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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par francie
#66420
:biz bonjour marina ,moi aussi j'ai une enorme bosse cote droit mes cotes ont tourne sur le devant et me rntrent dans le ventre.........la raison de n'etre pas operable, c'est le cote moral, le manquede soutien de mon entourage et surtout que je dois subir 2 operations a 15 jours d'intervals et peu etre voire une troisieme. ils ne peuvent pas faire tout d'un coup car je vais perdre +++++de sang; donc ils operent d'abord le devant puis 15 jours apres le derriere. j"aurai donc des vis et une barre de fer tout le long de la colonne et une greffe en plus au sacrum. impossible d'arreter les douleurs dans mon cas c'est simplement stabiliser ma scoliose. voila pour l'instant je reste deformee tordue , c'est une horreur je ne me regarde plus dans la glace.
bon, j'arrete la car je suis entrain de me torturer je suis devenu un monstre!!!!peut etre devrais-je aller sur un champ de foire comme dans l'ancien temps? :amis
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Par marietout
#66431
Bonjour Francie, je commence à mieux comprendre ton problème! Est-ce que tu as lu des témoignages de personnes opérés? Lors de l'assemblée générale,j'ai rencontré Mc Mum, elle tenait une pêche et puis il y a Arty, et dernièrement Odakotah, il y a beaucoup de personnes opérées. Tu peux essayer de lire un peu...Pour la perte de sang, les médecins pratiquent des auto-transfusions, ton sang est récupéré quelques temps avant l'intervention et réinjecté si besoin. Il faut que tu prennes ton temps. Nous sommes là pour t'aider et t'encourager, en attendant :bisous Même si tu n'envisages pas d'être opérée.Courage :bravo
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Par Rosy
#66480
mon dieu ton dernier post me fait flipper en particulier ta dernière phrase. non tu n'es pas un monstre et ta place n'est sûrement pas sur une foire. tu es dure avec toi-même mais bon, je te comprends. il ne faut pas craindre cette opération, de plus tu n'es plus seule, nous sommes là. ce sont des opérations qui actuellement sont très bien maitrisés et si cela doit stabiliser ta colonne, ce serait énorme pour tes années futures. et surtout tu pourrais te regarder. continue de sortir comme tu l'as fait l'autre jour, va là où il y a des gens, ton moral s'en ressentiracourage francie :bisous
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Par Maman
#66490
Un monstre de foire?! :dingue2
C'est la scoliose, le monstre, pas toi! Alors, il faut te battre. Avec S&P à tes côtés. :bisous1
Par marina
#66508
oui francie je suis tout à fait d'accord avec tout ce qui vient d'être dit...
peut-être tu peux lire les témoignages d'arty et elize qui ont été opérés récemment, et tu verras que l'opération a changé leur vie, que ce soit concernant l'aspect de leur dos ou concernant les douleurs...
nous avons tous connu ces moments de découragement où on ne voit que nos défauts physiques, mais justement nous sommes là pour te soutenir, surtout ne laisse pas le découragement prendre le dessus!

bisous et à bientôt :biz
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Par Lennie 974
#66543
Coucou Francie ,et ben une petite baisse de moral :bisous et NON tu n'es pas un monstre de foire ,non mais :boire
Je pense comme les autres ,faut plus positiver et penser à ta vie future ,je crois que Juliano vient de se faire opérer en 2 fois ,lis leurs histoires et j'espère que ça te remontera un peu le moral .
Je t'embrasse :bisous1
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Par Biba
#66557
Francie, on compte sur toi pour "gommer" immédiatement de ta tête ta dernière phrase !
Courage, je sais que parfois on peut tomber dans des mots forts pour "exercicer" sa douleur profonde, mais vraiment, en aucun cas tu n'es un monstre, tu es une personne qui a souffert, qui continue malheureusement de souffrir mais pour qui il y aura des solutions. Pour l'instant il faut prendre un peu confiance en soi afin d'affronter le reste ..
Courage, je suis certaine que tu vas y arriver :chance Bib'bisous :bisous
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Par francie
#67144
merci por tout, le mot monstre est dans ma tete , surtout quand je vois les regards des gens lors de mes rares sorties!!!! je sais ils sont betes mais pour moi ,une femme doit etre agrable a ragarder!! avec ce dos tordu j'ai du mal à trouver des habits amples ne faisant pas "sac à patates",avant il yavait lestenues indiènnes, maintenant elles sont toutes cintrees. maintenant ,en regardant les catalogues ou parfois les boutiques le moral en prend un sacre coup! je sais que l'operation ne m'enlevera pas ma bosse car tout est deplace cotes ,intestins,foie etc.......la douleur non plu alors a quoi bon subireplusieurs grosses interventions?dois -je prendre le risque egalement de perdre mon mari? JE SAIS PAS. j'y pense le jour ,la nuit la scoliose me colle ala peau et me detruit les neuronnes. je suis fatiuee de tout cela .excusez-moi a+ :amis
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Par marietout
#67197
Bonjour Francie, tu ne te rends peut-être pas compte mais tu as franchi un grand pas, puisque tu as réussi à nous écrire ce que tu pensais de ta situation. Maintenant nous allons aller un peu plus loin, nous sommes plusieurs sur le site dans ta situation, sommes nous des monstres? Qu'en penses-tu? As-tu déjà parlé avec ton médecin généraliste de la façon dont tu voyais les choses. Beaucoup de gens ont des choses différentes des autres, certaines personnes ont six doigts, la génétique est très compliquée. Toi, tu as une scoliose comme nous... :amis et nous sommes là pour t'aider et te soutenir. Pour pas que les gens remarquent trop ce que j'ai, mon truc, je fonce devant eux avec un grand sourire et je commence à parler :1er Quel moyen pourrait te permettre d'accepter un peu mieux ton corps?Je suis persuadée que tu as des atouts mais tu ne les vois plus parce que tu penses sans arrêt à ton dos. :boxe Je t'envoie de gros :bisous A bientôt :bisous1
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Par Fanette
#67210
Ton récit m'émeut profondément Francie, et c'est pour cela que j'ai mis du temps à te répondre.
Bien sûr, évidemment, si nous étions encore au temps des foires, nous y serions tous ! Ou à la Cour des Miracles, pourquoi pas ?
Mais les temps ont changé. Nous avons la chirurgie. Si ton corps te dérange à ce point, t'handicape dans ta vie de tous les jours, je crois que tu n'as pas le choix. Et pourquoi perdre ton mari ? Je sais que les hommes ne sont pas très courageux lorsque nous avons des épreuves, mais lorsque tu seras rétablie, il sera heureux de te savoir plus autonome, non ?
Relève la tête, Francie, tu n'es plus seule, nous sommes avec toi. OK ?
A bientôt et gros bisous :bisous
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Par Biba
#67221
Courage à toi Francie pour ces moments de doutes et d'appréhensions du futur, il y a une image "de soi" à "travailler" mais les jours meilleurs viendront :chance Peut-être apprendre petit à petit à ne plus penser "qu'à ça", afin de ne pas manquer les bons moments de la vie qui nous entourent ..
Bib'bisous :bisous
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Par francie
#67291
Je suis d'acord avec vous et je pense que vous allez en avoir marre de moi ,j'ai tellement besoin de me raconter,d'avoir des contacts bref d'essayer de vivre en me supportant telle que je suis!!!!!peut-etre dois-je arreter de vous ennuyer avec tout cela;je lasse tout le monde a la longue.
Elyse, tu me demande pouquoi 3 operations : c'est les 2 chirurgiens qui me l'ont dit car ma S est tres importante ils ne peuvent faire autrement d'bord cote thorax puis cote dos il faut compter 10 h pour chaque operations.
Cote mari, c'est une autere affaire, il a 10ans de moins que moi,tant que j'ai pu vivre comme tout le monde, il etait tres intentionne ,tres amoureux.Pour lui ,j'ai faitde gros sacrifficescomme par exemple me laisser mettre en invaliditee pour pouvoir elever son fils age de 7ans atteind de tres gros troubles du comportementset des problèmes psychologiques car son ex n'en voulait plus.je ne regrette pas pour cet enfant mais mon mari ne pas epaule, j'ai tout assume toute seule!!!!!alors ne pouvantpresque plus rien faire a cause de ce dos,il ne me renvoi pas l'assenceur, au contraire il menne sa petite vie tranquille,il me laisse souvent seule et le soir au lieu de me tenir compagnie a 8h30 dodo plus de dialogues entre nous que des banalites et pour le reste plus rien non plus il y a de quoi exploser!!!!!!! ouf cela fait du bien d'avoir dit cela :bravo2
mes petits enfants,que je vois les 2 plus grandes sont supers surtout mathilde la plus hrande elle essaye toujours de me remonter le moral mais la toute petite4ans m'a demandee pousuoi j'avais çadans le dos "c'est pas beau maman ne l'a pas"je sais elle est petite mais la verite sort de la bouche des enfants non!!!!! :bain
j'ai encore beaucoup d'autre soucisqui s'ajoutent a cette S
et si mon "roman"a l'eau de rose ne vous embete pas trop je continuerais car je me laisse aller et le plus important je suis lue et vous me repondez!! et ,je reflechi merci :amis :amis :amis :ami
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Par Biba
#67306
Francie .. la seule chose que tu pourrais arrêter .. c'est d'arrêter de dire que tu nous lasses ! :colere Si tu ressens le besoin de dire, enfin d'écrire, tout ce que tu as sur le coeur, alors vas-y, fais-le, c'est "l'occasion" de mettre "cartes sur table" afin que TOI tu puisses te sentir mieux ! :chance
Concernant la remarque enfantine, à 4 ans on réalise pas tout, et dans un autre sens .. les enfants sont d'un naturel qu'il est parfois bon d'en prendre exemple. Le "pas beau" c'est aussi parce qu'elle te voit souffrir pour "ce pas beau", elle doit le resentir, alors elle l'exprime, c'est pas ton dos qui est pas beau, c'est la douleur morale qu'il provoque .. !
Si tu as "encaissé" et vécu énormément de choses seule de ton côté les années passées, c'est le moment de vider tout ça afin de pouvoir reprendre des forces et de retrouver des moments de sérénité ! :chance
A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par marietout
#67309
Bonjour Francie, je vois que tu as choisi un gif qui nous incite à nous évader à la campagne. Tu as fait le bon choix en aidant le fils de ton mari, il ne te renvoit pas l'ascenseur hé! bien tant pis. Il faut retrousser tes manches et te battre, quand tu iras mieux, il te désirera :bisous1 Tu peux raconter tout ce que tu veux sauf ce qui atteint trop le côté moral, il faut comprendre que sur le site il y a des enfants et des ados, donc prudence. Les médecins viennent, des kinés, ostéo... A bientôt, :bisous
Par marina
#67315
bonjour Francie
non tu ne lasses personne... justement ce forum est là pour ça!
je n'avais pas pensé à ce que marietout fait remarquer, c'est vrai que le forum est public et que souvent on l'oublie quand on vient "vider son sac"... mais en tout cas si il y a des choses que tu ne veux pas écrire sur le forum tu peux en parler par message privé ou sur msn... mais surtout ne garde pas tout ça à l'intérieur, ça fait tellement de bien de savoir qu'il y a des gens à qui on peut raconter les choses et qui ne vont pas trouver ça bizarre...

pour ton mari, c'est bien dommage qu'il ne te soutienne pas davantage,mais souvent les personnes les plus proches de nous sont bien démunies quand on va mal... ils souffrent de nous voir souffrir mais ne savent pas toujours bien l'exprimer.

c'est sûr que 3 opérations de 10 heures, c'est impressionnant... mais après ça ta qualité de vie serait certainement améliorée, tu es encore jeune et ça me semble important de stopper tes douleurs pour que tu puisses profiter de la vie.

bon courage :bisou1
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