[liline1973]

Bonjour à tous,
C'est avec un réel plaisir que j'ai découvert le site. Je vais enfin pouvoir raconter mon histoire en espérant trouver des cas identiques au mien.On a découvert ma scoliose à l'age de 3 ans et on m'a fait porter un corset avec traction de nuit jusqu'à l'age de 11 ans. Pendant ces 8 ans, séjours réguliers de plusieurs mois à l'institut c....t de Berck.Puis arthrodèse de D1L2.Car évolution rapide de la scoliose avec déformation de la cage thoraxique et difficultésrespiratoire. Seulement j'ai eu plusieurs complication( ne peut tout écrire car trop long à raconter) donc 4 autres interventions jusqu'au retrait du matériel. Aujourd'hui à l'age de 34 ans, je suis sous sulfate de morphine depuis 13 ans, j'ai fait plusieurs centres anti douleurs sans résultats! J'ai de gros problème au niveau des cervicales car il y a également une déviation des cervicales. Donc compression d'un nerf=problème pour bouger le bras. Blocage régulier des dernières lombaires et du sacrum! Enfin plus je vieillis et plus j'ai d'autres problèmes au dos qui se grèffe. Tous les chirurgiens que je vois sont d'accord pour direqu'il y a de gros problèmes mais aucune solution. Car le chirurgien qui m'avait opéré est à la retraite et personne ne veut prendre le relais. Je suis envoyée d'un spécialiste à un autre! Je sais bien que si je n'avais pas était opérée, je ne serais pas sur mes jambes aujourd'hui!Mais à quel prix!Entre les séancs de kiné pour le dos et les séances de kiné respiratoire, j'en ai marre!

merci de ne pas citer les noms d'hôpitaux comme stipulé sur la page d'accueil

[marietout]

Bonjour Liline et bienvenue sur le forum de scoliose et partage. Tu n'as pas eu un parcours très facile...Je lis que tu prends de la morphine depuis plusieurs années et que tu es assidue vis à vis de la kiné.
J'ai déplacé ton histoire afin qu'elle soit visible par tous. Tu peux si tu le souhaites choisir un gif.
Je vais t'envoyer un MP afin de t'expliquer quelques petites choses concernant le site.
Que fais-tu dans la vie?
A bientôt et en attendant gros

[Rosy]

bonjour liline et bienvenue sur le site. parcours difficile effectivement mais comme tu dis sans opération, tu ne serais pas sur tes jambes. la souffrance est difficile à assumer surtout quand on ne trouve pas de soulagement. ensemble, sur le site, peut-être arriverons-nous à te donner un epu de ocurage? tu es de quelle région?

[liline1973]

Merci de votre soutien, celafait du bien de ne pas se sentir isolée. Je suis du Tréport en seine maritime. Peut etre pourrez vous m'apporter des réponses aux douleursquisont devenues pénibles!

[framboise]

Bienvenue Liline, je suppose que tes douleurs concernent les vertèbres non opérées? apparemment en zone cervivale et lombaire , ou as-tu mal aussi sur la zone greffée? et vu ton âge encore jeune les chirurgiens ne souhaitent sûrement pas te réopérer.
Es-tu toujours suivie à B...?
je ne sais pas bien que te dire par rapport aux douleurs.
Est-ce que la kiné te soulage? As-tu essayé différentes méthodes de kiné,la méthode Mézières par ex ,susceptible par un travail d'étirements de libérer très légèrement certaines zones de tension. Cela m'avait soulagé ily a plusieurs années ainsi qu'une autre personne que je connais.

J'espère que tu trouveras des solutions et du soutien;

[liline1973]

En lisant les témoignages de beaucoup de personnes sur le site, je m'aperçois queje ne suis pas isolée alors que je le pensais. Seulement je ne souffre pas des interventions en elles meme, maisde différentes douleurs telles que des blocages qui surviennent sans raison. Blocage au dessus et en dessous de l'arthrodèse. Sciatique, cruralgie...Et le pire c'est une douleur dite neurologique au niveau de D4.Je ne supporte meme pas que l'on effleure la peau. Si seulement je pouvais arreter les traitements morphinique! Mais c'est le seul traitement qui aujourd'hui m'aide à avoir un semblant de vie normale! Mais mon caractère change.Je n'ai jamais voulut d'anti dépresseur malgrè tout! Je ne supporte pluslamoindre reflexion carje me sens incomprise! Il faut savoir quej'ai eu beaucoupd'autres problèmes de santé, et le tout cumulé, fait que je sature. Il faut vivre avec la douleur pour comprendre une personne qui souffre continuellement.Malgrè tout je suis mariée et heureuse! J'attends juste le feu vert pour essayer d'avoir un bébé. J'attends ma visite avec le chirurgien qui me donnera les resultats de l'IRM car il se peut que cela pose des problèmes à cause des atteintes neurologiques

[liline1973]

Bonsoir Framboise,

Effectivement mes douleurs se situent au dessus et en dessous de l'arthrodèse.On parle de m'opérer au dessus et en dessous depuis quelques années. Seulement je n'aurai plus beaucoup de possibilité de me mouvoir. Car cette fichue scoliose continue d'évoluer hors de la zone arthrodésée. J'ai également de l'arthrose et je fais de l'ostéopénie. Donc une décalcification.J'ai les vertèbres L2, L3 qui se sont fracturées sans choc!Je me demande s'il y aura une fin. Pour lakiné, j'ai tout essayé. Je vais chaque année en centre de rééducation mais une kiné trop intensive aggrave les blocageset les douleurs. Seule la balnéo arrive à me détendre! Mais une fois sortie de l'eau c'est repartie! Je ne sais plus quoi faire et j'aisurtout peurpour l'avenir.

[marietout]

Bonjour Liline, je vais te paraître indiscrète comment organises-tu tes journées?
Aves les détails que tu nous as donné, je comprends mieux ton problème de douleurs...

[liline1973]

Bonjour Marietout,

Ce n'est pas indiscret de me demander comment j'organise mes journées! Au contraire il est toujours bon de savoir comment font les personnes souffrant du meme problème. Jusqu'à cet hiver je voyageais beaucoup avec mon mari car il faisait des déplacements à l'étranger. Nous avons vécu ces 2 dernières années en Italie. Le climat me convenait parfaitement il y a meme des matins ou j'arrivais à me lever sans aide! Mais nous avons due revenir en normandie. J'étais reconnue en Invalidité 2ème catégorie sans ne rien percevoir car mon mari gagne correctement sa vie. Et cet hiver j'ai fais une fausse couche suivie d'une grossesse extra utérine. J'ai cru devenir folle. J'ai donc cherché du travail et j'ai fais VRP.Seulement je me bloque régulièrement donc je n'arrive pas à garder un travail. Je n'avais pas voulut refaire la demande COTOREP. Car à plusieurs reprise j'ai demandé un reclassement professionnel, et à chaque fois cela m'est refusé car ils disent que je suis dans l'incapacité totale de travailler!Mais j'ai besoin de me changer les idées. D'avoir l'esprit occupé. Mais que faire? Peut etre repprendre des études. Car à la base j'avais fais des études pour etre secrétaire médicale. Voilà donc mon histoire. Je vais chez le kiné tous les soirs. Et parfois je ressens le besoin de me reposer. Chose que je déteste, car je me sens vieille à 34 ans;

[marietout]

Bonjour Liline, plusieurs d'entre nous sur le site ont une vie "diminuée". Moralement ce n'est pas facile tous les jours. Pour ma part quand je vais à peu près, je marche une heure en général, mais certains jours ce n'est pas possible donc, je m'organise pour avoir de petites activités à la maison. Il faut apprendre à vivre avec ses douleurs et essayer de se ménager...Courage à toi. Je t'envoie un MP afin que tu découvres le fonctionnement du courrier interne.
Je t'inscris un lien qui va te permettre de découvrir les différentes actions de l'association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Bonne journée et à bientôt.
Nous ne donnons pas d'avis médicaux mais essayons d'apporter un maximum de soutien moral aux personnes qui le souhaitent!

[Gitty]

Coucou Liline, j'ai passé plusieurs années à l'I....C... de Berck de 1975 à 1975 en continu et je crois que j'ai été opérée par le même médecin que toi. J'ai refait un contrôle à Berck en 2005 chez le docteur C.....qui est très compétent en matière de scoliose. Je n'ai actuellement presque pas de douleurs au dos mais d'autres problèmes de santé ( hanches.....). Je suis en invalidité depuis 2006 après 20 ans de travail et c'est dur de se sentir diminué, je te comprends très bien. Je dois aussi me reposer dans la journée et ci sur le site tu n'es pas la seule .Tu as trouvé ici le bon endroit pour échanger, ici tu es comprise . Je t'envoie plein de Je t'envoie un message privé .

[liline1973]

Bonjour à tous,

Besoin d'écrire pour extérioriser ma douleur et ma colère. Ces derniers jours j'ai de plus en plus mal, et je ne comprends pas car ces douleurs se diffusent dans mes jambes et mes bras. Et quand je suis debout j'ai comme l'impression que rien ne me supporte dans le bas du dos. Comme un chateau de carte qui s'écroule! Et je n'ai pas envie d'aller voir mon médecin car à part m'augmenter la morphine, c'est tout ce qu'il sait me dire. En plus je dois me faire opérer de la vessie à la rentrée car j'ai de gros problèmes urinaires à cause des problèmes du bas du dos. J'ai le syndrome de la queue de cheval. Je ne sais meme pas vraiment ce que c'est. Ce sera la deuxième fois que l'on m'opère de ce problème! Je n'ai pas le moral car je n'ose meme plus dire quand j'ai mal à mon entourage sinon j'ai l'impression de me plaindre et surtout d'etre incomprise. Pour tout le monde, le fait que j'ai mal au dos fait parti des choses normales de la vie. A quoi bon prendre de mes nouvelles puisqu'ils connaissent la réponse! Seulement il y a des fois on on à besoin d'en parler.M ais quand il y a personne pour écouter. Moi il y a bien longtemps que plus personne ne m'écoute. Depuis que j'ai fais ma fausse couche et ma grossesse extra utérine cet hiver, on ne s'inquiète pas de savoir comment je le vis. On m' avait juste dit que c'était mieux ainsi car comment j'aurais fait pour m'occuper d'un enfant alors que moi meme je suis tjrs bloquée ! Alors que meme bloquée dans le lit, je n'ai jamais demandé de l'aide.Je me débrouille toute seule. Bon je vais arreter pour aujourd'hui car de toute façon mon sac est tellement plein que je n'aurais pas assez de la journée pour le vider.

[Gitty]

Oh, comme je te comprends quant à l'indifférence de l'entourage, ici tu peux te plaindre. Je n'ai qu'une minute et je t'envoie plein, plein de , des !

[marietout]

Pas le moral hein Liline et oui certains jours çà déborde parce que la douleur au quotidien c'est fatigant. Ici, tu peux te lâcher si tu en as besoin. Nous vivons la même chose que toi, alors...Courage, et

[liline1973]

Et oui aujourd'hui pas le moral du tout. Car aujourd'hui j'entamerais mon 9ème mois de grossesse, et je n'arrive tjrs pas à faire le deuil. De plus la douleur qui vient mettre son nez ! Ce n'est pas le moment. Trop de problème pour moi toute seule! Et en meme temps il vaut mieux que ce soit moi car j'y suis habituée!! La maladie, je crois que j'en ai fais le tour ces dernières années! Opérée de la thyroide, de la vessie, de la vesicule, des intestins et j'en passe!!!Je suis sure que cette fichue morphine y est pour quelque chose. Mais comment faire autrement? Heureusement que j'ai mon mari qui plus est me comprends! Mais je ne peux pas tjrs lui raconter tout. Je ne veux pas l'envahir avec mes douleurs car il est assez ennuyé pour moi de ne pas pouvoir m'aider comme il le voudrait. Moi je trouve qu'il en fait déjà trop, rien que les grosses taches ménagère. De plus quand il les fait je me sens mal. Je me dis que c'est mon role et non le sien. A bientot. Bisous et merci de votre écoute.