Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par elena
#72422
:chance Bonjour,Je suis la maman de Elena, 14ans depuis avril. Le généraliste a découvert sa scoliose en octobre. Le spécialiste vient de demander qu'elle ait un corset Milwaukee à porter de nuit (double scoliose de 27° en haut et 22° en bas = évolution de 4° depuis octobre).
Entre temps nous avons consulté un ostéopathe qui nous dit qu'il ne faut surtout pas mettre un corset car cela peut aggraver les choses quand notre fille n'aura plus ce corset et surtout le port d'un corset a des conséquences sur l'ensemble des organes...
Je vourdrais entendre vos témoignages. Mon mari et moi , nous sommes inquiets voire angoissés car c'est une lourde responsabilité.
Merci de nous conseiller.
Tania
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Par titou34
#72429
Bonjour Tania , et bienvenue sur S & P !
Alors là , tu devrais parcourir le site et tu verras à quel point le port du corset et utile !
Bien sur, en parallèle , il faut faire de la kiné , du sport ( natation si possible ) !
Je te conseillerai d'écouter le spécialiste , et de prendre l'avis d'un kiné !
Bon courage et @+
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Par chris
#72452
Bonsoir Tania et bienvenue sur SP
OU lala mais c'est qui cet osthéopathe ? un corset n'a pas de conséquence sur les organes et n'aggrave pas les choses au contraire, dans le pire des cas il freine l'évolution de dame scoliose et dans le meilleur il la stoppe voir la fait régresser en partie. Tu pourras te rendre compte qu'au travers des différents témoignages que ça a souvent un effet bénéfique. Attention à ce genre de conseils qui peuvent etre lourds de conséquence, ta fille est à un age de croissance ou la scoliose peut évoluer très vite et ne pas suivre scrupuleusement un traitement préconiser par un spécialiste des scolioses peut etre catastrophique car pendant ce temps la scoliose va gagner du terrain très vite. Ce qui important quand une scoliose est découverte c'est de la prendre en charge très vite; le temps peut jouer contre dame scolioe.
Par contre tu as le droit de consulter un autre orthopédiste spécialiste des scolioses afin d'avoir un 2ème avis et surout d'assurer que le milwaukee est bien le meilleur corset adapté à son cas, car il est surtout recommandé dans les scolioses du jeune enfant.
Comme Titou je te conseille aussi de faire faire de la kiné et du sport à ta fille en meme temps que le traitement par corset afin de développer ses muscles; l'activité physique est un complément au traitement par corset :bisous1
Par marina
#72454
bonsoir tania et bienvenue

j'ai une scoliose découverte à l'âge de 3 ans et j'ai porté un corset pratiquement en continu jusqu'à l'âge de 16 ans (pas un milwaukee mais le principe est presque le même pour tous les corsets).

En fait, je ne suis pas du tout d'accord avec l'osthéopathe que tu as vu... je pense qu'au contraire le corset a plutôt fait du bien à mes organes! En effet, quand la scoliose s'aggrave, la colonne vertébrale se tord sur elle-même (comme un escalier en colimaçon), ce qui provoque une déformation de la cage thoracique, et les organes sont entraînés...

Le but du corset, c'est au contraire d'empêcher cela en résistant à cette torsion de la colonne. Il modèle la cage thoracique en appuyant à des endroits bien précis, et donc empêche l'apparition d'une gibbosité (ou bosse dans le langage courant...) qui est bien gênante visuellement. De plus, en empêchant la déformation de la cage thoracique, il empêche qu'il y ait une diminution de la capacité respiratoire.

malheureusement, c'est au moment de l'adolescence que les scolioses évoluent le plus rapidement... c'est pour cela que le spécialiste propose le port d'un corset pour ta fille. Car 27 et 22 degrés ce n'est pas énorme, mais si la scoliose continue à s'aggraver au même rythme qu'actuellement, et que rien n'est fait, à la fin de sa croissance cela sera bien plus grave.
Donc le corset est là pour arrêter l'aggravation.

Quand je portais mon corset, je faisais de la rééducation avec un kiné plusieurs fois par semaine pour maintenir ma musculature et la développer de façon plus symétrique. D'après le spécialiste, cela permet d'éviter la fonte musculaire à cause du corset (car on ne fait plus l'effort de se tenir droit, comme c'est le corset qui le fait). Mais sinon je n'ai jamais entendu parler d'un quelconque effet négatif (et encore celui-là, on le "corrige" facilement)

Pour ce qui est du moment où on enlève le corset définitivement... bien sûr je pense que c'est mieux de continuer une activité physique pour entretenir le dos. Mais surtout l'important c'est d'arriver à l'âge adulte avec une scoliose la plus faible possible, et malheureusement sans corset je crois que ce n'est pas possible actuellement...

je pense que tu devrais parler de tout ça avec le spécialiste pour qu'il t'explique pourquoi le corset est important et tu en seras convaincue. Car quelle que soit sa compétence un osthéopathe n'est pas médecin spécialiste...

à bientôt :chance
Par elena
#72701
:chance Merci de vos témoiganages.Nous avons RV ce mercredi avec le spécialiste et l'orthopédiste.Nous avons préparé toutes nos questions. La méthode Mézières dont parlent certains , qu'est-ce que c'est?De la réeducation kinési mais en quoi est-ce différent?
Par elena
#72705
Marina, peux-t-on savoir quel âge tu as maintenant ? Quels conseils donnes-tu à une jeune fille pour qu'elle vive bien cette maladie et le port du corset? Ma fille est très sportive mais là on se demande si elle peut continuer le tennis , le badminton, la planche à voile en été : des sports très latéralisés et la gym au sol qui assouplit certes beaucoup mais qui peut aussi être mal fait. Bref beaucoup de changements en perspective. :chance Tania
Par marina
#72714
bonsoir elena
j'ai 37 ans maintenant...et oui le temps passe.
comme tu dis, c'est peut-être à l'adolescence que le traitement est le plus "dur" à vivre, car à cette âge là on veut être comme tout le monde et pouvoir s'habiller comme on veut... mais rassure-toi, aujourd'hui les corsets ont vraiment progressé et ils sont très discrets. Beaucoup de filles sur le forum portent un corset sans même que leurs copines de classe l'aient remarqué...

peut-être que ta fille pourrait venir elle aussi sur le forum et faire la connaissance de personnes de son âge qui ont un corset... ça aide beaucoup de savoir qu'on n'est pas "seul dans cette galère". En plus entre filles, elles peuvent se parler de choses qu'elles ne diront pas à leurs parents... si en plus de ses parents, ta fille est soutenue par des gens qui savent ce qu'elle vit, ça l'aidera sûrement à mieux vivre son traitement.

pour le sport, il faudra voir ça avec le spécialiste... mais je sais que le mien ne déconseillait pas du tout le sport. Au contraire, il le recommandait, car ça développe la musculature, la capacité respiratoire, et en plus c'est bon pour le moral. Pour les sports "asymétriques", je ne sais pas si les effets néfastes sont si importants que ça, quand on ne pratique pas de façon intensive...mais apparemment ta fille aime beaucoup de sports différents, donc si elle doit ralentir le tennis par exemple pendant quelques années, elle trouvera certainement un autre sport qui lui plaira pour remplacer!

à bientôt
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Par marietout
#72720
Bonjour Tania, déjà beaucoup d'informations pour toi...Il ne faut pas opposer l'osthéopathie et la kiné ce sont seulement des méthodes différentes, la méthode Mézières peut aussi faire partie des soins, mais le plus important c'est de suivre les recommandations du médecin. Je fais partie du groupe accueil et nous avons rédigé un message de bienvenue dont voici le lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu peux cliquer dessus.
Je te souhaite une bonne journée et à bientôt.
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Par alex31
#72733
bonjour elena!!!!en effet le corset et important car moi mon médecin aussi quand j'avais 11 ans mon médecin ma dit que c'était pas grave et donc pas de corset!!et aujourd'hui j'ai 15ans et j'ai finit ma croissance et tant mieux comme sa ma scoliose s'arrète elle est de 25° si j'avais eu le corset sa ne seré pas comme sa!!!!!!!moi aussi je fait de la kiné avec la méthode mézière et sa m'aide beaucoup je fait des assouplissement et de la respiration donc voila bisous a toi alexia :bisous1
Par elena
#73553
La visite avec le prothésiste s'est mieux déroulé qu'avec le médecin.Il a répondu à toutes nos questions et a été très gentil avec Elena en lui expliquant chaque geste et le pourquoi du corset.Il l'a platrée debout pour le moulage et on le revoit dans 15 jours avec le médecin pour la prèmière pose du corset Milwaukee.
Depuis le diagnostic cela fera quand même plus de un mois et demi d'attente et d'inquiétude.Le médecin nous avait dit que la scoliose était évolutive alors pourquoi autant d'attente pour la mise en place du traitement...
Comment chercher un kiné qui pratique la méthode Mézières près de chez nous?
Ma fille ne viendra pas sur ce forum, elle n'y tient pas et préfère que je lui raconte au fur et à mèsure vos témoignanges.Merci à tous et bonne journée.
Tania :cafe
Par mamounette
#73562
Bonjour

Chaque cas est particulier mais je peux raconter le cas de mon fils.

Il va chez l'ostéo une fois par mois, ça ne va pas le guèrir de sa scoliose, mais le libérer des tensions provoquer par le port du corset, et remettre en place si besoin organes ou articulations. De ne pas porter le corset......... j'en doute fort.
Sachez qu'il existe de tas de gens pas toujours bien intentionné pour soigner votre enfant. J'ai beaucoup lu sur la scoliose et la possibilité de traitement alternatifs.
Je suis tombe sur une méthode de massage appellé le Ralphing supposée renforcer le tissu musculaire, et comme ça redresser la colonne, le site d'information argumente avec photos à l'appuie. Je contacte donc une personne sur Lyon pour plus d'information. Cette personne très enthousiaste souhaite me faire participer à un séminaire d'un week-end???? pour apprendre la technique du Ralphing pour la somme modeste de 500 EUROS. Je ne suis evidamment pas allée, bon c'etait une petite parenthèse.

Pour le delais pour avoir le corset, ça me parrait long, mon fils a toujours eu les moulages 24 à 48 heures ;après ensuite le corset est adapté cela dure en tout environ 7-10 jours, pour pouvoir partir à la maison avec le corset.

Courage :bisou1
Par marina
#73606
bonjour elena

j'espère que ta fille va bien s'habituer à son corset.
un mois et demi d'attente, ça peut te paraitre long, mais par rapport au traitement de la scoliose qui s'étale sur plusieurs années, si j'en crois mon expérience il vaut mieux prendre le temps que la personne comprenne et accepte bien le traitement, pmlutôt que se précipiter et risquer qu'elle rejette tout... et même si cela évolue, je ne pense pas qu'en un mois il puisse se produire une catastrophe.

pour la kiné, je ne sais pas si c'est vraiment important de trouver quelqu'un qui pratique la méthode Mézières ou une autre, l'important c'est qu'il s'y connaisse dans les scolioses!
par exemple celui chez qui je vais a une méthode "bien à lui", qu'il a mise au point en s'inspirant de beaucoup de techniques qu'il a apprises ou qu'il a lues... mais pour sa compétence il n'y a rien à dire.

le mieux est que tu ailles chez un kiné qui est recommandé par le spécialiste qui voit ta fille. Souvent les médecins spécialistes de scoliose connaissent les kinés de leur région qui travaillent aussi sur la scoliose, c'est un monde tout petit!
Et ça permettra d'être sûre que les exercices que fait ta fille ont vraiment une efficacité.

à bientôt et tous mes encouragements pour ta fille, même si elle préfère ne pas venir ici on ne la laisse pas toute seule avec son corset!

:biz
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Par marietout
#73670
Pour les méziéristes, je pense que par internet...Courage et :bisous1
Par lydie
#77259
bonjour elena moi j ai 13 ans et depuis octobre nous avons decouvert que j avais une scolios alors je tenais a te dire que le corset ne peu pas agraver les choses il faut surtout écouter l avis du spécialiste et l avis d un kiné mais pour pas que s a sagrave il faut qu elle fasse du kiné et de la piscine moi j en fait 10 h par semaine mais 1h bien faite sert a muscler le dos et moi surtout grace a çe et au kiné ma scoliose n a pas bouger alors surtout ne perdait jamais courage si tu veu tu peus aller voir mon histoire :biz
Par coco31
#77310
bonjour la maman d elena je suis la maman de lydie j ai aujourd hui 40 ans ma scoliose a ete detecte a l age de 15 ans j ai refuse tout traitement a l epoque et maintenant j en pair le prix c est l operation pour l an prochain! a 15 ans j avais a peine 20 degre avec le temps j en suis a 53 degre avec douleurs qui vous gachent la vie : quand en octobre dernier j ai appris la scoliose de ma fille j ai fait ce qu il y avait a faire elle a un corset la nuit elle fait de la kine et beaucoup de natation et pour l instant c est stable il faut qu elena porte ce corset c est tres important et ce site est formidable meme pour les ados en esperant qu elle y viendra bientot beaucoup de courage a vous et je sais qu il en faut :chance

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