Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#69672
Bonjour à tous et à toutes,
Cela fait un mois que je parcours tous les jours ce site pour lire les unes après les autres les histoires surtout celles d'adultes opérées, je me décide donc à raconter la mienne. Mais d'abord, je tiens à dire que je suis admirative devant autant de courage. Je pense même que certains de vos parcours particulièrement éprouvants devraient être montrés en exemple à ceux qui, au moindre bobo se regardent le nombril et se plaignent. Mais, comme moi, vous en avez certainement autour de vous, et, comme moi, vous avez certainement envie de les secouer..... :grrr01 !!!!! Je ferme la parenthèse.
J'ai 48 ans et je me suis fait opérer d'une scoliose dorso lombaire au mois de mars 2006 à Bo..... dans le service du prof V...... (comme Corilora, je crois)
-> scoliose découverte j'avais 13ans. Jusqu'à 17,18ans, je porte différents corsets le jour, je dors sur une planche posée sur le matelas (pas confortable), je fais de la kiné à la place du sport à l'école, des radios régulièrement.......Je n'ai pas de douleur, je grandis....
->Puis je me marie, j'ai 2 enfants (accouchements normaux malgré les degrés de dame scoliose), je travaille. De temps en temps, je fais quelques séances chez un kiné et je prends des anti inflamatoires quand la fatigue réveille quelques douleurs dorsales mais sans plus.
-> je me déforme de plus en plus, je penche à droite, j'ai une grosse bosse dans le dos,une hanche plus creuse que l'autre. Face aux questions des uns et des autres (médecin du travail.....), je réponds invariablement que "j'ai une importante scoliose dorso lombaire mais que je n'en souffre pas tant que ça"
-> les années passent, en 2002, suite à un déménagement et à un changement de médecin traitant, j'entends parler pour la première fois d'une éventuelle opération : jamais je n'avais envisagé cela, l'idée germe et fait son chemin.
-> en 2003, première rencontre avec le prof V. spécialiste de la scoliose. Une radio faite sur place montre la scoliose à 60° : le professeur me conseille effectivement de me faire opérer pour arrêter la progression car c'est une soliose qui évoluera encore et surtout pour éviter à l'avenir des complications respiratoires et cardiaques. Mais je ne suis pas prête.
-> décembre 2005, après avoir rencontrer plusieurs fois le prof, fait un bilan de 3 jours à l'hopital en septembre (scoliose à 64°), la date est arrêtée pour le 14mars 2007. Pourtant, je ne pose toujours pas beaucoup de questions; je sais juste que c'est une opération "lourde" d'au moins 8 heures, qui se déroulera en 2 phases le même jour : par devant , en incisant sous la 9ème cote pour mettre une première tige et ensuite par derrière pour fixer 2 tiges de chaque coté avec des vis et des crochets. Je ne cherche pas du tout à en savoir d'avantage. Pour moi, ils ont l'habitude......., c'est leur boulot......., chacun son truc......
-> 14 mars 2006: voici quelques phrases du compte rendu opératoire
1) temps antérieur: colorado antérieur inox T12L1....pont osseux concave entre T12L1L2 effondré à l'ostéotome.......agraphe......vis.....tige galbée.....réduction importante par manoeuvre de dérotation.....greffe des espaces discaux par fragments de cote...
2) temps postérieur: SCS inox T7 L5.....vis..... crochets....mise en place le la tige droite....réduction effectuée par cintrage......verrouillage.....mise en place de la tige de neutralisation.....greffe postérieur autologue....
Tout s'est bien passé (8heures d'opé), ils ont même pu redresser plus que prévu. Je reste 5 jours en soins intensifs, branchée de partout comme il se doit, j'effectue mon premier lever au bout de 3 jours (trés bref, juste pour poser le pied par terre), je rejoins ma chambre, je me lève avec l'aide de la kiné qui me fait découvrir mon nouveau dos (je n'en reviens pas, je suis plus grande, droite, je n'ai plus de hanche décallée, même plus de bosse), je marche un peu dans les couloirs et je fais la radio de controle de face et profil debout.
Et la boooom :ouie la sortie n'est pas pour toute suite car un crochet en haut s'est arraché; il faut réopérer pour remettre tout ça en place et certainement rajouter des tiges pour aller fixer plus haut sur la colonne.
-> 2ème opération le 24 mars 2006.... décrochage du matériel sans fractures de lames......montage étendu vers le haut....tige regalbée plus en cyphose..... greffe autologue.....
Ce coup ci, c'est bon la radio prouve que tout tiens (mais quel jeu de construction un vrai mécano comme je l'ai déja vu sur une autre histoire), je rentre chez moi le 30 mars. Je dois préciser que je n'ai pas porté de corset après l'opé et qu'il n'a jamais été question de centre de réeducation. Les consignes sont les suivantes: pas de position assise pendant 3 mois, couchée ou debout pour marcher; ce que je fais scrupuleusement.
-> 21juin 2006 controle à B.....par le prof V....c'est bon, je peux commencer la kiné pour muscler tout ça (j'avoue que je ne suis pas sportive et de plus, je m'étais gentillement laissée aller et j'avais pris beaucoup de poids les dernières années)
-> de juin à sept 2006 : kiné qui me fait quelques papouilles mais jamais de massages (il n'avait jamais vu un montage pareil surtout sur une femme de mon age.......merci bien)
-> de sep à dec 2006 : je conduis un peu ma voiture donc je vais à la piscine (le seule hic, c'est que je n'aime pas trop l'eau et que je nage seulement la brasse et encore sans mettre la tête dans l'eau), je change de kiné: la j'ai droit à 10mn de massage à la fin mais le reste du temps, je fais des exercises toute seule derrière un paravent.
-> janvier 2007: j'ai de plus en plus de douleurs dans mon épaule gauche. Une rhumato diagnostique une capsulite rétractile de l'épaule, elle me ferra 2 infiltrations à 2 mois d'intervalles pour calmer les douleurs. Pour récupérer les mouvements (je ne peux plus attacher mon soutien gorge, ni lever le bras, même plus tenir le volant mais heureusement, je suis droitière) il faudra attendre au moins 18 mois. Flute!!!! Comprenez vous maintenant pourquoi j'ai choisi ce pseudo.
Pour conclure, à aujourd'hui, je suis plus grande de 4cm, je me tiens bien droite, j'ai perdue 15kilos, je récupère petit à petit les mouvements de mon bras en faisant de la kiné (le 3ème) en piscine, j'ai repris mon travail en mi temps thérapeutique (3h et demie par jour c'est dur, je travaille en usine), j'ai tous les jours des douleurs surtout au niveau de la reprise (entre les 2 omoplates), de belles cicatrices devant et derrière (presque 65cm en tout, ce sont mes trophées), et je recommence à faire de la moto (en passagére) depuis ces jours derniers.
Je m'excuse par avance d'avoir été aussi longue mais j'ai voulue être le plus précis possible.
Je poste et j'éteins l'ordi car j'avoue être un petit peu rincée.
Pleins de bisous à vous tous et toutes et à bientot
Encore une chose, merci, merci, merci, merci
Par mamynou
#69675
Patience bonsoir et bienvenue à toi sur le site et merci d'avoir franchi le pas et de nous avoir raconter ton histoire elle servira à d'autres .
Non ton écit n'est pas trop long vu le nombre d'année sur lequel il se passe.
Comme tu as pu le voir ici tu n'es pas la seule a être opére et nous avons beucoup de témoignages chacun différent et pourtant il se ressemble tous tellement.
Tu es sur la bonne voie, il te faudra continuer un peu de sport pour entretenir tes muscles et garder ta nouvelle et superbe silhouette.
a bientot :bisous
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Par Rosy
#69690
bienvenue à toi sur le site quelle patience effectivement il t'a fallu face à toutes ces épreuves.aujourd'hui tu as gagné contre ta scoliose et c'est le plus important. tu viens de vider ton "sac" et j'espère que cela t'as fait le plus grand bien. nous avons tous tellement accumulé par toutes ces périodes difficiles! mais nous en sortons forts et fièrs d'avoir combattu cette scoliose. continue à faire de la kiné, de la piscine mais méfie-toi de la moto! :bisous
Par alexvanrijsel
#69698
un simple message pour te dire :bravo1 et merci de ton témoignage !!!
courage a toi Alex
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Par marietout
#69729
Je viens de lire ton histoire :bravo2 quel courage! :bisous A bientôt!
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Par patience
#69736
Merci pour les réponses des uns et des autres. Je ne peux pas m'empecher de penser que les plus formidables sur ce site sont ceux qui ont eu et ont encore aujourd'hui un parcours bien plus difficile que le mien. Oh si si!!, j'ai l'impression, que plus le sort s'acharne sur certains, plus ça leur donne envie de lutter et d'aider les autres; si ça ce n'est pas une leçon de vie, ça y ressemble de très très près.
Eh oui, je me lève ce matin avec une grosse douleur (toujours entre les 2 omoplates, capsulite ou matériel, je ne sais pas) et la, je déçide de voir si certains ont été suffisament patient pour lire mon histoire et je vois vos réponses. J'en profite pour relire quelques histoires (à vrai dire, je les mélange toutes) et ça me rebooste pour redémarrer la journée, c'est reparti, on oublie ses petits bobos, et on y va. C'est entre autre cela le mérite de ce site, on trouve toujours pire que soi (malheureusement pour les personnes concernées) et on se dit qu'on n'a pas le droit de ne pas faire soi même des efforts. Allez oust, un petit coup d'aspirateur et je reviendrai plus tard.
:bisous :bisous1
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Par marietout
#69739
Coucou Patience, tu as raison à force de lutter on se rend compte que la force augmente! Tu mélanges un peu les témoignages pas grave, quand on se rencontre une fois par an pour l'AG, nous avons toutes et tous notre badge avec notre pseudo. c'est un moment très fort! Nous sommes tous animés par la même volonté. Prends tout de même en charge ta douleur et prends soin de toi car çà il n'y a que toi qui puisse le faire. A bientôt. :bouh :bisous
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Par Biba
#69740
Bonjour Patience ! Que ton pseudo sonne "juste" à nos oreilles :cotent
Oui, car il en faut .. pour nous tous et toutes .. !!!
J'imagine ta douleur concernant ta capsulite .. je suis encore de le "precessus" de guérison .. mardi j'ai "dégusté" sur la table du kiné :bouh
Bon, je ne suis pas ici pour parler de moi, mais bien pour t'accueillir sur notre site et je te remercie pour tes compliments, mais j'espère surtout qu'il pourra t'apporter un peu de réconfort. Ton travail est bien difficile et te provoque des tensions au niveau de ta colonne et en particulier de ta capsulite. Dans la mesure du possible, est-ce que tu es correctement installée à ta place de travail ? Je sais que le travail en usine ne permet pas toujours des déplacements et une surface de travail adaptée, mais peut-être en faisant une demande, tu pourras améliorer et aménager un (relatif) confort pour adopter une meilleure posture ?
Fais-tu de la kiné ? La méthode Mézière permet aussi de faire travailler des muscles et les exercices aident à avoir un bon maintien.
Courage à toi et à bientôt ! Bib'bisous :bisous
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Par pink253070
#69787
coucou Patience , c'est vrai que le pseudo est bien choisi je souhaite que tes douleurs s'atténuent et que la vie soit un peu plus douce à vivre avec nos scolioses opèrées ou pas on aura je crois toujours des douleurs, l'opération aide bien pour stopper l'évolution et pour la "beauté" de notre dos mais les doleurs ne nous quittent jamais totalement:!!!!! tu es bien courageuse et je te fais un gros bisou :bisous1
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Par patience
#69815
Que ça fait chaud au coeur tous ces messages. Eh oui c'est vrai que ces douleurs on est bien les seuls à pouvoir les gérer. Tout doit être une question de bon équilibre entre les efforts et le repos.
Pour ce qui est du boulot, ce n'est pas qu'il soit pénible car je suis chef d'équipe donc normalement pas de manutention mais plutot de la surveillance, du controle, de la gestion de personnel mais malgré tout on est bien souvent obligé de "mettre la main à la pâte" (si vous saviez en plus comme le terme peut être exact) et de plus l'usine est grande, on en fait des kms en 8h. Les horaires en 3X8 étaient déjà bien durs avant! Je ne me vois pas encore faire 4h-8h et me lever à 2h du matin ou même faire 20h-4h mais bon on verra cela plus tard. Pour le moment c'est 10h-13h30, et plus souvent en congés pour le moment, j'ai à peine fait une semaine complète, je reprends d'ailleurs que le 02mai.
En attendant, je vais aller faire un petit tour sur les autres histoires et au dodo :dodo .
PS j'espère que framboise a bien reçu ma réponse.Gros bisous à tous et toutes :bisou1
Par alexvanrijsel
#69862
Bonjour Patience comment vas tu aujourd'hui?

Quand je lis la facon dont tu abordes les choses, le courage que tu as et que tu nous transmet g vraiment honte d'avoir eu un coup de blues hier soir.
J'espère qu'aujourd'hui tu ne souffres pas trop du dos et que tu te reposes bien avant de reprendre le travail.

Merci encore pour la lecon de courage.

Gros gros bisous

Alexandra
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Par patience
#69872
Et hop, un petit coup d'oeil et déjà des réponses magique!!
Pilou: jusqu'à environ 2002, aucun suivi particulier sinon des radios de temps en temps qui prouvaient que la courbe s'accentuait mais je continuais quand même en ignorant "la chose".
Alex: aucune honte pour le coup de blues, on y a tous droit à un moment ou un autre, c'est la nature humaine (je philosophe!!!)
Aucun inquiétude, je me repose (je tricotte j'adoooore)
Pleins de petits et gros bisous
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Par patience
#69873
Une petite question essentielle: comment fait-on pour mettre un petit truc sous notre nom? :cherche
Par alexvanrijsel
#69874
Heu ben moi non plus pas savoir pour l'avatar....
Tu tricotes??????? moi aussi mais bon je dois dire qu'en ce moment avec le soleil g un peu abandonné la superbe echarpe de loulou... lol tant pis g le temps pour cet hiver....Plein de bisous :biz
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