Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par patmax
#70578
Bonjour, je suis nouvelle sur ce site que je viens de découvrir et que je trouve formidable!

Je m'appelle patricia et j'ai une triple scoliose depuis l'age de 16 ans (1ère radio) A cette epoque j'avais 15° au niveau lombaires 10 au niveau dorsales et 6 au niveau cervicales ; ce qui parait très peu quand je lis tous vos cas!!!
Enfin bref, séances de kiné regulières mais c'est à ce jour que je m'affole un peu plus...
J'ai 34 ans et je me suis aperçue que j'avais perdue 3cm de taille et que mon mal de dos ne fais que grandir! mon généraliste ma fait repasser des radios et quelle fut ma surprise en voyant que c'est au niveau des cervicales que je me suis aggravée : 30° ce qui me parait enorme ( mais moins depuis que je vous ai lu!) au niveau lombaires je suis a 16° et 15° en dorsales.

J'ai demandé l'avis du rhumatho qui ne comprend absolument pas comment cela a pu s'aggravé a ce niveau???? enfin bref il ne m'a pas rassurée. Il m'envois donc dans un centre de réeducation fonctionnel (l'E. à Hellemmes) pour voir si ce n'est pas un probleme musculaire mais je n'ai aucune autres info de plus il faut 3 à 4 mois pour avoir rendez vous.

Alors en attendant j'aimerais avoir votre avis...

Je n'ai jamais porté de corset pour ma part je n'ai fais que de la kiné

Je vous remercie d'avances de vos réponses je compte sur vous merci de m'avoir lu et grand courage à tous!!! (je me sens un peu ridicule de me plaindre quand je lis vos histoires!!!!)

A bientot

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Par chris
#70580
Bonsoir Patricia et bienvenue sur SP
Surtout tu n'as pas à te sentir ridicule car chaque scoliose mérite qu'on y porte attention et chacun porte son lot de souffrance et a droit à une écoute et une attention.
On sait maintenant qu'une scoliose peut évoluer à l'age adulte mais pourquoi elle bouge en cervicale la je saurai pas te dire car effectivement ça me semble pas courant. :bisous1
Par marina
#70583
bonjour patricia et bienvenue

tout d'abord je te tire gentiment les oreilles, car tu n'es pas du tout ridicule....ici on ne fait pas la course aux degrés, on a tous la même chose et on partage nos expériences.

pour ce qui est de l'aggravation de ta scoliose, j'ai eu à peu près la même "mauvaise surprise", prendre 25 degrés entre la fin de mon traitement (à 16 ans) et le moment où enfin j'ai décidé de m'occuper à nouveau de mon dos...

à ce moment-là, le spécialiste a surtout cherché à savoir si l'aggravation continuerait encore, ou si c'était fini. Il m'a dit de revenir passer une autre radio 6 mois plus tard... et heureusement l'évolution avait stoppé.
Effectivement si ça avait continué il aurait peut-être parlé d'opération... mais il faut dire que j'ai déjà beaucoup de degrés (80 en thoracique et 55 en lombaire).

Pour ce qui est des douleurs, est-ce que tu as continué les séances de kiné ou un sport pour muscler ton dos? Parfois les douleurs ont d'autres origines, mais pour moi je sais que le fait d'avoir à nouveau une bonne musculature dans le dos et les abdos m'a permis d'avoir moins souvent mal au dos (en fait presque jamais).
ça n'a certainement pas réduit ma scoliose mais ça me permet par exemple de tenir plus longtemps debout ou assise sans avoir mal.

Pour ton rendez-vous qui est dans très longtemps... est-ce qu'il n'y a que ce centre où tu puisses voir un spécialiste compétent? c'est un peu dommage d'avoir à attendre si longtemps pour en avoir le coeur net,.

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles :chance
Par alexvanrijsel
#70595
Bonsoir Patricia et bienvenue sur le site,

Apparemment tu es de la région lilloise vu que tu parles d'un centre sur Hellemes.
Tout d'abord si cela te parait bizarre d'aller dans ce genre de centre dans ce cas prends un deuxieme avis sur la région ca n'est pas ce qui manque question rhumato par contre pr un specialiste du dos je te conseille Berck c'est la ou je me fais suivre et ou je rentre dans une semaine maintenant pour l'opération. Etant originaire de Saint Omer puis Lilloise par adoption, j'en ai tjs entendu bcp de bien et moi meme je te confirme qu'ils sont tres competents.
Il s'agit d'un centre spécialisé dans les problemes tels que les scolioses, etc...
Si tu veux plus d'infos dis le moi et je t'enverrai les coordonnées par MP par contre la aussi il faut 2 mois d'attente mais en meme temps tu seras prise entre de bonnes mains. Je precise que je suis suivie depuis l'age de 17 ans dans ce centre et a l'epoque on n' envisageait pas l'operation. La bas ils sont tout a fait competents pour t'indiquer un bon suivi.

C'est a 2heures de route de Lille a peu pres.

Je t'embrasse et bon courage,

Alexandra
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Par Biba
#70637
Bonjour et bienvenue sur notre site ! Pour ma part, je te conseillerai plutôt de faire un bilan avec un orthopédiste, spécialiste des scolioses, afin d'avoir un autre avis médical.
Courage à toi et ne te sens surtout pas ridicule voyons ! Tu n'es pas dans le "top-ten" des scolioses mais sur un site où nous partageons nos vécus avec la scoliose ! :cotent
A bientôt ! Bib'bisous :bisous
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Par kikilarebelle
#70675
Bonjour Patricia

Trop drole de rencontrer une nordiste ...si proche de moi
je passe tres souvent devant ce centre a Hellemmes
Je vais chez le kiné pas tres loin .....on finira surement par ce croiser un jour

Moi je pense aussi que tu devrais demander un deuxieme avis d'un ortho ....si tu veux des contacts n'hesites pas a demander je pourrais surement t'etre tres utile dans ce domaine .......(Si t'as du temps tu peux venir voir mon histoire ...j'ai fait toutes les visites possible sur Lille das ce domaine :bouh )

Alors bienvenue a toi
profite bien du beau temps de notre région
:bisou1 KIKILAREBELLE
Par tartinecrunch
#70715
bonjour patricia
non tu n'est pas ridicule, ici tout le monde a ou a eu son lot de souffrances, mais ici ce que tu trouveras c'est toute la chaleur humaine qu'il puisse exister, c'est un forum et une association où l'on se sent bien, pour ma part c'est ce que je ressents.
ce serait bien que tu puisses consulter plus rapidement, car cela n'est jamais bon pour le moral d'attendre
à bientôt :bisous1 :bisous1 :bisou1 :bisou1
martine
Par patmax
#70732
Un grand merci à tous pour vos réponses qui me vont droit au coeur! ça fait du bien tout ce réconfort d'un coup!!!!

J'avoue que coté médecin je n'ai pas du tout été épaulé puisque mon généraliste n'a pas vu le résultat de mes radios qu'il m'a prescrite!!!
et c'est moi qui lui ai demandé un courrier afin de consulté un rhumato ( Dr D à L. pour les nordistes!!!)
Le seul qui m'ai écouté c'est mon kiné qui me suis depuis quelques années
mais j'avoue m'etre senti assez seul avec tout ça!!

Je veux bien quelques bonnes adresses a l'occasion on ne sais jamais ça peux toujours servir...

Merci encore et bon courage


Profitez bien du soleil ça fais du bien au moral!!!!

A très bientot

Pat

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Par Emeraude
#70738
:sourire Bonjour Patricia bienvenue su SP comme d'autre je te dirais qu'il n'y a rien de ridicule jamais quand on est confronté a une maladie j'espère que tu n'hésiteras pas à venir près de nous trouver de l'écoute même pour des petites choses de tous les jours :biz
Par patmax
#71066
Bonjour a tous,

petit tour sur le site car petite baisse de moral... les seances de kiné n'arrange pas ni mes contractures musculaires ni mes maux de tete et j'ai toujours pas de rendez vous pour connaitre l'evolution de ma scoliose et la cause surtout....

C'est dur de ne pas savoir et les douleurs m'engoissent de plus en plus...

Merci de m'avoir lu

Bon courage à tous

A bientot

Pat[/code][/quote][/b]
Par mamynou
#71067
patmax bonjour et surtout bienvenue à toi sur le site
Il serait étonnant que ta scoliose se soit aggravée sur quelques mois ? tu as du prendre les degés au fil des années il me semble et ne te rendre compte de rien.
Avant de te faire du souci il faut que tu ailles dans ce centre et faire un bilan sur place là il pourront te dire ce qui se passe exactement et la conduite à tenir.

garde courage :bisous
Par marina
#71112
bonsoir patricia
l'important avec la kiné, c'est que le kiné s'y connaisse vraiment en scoliose... sinon ça peut ne servir à rien effectivement
est-ce que tu as contacté kikilarebelle par message privé? Je sais qu'elle va chez un kiné dont elle dit beaucoup de bien, et si je me souviens bien elle a souvent des douleurs aux cervicales et il la soulage.
ça ne veut pas dire que chez toi ça marcherait, mais tu peux toujours essayer...

l'important c'est que tu ne te décourages pas, parfois on met du temps à trouver le bon médecin, le bon kiné... mais finalement on y arrive.
et n'oublie pas que tu n'es pas toute seule dans cette galère :biz
Par patmax
#71819
Bonjour à tous,

Depuis le debut de mes seances kiné on alterne les lombaires et les cervicales et je m'aperçois que l'on repart a zero a chaque fois.. Donc on se concentre sur les lombaires mais pendant ce temps ma contracture musculaire au niveau cervicales me fais de plus en plus mal (sensation d'un sac de ciment a porter sur l'epaule)!!!!
J'ai l'impression que le kiné ne sais plus ou donner de la tete en plus je n'ai toujours pas eu mon rendez vous dans ce fameux centre pour passer examens ça me stresse!!!

Je viens de terminer une serie de 20 seances et pas beaucoup d'amelioration!!je ne sais plus trop quoi faire

Tous vos temoignages me font grand bien merci a tous

a très bientot

pat :bisous1
Par mamynou
#71952
Bonjour en passant par ton médecin traitant cela pourrait peut être aller plus vite.
Les douches chaudes soulagent souvent les douleurs
Il faut que tu t'occupes je pense que si on pense sans arret que l'on a mal rien de s'arrange.
Garde courage a bientot

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