Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par chris38
#87697
coucou franck, j'ai également une petite fille de 5 ans, lorsque melanie portait son platre marion faisait tres attention a sa grande soeur et lorque nous faisions la toilette sous le platre , marion allait chercher l'eau de cologne, les bande de tissus pour aider sa grande soeur , et lorsque nous faisions les exercices de kiné a la maison marion les faisait aussi lol. aujourd'hui elle aide le kiné elle tiens le chronomètre par exemple. c'est peut etre aussi , sa façon de dire " et oh, suis la moi aussi ". voila bonne journee
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Par marietout
#87700
Bonjour Franck, j'ai une scoliose et je me souviens en lisant ce que tu écris, je devais avoir 7 ans (l'âge de raison) et une soeur très handicapée, muette scoliose très grave, encéphalite bébé. Je ne comprenais pas son comportement parfois agressif du à sa souffrance, qu'elle ne pouvait exprimer autrement. A notre époque pas de "psy". Mon père m'avait expliquée qu'elle était plus proche de "Dieu" que n'importe lequel d'entre nous.Je sais que sur le site on ne parle pas de religion, mais là il le faut bien. Pendant des années, après le début de ma scoliose (10ans) tu t'imagines comment j'ai pu penser, en arrivant à croire que j'avais volontairement développé cette scoliose pour lui ressembler. Ta fille peut effectivement avoir de petits soucis, mais je crois qu'en lui expliquant et en la rassurant, elle va bien vite s'en sortir...Les mots, l'affection, le réconfort, la chaleur, tout est important et je sais à force de lire ce que tu écris que toutes ces qualités sont en toi et que ton coeur te dira ce qu'il convient de faire. Courage! Pour toute la famille :amis pour les enfants :biz :biz
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Par titou34
#87729
Bonjour Franck ,
La petite soeur ( âgée de .10 ans ) de ma fille de 13 ans , nous suit lors des consultations , et par curiosité , le prof a demandé à la contrôler , et il voyait un léger décalage niveau du bassin , donc dos à surveiller ici pour elle !
Je te dis pas nôtre angoisse , pourquoi çà tombe sur nous ? encore une fois !
Sinon, la petite n'a pas cette même réaction que la tienne , mais bon , pas le même âge , et puis entre fille /garçon , peut être les "chamailleries " sont plus intenses , qu' entre soeurs ??
Courage , @+
:amis
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Par marietout
#88365
Bonjour Franck, il me semble que la grande journée de stress c'est ....aujourd'hui!
J'espère de tout coeur que ta consultation pour Thomas s'est bien passé :chance et que tu vas pouvoir nous donner des nouvelles.
En attendant pour toute ta petite famille :bisous1 et pour ton fils :biz A bientôt.
PS: je reviens aux nouvelles dès que possible.
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Par franck
#88376
Bonsoir à tous,

Enfin de retour à la maison. Au programme aujourd'hui, radio avec corset, sans corset et visite chez l'orthopédiste et l'appareilleur.

Pour commencer, les radios et l'orthopédiste. Nous avons rencontré un petit bonhomme de 6/7 ans, avec ses parents, opéré d'une hémivertèbre qui venait passer une radio de contrôle. Pour Thomas, la radio sans corset n'a pas été mesurée au niveau de l'angle. Elle me semble identique ou un poil plus sévère que précédemment. Pour la radio avec corset, l'angle mesuré est de 24°. Le docteur s'avère content, il a d'ailleurs été d'une sympathie incroyable par rapport au premier rendez-vous cauchemardesque. Il dit que la première année, seules les radios avec corset l'intéressent à ce que j'ai compris.
Toujours est-il que le docteur nous dit que l'on peut aller jusqu'à 20 heures sur 24 et donc avoir droit à 4 heures de liberté par jour. A condition que les heures de liberté "ne soient pas des heures de Game Boy ou de canapé". Il faut en profiter pour bouger, jouer et surtout faire du sport. Et tous les sports, pas de contre indication.

Cela fait presque peur après s'être habitué de passer à 20 heures. On s'inquiète que cela aggrave les choses. Mais bon, confiance au docteur, c'est son job.

On attaque le kiné la semaine prochaine. Nous sommes aussi allés chez l'appareilleur pour réajuster le corset. Dur, dur mais on va s'y faire.

Voilà, en rugby on dirait qu'on a fait un bon début de match, qu'on a été courageux. De ce fait, pour l'instant on mène au score mais on reste prudent car le match n'est pas fini.

Je n'ai pas eu le temps de naviguer sur le forum aujourd'hui alors je n'ai pas de nouvelles des histoires de chacun. J'espère que personne n'a de mauvaises nouvelles.

Mille milliards de pensées positives à tous et des années lumière de remerciements à tout ceux qui font vivre ce site qui fait comprendre à chacun que l'amour et le bonheur n'ont pas de contraintes même avec un corset.

A plus tard dans la soirée, je file reprendre le rugby dans un nouveau club...

Franck
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Par Rosy
#88378
de bonnes nouvelles après ce premier rendez-vous de contrôle. et maintenant, en plusla kiné. elle n'a plus qu'à bien se tenir, cette satanée scoliose! il faut la battre.
une journée fatiguante tout de même, je pense pour thomas, une bonne nuit de sommeil après tout cela.
en attentant bon match :bisous
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Par Biba
#88383
Suis soulagée et heureuse pour vous et surtout pour Thomas :angel
En avant pour les 20h/24h :cotent
Bib'bisous :bisous
Par peanutt
#88437
Salut Franck

Je suis contente pour vos deux pour ses bonnes nouvelles :bravo2 Sa fait du bien de lire de telles nouvelles c'est encouragent.Alors félicitation a thomas et a vous.

Bonne chance pour la suite des choses.
Par peanutt
#88438
Salut Franck

Je suis contente pour vous pour c'est bonnes nouvelles c'est tres encouragent pour moi de lire de telle nouvelles.Félicitation :bravo2 a vous et a Thomas.

Bonne chance pour la suite des choses.
Par peanutt
#88439
Je crois avoir un probleme avec mon ordi j'espere que tu auras mon message.
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Par franck
#89190
Bonjour à tous,

Merci de ton message Peanutt. Je pense que, comme me l'a dit Cathy au tout début du traitement de Thomas, le plus important de tout est de respecter le temps de port coûte que coûte. Même si cela nous fait parfois mal au coeur. Après, nous faisons notre "mission" de parents en expliquant les raisons du traitement à nos enfants, la durée aussi même si cela est difficile à faire comprendre à un petit. C'est la nature et ses incertitudes qui entrent en compte ensuite, mais au moins remplissons nos engagements quels qu'ils soient pour avoir fait le maximum.

Je pense aussi que l'instinct, les sensations des parents sont importants. Je veux dire par là qu'il faut savoir ressentir les choses qui peuvent être efficaces ou inefficaces pour nos enfants dans ce traitement. Quel sport, quelles activités...Il faut, je pense, se laisser guider quelquefois par la petite voix intérieure qui nous mène et à savoir ce qu'il faut ou ne pas faire.

Thomas a le droit à 4 heures de liberté par jour. Mais à vrai dire, il ne les prend pas souvent. Il est plus près de 1H à 1H30, quand il ne va pas à la piscine ou ne fait pas de vélo ou de jeux de son âge dehors. Le plus incroyable, c'est qu'au bout de 1H à 1H30, c'est lui qui demande à remettre son corset ! Incompréhensible, peut-être...

Il a commencé le kiné hier, il fait une séance d'une heure par semaine à base d'étirements, de gainage du dos, de postures diverses. Le tout en corset pour l'instant. Thomas a bien aimé, pour le moment il est demandeur et positif. Il réclame même de refaire les mouvements à la maison. Alors, s'il le veut, il fera 5 à 10 minutes de gym à la maison le soir quand il n'aura pas kiné. Avec son Papa. Je connais le système car les renforcements posturaux utilisés sont les mêmes que ceux du rugby. De plus, je fais un peu de gym le soir car j'ai une double hernie discale en L5 S1 jamais opérée mais traitée en kiné par la méthode Maizières. Alors, il a l'exemple tous les soirs.

J'avoue que je suis impressionné par la volonté que mon fils met dans ce traitement. Il met une telle conviction entre le kiné et la rigueur de port du corset que je reste pantois.

Depuis qu'il est passé à 20 heures, les heures sans corset sont consacrées au vélo, aux jeux d'extérieur. Seule l'heure, voire l'heure et demie de liberté du soir est "libre. Le tout à sa demande.

Pour finir, je voulais aussi savoir, comme la clôture des inscriptions approche, si vous en saviez plus sur les gens qui seront présents à l'Assemblée Générale et surtout s'il y aura des enfants en corset pour que mon fils ne se sente pas seul au monde s'il vient.

Bonne continuation à tous sur ce long chemin. Courage et persévérance à toi Peanutt, en espérant que cela payera.

Franck
Par marina
#89192
:bravo bravo à thomas pour sa persévérance dans le traitement!
on dirait qu'il a tout compris sur l'importance du corset...
c'est très très important aussi qu'il entretienne ses muscles (grâce aux séances de kiné et autres), d'après mon kiné c'est très important pour l'avenir... et le moral aussi je pense, surtout pour un garçon.
faire de la musculation avec son père ça doit être très important aussi, ainsi il percevra moins le traitement comme une "maladie" mais comme quelque chose qui lui donne aussi l'occasion de développer son corps de garçon... et pourquoi pas devenir sportif lui aussi!

bonne continuation à toute la famille :bisou1
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Par Rosy
#89251
quel garçon sérieux, thomas! un sacré bonhomme qui en veut!! :bravo :bisous
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Par titou34
#89255
Salut Franck ,
Bravo à vous , à ton fiston bien sérieux dans son traitement , et à toi , pour l 'aider à surmonter tout çà , et peut -être se verra-t on à Lyon , ?
@+et :bravo1
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Par Sofifi
#89567
bonjour Franck

C'est avec beaucoup de joie que j'ai pris connaissance de ces bonnes nouvelles pour Thomas.

Les efforts, la persévérance et tout l'amour dont est entouré Thomas, ont permis ces merveilleux résultats.

je ne pourrais malheureusement pas être des votres à l'AG

:bravo1 pour le courage de ton magnifique petit garçon, et bon courage à toute la famille. :bisous1
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