[Greg]

Salut à tous et à toute, je suis nouveau ici, et d'une certaine manière j'aurais préféré ne jamais avoir besoin de m'inscrire ici, bref
Voila ma petite soeur va avoir 14ans dans une semaine à peine, et il y a environ un mois, on lui a detecté une scoliose.
Apparemment le médecin n'est vraiment pas rassuré, d'autant qu'elle aurait la hanche et une omoplate qui se serait "décalée", on a tous un peu peur, qu'étant en phase de croissance, cela s'aggrave et qu'elle finisse en fauteuil ou autre. D'autant qu'elle est assez fragile et qu'elle ne va pas bien du tout avec cette histoire.
Voila j'aimerais savoir si vous avez des témoignages, des idées, pour voir comment ca peut évoluer, si il y a quelque chose a faire pour la soigner etc, en vous remerciant d'avance, merci.
ps: je pense qu'un avis féminin serait plus adéquate étant donné qu'il s'agit de ma petite soeur.
Encore merci à toutes et à tous.

Merci de ne créer qu'une seule fois l'histoire de ta soeur - L'équipe des modérateurs

[marietout]

Bonjour Greg,
Bienvenue sur le forum de "scoliose et partage".
Je comprends ton inquiétude tout a fait justifiée pour ta jeune soeur.
Pour les témoignages tu peux lire les histoires d'ados non opérés.
Une scoliose se soigne! Il va falloir prendre rendez-vous chez un spécialiste, je pense que votre médecin a du prescrire des radios?
Il va falloir voir ce problème rapidement et sérieusement. Je ne cherche pas à t'inquiéter, j'essaye seulement de te dire qu'il faut être vigilent et actif face à la situation.
Je te souhaite bon courage, pour toi et ta jeune soeur
D'autres personnes vont te répondre, j'ai une scoliose traitée mais je suis adulte!
A bientôt.

[Greg]

merci,
effectivement de toute facon je suis assez inquiet comme ça, et ça m'a vraiment mis un coup au moral. Moi qui est eu et qui est toujours des problemes lié a un gène, HLA B27..pour ce qui connaissent ^^
Le problème c'est qu'elle a fait des radios, le mec a été très nul, et qu'elle devrait en refaire bientot, et là ou je suis vraiment inquiet c'est qu'apparemment notre médecin trouvait que la scoliose avait l'air sévère.
J'espere de tout coeur qu'on aura des réponses rapidement, je fais des études de médecine, enfin je les débute, et je sais egalemment ce que sait que de galérer à cause d'une "maladie génique" et j'espere vraiment qu'on pourra soigner ma soeur, parce que comme moi elle est sensible, et je crains réellement qu'elle ne se remette pas de se déformer petit à petit, surtout qu'elle est "gatée par la nature".

Y a t-il des chances de ne pas passez par l'intervention chirurgicale pour être soignée??? le corset dans le cas d'une scoliose sévère suffira t il? et pour vous qui avez été soignée, mais pour les autres égalemment, est ce qu'il y a un traitement réellement efficace, ou simplement une "maitrise" de la maladie???
Je sais que ce que je dis n'est pas très clair, je m'en excuse mais je suis un peu boulversé.

[Rose]

Salut Greg !
J'ai 16 ans et j'ai fais de la kiné puis porter des corsets, puis finalement je me suis faite opérée, et je suis bien là, même pas en fauteuil !!! Tu ne sais pas à combien de degré est la scoliose de ta soeur ?? C'est vrai que psychologiquement c'est pas toujours facil d'encaisser une telle nouvelle ! Rassure toi, ce n'est pas par ce qu'on a une scoliose qu'on va finir en fauteuil... Il n'y a pas de chose spécial à faire pour corriger la scoliose, si ce n'ets que dans un premier temps, elle devra surement faire des séances de kiné (aucune torture là dedans, au contraire ! ), et puis peut-être un corset mais là, c'est au médecin de décidé selon certains critères ! L'opération étant vraiment le DERNIER recours ! Et puis elle devra certainement avoir des contrôles réguliers ... (tous les 4 / 6 mois environ avec contrôle radiologique) !
Bon courage à toi, et reviens nous donner des nouvelles !
Marie

[marietout]

Pas d'inquiétudes ce que tu écris est très clair. Oui avec les corsets il y a des réductions de scoliose, je te conseille de lire chez les ados l'histoire de Lissou. Courage!

[Greg]

Je vous remercie =)
effectivement je ne veux pas tomber dans le coté négatif, mais je ne veux pas à l'inverse aller dans l'exces de confiance...
Marietout--> je vais lire les histoires merci bien =)
Rose --> Non on ne sait pas encore, on attend de voir avec le médecin pour avoir un rendez vous pour faire les tests, car les premieres radio on etait faite par un abruti (désolé de m'enerver, mais la tolérance est toujours plus facile quand il ne s'agit pas de notre famille ). Donc on attend, apparement le fait d'avoir la hanche et l'omoplate qui est bougée n'est pas forcement rassurée, et a vu de nez (fin j'extrapole tout seul la) je crains que ca ne soit quelque chose d'assez sévère supérieur à 20°

Pour l'opération il est clair que j'aimerais, et ma mère aussi, l'éviter à ma soeur car se réveiller plein de tube etc n'a rien d'amusant surtout quand on a 14 ans.
Il est vrai que j'aimerais me dire que la kiné et le corset suffiront a lui faire passer cette épreuve. Meme si elle devait porter le corset pendant 3 ans, je pense qu'elle apprécierait de savoir qu'elle garderait une vie "normale" car à mon gout vivre avec une scoliose n'a rien d'une vie normal (au moins pour les personne en état avancée). Je me trompe peut être, mais ma soeur me ressemblant fortement je dirais que ca risque d'etre tres tres dur. Je m'explique ma "maladie génique" si on peut appeler ca comme ca a ete decouverte quand j'avais 14ans et jusqu'a mes 18ans je n'avais pas le droit de faire de sport excepté la natation (et la je n'avais pas le droit de faire de brasse). Ca a ete tres dur surtout que je pratiquais beaucoup le sport, environ 10-15h par semaine. L'arret est brutal. mais j'etais un garcon, dont le fait d'avoir atteint une taille raisonnable malgré l'arret brutal de ma croissance (oui a 14 ans...) ne m'a pas plus traumatisé. Ma soeur est vraiment jolie, et il est beaucoup plus a mon gout dur pour une fille d'avoir des problemes physiques que pour un garcon, surtout à ses ages.
Encore une fois je ne dis pas que je sais, ou que j'ai raison, c'est mon interprétation pour l'avoir vécu et pour avoir vécu les périodes "noires" qui on suivit (faits extérieurs aggravant qui on provoqués en corrélation de mes problemes de santé a une dépression).

En tout cas merci bien =) (je me suis mis a raconter ma vie désolé ^^)

[Rose]

Re-coucou !
Je comprends ce que tu veux dire en disant que vivre avec une scoliose n'est pas vivre une vie normale, néanmoins, moi je te dis que si on VEUT avoir une vie normale on PEUT !!! Je vais pas te raconter ma vie , mais malgré la kiné, les corset, l'opération, les douleurs et les complications et bien j'arrive à vivre normalement ! La scoliose ne m'empeche pas d'avoir envie de bien m'habiller, de me "faire belle", de sortir avec des amis, de faire du shopping et j'en passe... Il est vrai que souvent je souffre d'importantes douleurs mais je fais avec maintenant, et je connais mes limites. Il est vrai que si je veux aller sauter en parachute ou faire du saut à l'élastique, ça serait certainement problématique. Je le dis souvent, la scoliose n'empeche pas une vie amoureuse, ou même une vie social tout court, l'essentiel c'est d'en parler et de l'accepter !
Dis à ta soeur de venir nous voir sur le forum, cela pourra l'aider. Et elle pourra parler à des personnes dans son cas !
Bises,
Marie

[Webmaster]

alex31
Membre de l'Association



Inscrit le: 10 Sep 2006
Localisation: Toulouse
Posté le: Mer Déc 12, 2007 2:44 pm

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bonjour et bienvenut a toi!!!!est-ce qu'elle a fait des radio??c'est-tu quelle degré elle a???se seré bien de connaitre son risser pour savoir ou elle en est de sa croissance!!

[Greg]

Rose -> ouais je comprends =)
Tu as du subir une opération? Ta scoliose "était" de combien de degré?
J'ai appris qu ma soeur a chuté lourdement cet été. Aparemment sa chute (elle courait un peu comme un folle avec des amis) aurait l'equivalent d'une chute d'un 2e etage...et comme j'ai vu sur le site que les scoliose peuvent etre du a des chutes...
Il est vrai que maintenant j'essaye de ne pas trop stresser, de toute facon elle fait les test mardi, donc j'en saurais réellement plus le soir. Maintenant j'espere réellement que sa scoliose ne sera pas importante, mais je reste relativement pessimiste.
A vrai dire je prefererais que la scoliose soit ma maladie et non la sienne, c'est pas juste. Maintenant je peux rien faire mais je me rend compte de plein de chose. Il est dommage d'attendre des phases importantes de la vie pour se rendre compte de certaines choses quoi.
J'aimerais donc me dire que ma soeur ne vas pas avoir trop d'ennui pour elle mais aussi pour ma mère parce que je vois qu'elle est pas au mieux elle non plus =-(
Alex31 --> je n'ai pas d'info pour le moment, elle passe les tests mardi prochain....(peut etre un bon "cadeau" de noel à l'avance...ou pas =-( ... )

[marina]

bonsoir greg et bienvenue
je comprends ton inquiétude mais pas de panique... si la scoliose de ta soeur est aux alentours de 20°, ce n'est encore rien de très grave pour l'instant.
Tu as bien compris que la scoliose est une maladie évolutive, mais là encore pas de panique, il existe des traitements efficaces pour stopper l'évolution, et en tout cas en limiter les conséquences visuelles.
Il y a de fortes chances que ta soeur reste une belle jeune fille, et ce malgré sa scoliose.
Et pour ce qui est d'être en fauteuil, tu peux être pleinement rassuré, aucune des personnes qui est sur ce forum n'est en fauteuil à cause d'une scoliose... en ce qui me concerne j'ai une courbure de près de 80° et je vis tout à fait bien.

si tu veux tu peux lire les histoires d'ados, je pense que cela va te rassurer

si tu as des questions n'hésite pas

[Greg]

Marine --> merci bien =)
Oui j'essaye de ne pas trop paniquer ^^ mais c'est tout nouveau donc compliquer à gérer...
Je vais lire ton histoire =)
Dans les questions, tu en parles peut être dans ton histoire, mais je me demandais : le corset "stoppe" la scoliose, mais ne la diminue pas?
as tu été opérée, si oui as tu eu peur (je suppose que oui, vu les risques qu'une opération de la colonne vertébrale présente) et égalemment quels sont les résultats? Je veux dire satisfaisant,etc et la douleur avant?et post opé? (bien que la douleur diffère selon les gens.)
en tout cas merci à toi,
et à celles et ceux qui lisent cette histoire, vraiment merci de l'acceuil et de la gentillesse de tout le monde =)

[Greg]

désolé marina faute de frappe j'ai écris marine

[marina]

rebonsoir greg...
en fait mon histoire ne ressemble pas à celle de ta soeur certainement... car on a détecté ma scoliose à 3 ans, elle était bien plus importante.
Je n'ai pas été opérée car ma scoliose est due à des malformations vertébrales, donc techniquement l'opération était bien plus difficile et plus risquée que normalement.
Mais quand les chirurgiens opèrent c'est qu'ils estiment qu'il n'y a pas de risque significatif... leur but étant d'améliorer la santé de la personne.
Mais pour l'instant, il n'est pas question d'opération pour ta soeur... donc une chose après l'autre
à bientôt

[Greg]

J'ai lu ton histoire, et quelques posts, pas tous pour le moment.
Effectivement vos histoires sont différentes.
L'opération m'est venu en tête car j'ai eu la trouille quand ma mère m'a expliquer que le toubib etait inquiet...a vrai dire j'avais peur de la voir terminer dans le fauteuil roulant.
Maintenant je croise les doigts pour que les nouvelles soient bonnes.

EN tout cas j'ai vu que tu es vraiment très forte, j'ai vu tout ce que tu as entrepris pour lutter contre ta scoliose et je t'en félicite. Evidemment ca ne la guerira pas, mais je suis admiratif!!!
Merci bien, j'ai eu il est vrai moralement enormement de mal, car je ne montre pas mes emotions et là apprendre que ma petite soeur avait cette maladie m'a beaucoup plus atteint que ce que j'aurais pu imaginer, peut être aussi car voir ma mère aussi inquiete m'a fait beaucoup de mal.
Enfin bref les premieres emotions passées, j'espere maintenant que tout va s'arranger mentalement et qu'ainsi on aura pour ma petite soeur les bonnes nouvelles qui s'enchaine. ca serait vraiment un beau cadeau de Noel.

En te remerciant encore une fois =)
et encore merci tout le monde =)
A bientot (oui je vais lacher le pc, les cours de médecine....hihihihi)

[marietout]

Bonjour Greg
J'espère que nous avons pu répondre à quelques unes de tes questions...
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Au cas où ta petite soeur viendrait voici le lien pour le message de vigilence destiné aux ados http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793
Bon courage à vous deux
A bientôt.
Pour ta petite soeur