[ioana]

Bonjour ou bonsoir à tous!

Je lis ce forum depuis plusieurs temps mais je me suis posée la question de savoir si j'y avais ma place. En fait, j'ai une scoliose liée à ma maladie neuro-musculaire. Je porte un corset/minerve afin de pallier aux conséquences de mon manque de muscles (lié à ma maladie).

J'ai 25 ans et suis atteinte d'une maladie neuro-musculaire dégénérative qui atteint mes motoneurones (ou neurones moteurs) dans le cerveau. Ces derniers meurent et mes muscles perdent de la force.

Même si mon corset n'est pas toujours très confortable et me fait parfois un peu mal (ce sont les vibrations avec le fauteuil roulant qui viennent me faire mal), il me permet de rester assise et de tenir ma tête. Sans lui je ne pourrais surement pas continuer de rester au fauteuil...

Mon corset me permet aussi de mieux respirer, ma maladie atteint aussi les muscles respiratoires car quand on le serre bien il m'aide à contracter le diaphragme, muscle utile pour respirer.

Alors, au final je l'aime bien car même si c'est un peu contraignant, même s'il a des inconvénients (douleurs liées aux vibrations quand je roule, immobilisation totale qui provoque parfois des tensions musculaires,mâchoire moins mobile, rougeurs, chaleur l'été) il me permet de ne plus avoir de douleurs neurologiques (car comme je mettais ma tête en arrière, m'appuyant ainsi sur mes vertèbres pour pallier à ma faiblesse musculaire, j'ai donc provoqué un pincement de différents disques), et de tenir ma tête et rester assise. Je peux donc avoir plus de liberté que si je n'en avais pas... Et puis, ça évite à ma scoliose de s'aggraver...

Je vous remercie de l'attention que vous avez porté à mon message.
A très vite.

Ioana

[Fanette]

Bonjour Ioana et bienvenue,
Pour mieux connaître ce site et l'Association qui s'est créée, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
C'est vrai que la plupart des scolioses dont nous parlons sont dites idiopathiques, car l'origine en est pas très bien connue. Mais, nous ne sommes pas sectaires, et tu es la bienvenue.
Je suis restée de longs mois en centre, et des personnes qui avaient la même maladie que la tienne y étaient également avec moi. Donc, je connais tous les désagréments que tu décris.
Il n'y a pas de soucis si tu veux t'exprimer ou si tu veux correspondre, il y a des jeunes femmes de ton âge sur le site.
A bientôt Ioana

[chris]

Bonsoir Ionna et bienvenue sur SP
Je connais pas ta maladie mais tu as ta place comme tout le monde ici, ton témoignage peut aider comme ici chacun peut t'apporter aussi du soutien.
Je te dis bravo pour ton courage.

[ioana]

merci de votre accueil
je parcours encore votre forum!
bisous à tous

Le règlement du site nous interdit de mettre des sites perso en ligne, mais tu peux le faire via les messages privés - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs

[clochette]

bienvenue parmi nous, Ioana.!!!

[marietout]

Bienvenue Iona sur notre forum où tu as ta place!

[Tite_lutaine]

Bonjour Ioana ...

dès que j'ai vu "l'histoire de Ioana" je me suis précipitée, car je vais régulièrement sur ton site perso que j'avais eu par l'intermédiaire de liens internet. Je suis bien contente de voir que c'est bien toi !!!

Par tout ce que je vois je me rends compte que tu es une jeune femme qui a bien du courage !!!

A bientôt !

Karen

[fred1]

Bienveue sur le site! Tu y as autant ta place que quelqu'un d'autre! Je ne peux que te remercier pour ton témoignage et te féliciter pour ton courage! J'admire beaucoup ta vigueur et ta détermination! , tu nous donne une belle leçon de vie qui remonte le moral à beaucoup! Fred1 ou Fred

[Eliza]

Bonjour Iona,

Je suis assez nouvelle sur le site comme toi et je viens de lire ton histoire. Tu es, comme tous l'ont dit avant moi, bien courageuse et on a presque un peu honte de se plaindre quand on te lit.
C'est vraiment bien ce forum qui permet de faire la connaissance de personnes comme vous tous qui avez des histoires différentes mais souvent un moral d'acier et une faculté certaine à comprendre et rassurer les autres.

Bien amicalement Iona, à bientôt !

[mamynou]

Ioana bonjour et surtout bienvenue à toi sur le site et ou je l'espère tu trouveras de l'entraide et la force de continuer de ta battre, je te connais un peu toi et ton chéri car je vais sur ton site et j'ai du te laisser aussi un ou 2 messages. J'ai pu aussi visionner ton passage à la TV
Quand je vois des personnes qui se plaignent pour des petits riens cela me "fou en boule" j'ai envie de leur dire mais aller un peu dans les hopitaux pour qu'elles comprennent ce que les personnes malades subissent chaque jour, et combien il est usant de se battre au quotidien. Malgté tout cela tu restes souriante et pleine de bonne humeur
à bientot et Bonne lecture mamynou

[marietout]

Bonjour Iona, un petit coucou en passant, je vois que tu n'as pas eu le message de bienvenue pour les nouveaux arrivants: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Bonne journée

Si, le message a été déposé par Fanette de l'équipe accueil :cotent L'équipe des modérateurs
Mes plus plates excuses pour ce doublon au retour de vacances!

[zizou]

Bienvenue au club Ioana!
La scoliose est apparemment pour toi un désagrément supplémentaire à ton problème musculaire : quel est ton traitement à ce sujet? Quel spécialiste s' occupe de toi? Est-ce que tu as quand même une activité physique? Qu' est-ce que tu aimes faire?
Allez ma grande, au confessionnal : on a besoin d' en savoir un peu plus sur toi puisque tu viens d' entrer dans notre grande famille!
Bien des bisous ensoleillés de Marseille!

[Biba]

Bonjour Iona ! Bienvenue par ici, comme les copines ont déjà posé certaines questions, je te laisse y répondre dès que ce sera possible pour toi ! A bientôt ! Bib'bisous

[chris]

On est de tout coeur avec toi pendant ces moments très difficiles

[Biba]

Pensées affectueuses pour toi .. Bib'bisous