[leo79]

Bonour
J'ai pris un rendez vous privé avec le professeur G a g. pour le 14 mai.
J'ai vraiment tres peur de ce qu'il va me dire.Ce que je redoute le plus est qu'il me dise qu'il ne pourra pas toucher a ma colonne mais seulement proceder a l'ablation du materiel.Je crois que je ne pourrai pas supporter une telle reponse.
En tout cas je lui expliquerai que ma vie est sur pose depuis 4/5 ans,que je n'avance plus,que je suis tout le temps deprimé,et que si j'envisage une reoperation c'est que vraiment ça va tres mal.En effet quand on connait le calvaire que c'est,avec tous les risques que ça suppose(paralysie..),on comprend mieux ma situation.
De toute façon,je n'attend pas de miracle,et je me doute que les chirurgiens en ont cure de ce genre de preoccupations mentales et esthetiques.En cas de reponse negative,j'aviserai.
je vous tiens au courant a+

[framboise]

Désolée léo de te répondre seulement aujourd'hui. Je ne voudrai pas te dire des choses fausses, seul le chirurgien est à même de dire ce qu'il peut faire. Simplement, dans une scoliose déjà arthrodésée les vertèbres ne sont plus libres puisque soudées par du greffon osseux, pour les mobiliser il faut donc enlever ce greffon ce qui est un travail supplémentaire.
Mais attends de voir ce que va te dire G. Je vois que tu as eu un RV rapide en privé. J'attends de tes nouvelles.

[clochette]

bonjour Léo !le Pr G est un bon chirurgien,il a fait du très bon travail sur la reprise d'arthrodèse de Sheynelle .Lis son histoire ,je pense que cela t'encouragera.

[marietout]

Bonjour Léo, nous avons rédigé un message de bienvenue pour tous les nouveaux arrivants, tu pourras le lire en cliquant sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Bon courage et à bientôt

[leo79]

Bonjour
Je viens de revenir de chez le professeur g...(espace modéré),,,.
Et comme je le craignais,l'operation est trop risquée au niveau de T1 T2 T3,ilm'a expliqué que pour ce faire,il fallait casser les vertebres,puis les redresser,or a cet endroit,le moelle epiniere est toute proche,donc c'est ultra risqué,il me l'a fortement deconseillé,et il m'a dit que ça ne se pratiquait pas,sauf dans les cas extreme,ou la vie est en danger immediat.
J'ai beaucoup pleuré en sortant de l'hopital,je n'arrive pas a me faire a cette idée que je vais devoir vivre avec ça,c'est trop dur,en ce moment meme,je pleure...
Je ne sais pas quoi faire,allez de nouveau chez le psy,je ne crois pas que ça m'aidera.Prendre rendez vous avec un autre specialiste,je ne crois pas non plus,car il m'a clairement expliqué les choses,ça sera de l'argent perdu
Je suis vraiment perdu,j'en ai marre de cette vie la


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[Biba]

Bonjour Léo, bien navrée de te savoir ainsi ..
Je crois qu'il faut un peu de temps pour "encaisser" la nouvelle, afin de reprendre des forces pour continuer à te battre et envisager de voir quand même un autre spécialiste.
Je comprends que tu sois perdu, tu as mis beaucoup d'espoir pou ce RDV.
Courage à toi Léo, j'espère que nous réussirons à te redonner force et moral !
Bib'bisous

[patience]

Bonjour Léo,
désolée de voir tes espoirs déçus. Il me semble qu'il y a plusieurs choses: l'opération, les douleurs et le moral. Pour l'opération, certainement qu'il te faudra revoir un autre spécialiste pour confirmer ou non ce que t'a dit celui ci, mais pas tout de suite....; pour les douleurs, quelquefois une petite cure d'anti douleurs permet de faire passer la chose....; pour le moral, nous sommes la bien sur mais peut être aussi as tu besoin d'un soutien plus professionnel, entre autre d'un psy pour faire un travail en profondeur. A ton age, ça vaut le coup d'essayer; En lisant les histoires des uns et des autres, j'ai vu que pour certains cette démarche avait été salutaire.
Je te fais de gros te souhaite bon courage et espère de tout coeur que tu vas retrouver un bon moral

[marietout]

Mauvais moment Léo, il faut laisser couler tes larmes et dans quelques jours ton moral et tes pensées seront un peu plus positifs. Courage, comme te l'écrit Patience, il faut peut-être quand tu seras prête consulter un autre spécialiste. En attendant

[framboise]

Oui Léo c'est très difficile à encaisser cette réponse. Je ne sais que te dire.

Faut-il risquer d'affronter un autre refus en consultant ailleurs.
Laisse passer un peu de temps. Et en ce qui concerne la douleur , essaie de réfléchir à une kiné adaptée comme je te l'ai déjà suggéré. Il faut tout tenter pour moins souffrir et entretenir tes vertèbres mobiles. Où as-tu mal quand tu souffres, est-ce au niveau cervical? ou lombaire?ou les deux.

C'est important de trouver quelqu'un en kiné ou équivalent, capable de s'occuper de toi pour que tu ne restes pas seul et sans soin.C'est ce que fait Marina qui a aussi une scoliose non opérable et qui a trouvé un kiné. Peut-être pourrait -elle te renseigner sur Paris.
Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette épreuve. Françoise.

[leo79]

Merci beaucoup pour vos messages de soutien,ça me va droit au coeur,et j'en ai vraiment besoin en ce moment.
Le docteur g ma prescrit des seances de kiné pour mes vertebres cervicales et dorsales.
Sinon,j'ai pris rendez vous pour un deuxieme avis dans 4 mois,mais je n'attend rien de ce rendez vous,etant donné que G m'a tout expliqué.C'est sur que je prefere rester dans cet etat la,et meme je prefere que mon etat s'aggrave au fil du temps,plutot que de me faire reoperer et etre tetraplegique.
En tout cas,je dois faire le deuil de mes belles années post operatoires,ou la vie etait si belle,ou j'etait tellement heureux.Il faut que je vive avec ça,je ne sais pas comment,mais il faudra que je trouve le moyen de vivre avec ça.
En tout cas,je compte adherer a votre association si vous voulez bien de moi,et j'aimerai bien assster a une de ces rencontres.voila,merci

[Fanette]

Oui, Léo, il faut que tu vives avec ça, et de la meilleure façon possible. Ce sera avec joie que je ferais ta rencontre à une prochaine réunion, et tu verras que nous formons une belle bande de "tordus", mais nous avançons tout de même dans la vie. Non, mais !

[Biba]

Bravo Léo pour ta volonté, malgré que tu aies été très déçu, tu as quand même repris un RDV auprès de spécialiste. Maintenant, tu essaies de "vider" la tête (je sais .. je sais .. plus facile à dire qu'à faire) et tu souffles un peu. Viendras le temps où tu te prépareras à nouveau pour cet entretien ..
Courage .. je suis sûre que tu retrouveras le moyen d'avancer, et j'espère que tu trouveras le moyen d'être plus serein en attendant une éventuelle décision médicale.
Viens en parler si ça va pas ! Bib'bisous

[leo79]

Bonjour a toutes et a tous
Je viens donner de mes nouvelles qui sont pas bonnes.
Je n'en peux vraiment plus,surtout avec ce beau temps qui revient,avant jadorais le beau temps,maintenant,ça me fait peur,jai peur de sortir,on dirait que tout le monde me regarde,et c'est le cas.En tout cas,je n'ai pas desesperé quand a trouver un autre avis,j'ia rendez ous le 13 juillet avec le docteur W a paris,je n'ai aucune idée de sa competence,mais j'espere une autre analyse que celle de G.
Je revois egalement ma psychiatre,que jaime bien,j'en suis pas encore aux antidepreseurs,mais jai l'impression que ça va arriver.Je n'arrete pas de pleurer,surtout que il ya 3 jours,j'ai revu mon ex amoureuse,on a parlé assez longtemps,elle ma demandé si ça allait je lui ai dit que non,elle etait desolé,elle me regardait avec des yeux de pitié ,je naime pas ça,meme si ça ma fait du bien de lui parler et en meme temps tres mal.
Ce que je voulais dire aussi c'est que je ne peux plus vivre avec ce dos,vraiment je n'en peu plus,c'est insupportable.
J'aimerai rencontrer quelqu'un avec le meme probleme pour parler avec.Je voulais savoir si vous faisiez des rencontres occasionnelles sur paris ou ailleurs en dehors des rencontres de l'association.sinon pour adhere a lassociation,es ce qu'il ya un numero de telephone pour joindre la responsable,car en fait je n'ai pas d'imprimante et je ne peux pas envoyre le document.Merci

[leo79]

salut elize,oui en effet ça va vraiment pas.En tout cas,je serai la pour vous rencontrer ça me fera tres plaisir.Les arenes de lutece,c 'est a paris dans le 5 em? C'est quel genre d'endroit?Peut tu m en dire plus?en tout cas c'est sur que je serai la.merci beaucoup

[leo79]

Je viens de me renseigner sur le net.C'est ok pour moi,je serai la pour vous rencontrer.J'espere que cette rencontre aura bien lieu a bientot