Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par tordu 54
#116005
Etant débutant en informatique , c'est par hasard que j'ai découvert votre sîte et d'entrée cela a fait tilt, car en qualité de vieux tordu de 78 ans, j'ai pensé que ma longue histoire de scoliose ne pouvait qu'apporter de l'espoir pour les jeunes qui souffrent de ce handicap.
Si à mon âge avancé, je suis peut-être le vétéran des tordus de votre Association, c'est à l'âge de 16 ans, donc en 1946 (juste après la guerre à l'époque des culottes de golf) que l'on a diagnostiqué ma scoliose. J'ai porté un corset rigide pendant un an, puis j'ai été hospitalisé un an à Berck dans des conditions médicales très strictes : immobilisation totale dans une coquille sur une gouttière, sans possibilité de me lever, ni même de m'asseoir, avec pour traitements : kiné et tous les jours du matin au soir; quel que soit le temps, dehors sur les terrasses pour bénéficier à plein poumons de cet air iodé et recalcifiant de Berck.
Croyez-moi, un an dans ces conditions à l'âge de 17 ans ça marque !
Donc au bout d'un an, au lever du lit , mes premiers pas étaient chancelants mais j'étais libéré, puisque les spécialistes ont estimé que ma scoliose était stabilisée et que j'étais apte à mener , sans corset , une vie normale avec une scoliose à double courbure, dorsale de 50° et lombaire de 54°, sous réserve de conserver ma musculature dorsale et abdominale.Ce pronostic s'est d'ailleurs avéré exact puisque 50 ans après on pourrait pratiquement superposer les clichés des radios.
Ma colonne était effectivement stabilisée , quelle chance !
J'ai attentivement lu et analysé tous les messages des adhérents "adultes non opérés" dont la plupart notent une évolution de leur scoliose, sauf "TARTINEGRUNCH" dont la scoliose stabilisée , semble avoir eu la même thérapie que moi à Berck. Est-ce une coïncidence, la question est posée ?
Toujours est-il qu'avec ma scoliose de 54°, j'ai eu pendant 40 ans une vie familiale et professionnelle normale, avec des veek-ends très actifs dans le domaine du bricolage puisque j'ai même construit mon pavillon de A à Z. Bien entendu j'ai eu parfois des lombalgies qui étaient atténuées par de la kiné, puis pendant la retraite , pour conserver le rythme, j'ai effectué de très nombreux voyages sur la plupart des continents.
Mais à partir de 75 ans, j'ai commencé à ressentir plus vivement les problèmes propres aux scoliotiques : quelques fortes douleurs lombaires, sciatiques et insuffisance respiratoire qui réduisent mon prérimètre de marche . J'en suis arrivé à tester les analgésiques les plus efficaces mais il faut être réaliste, j'ai 78 ans. Après une vie très active, j'apprécie maintenant le repos et je conserve un excellent moral.
Donc, fort de mon expérience, je lance un message d'optimisme à tous les jeunes scoliotiques qui s'inquiètent de leur avenir. Soyez confiants, on arrive toujours à adapter ses activités en fonction de ses aptitudes physiques. Mais surtout et c'est impératif, conservez le moral, c'est la clef de votre avenir.
Tordu 54 i
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Par Rosy
#116007
bonjour tordu54 et bienvenu à toi sur le site, doyen de SP! merci pour ce témoignage. un passé qui t'a marqué aussi, un an couché, pas facile. et ta scoliose s'est tenue à carreaux, te permettant de vivre une vie normale, c'est super, malgré toutes tes nombreuses activités. tu donnes de l'espoir à surement beaucoup de personnes sur le site. cependant la scoliose est sournoise et on ne sait jamais comment elle évolue, si elle évolue. certaines scolioses sont évolutives, d'autres pas. t'es tu fait suivre durant toutes ces années par un spécialiste ou as-tu mis ton dos entre parenthèses? flute, je viens de me rendre compte, que je te tutoie. excusez-moi.lol :bisous
Par mamynou
#116026
tordu 54 bonjour et surtout bienvenu à vous sur le site et bravo pour vos débuts en informatique :bravo
Je suis une ancienne de C........ à Berck avec 2 ans dans cet établissement mais j'en garde de bons souvenirs malgré tout. (Mon histoire est aussi sur le site)
Ma scoliose de 64 degrés, était évolutive, comprimé ma cage thoracique et une gibbosité assez forte on fait que j'ai eu droit à la greffe, chose que je ne regrette pour rien au monde car je vie tranquille depuis 33 ans .
Votre message est plein d'espoir pour nos jeunes, on peut arriver à stabiliser une scoliose et tout leurs efforts ne sont pas fait en vain. Par contre il faut rester très vigilants, la scoliose est sournoise parfois
je vous souhaite encore de très nombreuses années de tranquilité
à bientot sur le site
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Par marietout
#116046
Bonjour Toi,
Bienvenue parmi nous, quelle grande bouffée d'espoir pour tous les jeunes dont je ne fais plus partie...Pour moi, je considère qu'ici, il n'y a pas d'âge, hormis les "enfants" "ados" " adultes" qui souffrons.Par respect, j'ai un peu de mal à t'appeler Tordu mais bon peut-être qu'au fil du temps...Comment calmes-tu tes douleurs?(surtout pas de noms de médicaments, les molécules oui!).
A bientôt et :bravo2
Par sylvie06
#116053
bienvenue parmi nous .........c'est vrai qu'un peu d'espoir ça fait du bien :bravo1
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Par marietout
#116092
Coucou toi,
J'ai vu que tu avais choisi de faire partie de l'association, il y a un message de bienvenue pour les "petits nouveaux", j'espère que tu as de l'humour... http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Tu cliques sur ce lien et tu vas découvrir quelques actions de notre association et de nos élus.
A bientôt :bravo2
Par tordu 54
#116168
Bonjour les amies,
Grosses bises à Rosy, webmaster, Elize, Mamynou, Marietout et Sylvie.
Merci d'avoir répondu spontanément à mon message, vous m'avez fait chaud au coeur et je vous adresserai dans quelques jours un petit mot à chacune.
Mais dans la précipitation j'ai oublié de me présenter, je m'appelle Roger et j'habite Colombes (92).
Je suis donc le papy de tous ces jeunes et moins jeunes de notre Association et dans une amicale aussi sympa, un papy ça se tutoie.
Merci d'avance et bien amicalement.
Todu 54
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Par Gitty
#116192
Bonjour Roger , bienvenue et merci pour votre/ ton témoignage ...en fait on se tutoie ici et je vais continuer aussi ainsi. C'est un grand message d'espoir que tu apportes ici . Je suis aussi une ancienne de Berck de l'I......C......Mon séjour de 1975 à 1977 m'a aussi fait découvrir les gouttïères, les siestes sur la terrasse, les platres etc....mais j'ai eu droit à la tige avec l'opération .En fait la scoliose , je la vis mais il y d'autres problèmes ( hanches...) qui sont plus dur à gérer . A bientôt ! :sourire
Par tordu 54
#116419
bonjour ROSY et encore merci pour ton acceuil
je me permets d'aborder avec toi le problème de l'évolution des scolioses que tu as évoqué dans ton message de bienvenue ,
pour moi j'ai toujours pensé que le fait d'avoir été immobilisé 1 an à Berck dans une coquille à 17 ans donc à l'age de la fin de la formation était à l' origine de la stabilisation de ma scoliose , l' air de Berck y étant également un
plus c'est mon point de vue personnel ,,,
je suppose qu,il y a eu des études et des statistiques sur les causes de l'evolution ou non d'une scoliose ,Pour mon information j'aimerais par l'intermediaire de SP avoir les refèrences d'articles qui traitent de ce sujet,
Merci à bientot le tordu de 54 °
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Par Rosy
#116490
bonjour tordu54. bien sur que l'immobilisation a fait en partie, que ta scoliose n'a pas évolué, associée à l'air iodé de berck. mais je pense aussi, et ça c'est mon opinion personnelle, que ton dos fait partie des scolioses non évolutives, ou peu évolutives., et c'est tant mieux pour toi. je ne pense pas que ce soit uniquement dû au fait d'avoir été couché durant tout ce temps. ta courbure n'a presque pas bougé durant toutes ces années, c'est extra. pour moi, ta scoliose fait partie de ces courbures non évolutives.
actuellement le traitement est différent, tu le sais bien et malgré les plâtres et les corsets, certaines scolioses continuent d'évoluer pour malheureusement arriver à l'opération.
pour ce qui est des articles sur les causes d'évolution ou non d'une scoliose, je n'en connais pas. peut-être que d'autres pourront te renseigner.
Ici, l'association travaille actuellement sur le dépistage précoce de la scoliose car, on sait que plus tôt elle est prise en charge, plus il y a de chance de la freiner ou même peut-être de la stopper. si tu as d'autres questions, n'hésite pas.
merci à toi. bonne journée à toi .
Par tartinecrunch
#116589
bonjour tordu54
j'ai lu ton histoire, effectivement je suis allée à berck mais je ne suis pas restée immobilisée dans une coquille, je dormai dans cette coquille la nuit et aussi pour les siestes sur la terrasse, effectivement ma scoliose a peu évoluée (en degré) tout au long des années, mais maintenant j'ai plus de mal à faire les choses, j'ai souvent mal lorsque je marche, j'ai perdu plus de 6 cm en taille,cela ne parait pas mais cela handicape dans la vie de tous les jours
je fais des séances de kiné (2 par semaine dont une en balnéo) cela me soulage bien, car en ce moment mon dos ne me fait plus souffrir malgré que mes kiné sont en vacances, mais je reprends la balnéo la semaine prochaine
pourra tu me dire dans quel hopital tu étais (par Message Privé)
je ne sais pas si tu as lu toute mon histoire, mais mon cardiologue est allé aussi à berck en colonie sanitaire pour une scoliose, m'a dit que maintenant qu'il était médecin il savait que les siestes dehors par n'importe quel temps ne servaient à rien.
à bientôt
martine :bisou1 :bisous1 :bisous1
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Par chris
#118269
Bonjour Tordu 54

Cette année notre assemblée générale aura lieu en région parisienne, nous seriont heureux de pouvoir t'y accueillir, pour cela il faut s'inscrire en cliquand tu le lien en haut à gauche du forum

Ce matin à télématin sur France2 il y a eu une émission sur la scoliose, l'association y a été recommandée

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4314

:bisou1
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Par Rosy
#119115
comment vas-tu? as-tu pu trouver des informations comme tu le souhaitais? :bisous
Par tordu 54
#120305
Bonjour Rosy et webmaster,
Après quelques soucis de santé, je refais surface et reviens sur le sujet de l'évolution des scolioses, vous considérez que j'ai tout simplement eu de la chance d'avoir eu une stabilité de la scoliose, c'est donc actuellement la seule réponse plausible sur cette énigme. C'est regrettable, car le sujet de la stabilité n'est pas un axe de recherche fonfamental mais un problème de statistiques. Toutefois, à mon piètre niveau et pour satisfaire ma curiosité je vais consulter la fondation du Dr C.

Comme stipulé dans le règlement du forum le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecin - merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs
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Par chris
#120309
Bonjour Tordu
En fait il y a des scolioses évolutives meme à l'age adulte et d'autres non, et il est impossible de prévoir quelles sont les scolioses qui vont évoluer,
Aurons nous le plaisir de faire ta connaissance à l'ag du 08 novembre ? :bisou1
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