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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#54029
c'est demain tes radios, chris. tu en sauras un peu plus en attendant le verdict du chirurgien. :bisous
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Par chris
#54091
Je reviens de chez le raidilogue qui est surpris de voir ma tige un peu pliée vers l'avant, j'avais déja posé la question au rhumatologue qui n'avait pas trouvé de réponse, mais le plus surprenant on vient de découvrir que le crochet du bas (dans une harrington la tige est fixée sur la colonne uniquement pas un crochet et un boulon en haut et en bas contrairement à la CD accrochée tout le long) ne serait plus posé sur la vertèbre. Et pourtant mes anciens clichés montre un peu la meme chose, ça voudrait peut etre dire que c'est comme ça depuis bien des années.
Au niveau degrés c'est relativement stable puisqu'après opération en 1976 j'avais 45° en dorsale et la j'aurais 50°, 5° en 30 ans c'est vraiment très très peu et ça pourrait etre assimilé à une différence de mesure, donc de ce coté la tout va bien.
Maintenant je dois envoyer le tout au spécialiste pour analyse. :bisous1
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Par Biba
#54111
Oh merdouille .. comme quoi c'est vraiment important de se faire suivre et surtout d'insister pour que tout soit contrôlé ! Ca correspond à la région (donc du crochet qui ne serait plus accrochée à la vertèbre) où tu te "plies" et où tu as mal (région lombaire ou dorsale ?) ?
Tu auras un nouveau RDV avec le spécialiste ?
Pour les degrés, fort heureusement ils n'ont pas évolués, la "piste" de l'évolution est donc écartée et c'est un grand soulagement, reste quand même à "régler" les autres problèmes qui commencent sérieusement à te "pourrir" la vie et surtout déclancher des douleurs !
Je pense fort à toi, bib'bisous :bisous
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Par Emeraude
#54121
:sourire Pas étonnant que tu souffre autant , maintenant il reste à trouver la solution pour arranger ce gros problème , :biz
Par tartinecrunch
#54136
j'espère que le spécialiste va trouver une solution sans te faire trop souffrir. quand as tu ton prochain rendez vous?
bisous et bon courage
:bisou1 :bisou1 martine :bisous1 :bisous1
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Par chris
#54137
Je dois lui envoyer les radios par la poste ce qui m'éviteras trop de trajets car il est à 90 km d'ici et ensuite il m'enverra un compte rendu par courrier et on avisera ensuite.
Mais par contre si mon crochet est bien détaché de ma colonne je n'en n'ai jamais souffert car ma douleur est plutot juste en dessous, plutot ou il y a glissement des vertèbres et aussi sur le coté. Le plus important je pense ce n'est pas tant les douleurs mais le fait que je penche de plus en plus vers l'avant, ce matin pour les radios je n'ai pas pu me tenir droite jambes tendues.
Par contre j'ai changé de cabinet de radiologie et le personnel y est infiniement plus gracieux et compréhensif, :bisous1
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Par chris
#54226
Comme tu le dis Pilou chaque cas est différent donc il faut pas que tous les "harringtons" paniquent. Je pense que tout vient souvent d'un concours de plusieurs circonstances. Déja beaucoup d'anciens opérés voient leurs dégrés continuer d'évoluer lentement mais progressivement alors que pour moi ça à l'air d'être stable mais la j'attend quand meme l'avis du spécialiste car avec les radiologues au vu des différents témoignages on a vu déja de "'sacrés miracles". Surtout qu'apparemment il a pas du voir sur les radios entières que j'ai aussi une courbure lombaire puisqu'il n' l'a pas mesurée (lol).
Tu fais du sport alors que pour moi depuis l'age de 13 ans je n'ai plus jamais rien fait (mea culpa) et on sait qu'il faut avoir une activité physique et j'ai déja lu que le ping pong c'est très bon pour les scolioses, donc je suis ravie aussi que mon fils pratique ce sport;
Il y a le suivi médical aussi qui est très important et je pense que de ce coté la j'ai "bénéficié" de beaucoup d'erreurs. En 1991 ou 92 lorsque j'ai commencé à avoir des douleurs lombaires j'ai voulu consulter mon chir or il ne consultait plus, je pense qu'il devait déja être malade. Donc j'ai voulu prendre RDV avec le grand professeur de la région, qui avait une exellente renommé et qui avait travaillé avec les plus grands à Lyon. Ma consultation fut plutot très décevante, tout ce qu'il a pu me dire c'est que c'était de la fatigue vertèbrale et qu'avec de la kiné ça irait mieux et quand je lui ai parlé en insistant que je portais beaucoup de charges à mon travail il ne m'a apporté aucune réponse à cela. Donc j'ai fait de la kiné, j'ai voulu aller dans un truc super moderne pour l'époque en pensant y trouver des soins miracles, or je suit tombée je crois sur le pire de tous, spécialiste des lampes et coussins vibrants, il n'a jamais voulu me masser et avait décrétait que ce coussin me convenait mieux, avec la tige je vous explique pas les sensations. Et donc comme ça il pouvait entasser la clientèle. Le coussin possédait une minuterie donc quand tout s'arrêtait je pouvais me rhabiller et aller vers la secrétaire pour prendre un RDV. Et à ma dernière séance il a meme pas eu le temps de m'allumer la lampe, c'est sa secrétaire qui l'a fait.
Un an plus tard j'ai attrapé une grosse douleur depuis l'attache supérieure de ma tige qui me bloquait complètement le bras. Mon généraliste de l'époque a trouvé plus prudent de voir un spécialiste en urgence. Urgence impossible avec le professeur ou alors RDV dans 2 mois ou urgence dans le privé mais à l'époque 500 Frs la consultation remboursée sur la base de 300 Frs. Donc la seule solution un RDV avec un de ses adjoints, donc RDV dans 15 jours. La je tombe sur un jeune qui n'avait jamais du voir ni entendre parler d'une harrington. Pour reprendre ses termes, il m'a demandé qui m'avait installé ce truc la, que ça devait être mon machin qui me gènait et qu'il y avait trop longtemps que j'avais ce bazar la et que personne ne prendrait le risque de me l'enlever. Donc consultation bien inutile et qui était quand meme à 90 km de chez moi.
Et la j'étais suivie depuis environ 5 ans par un rhumatologue qui pourtant est exellent dans sa discipline et qui n'a pas su détecté les réels soucis et qui n'a pas eu le réflexe de me diriger vers un spécialiste, j'ai du hélas en prendre moi même l'initiative.
En conclusion il est donc vraiment primordiale de bénéficier d'un très bon suivi et si vous sentez que ça ne se fait pas correctement, ne pas hésiter à prendre des initiatives.

Comme le dis Fred, certes nous avons peut etre servi de cobayes mais chaque patient pour n'importe quelle pathologie sert à un moment de cobaye car ça aidera surement à sauver des vies à l'avenir. Mais moi je vois surtout la chose comme quoi ils nous ont sauvés avec les moyens et connaissances de l'époque. Je regrette juste que mon chirurgien ne soit plus de ce monde et de ne pouvoir le remercier pour tout.
:bisous1
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Par Gitty
#54235
Coucou Chris, j'ai bien lu toutes tes explications et je suis d'accord que chaque cas Harrington est différent. Sur le coup j'avais aussi paniqué mais comme j'ai eu du suivi ces dernières 10 années, je me suis calmé . On m'a pas parlé d'enlever la tige mais plutôt de fixer les dernières lombaires un jour .En outre, je n'ai jamais pu porter lourd pour différentes raisons donc mes lombaires sont moins en compote. Par contre je n'ai presque rien fait pour me muscler et ça je vais le payer un jour. Je te souhaite beaucoup de courage, de patience pour prendre tes décisions concernant ton dos . C'est pas facile, voire très dur de replonger dans le passé et de penser opération .
:amis :bisous1 :fleur :fleur
Par titanne
#54473
bonjour Chris, je viens de lire tes derniers posts, et j'espère que cette fois, tu pourras bénéficier de LA meilleure des prises en charges, par Le meilleur des spécialistes du dos ! J'espère aussi lire bientôt de meilleurs nouvelles de ton dos, qui le mérite bien, après avoir enduré tout ça !

Bises,

:bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1 :chance :bisous1 :bisous1 :bisous1
Par bibina
#54948
salut chris

tu as raison dans tout ce que tu as dis, il vous on sauvé avec lesmoyens qu'il avait jusqu'a maintenant ca ta apporte que du bon je veux dire les trentes ans que t'as passer avec ta tiges c'est plutot bien passer mises a part les douleurs et qu'elle ta sauvé la vie;

C'est vrai que le fait d'"etre trés mal suivi n'est pas bon du tout moi en guadeloupe je tomber que sur des medecin pas du tout compétent en matiere de scoliose et cette année encore ici j'suis tomber avec un kiné qui me faisait faire deux heures de kiné alors franchement ca nous apporte rien de bon d'etre mal suivi dans ce cas la il faut pas hésiter a changer et de se tourner vers quelqu'un d'autre.

En tout cas sache que je suis de tout coeur avec toi bon courage :chance :chance pour ton combat qui continue car toi aussi la scoliose malgrés tout ça ( les traitements) ne te laisse pas trankil.

bon courage :chance gros :bisous
:bisous1 :bisous1
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Par ginette
#55183
Chère Chris,

C'est Ginette.J'ai réussi à envoyer un compliment sur le Livre d'Or de Scoliose et partage. Que faut-il faire pour être parmi les membres de votre groupe.? Vous êtes toutes sympathiques et votre site me plaît.
Par contre j'ai dû faire une fausse manoeuvre, je ne suis plus connectée avec internet. Mais je vais régulièrement sur le site et je regarde les messages me concernant. Comment allez-vous ? Qu'avez-vous décider pour votre dos.? avez vous pensé à aller à Berck voir le Dr C. en consultation ? IL est de très bon conseil et, à l'habitude de ce genre d'intervention. J'ai eu de nombreux echos en se sens et en bien.. Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année et un joyeux Nöel. Amitiés et bisous. Ginette :bisous1
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Par chris
#55229
Bonsoir Ginette,
Je ne pense pas consulter un autre spécialiste car celui que j'ai vu est exellent et j'ai confiance en lui mais il me faut le temps d'accepter cette ré intervention et savoir combien de temps je pourrai attendre avant de la faire sachant que j'ai de plus en plus de mal à assumer mon travail quotidient.
:bisous1
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Par marietout
#55242
Bonjour Chris, je me demandais depuis plusieurs jours si tu avais du nouveau sans oser poster pour ne pas augmenter ton problème. Avant de parler de l'intervention, ne crois-tu pas que quelques jours de repos te ferait le plus grand bien pour les fêtes. Si le corps réagit c'est qu'il a des raisons. J'ai bien compris le problème du crochet. Mais depuis combien de temps est-ce dans cet état? Ne peux-tu prendre des congés ou voir ton médecin pour quelques jours de repos. Surtout pas de ménage:ménages-toi! :bisous :amis :bisous1 :biz
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Par chris
#55262
Bonjour Marietout, le problème ne vient pas du crochet ça c'est un plus découvert aux dernières radios (lol) mais c'est le type meme de la tige qui devient cyphosante avec le temps, il ne s'agit pas d'un problème de fatigue ou de douleur mais du fait que je me penche de plus en plus en avant (et meme les jours ou je me sens très bien il m'est impossible de me 'redresser, si je m'appuie contre un mur, si je plaque le dos au mur je ne peux tendre mes jambes) et que ça ne va pas s'arrenger bien au contraire et que j'ai à cause de cela des glissements de vertèbres en dessous de la tige et qu'à long terme cela va poser soucis et il n'y a qu'une intervention pour y remédier, tu sais je suis allée voir un très très bon médecin, il m'a tout bien expliqué, bien montré sur mes radios et les choses sont plus que claires, au fond de moi je pensais bien après avoir fouiné partout que ça me pendait au nez un jour ou l'autre mais je pensais pas qu'il m'en parlerait déja, on pense toujours que c'est pas pour nous. Mais bien sure les choses ne vont pas se faire tout de suite, lui meme m'a dit qu'il n'y a pas urgence donc je compte bien prendre le temps de m'y préparer physiquement et surtout psychologiquement.
Pour l'instant moralement ça va, j' y pense mais ça n'occupe pas toutes mes pensées, chaque jour suffit sa peine et pour l'instant noel approche, j'adore réunir la famille alors je verrai peut etre ensutie pour un peu de repos mais il est vrai que je pense déja à me ménager un peu plus et j'ai mon mari qui me le rappelle aussi, il s'attendait pas à tout ce qu'il a entendu et il se rend maintenant vraiment compte da la réalité du problème :bisous1
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Par Gitty
#55266
Coucou Chris, en effet le problème de la tige Harrington est celui que tu expliques. Moi même depuis 8 ans je dors avec un coussin sous mes genoux car je ne peux plus tendre mes jambes allongée sur le dos . On m'avait expliqué tout ça en 1998 déja, je l'ai relu dans mon dossier.
Je suis bien contente que tu commences à te ménager un peu plus . :bisous1
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