[sybèle]

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis nouvelle sur ce site dont je viens de découvrir le forum. Je me croyais frappée d'une maladie rare, la scoliose adulte, et je m'aperçois que nous sommes quelques uns (quelques unes surtout) à en souffrir. Je me sens déjà moins seule...
Certains témoignages m'ont beaucoup touchée et la bienveillance des réponses me font penser que j'ai enfin rencontré le site qu'il me fallait.

Voilà ce qui m'amène:
J'au une scoliose de 42° non douloureuse (mais un peu génante et qui commence à être visible) et j'ai appris il y a 3 mois qu'il fallait m'opérer. Cela a eu un effet de tremblement de terre car je suis en suivi chez une kiné mézieriste qui m'avait laissé penser qu'on n'opérait pas les scolioses à ce degré et à mon age (44ans).
Elle m'a conseillé de prendre rdv à la P............. avec un professeur réputé non interventionniste, le professeur L........C. Je l'ai rencontré mercredi dernier, verdict : opération !
Connaissez-vous ce professeur? Qu'en pensez-vous?

Je ne me sens vraiment pas prête et j'essaie de chercher des solutions alternatives. J'ai entendu parler d un corset de soutien pour adultes, dans le cadre d'un protocole de rééducation fonctionnelle dit du Vésinet. Connaissez vous ce programme ?

Par avance, merci de vos réponses et de vos éclairages que j'attends avec impatience !

A bientôt de vous lire!

Sybèle



Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.

[Rosy]

bonjour sybèle et bienvenue à toi sur le site. c'est vrai que suivant tes degrés, ta scoliose ne semble pas énorme. après, tu dis ne pas souffrir. alors pour quelles raisons ces médecins veulent t'opérer? ils en ont surement car ce ne sont pas toujours les degrés uniquement qui rentrent en ligne de compte mais aussi l'état des vertèbres, s'il y a dislocation par exemple. une chose est sure c'est que si 2 chir sont du même avis, il doit y avoir des raisons. je ne connais pas le professeur dont tu parles ni du programme du vésinet. pour ce qui est du corset adulte, c'est vrai que parfois il peut s'avérer utile mais là aussi, cela dépend de l'état de ta colonne. à ta place, je n’hésiterais pas à prendre un 3è avis car l'absence de douleurs pourrait te faire patienter pour l'opération

[vermo]

Bonsoir Sybèle et bienvenue sur S&P, je ne connais pas ce protocole de rééducation fonctionnelle dit du Vésinet, mais il existe un type de corset du Vésinet tu peux le trouver sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=671, je ne sais si il y a un rapport avec le protocole cité plus haut.

Au plaisir de te lire

[sybèle]

Merci pour vos réponses rapides!

Je pense en effet prendre rdv avec un 3ème chirurgien et cette fois-ci poser les bonnes questions ! je serai un peu moins sonnée que la fois dernière ...

Fefe, j'ai porté un corset pendant mon adolescence. J'ai été diagnostiquée à 15 ans avec une scoliose de 37°. Corset jour et nuit pendant 3 ans... A 18 ans, j'étais descendue à 17°. J'ai pu l'enlever et trop heureuse d'en finir (je le croyais) et d'oublier tout cela!
Je ne m'en suis plus occupée jusqu'à l'année dernière quand j'ai vu un creux au milieu du dos. J'ai alors fait des radios qui ont révélé des tassements entre vertèbres et des becs de perroquet en bas du dos. Et j'en suis restée là, après quelques séances de kiné...

Il y a 3 mois, suite à une sciatique (la première), j'ai repris le chemin des médecins et depuis voilà... tout s'est vite enchaîné et aujourd'hui tout le monde me parle d'opération (sauf ma kiné mézieriste).

Le chirurgien que j'ai vu mercredi dernier dans ce grand hôpital parisien m'a demandé de passer un examen nouvelle génération "EOS" qui permet un examen complet. J'en saurai plus sur l'état exact de mon dos et de ma scoliose à ce moment là....

Qui pourrait me donner en MP les coordonnées d'un bon chirurgien ou d'un bon hôpital? J'habite en région parisienne. Cela m'aiderait pour avoir un 3ème avis avant toute décision...

Merci et à très bientôt !

Sybèle

[Rosy]

je comprends mieux pourquoi l'on t'a proposé une opération! tu as des becs de perroquet et des tassements et un sciatique qui s'est réveillé. ceci explique cela. et les chirurgiens savent qu'il n'y a pas d'autre solution pour un futur meilleur. tant que tu ne souffres pas trop, il n'y a pas d'urgence mais hélas l'opération semble la seule solution pour arrêter l'évolution. pour avoir des coordonnées, tu peux lancer ton appel ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=510 et tu as ici aussi http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 une liste de questions qui pourraient t'aider pour un 3è avis

[TORDUE et ANGOISSEE]

Bonjour Sybèle et bienvenue sur le site. Tu verras c'est un site merveilleux ou tu apprendras beaucoup d'informations sur notre maladie et tu te sentiras moins seule.
A te lire je me revois il y a trois ans en arrière quand pour la première fois depuis longtemps, j'ai été consulté une spécialiste qui m'a dit qu'avec mes degrés (beaucoup plus que toi) je devrais me faire opérer tôt ou tard. Comme toi le ciel m'est tombé sur la tête et heureusement que j'ai trouvé Scoliose et Partage.
3 ans après je porte un corset coutil baleiné et adieu les douleurs ! Je suis toujours suivie par cette même spécialiste en banlieue parisienne mais elle est beaucoup moins alarmiste et beaucoup plus positive qu'il y a trois ans. Grâce à la kiné je perds quelques degrés chaque année, et grâce a mon corset je suis maintenue. Depuis elle ne me parle plus d'opération, même si je sais que celle ci peut revenir sur le tapis un jour ou l'autre.
Voilà je voulais t'apporter mon vécu avec une scoliose non opérée en corset avec, je pense, la méthode dont tu parles.
Amitiés,
T et Angoissée.

[sybèle]

Bonsoir à toutes et merci de vos réponses qui m'aident à y voir un peu plus clair...

"Tordue et Angoissée", j'ai lu avec attention ton message et il m'encourage à examiner la piste du corset en attendant de prendre toute décision...

Es-tu suivie à l'hôpital du V.... dans le 78?

Le traitement que tu suis actuellement est-il nouveau?
Portes-tu ton corset tous les jours? Te fait-il souffrir?
Fais-tu de la kiné en parallèle? A quelle fréquence?

Tu écris que ta scoliose a diminué, ai-je bien lu? Je pensais que le corset aidait à supprimer les douleurs mais pas à "redresser" la colonne...

Peux-tu me communiquer en MP le nom de l'hôpital où tu es en suivi et le nom du médecin?

Merci et à bientôt de te lire!

Sybèle

[vermo]

Bonjour Sybèle,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

[TORDUE et ANGOISSEE]

Bonjour Sybèle,
Non je suis suivie à G. mais ce n'est pas loin du V.
Ce n'est pas le corset qui m'aide à me redresser mais la kiné.
Le corset est là pour protéger mes lombaires et m'aide à ne pas avoir de douleurs dans ma vie quotidienne.
A ta disposition si tu veux plus de renseignements
Sophie

[sybèle]

Bonjour à toutes,

Le message de Sophie me conforte dans l'idée de continuer à consulter les différentes options alternatives avant de prendre ma décision concernant l'opération.

Je vais également faire une demande d'ALD. J'ai découvert cette possibilité en parcourant le site. je suis étonnée que mon généraliste ne m'en ait pas parlé (ni mon rhumato d'ailleurs...). En RP où si peu de médecins sont conventionnées, la prise en charge de cette maladie depuis qq mois finit par coûter très cher...

A très bientôt !

[Rosy]

ton médecin généraliste, comme certains encore, n'est peut-être pas au courant que l'ald désormais est aussi accordée aux adultes et ceci quelque que soient les degrés. ceci était un des buts de l'association que nous avons mené et donc qui a été accepté! n’hésite donc pas à en parler à ton médecin, ainsi tu n'auras plus à avancer tous les frais.

[chris]

Bonjour Sybèle est bienvenue sur SP

Je te conseille de lire l'histoire de Tartinecrunch qui a un corset du Vésinet, qui je pense est suivi au même endroit et y a bénéficier d'une cure de réeducation, donc surement le protocole dont tu parles.

Apparemment elle va mieux actuellement

[sybèle]

Merci Chris pour ces quelques infos.

Ca y est, j'ai eu un rdv à l'hôpital du V. Ce sera pour fin août (pas de rdv possible avant!).
En attendant, je continue ma kiné... et attends beaucoup de ce rdv.

En lisant queques témoignages d'adultes opérés, je me trompe peut-être, mais j'ai l'impression que cette opération, très douloureuse, peut entraîner des handicaps, parfois lourds, pour le restant de la vie... La préparation physique, psychologique et la prise en charge post-op me semble bien légère...
Je n'ai pas lu tous les témoignages mais je n'en ai pas vu beaucoup de positifs...

[marietout]

A lire l'histoire de Clochette pour l'opération, pour ma part je ne suis pas opérée...
Bon courage, choisis la solution qui te convient le mieux! C'est une décision importante et lourde de conséquences.

[Nath72]

Bonjour Sybèle,

Je lis que tu n'as pas de douleur ou peu et c'est tant mieux. Je suis opérée depuis 9 mois en raison de l'évolution négative de ma scoliose ( dislocation lombaires) et douleurs chroniques invalidantes, et ma convalescence se déroule bien. Pour le moment, comme tu ne souffres pas, ta réflexion peut porter d'abord sur un traitement par corset orthopédique , et prise en charge en rééducation. Mais c'est important aussi d'entendre les explications d'un chirurgien qui connaît les évolutions probables dans ton cas, sans pour autant te précipiter vers cette voie et t'en inquiéter.