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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par ISA29
#84605
Bonjour à toutes et à tous ! Après 1 an d'hésitation, je me décide enfin à me livrer et à vous raconter mon histoire ...

J'ai été opérée d'une scoliose en 1980 avec pose de tige harrington. Ma scoliose a été découverte en 1977 lors d'une visite médicale en 6ème. J'ai donc été suivie au début par un rhumato + séances de kiné.

Seconde étape : port du premier corset. Un an après, comme mon rhumato ne réagissait pas beaucoup, mes parents ont été dirigés grâce à une personne de ma famille vers le CHM de ROSCOFF (Bretagne).

Troisième étape : deux mois d'hospitalisation dont deux essais de corsets : le premier était un milwaukee et le second un boston que j'ai gardé quelques mois + séances de kiné.

Quatrième étape, opération programmée un an après, ma scoliose était passée de 25-30 degrés à 55-60 degrés. Et là les choses sérieuses ont commencé : 2 fois 48 H de traction avec 16 kilos de sable aux pieds pour tirer au maxi sur la colonne ! Je n'oublierais jamais une prise de sang que l'on devait faire avant l'intervention, c'est resté gravé dans ma mémoire "Gaz du sang". Je me souviens qu'ils étaient à 4 à me tenir, je n'en pouvais plus ! Suite à l'opération, 15 jours au service des opérés puis un premier plâtre avec "montonnière" que j'ai gardé 6 mois et qui descendait assez bas pour m'empêcher de plier les jambes et nous voilà partis pour 6 mois debout, à genoux ou allongée et tous les matins je partais avec mon lit à roulettes à l'école ! Puis second plâtre sans "montonnière" cette fois ! Et j'ai pu me rasseoir à nouveau au bout de 6 mois. Quel bonheur !!! :dingue Et rentrer chez mes parents pour les WE :voiture . J'ai gardé le second 4 mois. Je garde aussi un souvenir cauchemardesque pour la pose des plâtres quand on est simplement supendus par la tête et par les pieds et le corps dans le vide ou quand on nous scie le plâtre !
Ensuite, j'ai eu un corset lyonnais pendant 10 mois si me souviens bien + séances de kiné !!! Je n'en pouvais plus de la kiné.:colere2. Je suis rentrée en milieu d'année scolaire dans un nouveau collège et ce fut très dur moralement de subir le regard des autres et les moqueries.

Bref, cette période de mes 11 à 16 ans fut une période assez difficile à vivre mais ils m'ont sauvée car je pense que 30 ans après je n'aurais pas été très belle à voir si la chirurgie orthopédique n'avait pas été là. :bravo2

J'ai eu deux enfants sans péridurale bien-sûr !!! Mais je souffre de plus en plus (lombalgies, lumbagos, cervicalgies, arthrose ..) et avec du recul, je pense que je ne me suis pas assez ménagée pendant toutes ces années. D'ailleurs, je suis actuellement en arrêt de travail.

Merci à vous de m'avoir lue. :bisous1 J'espère que ma lecture ne vous aura pas paru trop longue.
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Par Biba
#84658
Bonjour Isa, bienvenue sur le site ! J'imagine que si tu as attendu un an pour te raconter, c'est que la démarche était bien pénible pour toi et qu'elle a sans doute fait resurgir de douloureux moments ..
C'est donc un tout grand bravo :bravo2 que je t'adresse, pour avoir ainsi surmonter tes craintes. Merci d'avoir raconter ton histoire !
Tu fais partie de la "génération" à qui on disait qu'une fois opéré(e), P .. tout disparaîssait, qu'on vivait tout à fait normalement. Effectivement, on peut vivre normalement à la condition de se ménager dès le début :cotent
D'où d'ailleurs notre combat (enfin .. un de nos combats !) avec l'association.
A quand remonte ton dernier bilan (avec radiographies) ?
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
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Par Fanette
#84660
Bienvenue Isa,
Si tu veux mieux connaître le site et l'Association, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Nous avons tous et toutes cette question. Nous sommes-nous assez ménagés ? Mais en même temps, comment ne pas vouloir une vie normale après avoir passé l'adolescence que nous avons passée ?
Telle est la question. Tu peux lire le témoignage des "anciens" et les douleurs que tu décris sont en principe un peu ressenties par tous. A bientôt Isa :bisous
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Par Rosy
#84673
bonjour isa et bienvenue sur le site. je me retrouve sur beaucoup de points avec toi. et aussi comme toi, je ne me suis pas ménagée et ...peut-être encore maintenant! oui, si tus ces traitements n'avaient pu être réalisés, la plupart d'"entre nous, n'auraient pas la vie que nous avons la chance de vivre. :bravo poru ton courage en nous racontant ton témoignage, passage douloureux de l'adolescence :bisous
Modifié en dernier par Rosy le lun. sept. 10, 2007 8:50 pm, modifié 1 fois.
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Par liline1973
#84713
BIENVENUE ISA;
Tout comme toi je suis nouvelle sur le site. Cela fait 3 semaines. Mais depuis que j'y navigue cela m'a réconforté.Je ne me sens plus comme un cas isolé.Tu peux aller voir mon histoire, ainsi tu en sauras un peu plus. Comme toi j'ai eu les tractions avec les claquettes et les poids.Je les ai eu de 3 ans à 12 ans.Age de ma première intervention. Aujourd'hui j'en fais encore car cela me soulage les blocages.Mais avec très peu de poids. Je le fais chez un kiné. Et dire qu'avant c'était un combat avec mes parents chaque nuit car je me détachais et maintenant c'est moi qui le demande!![ J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions ou tout simplement si tu as envie de bavarder tu auras toujours quelqu'un pour t'écouter et te répondre.A bientot. Mes amitiès.color=darkred][/color]
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Par ISA29
#84736
Merci beaucoup Biba, Fanette, Rosy, Pilou et Lilline pour m'avoir répondue. :lettre. Les larmes n'étaient pas loin en vous lisant !! Depuis le temps que je voulais écrire, et je n'y arrivais pas !!! Je vais à mon tour lire vos "histoires", je connaissais malgré tout l'histoire de Pilou car j'avais vu que nous avions été opérés dans le même centre.

A ce sujet, Pilou, tu fréquentais aussi l'école dans le centre ? Tu étais suivi par quel médecin ? Je suis curieuse mais je n'ai plus jamais parlé de "là-bas" avec un ancien !!!! :sourire
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Par ISA29
#84750
Alors Biba, pour répondre à ta question, mon dernier bilan enfin non ma dernière radio lombaire date de mars 2006 suite à un arrêt de travail. Je n'ai pas fait de bilan depuis 2001.

Résultats : Déséquilibre du bassin de 10 mm se faisant en faveur du membre inférieur droit - Début d'arthrose lombaire avec pincement postérieur en L4-L5 et en L5-S1 associé à un discret spondylolisthésis.

A ce ce sujet, quelqu'un peut-il m'éclairer sur ces "pincements" et leur évolution ainsi que sur le "spondy..........." ???

D'avance merci et bonne journée à vous ! :bisou1
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Par chris
#84756
Bonjour Isa et bienvenue sur SP
Tu as des problèmes qui surviennent chez certaines anciennes opérées par tige de harrington,
Il faudrait que tu puisses faire un bilan auprès d'un orthopédiste, tu as un spondilo.. il s'agit d'un glissement vers l'avant d'un corps vertèbrale par rapport à un autre, j'ai moi même l'opposé, deux rétrolysthésis, glissement vers l'arrière.
Seul un spécialiste pourra te dire quel traitement envisagé suivant l'importance des tes problèmes. :bisous1
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Par ISA29
#84758
Merci Chris pour ta réponse. Et toi, souffres-tu régulièrement du dos ?
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Par chris
#84760
En fait les jours ou je ne souffre pas sont vites comptés car depuis plus d'un an j'ai pratiquement pas de jours de répit, douleurs, raideurs, incapacité de rester en station debout prologée, difficultés à effectuer les taches ménagères, ... :bisous1
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Par ISA29
#84763
Et comment fais-tu pour travailler Chris si tu travailles bien-sûr ?

J'ai lu ton histoire, ça n'a pas du être gai tous les jours non plus ! Bon courage !
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Par chris
#84764
Effectuvlment je travaille toujours, psychologiquement je sais pas m'arrêter mais bon on se refait pas, je travaille comme secrétaire mais mon emploi n'est pas physique et tout comme à la maison il n'y a que sur ma chaise d'ordi que je suis bien. Par contre Mr Chris est souvent mécontent de me voir partir le matin en descendant les escaliers pliée en 2 car ça ne se débloque pas, j'arrive tout juste à me décoincer dans ma voiture durant mon court trajet.

Et toi comment gères tu ton quotidien ?
:bisous1
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Par ISA29
#84774
Comme toi Chris, station debout prolongée insupportable, tâches ménagères de plus en plus difficiles (heureusement, j'ai un mari adorable qui gère les courses, la préparation des repas et le repassage :chance ), deux enfants dont un petit bout de 3 ans hyper tonique et casse-cou qui réclame beaucoup d'attention et ce dos qui me fatigue de plus en plus chaque jour .....
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Par chris
#84776
Pour l'instant j'ai ma fille de 23 ans encore à la maison qui m'aide vraiment énormément, j'ai aussi un fils de 13 ans, ma fille ainée est en ménage, et mon mari m'aidait beaucoup mais il a eu un accident de bricolage qui fait que pendant des mois il lui sera difficile de m'aider, :bisous1

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