

Tu as raison de vouloir prendre d’autres avis pour voir les solutions qui peuvent t’être proposées. Sur Lyon et la région lyonnaise, il y a de très bons spécialistes. Par contre pour se voir ça sera compliqué car bien que nous organisons des AG là bas, nous n’y résidons pas, nous en sommes loin.

[Sem]

Bonjour Chris,

Merci pour ton soutien.

Nos interventions se ressemblent beaucoup, mais dans un ordre différent.

Mon séjour à l’hôpital a été assez particulier. Je tiens à préciser que j’ai rencontré des infirmières adorables et très à l’écoute. Malheureusement, le déroulement des choses, les complications successives et une erreur lors d’un soin ont conduit à d’autres interventions.

Deux interventions étaient prévues : tout d’abord une intervention par voie antérieure, fin septembre 2025, avec la pose d’une cage en L5-S1 et la libération du canal, puis, une semaine plus tard, la dépose de mon ancien matériel et la pose du nouveau, de T3 jusqu’aux iliaques.
Malheureusement, j’ai fait une embolie pulmonaire entre les deux interventions. Malgré cela, il a été décidé de maintenir la deuxième chirurgie, avec la pose préalable d’un filtre cave.
J’ai donc eu ma deuxième intervention comme prévu. Elle a été plus longue que prévu car, d’après mon chirurgien, la dépose de l’ancien matériel a été compliquée, mais l’intervention en elle-même s’est bien déroulée.
J’ai pu me lever dès le lendemain, très difficilement, et faire 3 petits pas. Mais le jour même, lors du changement de la bouteille du drain, une infirmière s’est trompée de matériel. J’ai dû repasser en urgence au bloc le lendemain afin de vérifier qu’il n’y avait pas de brèche.
Après une opération d’environ huit heures la veille, mon corps était déjà bien fatigué. J’ai dû être transfusée et le réveil après cette nouvelle intervention a été difficile.
Cela a entraîné un alitement strict qui devait initialement durer 48 heures et qui s’est finalement prolongé pendant environ 5 jours.
J’ai eu de la fièvre de façon persistante pendant une grande partie de l’hospitalisation. Une péricardite a été diagnostiquée et, pour finir, une infection s’est déclarée, avec encore un retour au bloc pour un lavage…
Bref, ces six semaines d’hospitalisation ont été très compliquées : plusieurs passages au bloc, beaucoup de piqûres, de médicaments, de fièvre et énormément de fatigue.
Je tiens quand même à préciser que, malgré toutes ces difficultés, j’ai été entourée par une équipe d’infirmières très à l’écoute et bienveillantes, qui m’a beaucoup accompagnée pendant ces longues semaines.
À ma sortie, compte tenu de tout ce que mon organisme venait de subir, le chirurgien m’a surtout conseillé de me reposer et de marcher progressivement pour reprendre des forces, en attendant que la péricardite et les suites de l’embolie se résorbent. Je n’ai donc pas fait de rééducation en centre.
Ce n’est que courant février 2026, une fois libérée de ces complications, que j’ai réellement commencé la kiné.
Aujourd’hui, malgré les mois qui passent, je suis encore très raide et certaines douleurs persistent. C’est aussi pour cela que je trouve la récupération longue et que je m’interroge beaucoup.

Concernant le manque de fusion, merci pour tes explications. Mon chirurgien m’a expliqué que cela ne tenait « ni à lui ni à moi ». Je lui ai justement demandé s’il existait quelque chose que je pouvais faire de mon côté pour favoriser la fusion, mais il m’a répondu que non.
Il m’a simplement conseillé de marcher et de faire du vélo d’appartement.
Du coup, ta question concernant un éventuel traitement pour aider la prise de greffe m’intéresse beaucoup. À quoi pensais-tu exactement ? Je n'ai pas réussi à trouver dans le forum une histoire qui pourrait m'aiguiller.

A bientôt ! Et encore merci!
Sem

[chris]

Effectivement tu en as bien bavé, que de problèmes qui ont amené à réouvrir.
C'est pas étonnant non plus que tu aies encore des douleurs, déjà quand tout se passe bien, il faut du temps pour que les douleurs disparaissent complètement, mais là avec plusieurs chirurgies successives ton corps a souffert et a besoin de temps pour s'en remettre. Tu as vraiment vécu un enchainement de complications.

Je te posais la question d'un traitement pour aider la prise de greffe, mais en fait je ne suis pas professionnel de santé alors je ne sais pas si quelque chose peut jouer ou pas, genre calcium ou vitamine D (par traitement ou pas l'alimentation), d'où ma question, mais peut être qu'on ne peut rien y faire et laisser faire les choses.

Comme tu as pu le remarquer, maintenant les premiers levés sont très rapides après l'opération, mais quand on parle de levé c'est loin encore d'être un marathon. La convalescence est longue, surtout quand on n'a plus 20 ans, cela demande beaucoup de patience. Après 40 ans il n'est par rare d'avoir une convalescence de 6 à 12 mois, voir plus.