[franck]

Bonjour à tous,

Je viens à mon tour, après avoir pas mal navigué sur le forum, poster mon histoire.

Mon petit bonhomme à moi s'appelle Thomas. Il aura 7 ans en Septembre. On lui a diagnostiqué tout récemment une scoliose dorso lombaire gauche de convexité gauche centrée par L1 L2 et estimée à 29°.

Le 10 Septembre, il va avoir un corset, nous faisons les mesures en Août alors ce n'est pas trop la joie pour nous. Nous lui en avons un peu parlé ainsi qu'à sa petite soeur. Sa maman et moi, nous allons de l'euphorie que nous avons pour le combat qui se prépare, à la tristesse la plus grande.

Va t'il s'y faire ? Comment cela va t'il évoluer ? Comment sa Maman et sa petite soeur vont réagir - Et moi ? En regardant divers sites, je me suis aperçu que la "courbure" n'allait pas régresser, tout juste se stabiliser. Je pense que pls j'en lis et plus cela me fait peur. C'est pour cela que je viens à vous tous.

Plein de questions nous envahissent. J'aimerais que vous m'en disiez plus sur l'évolution qu'il va y avoir, quels objectifs de guérison nous fixer. Et surtout, reste t'on heureux comme l'est mon fils une fois le traitement orthopédique attaqué ? Nous avons tellement peur qu'il se renferme et qu'il reste dépendant de cela très longtemps, qu'il n'ait plus sa joie de vivre...

Quel sera aussi le protocole de port du corset, va t'il évoluer ?

Pour tout vous dire, je suis un beau rugbyman de 100 Kgs mais cela m'angoisse tellement ! J'ai décidé d'ailleurs de tirer un trait sur le rugby quelques temps et m'occuper de mon bonhomme qui va avoir besoin de moi, je pense.

Mon affection va à chacun de vous dans votre lutte quotidienne. La force de chacun de vous m'impressionne. J'espère avoir la même.

Franck

[Rosy]

bonjour franck et bienvenu sur le site. je comprends votre sentiment de tristesse mêlé à celui de rage à vouloir vaincre la scoliose de thomas. l'inconnu quant à ce traitement, à ce corset! la courbure semble uniquement au niveau lombaire. tu dis que lee corset ne fera que stabiliser, mais non, il peut et redressera espérons-le, cette courbure. les enfants s'adaptent très vite au traitement , ils ont des ressources inestimables et thomas vivra bien avec, une fois habitué. quant au prototcole du corset, ça dépend de chaque cas mais aussi et surtout du médecin. n'hésite pas à venir sur le site nous parler.

[franck]

Merci de votre accueil. Pour tout dire, ce qui nous a choqué a été la sévérité du diagnostic. "Il va falloir mettre un corset". Merci et au revoir, voyez avec ma collègue pour les détails. C'est un peu éxagéré, mais nous n'avons pas eu d'aide, d'explications ou de délai (1an, 2ans, 5 ans, +).

En tout cas, je peux vous dire que j'ai été impressionné par la foi et la force que dégage ma femme, maman de Thomas. elle a pleuré au début mais ensuite, elle a tout pris en mains : organisation de la maison, rencontre avec la directrice de l'Ecole, dossier d'ALD. Elle m'impressionne et j'espère que cela va continuer. Je l'aime et cela nous a, je pense, resserrés.

Nous vous tiendrons au courant de la suite.

Courage à tous.
Franck

[Rosy]

oui pas marrant la façon dont on vous a annoncé cela. à ton épouse et à toi pour votre force. ensemble vous arriverez à ce que thomas reste le petit bonhomme heureux qu'il est actuellement.

[marietout]

Bonjour Franck et bienvenue à toi et à ta famille. L'annonce n'est jamais facile on à l'impression de prendre un coup de poing. Surtout ne rien changer à tes habitudes, c'est à dire continuer ton sport favori ,sinon ton fils risque de se culpabiliser alors que toi tu veux le soutenir. Vous allez mener le combat ensemble . L'enfant s'habitue très vite au corset et a des capacités d'adaptation. Je vois que ton épouse a déjà fait le nécessaire pour l'école. Vous allez recevoir du soutien car il y a des personnes qui mènent le combat depuis plusieurs années. Il ne faut surtout pas te bloquer sur certaine idée, te dire il va arriver çà ou çà. Il y a de bons résultats avec les corsets. Tu trouveras un message de bienvenue en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
L'association mène un dure combat pour la prise en charge et la reconnaissance de cette maladie.
A bientôt.

[titou34]

Salut Franck,
Bienvenue sur nôtre site qui t'apportera plein de réponses et de réconfort,j'espère !
Je suis comme toi , un papa inquiet pour sa fille " histoire de lissou" chez les ados ,
je vois que nous réagissons tous pareil , très difficile à encaisser tout çà , mais reste positif,
première "chance" si je puis dire ,vous avez découvert assez tôt chez ton fiston , donc , vous mettez un maximum de chance de guérison , oui, ne sois pas négatif,
certains cas se corrigent assez bien , heureusement d'ailleurs , çà donne du courage et de l'espoir à tous ici !
ps: ah oui , ici, on a l'habitude de se tutoyer ,
tu joues au rugby , tu es de quelle région ?? moi du 34 !
Allez , courage à vous tous , et tu verras, ton fiston te surprendra , ils sont forts nos enfants , parfois,plus que nous !
@+ bises à toute la famille chez toi !

[mamynou]

franck bonjour et bievenu à vous tous sur le site,
j'imagine facilement votre peur et angoisse à l'annonce de cette scoliose et de ce corset.
Les médecins ont tellement l'habitude de la maladie que parfois il ne se rendent pas compte de la façon dont ils en font l'annonce. mais pour nous parents être de l'autre côté c'est plus que dure.
Comme tu doit l'avoir compris la scoliose est une maladie qui se traite sur le long terme, elle peut évoluer ou stagner voir régresser avec l'aide de traitements.
les traitements sont assez "simples" corset, platre, kiné et si plus grave opération. Bien sur ton bonhomme n'en est pas à se stade.
Il va falloir être rigoureux sur le port du corset comme dans tout traitement médical mais tu vas être étonné car les enfants s'adaptent très vite et d'ici quelques temps il n'y pensera même plus à ce fameux corset.
Ce n'est pas parce qu'il va avoir un corset qu'il faut le surprotéger il faut qu'il fasse sa vie comme les autres enfants de son âge.
L'important est aussi de l'avoir découverte assez tot cette scoliose et avec le corset de la stopper.
on reste à votre disposition si besoin courage

[sevlau]

Bonsoir,
je comprends toute votre détresse et combat, tu pourras lire l'histoire de laurie, ma fille qui aura 7 ans en novembre le même âge que ton fils, cela fait 2 mois qu'elle porte son corset de milwaukee et je vais te dire comme tous les autres parents, votre fils va vous surprendre tous les jours. les enfants ont plein de ressources. laurie le vit trés bien, elle court, saute à la corde, fait de la balançoire, fait la fofolle et a toujours la même joie de vivre.
alors courage, et à bientôt
séverine

[franck]

Bonjour et encore merci de l'intérêt que vous portez à notre bagarre qui commence. Pour vous, la lutte est bien entamée et je vois qu'elle se poursuit longtemps avec des hauts et des bas mais toujours du courage. Vous allez nous servir de modèles.

J'ai pris un moment pour lire chacunes de vos histoires, tranches de vie. J'espère bien que, quand cela n'ira pas pour vous, nous pourrons à notre tour vous soutenir et vous booster.

Pour information, nous sommes du 69.

Je vais dorénavant tutoyer chacun de vous. Il arrivera, surtout les week-ends que je ne sois pas en ligne mais n'ayez crainte, je vais m'appliquer à vous donner des nouvelles régulièrement mais aussi à en prendre des votres.

Merci encore.
Franck

[franck]

Bonjour à tous,

Aujourd'hui, nous rencontrons avec ma femme la directrice de l'école de Thomas. Pour tout dire, je pense que ce qui me fait le plus peur est bien l'école. Cela ne sera déjà pas facile pour lui alors j'espère que de ce côté là, les choses se passeront bien.

Thomas est un garçon facile de caractère, il s'adapte à chacun et prend souvent des nouvelles des autres. Il s'inquiète d'un rien, d'un bruit ou d'un silence, du vent mais surtout des autres. Nous l'avons éduqué dans le respect de chacun. Je n'ose pas imaginer qu'à son retour avec le corset à l'école les autres ne lui parlent plus parce qu'ils le verront "différent" ou peut-être que la peur de son apparence les détournera de lui.

Les moqueries des autres enfants m'inquiètent aussi. Je pense qu'il aura du mal à lutter si les choses se passent mal à l'école.

Et vous, comment cela s'est il passé ? Bien, Mal ? Avez-vous des petits trucs pour permettre aux autres de rester des amis. Parfois les enfants savent être méchants entre eux...

Merci à vous de nous aider, nous conseiller. Pour ma part, je pense qu'il faudra faire une petite réunion d'explication à la classe pour qu'ils comprennent son problème.

Meilleurs sentiments à chacun de vous...
Franck

[Rosy]

je comprends votre appréhension face à l'école. oui, les enfants peuvent être méchants entre eux. mais je crois que tu as trouvé la solution, franck. après l'information à la maitresse, le mieux est que cette dernière, fasse à la rentrée, peut-être avec vous les parents, une petit réunion avec tous les élèves pour faire connaitre le problème de santé de thomas. et je pense que tout devrait bien se passer.

[nea]

Bonjour Franck,
Oh comme je comprends tes inquiètudes et tes interrogations sur les relations à l'école. Pour ce qui concerne ma fille Lise, pas tout à fait 6 ans, donc encore à la maternelle, cela fait maintenant 1 an qu'elle porte son corset, qu'lle accepte très très bien d'ailleurs, sa classe a été informée au début et tout se passe le plus normalement possible. On lui retire pour les activités physiques et les sorties en car. Pas de problème avec les autres enfants (enfin, pas que je sache et j'espère ne pas me tromper !). Il est vrai que j'appréhende pas mal l'entrée au CP. Sa classe suit, donc ceux de son age ok, mais j'ai peur des rapports avec les plus grands !
Enfin je pense qu'il ne faut pas trop s'inquiéter à l'avance, et comme tu le dis je crois important d'expliquer aux autres enfants.
Je vous souhaite que tout se passe pour lemieux, tiens nous au courant.
Au plaisir de te lire,

Anne-Marie

[franck]

Bonjour à tous,

Nous avons rencontré la Directrice de l'école de Thomas. Celle-ci nous a confirmé que le problème de santé de Thomas sera expliqué à la classe. Il n'y aura pas beaucoup de ses copains de CP avec lui en CE1 à la rentrée. Est-ce un mal ou un bien, je n'en sais rien ? Nous verrons.
Elle nous a cependant dit que les enfants comprennent les choses lorsqu'on leur explique et qu'il n'y aura pas de problèmes avec ses camarades. Elle dit qu'elle y veillera personnellement. Espérons que tout se passera bien...

Nous avons reçu un papier du professeur pour la prise en charge de Thomas. Ce qui me fait peur, c'est que sur la radio, la scoliose était estimée à 29° et que sur le document du professeur, il est indiqué "Scoliose à 32°".

Pourvu que les choses n'empirent pas dans les deux mois à venir. Nous faisons les mesures le 14 Août et la mise en place du corset est le 10 Septembre.

Pour finir, j'ai fait découvrir le site "Scoliose.org" à ma femme avec tous vos petits messages. Elle a été émue des encouragements et du soutien de chacun. Je pense que bientôt, lorsque nous aurons un ordinateur à la maison - à la rentrée, je l'espère - elle sera souvent parmi vous pour partager les bons et les mauvais moments.

Bon courage et amitiés à tous. Bonnes vacances à ceux qui partent un peu.
Franck

[cecile B]

Un petit mot,pour vous rassurer: une différence de mesure de quelques degrés est courante : elle dépend du système de mesre de chacun, de l'épaisseur du trait de crayon, etc... L'ordre de grandeur est le même, et le
traitement ne va pas être modifié pour si peu, surtout à l'âge de cet enfant. Courage...Tout va bien se passer... pour le moment, pensez aux vacances...

[bibi]

bonjour,
t'inquiète pas trop pour l'école, ça se passera bien mais fais un PAI car pour le sport il faut en général enlever le corset
bises
élisabeth (maman de Juliette dans histoire d'enfants et...instit)