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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marietout
#126864
Bonjour Rubicorne,
Je viens de relire ton histoire, pas facile tout çà...Courage!
Peut-être aimerais-tu nous rejoindre au sein de l'association "scoliose et partage"?
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné aux nouveaux arrivants sur le forum.
Actuellement tu n'as accès qu'à une partie du forum, l'autre étant réservée aux membres de l'association.
Grâce à ce lien, tu pourras découvrir les actions de nos élus.
A bientôt. :bisous
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Par Rosamaria
#128653
Quelles sont les nouvelles de votre côté ?
Amitiés à vous à bientôt :bisous1
Par Rubicorne
#131047
Bonjour à tous!
J'ai rendez-vous avec le docteur que tu m'as conseillé Rosamaria le 9 mars prochain (je pouvais en avoir un plus tôt avec un de ses collègues mais j'ai refusé).
Je prépare mon questionnaire.

Vis à vis des douleurs en ce moment c'est pas la forme malgré les infiltrations (je n'ose imaginer sans!): j'ai eu trois journées complètes intensives et ma colonne me fait comprendre que j'ai dépassé de loin mes limites. Je suis fatiguée mais fort heureusement, ne travaillant pas et la période de fêtes finie pour moi, je peux prendre mon temps et souffler à nouveau.

Je ne pense pas que les infiltrations me dureront 4 mois au niveau des effets... donc j'ai déjà pris la décision de ne pas en refaire mai prochain. J'ai eu une semaine dure après mes infiltrations, et en plus mon estomac a mal supporté les anti-inflammatoire, j'ai donc pour un mois des comprimés gastro-résistants.

Voilà pour les news! Désolée pour ce long silence.
Par sylvie06
#131106
même si l'effet des infiltrations ne dur pas cela te soulage au moins pour l'instant et avec un peu de repos ton dos se portera mieux et comme le temps passe vite malgré tout le mois de mars n'est pas si loin .......en attendant fais ta liste car on oublie toujours de demander un truc même avec.
bonne fin d'année :biz
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Par Rosamaria
#131357
J'ai relu ton histoire -je me permets de te tutoyer ?

Ton rendez-vous de mars sur Lyon se rapproche, je pense que le médecin arrivera à te redonner de l'espoir et à éclairer ton avenir.

De mon côté, pas que du bonheur mais beaucoup, beaucoup d'améliorations et de mieux être ... S'il fallait recommencer je recommencerai sans la moindre hésitation !

J'espère que tu as pu passer des fêtes de Noël acceptables, et te souhaite un bon réveillon. A bientôt, plein d'amitiés :amis
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Par Biba
#131359
Bonjour Rubi,
j'espère aussi que tu as pu passer malgré tout de bonnes fêtes de fin d'année. En tous cas je te souhaite une douce année 2009 :chance en espérant qu'elle t'apportera plus de sérénité au niveau santé.
Bib'bisous :bisous
Par Rubicorne
#131817
Coucou!
Merci les fêtes se sont bien déroulées, c'est l'après Noël qui a été particulièrement difficile, ça va mieux que depuis deux-trois jours (mon mari me masse avec de l'arnica le soir).
Je vous souhaite une bonne année 2009!

Rosamaria, j'aurais aimé savoir si tu as eu des dépassements d'honoraire. Je ne sais pas comment ça se passe de ce côté car mon médecin traitant m'a conseillé un orthopédiste sur ma région. Donc le docteur que je vais voir je ne sais pas s'il sera remboursé au même titre. Et de même pour la suite s'il faut me faire opérer par ce même docteur... je cogite sur l'établissement qui est privé, etc. La santé n'a pas de prix mais bon, il faut en tenir compte.
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Par Rosy
#131841
bonne année à toi rubicorne. tu peux demander à la secrétaire si le médecin pratique un dépassement d'honoraires et de combien. :bisous
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Par Rosamaria
#131843
Bonjour,

Aucun dépassement d'honoraires. J'avais bien entendu posé la question de manière à pouvoir m'organiser (en effet, prête à tout ou presque, la santé n'ayant pas de prix ...)
Tout s'est bien passé financièrement. Je n'ai eu à payer que la différence entre le remboursement de ma mutuelle et le prix de la chambre particulière, ma télé et mon téléphone : normal !

A bientôt, tiens bon surtout. Amitiés +++ :bisous
Par Rubicorne
#133577
Coucou tout le monde! Merci pour vos réponses! Peut-être est-ce que je peux demander un document style "devis", on le fait bien pour les opérations dentaires.

Quelques nouvelles de ma part. D'abord une excellente année à tous (je suis presque en retard pour vous souhaiter tout ça!) évidemment, la santé d'abord. Ça fait rire les gens qui trouvent ça vieux jeu et peu original, mais nous qui avons été malades ou qui le sommes, nous comprenons combien c'est précieux n'est-ce pas? Donc la santé, du courage, de la motivation et puis de persévérer et garder espoir.

De mon côté j'ai des hauts et des bas. Les douleurs reviennent petit à petit sur mes lombaires, mais nouveauté, j'en ai aussi sur ma gibbosité, au niveau où se situait la scoliose (il y a toujours une légère déviation, tout ne pouvait pas être corrigé). Hier par exemple a été une journée très difficile; j'ai mal dormi (beaucoup trop sur le côté droit) je me suis donc levée avec une barre sur l'estomac, tout en vrac et très fatiguée, et aussi très nauséeuse. Je n'arrive plus à savoir si c'est mon ventre qui me fait avoir mal au dos ou si c'est le contraire, si les deux choses sont dissociées ou si ça fait partie d'un tout. J'ai fini la journée en ayant très mal sur quasiment tout le dos, presque au point de me faire pleurer.
Aujourd'hui ça va mieux. Mais voilà comment sont les journées... (Bon j'ai parlé trop vite, voilà que je recommence à avoir mal en plein milieu du dos)

J'ai eu une bonne nouvelle. J'ai été reconnue avec un handicap de 30 % par la MDPH de chez moi et j'ai une carte de priorité dans les transports en commun et files d'attente, et puis je serai reconnue travailleuse handicapée quand j'aurai du travail. Je ne recevrai rien (pas fait la demande et je sais qu'il faut un certain taux pour obtenir une aide, et je n'en suis pas non plus au point de demander de l'aide financière) mais j'ai obtenu une certaine reconnaissance de mon état actuel et c'était important pour moi. Pour l'histoire, j'ai dû me désinscrire de l'ANPE car ils voulaient me forcer à retravailler dans le même domaine que celui qui m'a réveillé tous mes soucis actuels... je n'avais aucun moyen de prouver mes problèmes de santé à l'époque. D'où mon besoin de reconnaissance.

A bientôt tout le monde !
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Par Biba
#133620
:hello merci pour les dernières nouvelles, à toi aussi "bonne année" (non tu n'es pas en retard, on a jusqu'à la fin janvier :cotent) et tu as parfaitement raison, pour nous "bonne santé", ce n'est que d'actualité :bouh
J'espère que ces douleurs vont s'estomper ..
Courage à toi, bib'bisous :bisous
Par Rubicorne
#140366
Pour les personnes que ça pourrait intéresser, j'ai enfin vu le médecin à Lyon pour deuxième avis (le même que Rosamaria pour ceux qui connaissent), c'était début mars.
Le diagnostic est pire que celui évoqué par le médecin d'Aubagne, à savoir que très franchement mes lombaires, les articulations en particulier sont très abîmées et "irrattrapables". Malgré le fait que depuis fin-février je n'ai plus trop mal, sauf gros efforts (que je limite un maximum), les douleurs vont revenir, seront inévitables et de plus en plus intenses. Je ne peux donc absolument pas me fier à la période actuelle où j'ai nettement moins mal (sauf une fois par mois, enfin truc de fille quoi ;)).

Bref. Le médecin a peiné à trouver la solution adaptée pour moi et on n'est pas encore fixé. Le problème vient du fait qu'en plus mes vertèbres lombaires s'écartent de plus en plus et les disques sont de plus en plus pincés. Si j'attends trop plus rien ne sera possible pratiquement. L'autre chose c'est que justement, le médecin a peur que mes vertèbres lombaires soient trop mobiles pour tenter une ostéotomie, qu'il ferait un à deux crans plus haut que celle prévu par le médecin à Aubagne.
L'autre possibilité, qui consiste à prendre le moins de risques possible mais m'handicapera beaucoup plus, c'est une arthrodèse complète de la base de la nuque jusqu'aux sacrales. Ceci pour éviter aux articulations de bouger, ce qui dans le même temps stoppe leur rapide dégradation (et celle des disques) et surtout m'éviterait les douleurs. Évidemment ce n'est pas pour m'enchanter mais rien à ce stade ne m'enchante beaucoup... j'essaie de pas trop y penser parce que l'idée d'être handicapée ne me plaît pas forcément plus que celle d'avoir tout le temps mal, ce qui est aussi handicapant. En gros j'ai le choix entre le moindre handicap!

Le prochain rendez-vous est fixé en juin, avec radios à faire pour déterminer la mobilité de la colonne et particulièrement des lombaires. Suivant les résultats, le médecin s'orientera dans un choix ou l'autre pour l'intervention.

J'ai déjà pris rendez-vous pour une intervention le 30 novembre. La convalescence devrait être moins longue à l'hôpital, ce qui est la bonne nouvelle; au total ce sera 6 mois. Dans le cas d'une arthrodèse complète en revanche, je me fais réopérer un mois plus tard juste pour fixer l'appareil vers l'intérieur de la colonne. Je n'ai pas à choisir ce qu'il vaut mieux faire, j'ai confiance dans le médecin pour qu'il détermine ce qui convient le mieux à ma colonne. Il me semble très compétent aussi j'ai décidé de poursuivre avec lui plutôt que celui d'Aubagne, en particulier parce que son expérience est incomparablement supérieure, c'est autant de chances de réussite pour moi.

Le pire dans tout ça c'est qu'en ce moment, malgré quelques douleurs de temps en temps, c'est pas grand chose si je fais attention (je rappelle que je ne travaille pas, je reste beaucoup assise en revanche mais c'est la position qui me convient le mieux). Je ne sais pas si ce sont encore les infiltrations qui doivent faire effet jusque début mai... Alors on se dit que tout va mieux et on est tenté de tout laisser tomber. C'est très trompeur ces infiltrations, ça donne un peu trop confiance en soi.
Ceci dit, j'ai des douleurs au niveau du ventre (au-dessus du nombril) qui me reviennent, comme aux premiers jours après mes infiltrations; elles arrivent peut-être à la fin. Je n'arrive pas à savoir si c'est lié à mon dos car ce ne sont pas des coliques, et vu que les infiltrations m'ont fait beaucoup de mal à l'estomac... je vais reconsulter et voir avec mon généraliste. Et jeter un oeil sur le forum, des fois que quelqu'un aie les mêmes soucis.

Désolée pour le roman! A bientôt!
Par sylvie06
#140380
c'est sur qu'entre le pire et le moins pire ...le choix est vite fait...
J'ai une longue arthrodèse de D1 àS1 c'est pas rose tous les jours j'ai mis beaucoup de temps à m'en remettre mais j'ai quand même retrouvé le sourire et une certaine joie de vivre malgré le handicap.
je te souhaite bon courage :biz
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Par chris
#140383
Bonjour Rubicorne
Non ce n'est pas un roman mais tout méritait d'être dit.
Si cela peut te rassurer beaucoup d'adultes ici ont été opérés par ce chirurgien : Odakotah, Framboise, Rosamaria, Lollypop73, Lcollin, Juju, Mary.... J'ai moi même rdv avec lui fin juillet afin de programmer une réintervention pour début 2010.
Question reprise de nos anciennes opérations je pense qu'effecitvement il a beaucoup d'expériences et tous les temoignages de ses patients sont encourageants. Après il y a des cas plus difficiles que d'autres, chaque cas est différent.
Disons que le choix peut etre facile à faire, si tu ne te fais pas opérer, tu seras ''handicapée'' d'une certaine façon car tes gestes seront surement de plus en plus limités, avec des souffrances de plus en plus fréquentes en plus et une perte de la souplesse et la mobilité et un mal qui risque d'évoluer.
Choisir l'intervention c'est certes un ''handicap'' car il y aura plus de rigidité, mais moins de douleur et possibilité de reprise de certaines activités. ET l'évolution du mal sera stoppée. Les choses seront peut etre moins faciles mais avec des aménagements et des astuces il est possible de refaire certaines choses un peu autrement.
:bisous1 :bisous
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Par Rosamaria
#140477
Bonsoir, je viens de lire ton dernier long message. Effectivement, ta situation semble difficile... Je pense toutefois que lors de ton prochain rendez-vous tu te seras habituée à l'idée de ta faire opérer et le médecin t'expliquera d'avantage ce qu'il aura décidé aux vues des radios et examens.

Si tu as besoin de quoi que ce soit tu peux me contacter en privé.
De mon côté je suis opérée de L1 au sacrum depuis sept mois maintenant et je vais bien ; je ne souffre plus et rentre de Paris où j'ai marché plus que de raison (résultat ; des ampoules aux pieds !)

L'essentiel, comme le dit Chris, est bien de se redresser, d'avoir moins ou plus du tout mal et de stopper l'évolution de la maladie, ce qui est un sacré changement allant dans le bon sens ! Amitiés à toi, courage :bisous1
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