Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par pitonette
#76907
bonsoir à tous!
Je suis pitonette, 21ans et j'habite dans le nord (dunkerque) et j'ai une scoliose dorso-lombaire de 56.5 et 52°. On a détecté ma scoliose très tard lorsque j'avais 15ans. Mon medecin qui était le médecin de famille et qui me connaissais depuis ma naissance ne faisait plus attention à moi et ne m'oscultait jamais le dos lors de mes rendez-vous. De plus, mon dos n'a pas été la priorité avant cela de part le fait qu'à l'âge de 10ans j'ai dû me faire opérer de la thyroide et cela à durer plusieurs années afin que j'aille mieux. Bref, personne ne s'intéressait à mon dos et lorsqu'enfin on s'y intéresse, car j'avais des douleurs, il était trop tard. Ma croissance s'est terminée assez vite et à 15ans elle était terminée depuis bien longtemps. De ce fait, les medecins n'ont pas pu me préconiser ni corset, ni plâtre ou quoi que ce soit d'autre. J'ai donc commencé le kiné, un stage à Z...te dans un centre de rééducation, mais rien n'a fait etje n'ai vu aucune différence. Je suis aussi allée à Berck où on m'a fait de nombreux contrôles...
Cela fait un ans 1/2 que j'ai arrêté le kiné (ras le bol) et j'ai biensûr de plus en plus mal. Comme vous pouvez vous en douter cela ne va pas en s'améliorant car au début j'étais à environ 50° et aujourd'hui c'est pire. Les médecins sont assez désemparés et ont envisagés plusieurs fois l'opération que j'ai refusé. le médecin spé de berck m'a dit que je le ferai lorsque je serais prête mais le serai-je un jour? J'ai peur, je n'ai pas le temps (études importantes en cours pour devenir professeur des écoles) et je ne sais trop quoi faire. Je suis contente d'avoir trouvé ce site et je me suis mise à le chercher aujourd'hui car je souffre et je voulais savoir si beaucoup de personnes étaient dans mon cas et savaient ce que je pouvais ressentir.
Les gens ne me comprennent pas du fait que ma scoliose ne se voit pas (sauf en maillot de bain ou on ne peut pas le cacher) et pensent que je ne fais des manières lorsque je dis que j'ai mal. C'est difficile à supporter lorsque les gens pensent que l'on se plaint pour rien alors que c'est réellement douloureux. Je sais qu'un jour je devrais y passer et me jeter à l'eau mais j'ai tellement peur des conséquences... j'ai peur des complications, des rejets, di fait que je ne puisse plus vivre normalement (je fais du sport même si je reste coincé pendant 2jours ensuite mais je ne peux m'empêcher de vouloir tout faire comme tout le monde).
Voilà je vais arrêter pour ce soir mais je reviendrais vite.
à bientôt! et dsl pour le roman!!!
Par pyrène
#76945
je suis une maman et une grand mère avec comme toi une scoliose qui été un peu moins importante à ton âge mais suivi depuis l'âge de 6ans avec des corsets en tous genres et de la kiné. A 16 j'ai refusé l'opération et puis oubli. Aucune psychologie de la part des médecins ni de ma famille pour aborder les problèmes. Contrairement à toi, je n'ai pas eu de vrais douleurs jusqu'à 45ans. De la fatigue et des complexes dus à une gibosité m'ont freinés pour aborder une vie professionnelle. Je me suis mariée à 20ans et j'ai eu trois enfants et je n'ai plus voulu savoir. Maintenant mon regret est de ne pas avoir fait de la place à une vie professionnelle et de ne pas avoir envisager un peu plus jeune l'opération. Car aujoud'hui à 57ans et avec 64° et 40° la vie n'est pas facile. Je comprend ton désir de ne pas sacrifier tes études. Je vois maintenant que la chirurgie bien que lourde a fait des progrès et qu'il faut être jeune car le corps s'adapte plus facilement à un tel acte. Il faut que tu abordes tranquillement tes années à venir et discuter avec les médecins et ton entourage. Peut-être que des corsets plus jeunes n'auraient pas arrêter ta scoliose. Je pense qu'il n'y a pas deux cas similaires. Cela dit il faut quand même les detecter. La déformation d'une colonne est inéluctable dans le temps. Voilà ce que je peux te dire pour l'instant et je te souhaite aide et soutien pour la suite. :bisous
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Par Rosy
#76953
bonjour pitonette et bienvenue sur le site. ici nous te comprenons, nous vivons tous la même galère, si je puis dire. tu es suivie par de bons spécialistes à B. et je pense que l'opération il te faudra l'envisager un jour ou l'autre, vu tes degrés.
il n'y a probablement pas d'urgence et peut-être peux-tu terminer tes études mais tu sais, on se trouve toujours des excuses pour reculer l'échéance....opérée depuis 33 ans, je pense avoir une vie des plus normales (même si je ne fais pas beaucoup de sport) et je ne regrette rien en aucun cas, bien au contraire. j'espè_re que tu trouveras l'écoute que tu recherches, sur ce site qui est génial:bisous
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Par marietout
#76955
Bonjour Pitonette, bienvenue sur notre site, tu trouveras un message en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
J'ai 55 ans et je ne suis pas opérée, grâce au site j'ai découvert une mine d'informations et de soutien.
Je ne peux être opérée...Si j'avais su avant!
Bonne journée :bisous1
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Par Fanette
#76957
Bonjour Pitonette,
Tu es jeune, tu n'as pas encore d'enfant, donc, une scoliose de près de 60° ne va pas aller en s'atténuant. Je crois qu'il faut que tu ne penses pas dans l'immédiat, mais pour ton avenir.
Notre association a pour objectif de se battre pour un dépistage précoce de la scoliose, pour que des histoires comme la tienne ne se passe plus de la même manière.
Mais, à l'heure actuelle, il faut effectivement, que tu prennes soin de ton dos, pour plus tard.
Evidemment, la vie avec des tiges n'est plus la même, mais nous vivons tout de même ...différemment.
A bientôt PItonette :bisous
Par pitonette
#79917
Bonsoir à tous!!
merci pour vos messages ça fait plaisir!
sinon je vais prendre un nouveau rdv à B. et voir ce que l'on me dit je verrai bien de toute façon mais j'espère que l'opération, si je dois la faire un jour sera encore possible pour moi car je ne me vois pas du tout finir ma vie comme ça.
je vous tiendrai au courant de toute façon!
à bientot :bisou1
Par mamynou
#79922
pitonette bonsoir déjà faire un point serait bien.
je voulais te dire que nous faisons une petite réunion le 28/07 dans le nord si tu veux tu peux venir cela te permettrait peut être de prendre une décision en nous voyant.
Tu peux me contacter par MP
à bientot peut être
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Par Biba
#80585
Bonjour Pitonette et bienvenue sur le site. J'espère que tu as pu prendre RDV avec le spécialiste. Ce qui se passe quand les degrés commencent à "grimper", c'est qu'il y a d'autres soucis que le fait d'être "tordue" et c'est finalement de "ça" qu'on doit avoir le "plus peur". Les opérations sont très bien contrôlées, que ce soit au niveau techniques (sécurité) ou dans la prise en charge de la douleur.
Tu peux aussi si tu le souhaite, visionner le diaporama (il n'y a pas d'images "choc") par ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1250
En ce qui concerne l'âge d'une opération il n'y en a pas, dans le sens que nous avons des membres qui sont opéré(e)s plus âgé(e)s que toi. Mais ce qui est aussi vrai, c'est qu'on se remet "plus vite" d'une telle intervention en étant jeune, ce qui est ton cas :cotent même si chaque cas bien entendu est différent.
Tiens-nous au courant ! A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par titia59122
#81333
Bonjour pitonette,
Je viens de lire ton histoire et j'ai remarqué que tu habitais a quelques kilomètres de moi !!! J'habite à la campagne près de Dunkerque : REXPOEDE tu connais ?

Sinon en ce qui concerne tes inquiétudes, je les comprends tout à fait. Mais je suis du même avis que tout le monde, tu es jeune et c'est plus facile de se remettre d'une opération à ton âge. Je me suis fais opérer à 17 ans et au bout de 7 jours j'étais déjà chez moi !!
De plus j'ai eu 2 filles :bebe :bebe sans aucun souci majeur. Je peux t'assurer que tu peux vivre normalement après cette intervention.

Si tu veux on peu se rencontrer, je serais ravie de faire ta connaissance.
BIZ
titia :bisou1
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Par Emeraude
#81336
:sourire Bonsoir Pitonette en lisant ton histoire ton problème scoliose et tes projets professionnels , normal que tu t'interroge , que faire pour bien faire , prend le temps de parcourir le site de SP de faire connaissance avec d'autres membres qui comme toi on du prendre la décision de l'opération un jour , et petit a petit tu y verras plus clair , et n'hésite pas a venir finir ton romans lol c'est avec plaisir que je le lirais :biz
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Par kikine29b
#100785
Bonsoir Pitonette, c'est difficile de prendre la décision de se faire opérer, moi-même, j'ai bien hésité et je me suis fait opérer au mois de septembre2007 et j'ai 54 ans. A mon avis, il vaut mieux le faire quand on est jeune comme toi.
A ton âge, la scoliose n'était pas visible, vers 45 ans, j'avais une gibosité que je cachais avec des chemisiers volants mais les douleurs étaient plus fortes. A ce jour, je ne regrette pas de m'être fait opérer à Berck par le Dr C, j'ai quelques douleurs mais il n'y a que 4 mois et j'ai eu 2 opérations en 8 jours, vu l'age et en plus de l'arthrose. Je te souhaite bon courage et prends ta décision le plus vite possible. :bisous1
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Par crevettegrillee
#100835
Salut !

Je suis dans le même cas que toi, sauf que lorsque j'étais jeune on a quand même essayer de traiter ma scoliose... A ce jour, je suis contre l'opération pour les mêmes raisons que les tiennes... mon post ne va pas trop t'aider.. mais c'était juste pour te dire que je te comprennais !
la bise !!

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