[Daniel]

Bonjour à tous je fait mes premiers pas sur le site aussi pardonnez mes maladresses et le fait que ce message se retrouve peu ou prou sur le chat!
Je suis le papa de Mathias, bientôt 16 ans, cet été nous avons trouvé bizarre l'espèce de S que formait sa colonne vertébrale, d'autant qu'il se plaignait depuis quelques temps de douleurs lombaires, cependant supportables. Notre médecin après avoir fait la grimace(!) lui a fait faire des radios qui ont montré une scoliose dorso-lombaire à double convexité importante et pincements discaux...Tout semble s'être développé durant l'année passée, après un RDV vendredi dernier dans le service spécialisé d'un hôpital à priori réputé il va certainement devoir être opéré d'ici juin prochain. Le ciel nous est un peu tombé sur la tête et mon garçon s'il semble admettre la nécessité de l'opération paraît très stressé (c'est la moindre des choses je crois...) Nous avons trouvé ce site avec soulagement et sommes demandeurs d'échanges et de quoi apaiser tant que faire ce peux mon fils....Il viendra certainement parler lui-même mais je crois qu'il lui faut un peu de temps...Le programme immédiat est une entrevue avec toute l'équipe des médecins du service +IRM. Voilà, merci d'exister et bon courage à tous, A bientôt Daniel

Nous nous sommes permis de déplacer l'histoire de Mathias chez les ados afin d'avoir plus de réponses - merci - les modérateurs

[Biba]

Bonjour Daniel et bonjour à ton fiston !
Je vous souhaite la bienvenue sur notre site. J'imagine bien que "le ciel vous est tombé sur la tête", c'est un coup dur, autant pour la personne concernée que pour les parents.
Je pense qu'il serait bon d'écrire l'histoire de ton fils, dans la partie "ados" en haut du forum, comme tu viens de le faire, mais peut-être rajouter les degrés de sa scoliose, afin qu'on puisse vous aider plus "personnellement" (en effet, dans cette partie on peut "zaper" ton appel, mais pas de souci, les modérateurs sont là pour aiguiller les nouveaux dont tu fais partie :cotent)
On va tenter de vous rassurer et surtout de vous expliquer le déroulement de cette opération. Il y a un petit diaporama (très bien fait) qui explique étape par étape toute la durée de l'hospitalisation. On angoisse (un peu) moins quand on connaît mieux le "sujet".
Courage, n'hésitez pas à venir en parler, on sera là pour vous écouter !
Bib'bisous

[Fanette]

Oui, Daniel, il vaut mieux que tu re-écrives l'histoire de Mathias dans la rubrique ado. Et oui, cette foutue scoliose profite de l'autonomie dans la toilette et de la pudeur de nos ados pour évoluer en sournoise, et ce n'est souvent qu'aux beaux jours que les parents s'en aperçoivent.
C'est pour cela que l'Asso milite, et pour qu'un dépistage soit fait dès le début de la déformation par le milieu médical ou par les parents.
Car, bien souvent, on ne sait pas du tout ce que peut être une scoliose !
Sa période de stress et de panique est tout à fait normale, je l'ai eu moi aussi, il y a quelques années (34 ans). Mais tu verras dans la partie ado, les témoignages des nouveaux opérés, et les résultats sont tt à fait encourageants, ainsi que la convalescence ultra rapide.
A bientôt Daniel, n'hésite pas à poser les questions qui te turlupinent, gros bisous à Mathias

[mamynou]

Daniel bonjour, j'imagine que votre fils et vous mêmes avez été bien déroutés par l'annonce de cette opération, mais ici vos allez trouver des explications et trouver du réconfort. Cette opération est bien maitrisées par les spécialistes du dos. Vous avez du temps pour vous documenter sur celle -ci sur le site il y a pas mal de lecture et de témoignages anciens mais aussi récents.
a bientot

[Daniel]

merci à ceux et celles qui m'ont écrit et qui m'ont lu, quelques nouvelles de mon fils, il semble se faire à l'idée de l'opération même s'il ne souhaite encore en parler, en revanche il est "preneur" tous les soirs d'un massage :))
c'est surtout le bas du dos qui le gêne,
L'angulation de sa scoliose à convexité gauche (rachis dorso-lombaire centrée sur L2) est estimée à plus de 61°.
L'angulation à convexité droite (rachis dorsal centrée sur D8) est estimée à plus de 50°.
Le test de risser est à 3.
Nous voyons un kiné cet après-midi mais je doute de ce qu'il pourra faire? peut-être l'aider à se muscler en attendant l'opération qui semble inéluctable? Sa maman et moi-même essayons de ne pas le stresser et de gérer au mieux le notre (de stress!) Il parait certain que sa maladie s'est developpée ces 12 derniers mois... A bientôt et une pensée à tous ceux et celles qui doivent affronter également ces difficultés, Daniel

[Biba]

Bonjour Daniel et Mathias !
C'est bien de faire de la kiné, ça va effectivement muscler son dos et le kiné pourra aussi lui donner quelques conseils de postures.
Sinon on a quelques astuces ici :
http://www.scoliose.org/astuces.htm
Il faudrait aussi essayer d'aller nager, on est porté par l'eau et ça aide pour les douleurs, tout en musclant également le dos :cotent
Sa scoliose est plus accentuée au niveau lombaire, d'où peut-être quelques pertes d'équilibres ? mais surtout des douleurs (j'avais aussi une scolio plus accentuée au niveau lombaire), le tronc est difficile à "stabiliser" par le bas du dos, d'où l'intérêt de muscler un peu.
Courage à vous tous et bib'bisous à Math !

[chris]

Bonsoir Daniel et bienvenue sur S&P. La kiné peut aider Mathias à se préparer à l'opération en l'assouplissant, en l'aidant à améliorer sa capacité respiratoire. C'est bien qu'il accepte si vite l'idée de se faire opérer.
Je pense que tu as du lire quelques témoignages d'opérés très encourageants

[marina]

bonjour daniel
as-tu pu trouver dans les autres histoires d'ados des jeunes qui ont été récemment opérés?
peut-être as-tu aussi vu ce sujet dans le forum:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1680
où une jeune fille opérée depuis 7 ans propose de partager son expérience avec les futurs opérés et leurs parents

en tout cas bon courage à mathias et aussi ses parents

[titou34]

Salut Daniel;

Moi, aussi, un papa comme toi en detresse totale,
ma fille , 12 ans, double scoliose et 30° déjà !!!!!!
c'est sûr, c'est l'inconnue, c'est l'angoisse !!
en tout cas, bienvenue à toi ici, tu vas trouver du soutien,
des infos ,des témoignages , tu seras parfois rassuré, parfois anxieux,
mais, tu dois en tirer que le positif ,
il faut que tu sois fort pour aider ton fils dans les moments difficile ,
mais , vous y arriverez !
Bon courage!
A+

[Daniel]

Merci pour vos chaleureux messages, Mathias semble accepter petit à petit son "problème", pas assez encore pour venir lui même sur le forum, maais je crois qu'il faut laisser du temps au temps,
Nous avons vu mercredi un kiné avec qui le contact est tout de suite bien passé, tant avec moi qu'avec Mat', il va y aller toutes les semaines , j'ai eu un appel ce matin de l'hôpital où nous sommes convié à une réunion avec l'ensemble du staff, c'est prévu le 23 octobre.
Bravo pour le diaporama qui éclaire super-bien les étapes de l'interventions.
On va gagner!
Je relis ce message qui me parait sec, en réalité je vous suis infiniment reconnaissant de votre action et pour tout ce qui se dit ici, vos messages sont pleins de douceur de courage et d'espoir,
A+ Daniel :

Bonjour Daniel
Lorsque tu veux écrire sur l'histoire de ton fils, merci de cliquer sur "répondre" et pas sur "nouveau", car cela créee un nouveau topic à chaque fois et nous devons faire des manipulations informatiques afin de regrouper l'histoire de Mathias.
Merci d'avance- les modérateurs

[Biba]

Il y a aussi une liste, qui peut aider toute la famille à préparer vos propres questions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316
car devant tout le staff ou le chir, on peut être un peu impressionné, ou je ne sais quoi, et une fois à la maison c'est le gros "m.." j'ai oublié de lui demander ça ! :cotent

Cool que le contact avec le kiné ce soit bien passé !

Bib'bisous

[Daniel]

Quelque nouvelles de Mathias,
Pour l'instant ça va!
Pas de vrais douleurs, toujours, mais le contraire serait étonnant, une gêne dans le bas du dos en fin de journée, il fait normalement du sport au lycée malgré des problèmes d'essoufflement, devrait-on en parler à ses profs, je serais tenté de le faire....
Il va faire une IRM rachidienne pour "vérififier le canal médullaire" .
Nous aurons les résultats avant donc de voir le staff de l'hôpital, il essaye actuellement de ne pas trop penser à l'intervention à venir, pour l'instant on respecte sa discression tout en étant attentifs...
J'ai bien noté toutes les informations que l'on sera en droit d'avoir en espérant qu'il pourra alors prendre la parole prioritairement à nous ses parents.
J' appréhende un peu la durée de l'année scolaire avant l'opération, lui aussi je crois,
Merci à vous tous, a bientôt

[Biba]

Idem pour moi, il est important que les profs, surtout de sport, comprennent qu'un forte scoliose diminue (malheureusement) considérablement la capacité pulmonaire, par conséquent beaucoup d'essoufflements. Ce serait pas bien de forcer là-dessus, alors qu'il y a une raison médicale. S'il aime le sport, c'est bien, mais qu'il puisse avoir la possibilité de s'arrêter au cas où.
Vous avez bien raison de respecter sa "discrétion", le tout c'est d'être comme vous êtes, présents !
Courage à Mathias et à vous tous, tiens-nous au courant si tu as va parler aux profs !
Bib'bisous

[Daniel]

Merci d'être aussi réactifs!
Il me vient une autre question, Mat. est adepte des attractions à sensation, genre grand huit "amélioré", il y va assez régulièrement, c'est une sorte de défouloir pour lui et il y a de bon amis, est-ce qu'il ne risque pas de sollicité un peu trop sa colonne? par ailleurs lorsqu'il nage à la piscine, du moins quand il fait des longueurs de façon soutenu il m'a dit et j'ai constaté que son rhytme cardiaque s'accélère plus qu'il ne faudrait, même s'il redescend vite au repos, je suppose que c'est lié aussi?

[Biba]

Il y a des techniques respiratoires qui s'apprennent notamment en kiné (et qui aident par exemple pour la piscine), mais c'est effectivement lié à la capacité pulmonaire, on avait un sujet là-dessus :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... pulmonaire

Pour les montagnes russes, alors là .. faudrait quand même demander au médecin, ce qui est sûre c'est que post-op il ne pourra pas le faire, en tous cas la première année, donc effectivement, il faut demander au spécialiste.

Bib'bisous