Après avoir délivré un message d’espoir au mois de Janvier dans la rubrique « les héros des Maternelles » sur France 5, Chloé s’est de nouveau prêtée à la visite de « routine » à SVP ce mardi 11 mars.
La radio avec le corset montre une très nette aggravation de + 10° de sa scoliose depuis octobre soit près de 40° avec une accentuation importante du phénomène de lordose au niveau thoracique.
Chloé est en pleine poussée de croissance à 12 ans et le Médecin dit ne pas pouvoir repousser l’échéance de l’opération pour maintenir la colonne, ce qui ne peut plus être fait avec le Corset Garchois.
La nouvelle est très dure à apprendre par la Maman et Chloé (qui « lâche » ses pleurs et le sentiment d’avoir porté le corset depuis 4 ans « pour rien »), d’autant plus que je suis actuellement en déplacement professionnel aux USA pour 2 mois…
Le médecin propose de poser à Chloé la tige de croissance rachidienne « réglable avec aimants » afin d’éviter des opérations à répétition jusqu’en fin de croissance soit encore 3 à 4 ans.
Ce nouveau système (j’ai pu lire dans le forum ces jours ci qu’il était proposé à Jeanne dans le même hôpital SVP) serait en service depuis plus de 2 ans avec de bonnes réussites sur une vingtaine d’enfants.
Je n’arrive pas à trouver beaucoup d’information sur le net sur cette technique mais voici l’extrait d’un article trouvé dans la revue Myoline « Bulletin d’information médicale sur les maladies neuromusculaires »
Le recours à l’instrumentation sans arthrodèse implique donc une intervention initiale pour la mise en place des implants. Elle est suivie de plusieurs interventions chirurgicales effectuées en moyenne tous les ans pour allonger le dispositif, et ceci jusqu’à l’âge de l’arthrodèse qui reste nécessaire en fin de croissance. Pratiquées sous anesthésie générale, ces interventions
durent une demi-heure environ. Pour éviter les contraintes liées à ces actes chirurgicaux récurrents, les chirurgiens étudient depuis plusieurs années la mise en place des systèmes à allongement automatique. Lors d’une courte séance, sans anesthésie générale et sans incision chirurgicale, l’allongement est assuré soit à l’aide d’une antenne électromagnétique externe, soit par un aimant spécial. Quelques patients ont déjà bénéficié de ces tiges dites « de croissance »
Et ce résumé des 27° Journées d’orthopédie des Dr D (la technique connue) et G. (Pr à Nice)
"Certaines scolioses d’origine inconnue, dites idiopathiques, débutant dans la petite enfance, avant 5 ans, ont une évolution identique. Ces formes de scoliose infantile maligne réagissent très mal au traitement par corset plâtré répété puis corset en port permanent jusqu’à la fin de la croissance. Malgré ce traitement lourd, prolongé et contraignant, elles devront être opérées dans des conditions difficiles et à risque élevé, en utilisant deux voies d’abord antérieure et postérieure. Depuis quelques années, pour limiter l’évolution gravissime de ces scolioses, des équipes associent au traitement par corset une distraction vertébrale par des tiges fixées sur les vertèbres limites sans arthrodèse. L’angulation de la courbure est ainsi contrôlée avec une amélioration spectaculaire sur la morphologie du thorax, limitant ainsi l’insuffisance respiratoire. Cependant, la croissance rachidienne se poursuit et l’aggravation reprend. Il faut, tous les 6 mois, recommencer cette distraction. Le risque opératoire, important chez ces enfants fragiles, augmente avec le nombre d’interventions et l’âge. L’utilisation d’une tige dynamique électromagnétique Phénix Magic qui se distracte grâce à l’action d’un aimant externe supprime les réinterventions. La technique chirurgicale et les indications sont identiques pour les deux types de matériel."
L’opération est donc programmée le plus rapidement possible…dans un délai non connu à ce jour (SVP nous rappelle) suivant les places disponible. HIC ! Celle-ci risque donc d’avoir lieu avant mon retour des USA, ce qui semble rendre encore plus dur le verdict déjà posé par le Médecin…
Nous nous résignons doucement à croire que cette alternative est la meilleure pour notre Chloé déjà si courageuse, et qu’il faut compter sur les progrès médicaux comme cette Tige Dynamique « Magic(que)… » pour limiter les contraintes de son traitement , laisser le corset « au placard », même s’il faut ensuite recourir à une arthrodèse plus tard.
Voilà, Chloé est un peu sous le choc, surtout compte tenu des restrictions sportives qui vont suivre ce traitement : plus de ski, de sport à risque de chute… Il restera l’eau et le soleil pour se remonter le moral !!!
Je dois vous laisser, compte tenu de mes contraintes professionnelles,
N’hésitez surtout pas à me contacter, par mail ou messagerie privée, si vous vous bénéficiez d’informations complémentaires sur ce traitement « par tige de croissance », et les conseils éventuels au niveau préparation chirurgicale, convalescence…
Ou tout simplement pour encourager ma Puce dans cette épreuve.
Je profite du forum pour
embrasser
tendrement ma petite famille en France.
Bises aux membres de S & P.
François.
Ton témoignage montre bien que le combat est continuel et que rien n'est jamais gagné, tu fais passer un très joli message. Tu as été encore formidable,
à toi chloé, tu es formidable, très mature et si belle. continue comme tu le fais à te battre contre ta scoliose, tu es super raisonnable 
c'était peut-être le cas ? 
COURAGE!
Comme le dit ,Chris le corset a surement ralenti l'évolution de la scoliose 
