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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#43767
Grosse pensée pour toi On attend de tes nouvelles ! :bisous
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Par zizou
#43776
Aujourd'hui tu dois être à Lyon...on attend de tes nouvelles.
Peut-être as-tu lu mon message privé?
Tu nous en diras plus ce soir ou demain.... Courage, et les nombreuses histoires du site doivent te montrer qu' on ne devient pas invalide après l' opération; je pense -bien que n' étant pas opérée- que tu pourras encore parfaitement t' occuper de tes enfants. Il y aura juste une période un peu plus difficile où tu t' apercevras qu' ils savent faire beaucoup plus de choses que tu ne l' imagines!!! On prend toujours ses enfants pour des bébés et on s' aperçoit que dans les moments difficiles ils sont capables d' avoir beaucoup d'autonomie, et d' assumer beaucoup de choses!
Et ils seront là pour t' entourer d' affection et de petits soins.
A très bientôt de te lire.
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Par chris
#43872
Bonsoir odakotah, j'espère que tu viendras vite nous raconter ton RDV d'aujourd'hui et que tu as eu des réponses claires à tes interrogations. :bisous1
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Par odakotah
#43909
bonjour à tous et merci pour vos messages si chaleureux de soutien :bravo
j'en ai la chair de poule en lisant vos messages, ca me fait réellement plaisir de voir que je ne suis pas seule et que vous pensez à tout, aux rendez vous que l'on a, aux dates d'intervention, c'est comme une seconde famille !
merci, merci on venons au principal, mon rendez-vous d'hier à Lyon avec le Dr R., inutile de vous dire que j'étais un peu stressée avant, j'ai fait l'aller retour dans la journée (Rognac - Lyon) c'était un peu fatigant mais aujourd'hui, je me repose !
Ce chirurgien et le centre médico-chirurgical m'ont fait une très bonne impression, il m'a bien expliqué ce qu'il allait me faire, même si aujourd'hui, il me semble avoir oublié certains détails, en fait il faudrait enregistrer la conversation, comme ca on peut réécouter à volonter et ne pas avoir de doutes. D'ailleurs, vu le délai d'attente pour les interventions et vu le fait que je devrai me faire opérer, un jour ou l'autre, j'ai pris ma décision sur place et la date arrêtée est le 7 mars 2007 ; c'est loin pour moi mais à moins d'un désistement, il faudra que j'attende.
Il va m'opérer par l'arrière et me souder les vertèbres lombaires jusquà S1 car ma scoliose part de très bas, pour ce qui est de la courbure dorsale, il n'y touche pas ; en fait sa priorité n'est pas de me redonner un dos droit comme un I mais plutôt un rééquilibre de mon dos par rapport à ma tête (oui parce qu'en fait je ne sais pas si vous etes comme ca aussi, mais ma tête n'est pas dans le même axe que mon dos (lol) et donc pour lui c'est plus important de me faire un dos équilibré. Il m'a assurée que je ne serai pas plus raide que maintenant, donc 15 jours d'hospitalisation ; ensuite je pense que j'irai dans une maison de convalescence
1 mois 1/2 après, si nécessaire, il le verra lors de la première intervention, il me fait une incision sur le côté pour me caler certains disques lombaires qui risquent de partir vers l'avant (1 semaine d'hospitalisation).
j'ai visité aussi un peu le centre et en particulier l'étage où sont opérées les scolioses, très bonne impression, très bon contact avec infirmières et anesthésistes (j'en ai rencontré 2), j'ai également pu parler quelques instants avec une dame des Bouches du Rhône , atteinte de polyo et de scoliose, qui a subi plusieurs interventions depuis qu'elle est jeune . Elle était en pleine forme 1 semaine après intervention, elle m'a donné beaucoup de courage.
tout est étudié dans ce centre pour les personnes "handicapées", les chambres sont super, bref j'ai été "emballée", si l'on peut dire ! mis à part que le mois de mars ne me convient pas vraiment car l'été prochain je serai encore fatiguée et fragile mais tant pis.
Elize, finalement pour toi ce sera avant, comme ca j'aurai tes impressions car toi aussi tu auras une arthrodèse jusqu'au sacrum ?
en attendant on peut se soutenir et ca fait beaucoup de bien
je crois avoir eté un peu longue, n'hésitez pas à me demander, si j'ai oublié quelque chose
bonne journée à tout le monde
gros bisous catherine :bisous1
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Par Biba
#43915
Bonjour Catherine, je te remercie pour tous ces détails, même si tu as peut-être oublié quelques bouts de conversation c'est bien normal ! :cherche c'est vrai qu'on devrait enregistrer .. !!!
Bon .. la date est fixée .. c'est loin, ce qui te permet de te préparer psychologiquement et surtout t'organiser pour ton hospitalisation et ta convalescence.
Je trouve que c'est important d'être "emballé" (comme tu dis !) dans le sens que c'est une "marque de confiance". Ce centre est très réputé et ils ont "largement l'habitude" (malheureusement dans un sens) de traiter toutes sortes de scolioses.
A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par chris
#43950
Si ll s'agit du centre auquel je pense (centre des m..) je le connais un peu pour y avoir rendu visite à mon oncle il y a déja plus de 20 ans, et je dois dire effectivement les patients sont très bien pris en charge. Ce médecin t'a fait bonne impression et à l'air de bien t'inspirer confiance c'est très important, voila tu as 6 mois pour te préparer, bonne continuation :bisous1
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Par odakotah
#43990
rebonjour,

juste un mot pour vous dire que j'ai oublié, ce matin, la bonne nouvelle d'hier à Lyon, c'est qu'ils ne font pas de dépassements d'honoraires ! :cool
c'est un établissement privé qui fonctionne comme un hôpital.

voilà pour la petite précision très importante pour moi aussi.
bisous à tous
catherine
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Par Biba
#43994
Ah bein oui, ça c'est une très bonne nouvelle ! Merci ! :bisous
Par fred1
#45168
Bonjour odakotah! Mille excuses de ne pas t'avoir acceuillie sur le site dans les jours qui ont suivi ton inscription! Je me sens très solidaire de toi car j'habite dans le 04 et j'ai été réopérée l'année dernière par le chirurgien que tu viens de rencontrer à Lyon! Je suis également passée en consultation chez ton autre chirurgien de Marseille! Celui-ci a refusé de me réopérer car j'avais déjà du matériel! Tu verras le centre où tu as décidé de te faire suivre est très bien et le personnel est très compétent et humain! Je me tiens à ta disposition pour te donner tous les renseignements que tu souhaites car j'ai subi les 2 opérations que tu envisages! J'ai 44 ans et je suis maman de 2 enfants de 15 et 13 ans! Courage pour la suite en espérant que mon soutien t'aidera dans ce passge difficile! A bientôt! :bisou1 Fred1 ou Fred
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Par Rosy
#45196
bonjour odakotah. j'avais déjà lu ton histoire sans y répondre! je suis contente que tu ais une bonne opinion du centre. pour ma part, j'en ai déjà bien entendu parler et vraiment que de bonnes choses. l'on est très bien suivi en post-opératoire. alors voilà, quelques mois devant toi à te préparer et ensuite, fini la scoliose! :bisous
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Par odakotah
#45225
merci Fred et Rosy pour vos messages sympa.

oui effectivement ce centre m'a paru vraiment très rassurant à plusieurs niveaux, c'est pour ca que je me suis décidée sur place pour la date. J'espère ne pas m'être trompée .
ca me laisse du temps pour m'organiser mais je sens qu'en février je vais flipper, ce qui me fait peur c'est les jours et les semaines qui vont suivre, le fait d'être là à ne pouvoir rien faire mais bon je n'ai pas le choix.
donc je compte sur vous tous pour me soutenir à fond.
bisous
catherine
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Par Rosy
#45290
promis, on sera là avec toi :bisous
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Par chris
#45329
Je peux t'assurer que ce chirurgien est vraiment bien réputé, tu es entre d'exellentes main et ce centre très bien conçu :bisous1
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Par odakotah
#46971
bonjour tout le monde !
j'ai une petite question pour ceux et celles qui sont déjà passés par là, merci d'avance pour vos réponses.
j'ai fait une demande d'ALD début juillet et une demande de dossier d'invalidité au médecin conseil de la sécu (même date), toujours pas de réponse, je suis allée à 2 reprises au guichet de la sécu pour savoir ce qu'il en était mais la seule réponse que j'ai pu obtenir c'est : "nous avons beaucoup de retard dans le traitement des dossiers, bla bla bla".
est ce normal que ce soit si long ?
combien de temps avez vous attendu ?
voilà, sinon à part ca le dos c'est en dents de scie, tout dépend ce que je fais et puis je suis hyper contente de me faire de nouvelles et nouveaux amis (Elize, Laure, LN, Zizou) et je ne compte pas en rester là ; si certains ou certaines d'entre vous veulent bien discuter un peu avec moi, soit via msn ou tél, c'est avec plaisir, rendez vous sur mp
beaucoup de courage à ceux et celles qui souffrent beaucoup, Fred, McMum...
et plein de gros bisous ensoleillés à tout le monde
Par Laure
#46973
le dos c'est en dents de scie

Ouh là là! Alors en effet l'opération s'impose avant que tu ne scies ton lit en deux :anniv2
(désolée, je n'ai absolument rien d'intelligent à répondre à ta question sur l'ALD... mais je voulais te faire un bisou en passant hop, c'est fait!
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