Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Orpheange
#157159
Bonjour à tous,
Je suis maman d'une jeune fille de 19 ans dont la scoliose a été diagnostiquée tardivement, en quasiment fin de croissance, lors d'une consultation chez un généraliste. Jouant beaucoup de violon, on assimilait sa mauvaise position à un défaut de posture qui se corrigerait facilement pendant ses études de musique.
Le spécialiste consulté à l'époque n'a plus jugé utile le port d'un corset, trop tardif, et n'a recommandé que la pratique d'un sport. (indéterminé)... et des visites de contrôle dans les années a venir.
Cela fait au moins 2 ou 3 ans... le stress est tellement intense à l'évocation de ce sujet, l'angoisse si forte, la frayeur des souffrances à venir liées à une éventuelle intervention chirurgicale, que malgré la culpabilité ressentie depuis le premier jour, nous sommes paralysés .... et nous rejetons lâchement et régulièrement le sujet au lendemain. Jusqu'à aujourd'hui, je sens bien qu'il faut que je rassemble tout mon courage qui me fait défaut depuis si longtemps, je n'ai jamais pu me confier. Les premières personnes proches informées m'ayant immédiatement tenues responsables (comment se faisait il qu'une mère attentive comme je l'étais avec mes enfants avait pu ignorer et laisser se développer un tel handicap sans rien faire ?)
Et du coup, c'est depuis que je ne fais plus rien. (L'ironie du sort veut que justement je m'étais battue durant toute la scolarité de mes enfants au collège, dans les associations de parents d'élèves, pour que les cartables, trop tourds à porter soient revus à la baisse, et que des casiers soient prévus dans ce but... )
L'énergie que je pouvais développer alors que le problème n'étais qu'hypothétique, n'existe plus pour combattre ce qui est devenue une réalité ! Un rendez vous l'an passé, pris 2 mois à l'avance est passé à la trappe.
Aidez moi svp a me secouer et à aider ma fille, qui, forcement insouciante à son jeune âge ne veut pas en entendre parler.
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Par chris
#157160
Bonjour Orpheange et bienvenue sur SP
Surtout ne culpablise pas, les gens sont souvent mal voir pas du tout informé sur la scoliose et comment la détecter, donc partant de la il est difficile d'être attentif à ce problème. Les médias alertent beaucoup sur d'autres pathologies, mais jamais sur la scoliose. C'est un des grands combats de notre association, d'ailleurs tu peux trouver sous l'étiquette ''association'' en haut une brochure dépisage éditée par notre association.
Je voies que tu aies très angoissée par la scoliose de ta fille, il faut déja savoir l'importance de sa scoliose, en connais tu les degrés ? et surtout ne pas repousser les controles, c'est important de les faires régulièrement, après quoi que proposent le spécialiste, la décision vous appartiendra et ça ne sera pas à décider dans l'urgence.
En attendant en lisant les différents témoignages sur le site cela pourra t'aider à te rassurer.
Dès que tu auras vu mon msg, dis le nous et nous transférerons l'histoire de ta fille dans les histoires d'adultes un peu plus haut, afin d'y recevoir plus de soutien et de conseils :bisous1
Par coco30
#157161
Bonjour Orphéange & bienvenue sur le forum,

Je comprends tout à fait l'état d'esprit dans lequel tu te trouves actuellement et ta fille aussi. Les réflexions déplacées de gens ignorants que la scoliose est une maladie à part entière, c'est vrai à la longue nous éreintent au plus haut point (pour le malade, il n'a qu'à se tenir droit ... où pour les parents ou le malade quand il est adulte, mais comment se fait-il qu'on ne peut rien faire ? On est au XXIème siècles maintenant, normalement ... ).
Le problème, c'est que même après explications certains ne comprennent toujours pas, mais là, c'est plus de l'ignorance et je ne dirais pas quoi pour rester polie !
Il semblerait bien qu'actuellement et depuis 2/3 ans vous en soyez au stade du NON, ça suffit, on ne veut plus entendre ce genre d'âneries blessantes et totalement infondées. Je reconnais que ça m'arrive aussi, dès fois j'en ai marre de devoir tout le temps m'expliquer, justifier tout le temps de mon état et dans ces moments là, je me coupe du monde pour avoir la paix.
Mais ton message du jour est un signe que psychologiquement tu es prête à envisager un Rdv pour ta fille. D'autant plus que les spécialistes ne nous sortent pas ce genre de discours bien heureusement !
Si pour l'instant l'idée de revoir un spé. est difficile pour vous, peut-être que dans un 1er temps juste une radio de contrôle afin de s'assurer que sa scoliose va bien, et ça pourrait peut-être vous rassurer, afin de pouvoir aller plus librement, avec moins de pression à un Rdv futur.
Si ta fille est d'accord, peut-être serait-elle intéressée de lire certaines histoires de jeunes qui l'aiderait à reprendre confiance afin de se sentir plus à l'aise avec sa scoliose.
Courage Orphéane, on est avec vous et on va vous aider a dépassé cette appréhension du Rdv.
Avec toute ma meilleure énergie :bisous1
Par Orpheange
#157190
Bonsoir,

Un grand merci à chris et à coco pour m'avoir répondu si vite.
Il m'est apparu avec un temps de retard que ce message n'avait effectivement rien à faire dans le" coin détente " ! Pardon pour ce défaut d'aiguillage à tous ceux qui voulaient s'y divertir !
Je suis touchée par vos messages de bienvenue et vos conseils si rapidement justes.
J'ai suite à vos réponses trouvé le courage de retrouver les radios et comptes rendus médicaux de ma fille. Sa scoliose était établie (en mars 2006) à 36°
Ca me semble être beaucoup. Elle avait 15ans et demi, mais en fin de croissance. Elle en a aujourd'hui 19.
Je retrouve ma fille avec son frère pour les vacances de Noël...(elle a quitté la maison pour ses études en septembre !) Nous serons tous réunis et passerons un bon moment ensemble, détendus. Ce sera probablement le moment d'évoquer enfin le sujet et de prendre de bonnes résolutions.
J'ai décidé d'en finir avec mes angoisses paralysantes. Il va falloir qu'elle accepte comme moi la réalité, et qu'elle se décide à consulter.

Je vous suis très reconnaissante et espère très vite pouvoir moi aussi vous être utile. Je vous dis à bientôt et vous souhaite une bonne soirée.

coco... tu habites le pays du soleil ! est ce la raison de cette belle énergie que tu tiens à partager ? J'en accepte volontiers un petit bout. Veille toujours en tous cas à t'en garder un peu. A bientôt
Par kariim
#157282
bonjour,

Il ne faut pas que tu culpabilises !

Ma mere a mis 2 ans a se decider a m'emmener faire des examens apres le diagnostique a presque 15 ans ( en fin de 3eme ).
( elle ne savait pas ce qu'etait la scoliose , c'est une emission sur france2 qui lui a ouvert les yeux )

J'ai fait ma premiere radio a 17 ans :bebe ...

mes parents sont de la vieille ecole, si tu es né comme ca c comme ca faut faire avec pffff

au moins tu as été reactive des le diagnostique
Par coco30
#157289
Bonjour Orphéande,
Je lis que tu as retrouvé une ancienne radio de ta fille. C'est une bonne chose, elle permettra de faire une comparaison avec une récente. :chance
Et oui, je viens du pays du soleil et j'ai l'accent qui chante le "romarin" :cotent. Je ne sais pas si mon énergie vient de là, mais je t'en envoie volontiers pleins de chaleureux rayons de soleil :minisoleil
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles :bisous
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Par Rosy
#157332
bonsoir orpheange. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. non, surtout ne culpabilise pas, tu n'y es pour rien dans la scoliose de ta fille et de son évolution. j'espère que ta fille te suivra dans l'idée de consulter un spécialiste. il n'est jamais trop tard pour soigner. :bisous
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Par Biba
#157369
Bonjour :hello et bienvenue sur le forum !
J'espère que nous saurons te donner toute l'énergie utile pour accompagner ta fille dans le chemin d'un rendez-vous :cotent
Pour l'instant, place aux retrouvailles et aux bons moments des fêtes de fin d'année, tu arriveras sans doute à trouver un moment pour en discuter avec elle :chance
Courage à toi et au plaisir de te relire ! Bib'bisous :bisous

PS : je te joins un lien afin que tu puisses, si tu le souhaites, prendre connaissance de notre association :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Par Orpheange
#157394
Bonjour tout le monde, et merci encore pour vos encouragements...
Merci à Biba et Rosy pour leur accueil .
C'est très sympa à toi Kariim d'intervenir pour remonter le moral d'une maman (un peu moins en détresse du coup :-))
Je pense que ma fille en serait malade de voir dans quel état je me mets. C'est pourquoi je vais suivre vos conseils à tous et arrêter de culpabiliser. Et en tous cas agir.

Si quelqu'un pouvait me donner un conseil pour m'orienter... Je demanderais bien à notre médecin traitant, qui consulter... mais nous avons tous déménagé. Les parents sur Dijon... Les enfants sur Paris ! C'est là qu'il nous faut nous organiser. Si vous avez des conseils ... Ce sera volontiers.

Merci à tous et bonne préparation de Noël, puisque ça approche à grands pas. Et réchauffez vous bien... si comme nous vous êtes déjà sous la neige !!

A bientôt



:bisous1
Par mumu
#157475
Bonjour Orpheange et bienvenue sur SP, je suis récente sur le forum et ton histoire m'a bcp touchée. Il n faut pas perdre de temps qd on est jeune on est insouciant, et puis après le temps nous rattrape, je me suis occupée de ma scoliose pendant mon adolescence et à la fin de ma croissance on m'a dit " ben voilà la croissance est terminée donc ça n'évoluera plus" et bien aujourd'hui à 35 ans après avoir enfoui ma scoliose au fond de moi aujourd'hui elle me rattrape tout d'abord le côté esthétique et les douleurs aussi, j' avais environ 30° en fin de croissance et aujourd'hui 45°, j'ai pris la décision de nouveau me faire suivre et je le ferais tout au long de ma vie.
Vous êtes une famille soudée et il faut sauter le pas, ta fille est intelligente et c'est pour son bien et surtout pour ne pas voir de regret plus tard car lorsqu'on a des regrets c'est trop tard, bon courage !!! Je t'embrasse. Mumu

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