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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marietout
#90291
Un grand :bravo2 et félicitations, tu es vraiment une :1er :bisous
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Par nea
#90319
Super nouvelles !!! Bravo Raph !
Allez je trinque avec toi, Tch'in au champagne svp (ben quoi Elize :cotent de toute façon ça va pas nous faire de mal :anniv2 par écran interposé :bouh )
et beaucoup de courage pour la suite,
en attendant, repos et profites bien de zébulon ! :bisou1
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Par latina
#90338
:1er :1er :bravo2 :bravo2 :bravo1
félicitations :bisous1
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Par patience
#90339
bravo pour les examens:1er
reste à te souhaiter un beau :bebe quand le moment serra venu (parole d'une récente grand mère) :cotent
:amis :bisous
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Par chris
#90365
:bravo2 :bravo2 :bravo2
Félicitations Raph, ton travail est récompensé, :bisous1
Par clochette
#90385
félicitations ,Raph ! :1er :bravo2
Par marina
#90397
:bravo2 bravo raph je suis contente pour toi!
et pour le mémoire je pense que tu vas faire un truc super aussi... en tout cas tu as nos encouragements
bisous :bisou1
Par tartinecrunch
#90509
:1er :1er :bravo2 :bravo2 :bravo2
:bravo1 félicitations
je suppose que maintenant le prochain grand évênement pour toi s'appelle zébulon
bisous :bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisous1 :bisous1
Par raph
#90582
Merci les filles!!
Alors hier, nous sommes allées montrer Anais au Pr S de SVP pour s'assurer qu'elle n'avait pas de scoliose.
Il l'a examinée sur toutes les coutures. Tout va bien!
Mais il preconise une surveillance bi annuelle.A noter qu'il conseille de regarder non pas avec l'enfant debout qui nous tourne le dos, mais assise et qui se penche en avant vers nous.

Par contre, l'importance de ma scoliose, mon facies et la transmission de la scoliose dans ma famille (4 cas) lui font penser que nous pourrions être atteints d'un syndrome genetique rare: le syndrome ischio vertébral, décrit par le pr D en 1994.
voici le lien de l'article:
http://srvsofcot.sofcot.com.fr/Apcort/r ... /art04.htm

Je dois donc passer une radio du bassin(pour regarder si j'ai une absence de fermeture du trou obturateur) apres la naissance de zebulon et recuperer la max de documents dans ma famille (ce qui ne va pas être simple).
Mais l'enjeu est important: ces scolioses ne se soignent pas comme les autres, et surtout, il existe un diagnostic moléculaire.

Mesdames les moderatrices, je ne sais ou mettre cette info sur le forum mais je pense que plusieurs familles peuvent être concernées.

Ce chir est vraiment sympa.Nous avons trouvé un contact, une ecoute...A noter que dans sa salle d'attente, il y a une affiche de l'association....

:bisous1
Par raph
#90859
OUI, mais en fait, j'arrive pas à me reposer...
9a me turlupine cette histoire...
J'aurais preferé ne pas l'apprendre enceinte de mon deuxieme enfant...
En effet, savoir qu'on peut peut etre transmettre la scoliose est une chose...
Etre porteuse d'une maladie qui se transmet de façon dominante et donc 50% de probabilité pour chaque enfant, c'est plus dur...
Savoir que si il y a scoliose , elle sera à haut risque neurologique...
Bref, c'est un peu dur...
Et puis, va falloir poser des questions à ma famille paternelle, sachant que c'est le GROS tabou...
Tout ça me remue un peu beaucoup les méninges...
:bisous1
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Par marietout
#90883
Doucement Raph, pas d'urgence, si j'ai bien compris tant que zébulon :bebe reste au chaud...Et il doit y rester jusqu'au bout, donc il faut te ménager... :bisous1 :biz
Chaque chose en son temps!
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Par Rosy
#90895
:bravo2 raph. pardon de ne pas encore avoir pris le temps de te féliciter pour tes réussites. je m'imagine que ce n'est pas évident d'apprendre cette dernière nouvelle mais essaye de rester positive. :bisous
Modifié en dernier par Rosy le mer. oct. 31, 2007 6:47 pm, modifié 1 fois.
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Par Corilora
#90905
Bravo pour tes exams,
en revanche je viens de jeter un oeil sur le lien vers le syndrôme dont tu pourrais être atteinte, je comprends que tu sois inquiète. Présentes-tu d'autres symptômes de cette anomalie? Où est ce que ce sont juste des soupçons?
J'imagine également que dans de tels cas on préférerait ne pas être médecin pour ne pas en savoir trop...
Bon courage en tous cas et j'espère te voir l'an prochain en pleine forme (avec tes deux enfants en pleine forme également)
:bisous1
Par raph
#91051
Merci COri...
en fait, j'ai beaucoup de signes, et il faut que je passe une radio du bassin...dans quelques mois...
Sinon, j'ai fait la dernière echo.zebulon se porte bien et profite bien/estimé à 2400g, avec une grosse tête.
Donc il est probable que pour epargner mon dos et mon petit gabaris, on le fasse venir un peu en avance...
Donc, au programme ce WE, remontage du lit et de la table à langer.
:bisous1
Par raph
#92864
Quelques petites nouvelles de moi et zebulon..
Nous allons bien, mais...la grève m'oblige à prendre des risques..
D'habitude, j'emmene anais à l'ecole en bus...et pas de bus depuis 3 jours...donc obligée de faire les allées et retours à pied depuis 3 jours....
Ce soir, mr raph est allé à sa garde à pied, à 2 heures de marche de la maison.....
Mardi, je dois aller en consult à l'hopital, mais si pas de metro, je ne sais pas comment faire....
J'espere que tout ça ne va pas me provoquer une menace d'accouchement prématuré....
bref, un peu stressant le contexte.... :bisous1
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