[verone]

bonjour,je suis la maman de vicky ,13 ans ,debut novembre je demande a ma generaliste de lui prescrire une radio pour son dos car elle devait refaire des seances de kine l'annee derniere et on a neglige,il y a 2 ans elle en avait deja fait car elle avait une scoliose a 20° et a la radio de debut novembre ,elle a evolue a 45°,le radiologue nous dit d'un ton dramatique qu'il va falloir qu'elle porte un corset,et voir un orthopediste infantile au chu a caen,lors de cette visite l'orthopediste nous a annonce que le corset ne servirait a rien ,que sa scoliose est evolutive et ne peut que s'aggraver,elle a deja un poumon plus petit,une hanche plus haute,une epaule plus haute et la tete un peu penchee,que si elle n'est pas operee elle risque des problemes cardiaques et pulmonaires et que l'operation comporte des risques:risque de mort,de paralysie,de maladie nosocomiales,d'atteinte au cerveau,de perte de sensibilite sur le cote ou elle va etre ouverte car il va couper des nerfs et des muscles,a cette annonce brutale vicky s'est mise a pleurer ,sa soeur de 19 ans aussi,mon mari aussi,moi j'avais les jambes coupees ,on etaient sous le choc et je trouve que le medecin aurait pu etre plus delicat dans sa facon de dire les choses,le lendemain matin vicky n'est pas allee a l'ecole car elle pleurait j'ai essaye de la reconforter comme j'ai pu et ai fait des recherches sur internet,je sius tombee sur ce site qui est tres bien fait et qui rassure,maintenant il faut que je reprenne un rendez vous avec l'orthopediste et avant lui faire faire des radios plus detaillees,nous habitons a une heure de caen donc il faut regrouper les rendez vous,pourquoi il ouvre sur le cote et pas directement sur la colonne cela m'inquiete

[elize]

bonjour et bienvenus ,deja un ptit message du site pour expliquer qui nous sommes http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
ensuite ,pour le manque de tact ,et de psychologie il y a des candidats pour le podium...pfffff ..on vous a jeter a la figure un tableau extra ..pour" simplement " vous dire qu'il faut serieusement et peut etre assez rapidement ,mais tout de meme sans extra grande urgence ,s'occuper de la scoliose de Vicky. Ceci n'enleve pas les competences de cette personne c'est le principal.
je voudrais juste vous demander est ce que vous vous sentez en confiance?etes vous pret a prendre eventuellemnt d'autres avis ,a savoir eventuellement faire quelques km? le fait d'ouvrir par les cotes ou ailleur depend de la scoliose ,et de la methode operatoire du chirurgien.
a priori vous avez aussi retenu avant tout la liste impressionnante des risque encouru lors de chaque intervention,mais c'est aujourd'hui une obligation pour les chirurgien de le vous la dire...(excusez moi ,mais c'est un peu idem si vous vous engager en haut d'un escalator ..risque de chute et tout ce qui va avec..alors cool)
a tres bientot

[verone]

oui je pense que ce medecin qui exerce depuis 20 ans est un bon medecin,on s'est renseignes et puis depuis qu'on parle de ca on nous a donne les coordonnees d'une jeune fille qui a ete operee par ce medecin et qui va tres bien maintenant,les gens sont tres reconfortants autour de nous et puis ce medecin nous a dit apres qu'en 20 ans ca ne lui etait jamais arrive ces problemes et que quand on traversait la rue on risquait de se faire renverser et qu'on n'etait pas prevenu
le choc est passe et nous essayons de nous rassurer comme on peut
le 2eme rendez vous est pour le 19 decembre et avant vicky doit faire des radios plus approfondies au chr le meme jour pour eviter les voyages carentan caen
quand a voir un autre medecin on en parle mais je pense que celui ci est bien malgre son annonce un peu trash et puis on lui posera des questions quand on va le revoir

[polinendco]

Courage à vicky!!! Qu'elle garde une belle joie de vivre bien que cela soit difficile à vivre en se disant que malheureusement elle n'est pas seule dans ce cas là.

[verone]

merci beaucoup,vicky a retrouve sa joie de vivre des le lendemain soir apres l'annonce elle a du en parler avec ses copines et j'ai tout de suite vu quand elle est rentree de ses cours le soir que ca allait mieux que le matin meme,mais je reste tres attentive a elle ,on ne sait jamais ce qu'elle peut penser sans le dire,je reste maman poule jusqu'au bout

[SYLVIE]

Bonjour vérone,
Je viens de lire l'histoire de Vicky. Elle ressemble à ce qu'on a vécu avec notre fille Linou. Que d'angoisse après une annonce aussi violente. Ton médecin n'est pas très fin. Mais, c'est hélas l'opération,la seule solution à cette satanée scoliose.
Tu peux aller lire l'histoire de Linou. Elle va surement te donner du courage. En fin de compte, la peur est plus présente avant l'opération qu'après. Pour Linou,cette opération s'est très bien passée sans aucune complication. Il faut que tu sois bien entourée et surtout avoir une grande confiance en ton chirurgien. Je peux te donner les coordonnées de celui qui a opéré Linou. Il est excellent. Courage à la famille et à la petite Vicky. A bientôt. SYLVIE

[marietout]

Bonjour Verone,
Je comprends ton émoi, présentation un peu rapide de la situation pour ne pas dire un autre mot !
Ce site est un site de soutien moral, nous allons essayer de vous réconforter du mieux que nous pourrons.
Demain après midi sur France 5 la présidente de notre association passe au magazine de la santé...
Maintenant il va falloir suivre très sérieusement toutes les instructions médicales.
La scoliose est une maladie silencieuse jusqu'à ce que la souffrance et la déformation se manifestent.
Je vous souhaite bon courage j'ai noté votre rendez-vous , si vous voulez nous donner des nouvelles.
Vous pouvez lire les témoignages des ados opérés (lucy22 ou Chouchou). Chez les adultes il y a Kikine29.
Vous pouvez aussi leur écrire si vous le souhaitez.
A bientôt

[chris]

Bonsoir Vérone et bienvenue sur SP
Et bien il ferait peur à n'importe qui qui l'écoute ce médecin, certes il y a des risques comme pour chaque intervention mais ls sont minimes, tout est bien maitrisé et controlé, tu peux lire les différents témoignages qui sont plutot rassurants.

[verone]

c'est vrai que sa facon de nous annoncer les choses nous a aneantis bien que je sais qu'il faut qu'il nous previenne des risques
ce qui m'inquiete c'est le fait qu'il ouvre sur le cote ,je ne touve pas de temoignage de cette facon d'operer,surtout qu'apres il nous a dit qu'il faudrait peut etre que vicky ait un corset quand meme pour sa deformation des vertebres du bas car il a dit qu'i l ferait l'artrodese et des greffes seulement sur la partie haute comme ca elle gardera sa souplesse en bas du dos

[chris]

Bonsoir Vicky
Cette pratique d'ouvrir sur le coté (abord antérieur) se pratique assez souvent, mais souvent elle est jumelée avec une ouverture sur le dos (abord postérieur), mais si tu as des doutes tu as le droit de consulter un autre spécialiste pour comparer les méthodes et les praticiens et faire votre choix, il n'y a pas urgence, ça peut attendre un peu.
Mais je suis quand meme surprise de la façon dont le médecin vous a présenté la chose, d'accord il faut dire les risques, c'est la loi maintenant, mais avec un peu plus de tact ça serait mieux, car à en lire ce récit on pourrait croire qu'ils sont plus nombreux que les chances alors qu'ils sont vraiment minimes.
Il arrive parfois qu'il soit nécessaire de porter un corset pendant quelques temps après l'opération, mais ça dépend de la scoliose, du patient et aussi de la technique opératoire

[verone]

bonjour,cela fait 2 fois que le chu nous change la date de rendez vous, on a vraiment l'impression d'etre des girouettes ,finalement le rdv est vendredi a midi et la radio avant et encore parce que j'ai insiste sinon c'aurait ete l'annee prochaine

[elize]

ouep pas cool ....cette angoisse avant les rdv qu'on attend avec impatience ..et vlen...mais au moins ils previennent !c'est deja ça,faut voire le coté positif
vendredi là? ouf c'est pas trop loin

[alex31]

oui ces vrai pas facile si il change les rendez-vous touts le temps!!!!

[nelly]

personnellement je pense qu'il d'autres avis.pour ma fille nous avons consultés 3 orthopédistes avant de choisir.
le premier voulait l'opérer! le deuxième disait qu'avec une semelle cela s'arrangerait quand au troisième il nous a dit qu'il y avait des choses à faire avant tout cela.
aujourd'hui elle est à l'hopital et va être plâtrée demain...
alors je pense sincèrement qu'il faut consulter d'autres spécialistes avant de prendre une décision
je vous souhaite beaucoup de courage

[verone]

ca y est on a revu le docteur ce midi,l'operation est prevue pour le 18 mars,il nous a bien mis en confiance et nous a bien explique pourquoi il faut operer,vicky a une courbure haute a 45°et une basse a 30°,et quand il a fait se pencher ma puce en avant on voyait la gibosite non pas ronde mais pointue ce qui est le signe d'une scoliose a evolution rapide,
il fera l'arthrodese de D 5 a D 11,,cela ramenera la courbure a environ 20°et apres l'operation ma puce devra porter un corset haut pendant un an puis un court jusqu'a la fin de sa croissance car sa croissance est a r isser 0 donc si j'ai bien compris elle n'en est qu'au debut,
elle sera hospitalisee une semaine avant pour faire des tas d'examens donc le 10 mars ,sortira le week end et retournera a l'hopital le lundi pour etre operee le mardi 18 mars pour ce qui est de l'incision elle sera faite en biais sur le cote le medecin dit que c'est moins dangereux ,il prelevera la 5eme cote pour faire les greffes entre les vertebres,il parait que la cote repousse apres et il nous a reitere les risques encourus en moins trash que la derniere fois heureusement ,de toute facon on etait prepares cette fois ,l'attente va etre longue jusqu'en mars,j'ai oublie de preciser que vicky mesure 1,66 m pour 13 ans,elle fait la meme taille que moi !!