[LCOLIN]

Tout a commencé par une petite chute en cours de gym au collège:
Ma prof de l'époque regarde mon dos et découvre une scoliose débutante. J'avais 12 ans!
Aprés 1 année de kiné, celui ci nous dit que ça s'aggrave et nous conseille de faire un bilan sur Lyon au C de M. Bilan: scoliose de 32° qui nécessite le port d'un corsey. Dons 1er platre pendant 3 moi, 2ème pendant 1 mois 1/2, enlevé aux urgences car trop serré (début d'occlusion intestinale!). Le corset est donc installé un peu plus tôt que prévu et ce pour 5 ans! soit on enlève le tout pour mes 18 ans!!
bilan 5 ans plus tard, la scoliose a un peu bougé mais sans plus!
Je reprends RDV en 2001, à 26 ans , aprés ma première grossesse et là, c'est le coup de massue car non seulement ma scoliose a beaucoup bougé (45 °) mais le medecin parle d'une opération éventuelle! Là je m'écroule!
Je décide que j'aurais d'autres enfants avant d'envisager quoique ce soit. Ce que j'ai fait. J'ai un 2ème bébé en 2006 à 32 ans. Je crois que j'avais trés peur de voir la réalité en face.
Mais, je vois bien que mon dos se bombe plus, que le creux de ma hanche s'accentue., que mes vêtements se déforment et que je suis de plus en plus raide le soir et le matin au réveil avec des douleurs en faisant certains mouvements. AlorsJe discute avec mon kiné, avec ma prof d'aquagymr, jmon ostéopathe qui essaie de me soulager mais en vain. lui auusi me dit d'aller revoir mon medecin.
Je recherche des infos sur internet et je tombe sur votre site qui m'a apporté des réponses, des peurs et des espoirs!J'ai décidé , en juillet, de prendre rendez vous avec mon medecin qui est maintenant à la C. du P à lyon.
ce que j'ai fait, ce lundi. Bilan : aggravation de pluis de 3) par an soit 70°. Là je n'ai plus le choix. Apparement, ils ne connaisent pas la cause de cses "rechutes" aprés la croissance . mais j'ai 34 ans et je veux que ça s'arrête!

Je pense prendre RDV , trés prochainement, avec 2 chirurgiens dans 2 lieux différents afin d'avoir leurs avis. Mon medecin m'a parlé de sa clinique et du C. des M. Il m'a parlé qu'ils faisaient des "soudures segmentée" comme un corset interne. Ce n'est, aprés lui, qu'un acte chirugicale sans rééduc aprés (15 jours d'hospitalisation) ni de préparation physique avant.
je pense poser les questions que vous proposez dans votre forum aux chirurgiens.
Pour l'instant, je sais qu'il va falloir le faire mais j'ai peur d'avoir à recommencer avec les hopitaux... j'ai peur d'avoir mal, j'ai peur de m'occuper moins facilement de ma petite famille, j'ai peur de les laisser.
merci de votre soutien

[odakotah]

bonjour et bienvenue sur ce site formidable où tu pourras avoir toutes les infos nécessaires et surtout le soutien et l'aide indispensables avant une operation.
Comme l'a dit ma copine Elize, je suis Odakotah, récemment opérée d'une scoliose dorso lombaire ,traitée etant jeune mais s'etant aggravee subitement ces dernieres années (j'ai 47 ans). Je me suis fait opérer par leDr R... au C des M à Lyon, et je ne saurais trop te recommander de prendre rendez vous avec lui, car vraiment c'est un chirurgien et une équipe au top, habitués à ce genre d'opération, y compris pour les suites post op.
Si tu veux plus de renseignements, surtout n'hésites pas à m'envoyer un mp.
Voilà, donc globalement, 6 mois après (opérée en mars et avril 2007), je vais bien et j'ai fait beaucoup de progrès depuis ces dates mais je ne retravaille toujours pas et ne refais pas encore tout ceque je faisais avant ou du moins je le fais différemment.
Si l'opération est inévitable, surtout ne t'inquiètes pas outre mesure, tout est bien maitrisé de nos jours, que ce soit l'opération, l'anesthésie, la douleur, comment faire les bons gestes (tout est très bien pris en mains au C des M à Lyon)
Alors Laurence, maintenant tu as du monde pour te renseigner et te soutenir, sois confiante et souris à la vie
amitiés

[Fanette]

Bienvenue Lcolin,
Pour te permettre de mieux connaître le site, et l'Association, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Nous comprenons parfaitement tes interrogations, tes angoisses. Alors, surtout n'hésite pas ! Nous sommes là !

[chris]

Bonjour Lcolin et bienvenue sur SP
Tu as raison de prendre d'autres avis, cette opération est un acte important il est normal de vouloir le faire en toute connaissance et confiance envers le chirurgien.
Tu pourras trouver dans la partie opération du forum une liste de questions que tu peux poser au chirurgien, lors de tes futures RDV tu pourras t'en servir

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site. Est-ce que tu as pu prendre les RDV ?
Courage à toi, tes peurs sont légitimes, mais si tu respectes ton temps de convalescence, que tu t'organises, etc .. tu réussiras à passer ce moment et ton avenir ne pourra qu'être auprès des tiens, comme avant :cotent
Bib'bisous

[LCOLIN]

merci à tous et toutes de m'avoir répondu et aussi vite.
même si la famille est là, même si les medecins sont là pour soutenir et pour répondre aux questions, il est agréable de "rencontrer" des personnes ayant eu le même parcours. Les réponses sont plus "concretes".
J'ai obtenu 2 rendez vous un en octobre à la c. du p (espace modéré) à lyon avec le dr V. et un en janvier!!! avec le dr R. au c. des M.
je vous tiendrais au courant . En attendant, j'ai de la lecture trés interessante sur le site et mes séances de kiné reprennent avec la rentrée!
merci!

Merci de ne pas citer des noms de cliniques ou d'hôpitaux, comme le stipule le réglement. L'équipe des modérateurs.

[LCOLIN]

j'ai rdv ce mercredi 31 avec le 1er chirurgien pour un avis. Je vais imprimer la liste de questions que vous avez faite car j'ai peur d'en oublier la moitié: ça me fait peur car on déjà plus devant le concret. Heureusement, mon mari sera là avec moi: c'est bien d'avoir une double oreille , un double regard et son soutien.

[clochette]

bon courage pour ta consultation .c'est en effet très important d'être accompagné pour comparer ensuite ce que l'on a entendu

[Rosy]

bonsoir et bienvenue à toi sur le site. tu en sauras un peu plus après ce premier rendez vous

[marietout]

Bonjour,
Je crois que ton rendez-vous avec le chirurgien est fixé pour demain...
Je voulais te souhaiter bon courage!
J'espère que tu nous donneras quelques nouvelles
A bientôt.
Je t'envoie de gros

[LCOLIN]

merci pour vos messages.
voilà passée , en effet, la première visite chez le 1er chirugien (personne jeune, agréable,posé, réfléchi et trés humain) dans une clinique neuve.
il m'a fait faire des radios supplémentaires afin d'avoir ses propres mesures. Il trouve 10° de moins que mon médecin orthopédique, soit 60°en convexité droite.
Pour lui, l'opération n'est pas automatique: il attend 2 choses avant de prendre une décision
1. voir mes anciennes radios pour voir si la scoliose s'est vraiment aggravée (je n'avais amené que la dernière radio)
2. me faire passer un IRM pour une recherche de syringomyelie: c'est pour voir si ma moelle osseuse n'est pas trop prés de l'os sans quoi l'opération n'est pas possible. il m'a parlé du risque de paraplégie (1cas pour 1000)
il m'a dit aussi qu'un neurologue est présent tout au long de l'opération et au premier signe de pb de circulation nerveuse, ils arrêtent tout: cette présence est rassurante

Sinon, l'opération consiste à mettre deux grandes tiges parallèles qui sont fixées tout le long de la colonne de D4 à L4. qu'ils font pivoter à l'aide d'outils de serrage (il nous a montré une simulation vidéo). cela permet de redresser la colonne même si à mon âge (34 ans), le redressement serait partiel (de30°) car ma colonne a pris dejà bien sa forme. Il associe aussi un greffe osseuse (avec des petits bouts de mes propres os) pour renforcer la solidification de l'ensemble.
L'opération se ferait par le dos et non par le thorax car ma scoliose est étendue.
il propose aussi une costoplastie qui consiste à raboter les cotes qui se sont déformées , essentiellement pour des raisons esthétiques!

Coté convalescence, il propose 10 jours d'hôpital suivi de 3 à 6 mois d'arrêt sans maison de convalescence, sans cure avant ni aprés, avec une reprise de la vie normale au bout de 6 mois.
pour la prise en charge de la douleur, il a souri et a dit que nous étions en 2007! ils ont une "charte" au sein de la clinique avec un système de pompe à morphine.
Il m'a aussi donné 2 questionaires sur la douleur au quotidien à remplir pour la prochaine fois: echelle de Dallas et Owestry. je vous les taperais si besoin pour vous les faire connaitre (peut on mettre des pieces jointes??)
Il a bien lu les questions que j'avais imprimé du site: il a souri mais a bien répondu à chaque question. je lui ai parlé de l'assoc mais il n'a pas trop réagi à ce sujet. il a aussi vu les papiers d'info du site concernant l'ALD et là il a appouvé.

J'ai donc rendez vous le 12 dec pour l'IRM et cette 2ème rencontre.
Avec le 2ème chirurgien ,c'est en janvier.

Je ressors de ce RDV avec un sentiment mélangé de crainte pour la suite et cette chirurgie lourde et de confiance envers cette personne.
Des personnes ont elle eu un IRM dans ce but?
des personnes ont elles eu cette technique (tiges) et costoplastie?
merci

[Corilora]

Bonjour Lcolin,

Bienvenue sur le site. Tu as frappé à la bonne porte. Nous avons tous le point commun de partager cette maladie, et beaucoup d'entre nous sont opérée, certaines à l'adolescence comme moi ou à l'âge adulte.

J'imagine que la technique est celle des tiges dites CD (une tige de chaque côté de la colonne tenues entre elles par des espace de vis), n'est-ce pas?

Tu trouveras beaucoup d'histoires d'adultes opérés dans le sujet Adultes opérés, dont celles de Elize, Babette, Chtitepam, Patience, Brosses, j'en oublie certainement beaucoup. Pour ce qui est de l'opération, plusieurs avis sont importants pour te conforter dans une décision, quelle qu'elle soit,

Bon courage

[LCOLIN]

bonjour corilora,
je pense que c'est la technique que tu dis: c'est 2 tiges (pas des rails) relativement "souples" qu'ils fixent le long de la colonne tordue avec plein de vis et après ils "redressent" le tout , en serrant plus ou moins ses vis à l'aide de pinces.

J'ai oublié de dire 2 choses:
*il déconseille de s'asseoir au moins 3 mois!! ce qui doit e^tre dur au quotidien (repas, bébé, .....voire WC et ordi!!) comment avez vous fait?
* le medecin dit aussi que s'il n'opère pas maintenant elle risque d'évoluer et le souci se reposera vers 50 ans!

sinon je compte bien sur le 2ème avis mais ce qui est bien c'est que j'aurais déjà passé les radios et l'irm.

[LCOLIN]

Mes enfants ont 22 mois et 7ans 1/2. Je pense me fair opérer au début de l'été pour que mon mari, ma famille et ma belle famille puisse s'occuper des enfants sans les va et vient nounou, école....

moi aussi je trouve que rentrer au bout de 10 jours ça fait juste (mais si je les languis vite). Mon mari est du même avis mais quand j'ai parlé de maison de convalescence au chirurgien il n'a pas relevé , je crois que je lui en reparlerais. J'en ai une pas trés loin de chez moi mais qui est très demandé. A voir!

[sylvie06]

bonjour Laurence,
retour à la maison 10 jours après ça me parait mince.je suis restée 3 mois en centre de réeducation avant de rentrer à la maison et pendant ce temps pas de position assise pas de station debout sans corset et réhausseur pour les toilettes ...les chirs sont mignons ils distillient les infos avec parcimonie souvent pour ne pas effrayer d'entrée...pour le moment fait tes examens et tes rv tranquilles, ne te stresse pas....courage
sylvie