[didou]

Coucou!
Moi, c'est Diane. J'ai 23 ans.
Je suis atteinte d'une scoliose malformative. Je suis née avec, elle fait donc partie de moi. Elle a été découverte à l'âge de 9 mois, et était de 52 degrés. Pas beau tout ça! Mais un très bon pédiatre spécialiste des scolioses m'a pris en charge à Limoges et a réussit à la faire évoluer favorablement. Aujourd'hui, je suis atteinte à 38 degrès. C'est vrai qu'elle me fait souvent mal, que ça me cause quelques soucis (par exemple une sciatique il y a deux mois...), mais je vis comme tout le monde.
En fait, je suis ici pour vous prouver qu'on peut avoir une vie comme toutes les autres personnes. Aujourd'hui, je suis aide soignante à domicile. C'est pas un très bon métier pour ménager son dos! D'ailleurs, le médecin m'avait prévenu! Mais quand on a des rêves, autant tout faire pour les réaliser! ;) Et c'est ce que j'ai fait. Je ne dis pas que dans 10ans, je ferai toujours le même métier. Mais pour le moment, c'est ce que je veux.
Il ne faut pas perdre espoir, car la vie en veut la peine, même avec un handicap!
Diane

[Rosy]

coucou didou et bienvenue. merci pour ton témoignage et de voir ainsi les choses. quels ont été tes traitements pour faire retomber ta scoliose à 38°? restes-tu suivi pour ton dos? car c'est important pour l'avenir.

[chris]

Bonsoir Disou et bienvenue sur SP
Comme Rosy j'aimerais savoir grace à quels traitements ta scoliose a pu régresser

[marina]

bonsoir Didou et bienvenue
j'ai une scoliose d'origine malformative moi aussi, aussi vers les 50 degré s quand on l'a découverte... aujourd'hui je vais bien comme toi mais j'ai un peu plus de degrés :))
en tout cas merci pour ton témoignage, et j'avoue que moi aussi j'aimerais savoir quel traitement t'a si bien réussi... (je suis curieuse)
est-ce que tu continues à être suivie par un spécialiste? ou à faire de la kiné?

à bientôt

[Fanette]

Bonjour et bienvenue Didou,
Pour mieux connaître le forum et l'Association, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Comme les autres copines, j'aimerai bien que tu nous parles des traitements qui ont permis la régression de ta scoliose.
A bientôt Didou

[didou]

Bonsoir!
Je pense qu'il n'y a pas de secret pour faire évoluer favorablement une scoliose, qu'elle soit importante ou non.
Dès 9 mois, le pédiatre m'a très bien pris en charge. J'ai eu des corsets de plâtres (vous savez, les vieux plâtres qui pèsent bien lourds!) jusqu'à l'âge de 2 ans. Mais heureusement, je ne m'en souviens pas car j'étais trop jeune! Ensuite, je suis passée aux corsets Milwaukee (pas très esthetique, mais ça a très bien marché!) jusqu'à l'âge de 11 ans. Puis, j'ai eu des corsets en fibres de verre. Ceux-là m'ont changé la vie car ils n'étaient pas "trop" voyants et légers.
Avec tout ceci, j'ai eu des scéances de kiné, à raison de 3 par semaine jusqu'à 11ans, puis deux hebdomadaires jusqu'à 16 ans.
Aussi, je pratiquais et pratique toujours la natation régulièrement. Ca décontracte et aide le dos à se muscler. Je vous conseille le croll, c'est la meilleure nage pour le dos!
J'étais aussi suivie par mon pédiatre très régulièrement (tous les 6 mois, je montais en consultation).
Cependant, à l'âge de 16 ans, j'ai décidé de tout abandonner. J'en avais marre d'être considérée comme quelqun de pas "normale" et toutes les contraintes que ça m'apportait. Ca provient surement de l'adolescence! Mais aussi du fait que le lycée me prennait beaucoup de temps. Du coup, je ne pouvais rien faire d'autre à part le lycée, le kiné, les rendez-vous avec le pédiatre, l'orthopédiste et la piscine!
J'avoue que j'ai eu de la chance, car depuis, ma scoliose n'a pas évoluée.
Aujourd'hui, elle reste stable. Je ne porte plus de corset et je ne vais plus chez le kiné. Par contre, je fais de la natation toutes les semaines. Ca remplace le kiné en ce qui concerne de muscler le dos! Hi hi! Aussi, je retourne voir mon pédiatre spécialiste du dos tous les deux ans.
Je vis ma vie aujourd'hui. Cependant, c'est vrai qu'au niveau de l'image corporelle, ca me dérange. Je ne peux pas mettre de dos nu. Je fais mon maximum pour rester droite et que les gens ne voient pas ma scoliose. J'accepte mal quand on me dit que je boîte... Mais bon, je me dis que des gens sont dans des situations pires que la mienne, alors je ne m'en plaints pas!
Voilà! J'espère que ça vous auras aidé!
Bonne soirée! Moi je suis en repos pendant 3 jours d'affilé!

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site ! Merci d'avoir raconté ton parcours.
Je me permets par contre de réagir à ta phrase : "qu'il n'y a pas de secret pour faire évoluer favorablement une scoliose, qu'elle soit importante ou non". Effectivement le seul "secret" qu'il peut y avoir c'est celui de la propre scoliose.
Certaines régressent (comme la tienne), se stabilisent, mais d'autres, quand elles sont graves, continuent malheureusement à évoluer, quel que soit le traitement, même suivi par un bon spécialiste.
C'est chouette que tu aies pu réaliser ton rêve, tu as eu raison de te battre jusqu'au bout je pense que tu as surtout eu la possibilité de pouvoir le faire par rapport à ta santé.

Au plaisir de te relire, bib'bisous

[didou]

Bonjour Biba!
Je tiens à m'excuser. En effet, si j'ai dit cette phrase, c'était par rapport à mon cas. Je me suis battue pendant très longtemps, et c'est vrai que ça a payé. Je reconnais que j'ai de la chance!
Je souhaiterais juste dire à tout le monde qui est sur ce forum qu'il ne faut jamais baisser les bras.
A l'âge de 13 ans, ma scoliose s'était réagravée. Elle était passée de 30 degrès à 40 en l'espace de peu de temps. Mon médecin m'a dit que c'était dû à une poussée de croissance et à la puberté. Il a surveillé pendant 3 ans l'évolution, car il pensait que si elle se dégradait encore, il faudrait m'opérer. Avec beaucoup de chance, je n'en ai pas eu besoin, car je pense qu'une opération telle que celle-ci doit être très lourde de conséquences.
Tu as l'air expert en ce sujet! Je souhaiterais te poser une question. En fait, je voudrais savoir si, une fois la croissance terminée, la scoliose peut continuer d'évoluer?

[crincrin]

pour répondre à ta question sur l'évolution : oui, ça peut continuer !

La mienne était de 60° à 36 ans, j'ai bientot 49 ans et dame S est de 90° !

Bon. Mais chaque cas est bien différent. D'après les médecins, ma scoliose est génétique.

Merci en tout cas pour ton témoignage

[Biba]

Non .. non .. ! Ne t'excuses pas, ce n'était pas un reproche (désolée si tu l'as resenti ainsi) je voulais juste préciser qu'en fait on devrait plus souvent parler "des scolioses" et pas de LA scoliose. En effet, à chaque patient .. sa scoliose. Dieu merci on est pas tous dans les "mauvaises", c'est donc justement très important d'avoir des témoignages comme le tien !
Pour répondre à ta question : oui, ça peut arriver, c'est (en pourcentage) plutôt faible, mais c'est ce qui arrive et c'est d'ailleurs mon cas, comme quelques autres membres du site. D'après l'ortho, une scoliose lombaire est plus "susceptible" d'évoluer à l'âge adulte.
Mais encore une fois, généralement elle se stabilise (on peut prendre quelques degrés dus au vieillissement du rachis, mais c'est très "faible"). Par contre, quand elle est évolutive, c'est une prise de 1 ou 2 degrés par année.
A bientôt et encore mille excuses de m'être mal exprimée ! Pleins de bib'bisous

[chris]

En fait tout dépend à combien de degré la scoliose a été stabilisée en fin de croissance, en dessous d'un certain seuil généralement elle bougera plus, mais au dessus elle risque d'évoluer lentement, 1 ou 2° /an ce qui fait beaucoup sur une durée de 20 ans.
Il faut pas oublier de prendre soin de ton dos et de l'entretenir.
Bravo pour ton exellent résultat, en fait chaque scoliose est un cas différent et réagit différemment à chaque traitement, la tienne a bien réagit et c'est une exellente chose. Pour d'autres parfois malgré des corsets et des platres ainsi que de la kiné et du sport le tout suivi scrupulusement ça évolue quand meme. Difficile de prévoir avant comment ça va réagir et qu'est ce qui sera forcément le mieux pour un cas ou un autre.

[didou]

Bonsoir!
Excuses-moi Biba, je pense que nous nous sommes mal compris. C'est peut être le fait que je sois blonde! Hi hi!
Crincrin, je voudrais te poser une question. Tu me dis que ta scoliose est à 90° aujourd'hui. Comment fais-tu dans la vie de tous les jours? Tu peux travailler? Ca doit te faire très mal...? Je me plaints parfois de douleurs, mais toi, tu dois avoir très mal... Il n'y a pas de solution pour la faire évoluer positivement?
En tout cas, courage à vous tous! Ce n'est pas une maladie facile à vivre.
Bonne soirée!

[Biba]

Hello ! Je remonte ton histoire :cotent
J'ai lu ailleurs suite à ton message, que tu avais quelques soucis. J'espère que tu auras vite des noms de médecin(s) afin de refaire un contrôle.
Courage à toi.

Bib'bisous

[Rosy]

coucou didou! moi aussi, j'ai lu sur un autre topic tes soucis de hernies et tes douleurs sans fin. j'espère qu'avec peut-être un avis médical supplémentaire, tu vas trouver une solution à tout cela.

[didou]

Merci pour ce soutien!!!!
C'est peut etre stupide, mais j'en viens à penser que l'opération serait la meilleure solution, étant donné que je crois que j'ai tout essayé...
Merci encore!
Bonne soirée