[titounette]

Bonjour et merci de votre accueil. J'ai découvert ce site récemment, destiné aux personnes atteintes de scoliose et je le trouve formidable.
Aprés avoir lu diverses posts, je me suis aperçue que nous étions plus nombreux que je ne le pensai à souffrir de cette maladie.
Résumé de mon histoire :
J'ai 50 ans et mon médecin généraliste de l'époque avait diagnostiqué vers l'age de 8 ou 9 ans une attitude scoliotique.
Je me plaignais de douleurs au niveau du bas du dos, position assise. Trois années plus tard, Les radiographies ont montré des angles supérieurs à 30°, si je me souviens bien. On a parlé à mes parents du port d' une coquille en plâtre et de corset et cela m'avait traumatisé.
Ils ont choisit alors que je poursuive une vie d'enfant de mon âge, et ont préfèré me faire pratiquer kiné et divers sports (natation, gym ) pour m'aider mais j'étais fatiquée d'essayer de me tenir droite puisque cela me procurait des douleurs.
Avec le recul, je pense qu'il n'ont pas réalisé l'importance de la maladie et qu'ils auraient dû écouter davantage les conseils médicaux.
Puis l' exagération du creux des reins » et la convexité anormale de la colonne se sont stabilisé à l'adolescence.
J' ai vécu une vie pratiquement normale en occultant ce handicap. J'ai fais abstraction du regard des autres.
j'ai "oublié " les médecins qui passent des bilans et qui vous humilient et vous culpabilisent de n'avoir pas procuré l' effort nécessaire pour retrouver une jolie silhouette.
Dans le domaine des traitements de la scoliose à l'âge adulte, il y a un grand vide.
Il y a 20 ans, j'ai accouché d'un enfant qui a présenté les mêmes problèmes de dos en grandissant. Les examens ont révèlé qu'il souffre d'un Spina bifida occulta non détecté à l'examen prénatal.
Les médecins n'ont jamais fait de relation avec mon handicap mais moi je pense qu'il y en a une.

La ménaupose s'installant, je commence à me plaindre de plus en plus souvent et il m'est pénible de rester debout immobile trop longtemps et je suis de plus en plus voutée. Différentes complications sont associées à cette scoliose très prononcée, telle qu’une diminution de la capacité respiratoire.
Mon handicap n'a jamais été reconnu, mais il me rattrape à présent.
Je ne travaille plus qu'a temps partiel volontairement, car une ne fois la journée terminée j'ai un tel niveau de fatigue que je suis incapable de faire quoi que se soit et profiter d'une vie sociale. " Boulot, dodo et soucis de santé.

Je suis enchantée d'apporter mon témoignage sur ce forum. J'espère aussi y trouver du réconfort car malgré les fêtes de fin d'année, certains jours ne sont pas faciles à vivre.
Je souhaite à tous une bonne fin d'année 2008 .

[chris]

Bonsoir Titounette et bienvenue sur SP
Je te rassure le vide n'est pas si important au niveau traitement chez l'adulte, par contre il faudrait que tu consultes un spécialiste afin de faire un bilan.
Pour ton enfance personne ne doit se sentir coupable, il faut dire que la scoliose est une maladie et mal connue et reconnue et tes parents si ils n'avaient pas les bonnes infos ne pouvaient pas en deviner les risques. Mais apparemment tu as quand meme vécue tranquille pendant quelques années.
Pour ton fils je ne sais pas si sa scoliose a un rapport avec la tienne vue qu'elle serait due à un spina, as tu toi meme un spina ? est ce que ton fils est suivi pour sa scoliose et son spîna ?

[Rosy]

bonjour titounette et bienvenue à toi sur le site. malheureusement oui, comme c'est la plupart du temps le cas, la scoliose nous rattrape. pour toi, il est important que tu fasses un bilan spécialisé, il y a probablement quelque chose à faire pour entre autre, atténuer tes douleurs et améliorer ton souffle. la scoliose de ton fils est elle importante?

[Biba]

Bienvenue sur le site et merci pour ton témoignage.
Comme les copines, je ne peux que t'encourager d'aller faire un bilan complet, afin que les médecins puissent t'aider à soulager tes douleurs.
Si le moral "flanche" n'hésites pas à venir en parler ici !
Courage à toi et au plaisir de te relire ! Bib'bisous

[titounette]

Merci encore à tous et bonne et heureuse année 2009, principalement une bonne santé, je viens vous souhaiter.
Moi je commence pas trés bien. Voici 2 semaines que je souffre des cervicales. La douleur regresse à présent. Les anti infrlamtoires et une minerve m'ont bien aidés.
Je sais que je devrai passer un bilan mais je me suis déçue par le comportement des médecins.
Mon généraliste me donne des antalgiques mais il ne veut pas me prescrire de séance de kiné pour m'aider à me muscler le dos.
Il me dit que je peux aller faire de la natation ou bien de la gym en salle de sport. N'importe quoi quand on a un dos abimé comme le mien, cela risque d'être encore pire si je ne suis pas assisté d'un pro.
Il m'a adressé l'an dernier à un rhumato qui a constaté l'état de mos dos. J'ai eu pratiquement la même réponse. A part des médocs pour soulager les douleurs, pas de proposition d'une prise en charge différente.
Je ne trouve pas le médecin en qui je pourrai avoir confiance et qui m'orienterait comme il faut.
J'ai eu une info sur le CHU de B, j'aimerai bien que mon généraliste me fasse un courrier d'introduction mais j'ai peur qu'il m'envoie balader.
Concernant mon fils, heureusement sa scoliose n'est pas importante car il a été pris à temps et il ne souffre plus pour le moment. Jusquà l'âge de 15 ans, le pédiatre qui le suivait était vigilant. C'était un médecin compétent, qui a diagnostiqué le spina et a pris en charge mon enfant.
Son dernier bilan remonte à 5 ans, l'orthopédiste l'a rassuré sur sa socliose mais à totalement occulté son spina.
Moi même je porte peut être cette maladie sans le savoir qui se transmet parfois génétiquement, mais les toubib ne me parlent que de la déformation de mon dos, rien de plus.
Malgré mes problèmes je n'aime pas me plaindre, je sais que je ne suis pas la seule et j'essaie d'être un max de bonne heureure. J'aime rire et blaguer.
Escusez moi pour mes pleurnicheries, mais cela fait du bien de correspondre avec des personnes qui comprennent.
Bisous

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de centre hospitalier - L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonsoir Titounette
Je pense que ton généraliste et ton rhumatologue sont très mal informés sur la scoliose d'ou ce manque de prise en charge.
Soulager la douleur c'est bien, mais il faudrait s'occuper de la cause ausssi.
La natation certes peut aider en soulageant un peu et en entretien aussi.
Mais il faudrait surtout que tu puisses faire un bilan auprès d'un orthopédiste

[Biba]

Je suis du même avis que Chris, il est important de prendre rendez-vous avec un spécialiste et refaire un bilan.
Quant aux "pleurnicheries", non, tu parles de TON mal, de TES douleurs. On peut aimer rire et s'amuser (ça aide, car on ne peut pas toujours penser à nos souffrances), mais malgré tout il y a des douleurs que l'ont doit pouvoir atténuer !
Courage à toi, bib'bisous

[titounette]

Bonjour à tous.
Voilà une revenante dites vous, j'imagine.
Difficultés avec mon matériel mais je n'ai pas oublié le site.
Je suis honteuse, quoi que depuis que mon informatique refonctionne, j'ai visité le site de temps à autre, sauf que je n'ai pas pu me connecter puisque j'ai oublié mes codes d'accés. On va mettre cet oublie sur le dos de la douleur
Un grand merci au weebmaster pour le coup de pouce.

Depuis tout ce temps, j'ai suivi vos conseils et pratiqué un bilan médical du rachi, c'est pas beau. J'ai mis des môts sur mes maux et la médecine du travail surveille mon cas puisque j'exerce un métier physiquement difficile. C'est compliqué d'inervenir auprés de personnes fragilisées, lorsque soi même l' on a des incapacités fonctionnelles. Et j'ai bien peur que ces restrictions médicales me conduisent à quitter mon emploi si je ne peux plus l'assumer comme autrefois.
Voilà, je suis heureuse de vous communiquer ces quelques nouvelles.
A bientôt.

[chris]

Bonsoir Titounette

Ravie de voir que tu as réussi à retrouver un mot de passe.

Comme tu le soulignes, il est difficile d'aider quand on souffre soit même.
Tu as fait un bilan et qu'est ce que le spécialiste t'a proposé comme traitement ?
Pour le travail, il faudrait faire un dossier MDPH pour éventuellement pouvoir bénéficier d'un poste aménager si c'est possible dans ton entreprise.

[Rosy]

bonsoir titounette, ravie de te relire par ici. c'est bien, tu as pris le taureau par les cornes. j’imagine que tu as fait une radio; as-tu aussi vu un spécialiste? que te dit-il? je vois que point de vue travail, c'est difficile, la médecine du travail suivant ton cas. surtout ne démissionne pas si tu ne peux plus continuer et attends de voir la conclusion du médecin du travail;

[marietout]

Tu peux obtenir des aides pour un reclassement professionnel auprès de la mdph, accroches-toi c'est très long, la seine et marne est un grand département, ou bien aller à ta mairie chercher un dossier. Courage!

[Biba]

Ravies d'avoir à nouveau de tes nouvelles
J'espère que tu pourras trouver professionnellement un poste adapté à ta santé et que les démarches pour cela ne seront pas trop longues.
Tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[midou76]

Bonjour Titounette Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là... Au plaisir de te lire.

[titounette]

Bonsoir tout le monde et un grand merci pour vos encouragements.

Midou76, je n'ai pas encore le temps de visiter le site que tu me conseille mais je vais le faire, c'est sympa de me donner des astuces.

J'ai fais un dossier à la MDPH voilà maintenant 4 mois que j'ai reçu l'accusé réception de mon dossier mais aucune réponse. Il y a beaucoup de demandes dans un grand département et je n'ai pas trop d'espoir puisque l'on refuse des reconnaissances de handicap à des personnes beaucoup plus atteinte que moi.

Médicalement j'ai fais un bilan radio et avec l'âge, de multiples excroissances osseuses ont poussées sur mes vertebres dorsales ainsi que sur d'autres parties de mon squelette. C'est une maladie génétique.
Les lésions sont irréversibles et aboutissent, outre les déformations, à un raidissement articulaire pouvant évoluer vers une impotence partielle.

C'est la maladie qui proque les douleurs plus que la déviation du rachis, en elle même. Hors mis des antalgiques et de la kiné que je pratique depuis nombreuses années, le rhumato ne peux pas faire de miracle à mon âge.

Je me pose la question, serait il plus approprié que je consulte un orthopédiste ? le généraliste n'est pas convaincu. J'aimerai bien avoir vos avis chers amis du forum.

Prenez tous bien soins de vous et à bientôt.

[chris]

Pour la mdph, c'est hélas normal, les délais sont souvent très long alors il faut patienter.
Je te conseillerai de faire quand meme un bilan vers un spécialiste