- lun. août 10, 2009 11:46 am
#146461
Bonjour,
Je m'apelle Damien, j'ai 22 ans.
Je n'ai découvert ce site et ce forum qu'aujourd'hui et je le regrette parcequ'il m'aurait été bien utile il y a quelques années.
Je raconte mon histoire plus ou moins pour rassurer les inquiets. j'ai la chance de vivre sans aucune gène avec une scoliose opérée.
Ma scoliose a été détectée à l'age de 9 ans dans un hopital parisien (17° à cette époque). A 10 ans j'ai du porter un corset milwaukee (scoliose passée à 22°). Ca a été dur au début, surtout en début de collège, c'est un période où les moqueries sont monnaie courrante mais on apprend vite à les ignorer ou à y répondre fermement.
Pour ma part j'avais choisi de ne pas dissimuler mon corset, mais de vivre avec comme quelque chose de naturel, ainsi il est devenu naturel pour tout mon entourage. Je ne l'ai donc jamais caché avec des bandanas ou T-shirt supplémentaires (insupportable en été), on s'habitue vite aux remarques décalées, aux surnoms, aux questions et on apprend à y répondre. Cacher mon corset a tout prix aurai été plus dur pour moi je pense. De 10 à 13 ans je n'ai pas eu trop de mal à porter mon corset.
A 14 ans j'ai changé pour un cheneau, je pensait "tenir le bon bout" mais j'ai eu beaucoup plus de mal à le porter, beaucoup plus enveloppant, je le trouvait désagréable en été. Un an plus tard je ne l'ai que très peu porté et à ce moment là j'ai pris 9 cm en 6 mois (je fais maintenant 1m84) et j'ai sauté un rendez vous avec le Pr qui me suivait. Ma scoliose est passée à 35°. J'ai alors porté un plâtre orthopédique pendant trois mois (j'étais en première à ce moment là) de mars à mai 2003 puis je suis repassé au corset milwaukee. J'ai vécu ça comme une régression et j'étais vraiement blasé ; les deux années suivantes, je ne l'ai pas assez porté (souvent pas du tout la nuit) et ma scoliose est passée à 65°. Après m'avoir proposé l'opération (autour de 40°), mon spécialiste m'a annoncé que c'était inévitable. Ma mère avait toujours été terrifiée par "l'opération" et cela m'inquiétait donc un peu.
Mon chirurgien m'a très bien expliqué de quoi il s'agissait (arthrodèse T5-L1) et j'ai été rassuré. Je suis passé au bloc confiant mais stressé (le18/07/2005), trois jours sous morphine (pénible), douleurs comme jamais et dès le quatrième jour je me suis levé (pas de gaieté de coeur). en 5 jours au total j'étais apte à sortir de l'hopital et je suis allé en clinique pour ma rééducation. Une super clinique pour jeunes, en trois semaine de plus (sorti le 15/08/2005) j'étais suffisamment en forme pour commencer tranquilement un BTS.
Cela fait maintenant quatre ans que j'ai subi mon opération et je ne ressent absolument aucune gène, je fais autant de sport que je le souhaite depuis trois ans (p.ex : Ascension du Balaïtous dans les pyrénées il ya 2 semaines, 2000 m de dénivelées en rando avec 10kg sur le dos).
Mes difficultés :
- Mon père a pensé pendant des années que ma scoliose était au moins en partie due à de mauvaise postures et me l'a souvent fait remarquer avec des sous entendus désagréables. Ce n'est pas facile à comprendre pour des parents un peu désemparés face à la maladie mais ne culpabilisez pas vos enfants.
- Le sentiment d'impuissance, l'évolution de la maladie malgré les efforts consentis.
- Le sentiments d'injustice ("pourquoi moi") mais l'on se rend vite compte que l'on a pas à se plaindre en rencontrant d'autres personnes qui affrontent avec courage des situations bien plus dures.
Les points positifs :
- Malgré une mauvaise évolution de ma scoliose (dont je suis en partie responsable) je m'en sort très bien.
- une excellente rééducation post opératoire m'a bien habitué à ma "ferraille" et m'a redonné un bonne posture (même si les gibbosités sont un peu réapparues).
- J'ai la chance d'avoire une scoliose "haute" et l'immobilisation T5-L1 est très peu handicapante, j'arrive debout et jambes tendues à poser les mains à plat par terre.
J'espère ne pas avoir été trop long, j'espère que mon récit sera utile à quelqu'un.
Bon courage.
Damien.
Je m'apelle Damien, j'ai 22 ans.
Je n'ai découvert ce site et ce forum qu'aujourd'hui et je le regrette parcequ'il m'aurait été bien utile il y a quelques années.
Je raconte mon histoire plus ou moins pour rassurer les inquiets. j'ai la chance de vivre sans aucune gène avec une scoliose opérée.
Ma scoliose a été détectée à l'age de 9 ans dans un hopital parisien (17° à cette époque). A 10 ans j'ai du porter un corset milwaukee (scoliose passée à 22°). Ca a été dur au début, surtout en début de collège, c'est un période où les moqueries sont monnaie courrante mais on apprend vite à les ignorer ou à y répondre fermement.
Pour ma part j'avais choisi de ne pas dissimuler mon corset, mais de vivre avec comme quelque chose de naturel, ainsi il est devenu naturel pour tout mon entourage. Je ne l'ai donc jamais caché avec des bandanas ou T-shirt supplémentaires (insupportable en été), on s'habitue vite aux remarques décalées, aux surnoms, aux questions et on apprend à y répondre. Cacher mon corset a tout prix aurai été plus dur pour moi je pense. De 10 à 13 ans je n'ai pas eu trop de mal à porter mon corset.
A 14 ans j'ai changé pour un cheneau, je pensait "tenir le bon bout" mais j'ai eu beaucoup plus de mal à le porter, beaucoup plus enveloppant, je le trouvait désagréable en été. Un an plus tard je ne l'ai que très peu porté et à ce moment là j'ai pris 9 cm en 6 mois (je fais maintenant 1m84) et j'ai sauté un rendez vous avec le Pr qui me suivait. Ma scoliose est passée à 35°. J'ai alors porté un plâtre orthopédique pendant trois mois (j'étais en première à ce moment là) de mars à mai 2003 puis je suis repassé au corset milwaukee. J'ai vécu ça comme une régression et j'étais vraiement blasé ; les deux années suivantes, je ne l'ai pas assez porté (souvent pas du tout la nuit) et ma scoliose est passée à 65°. Après m'avoir proposé l'opération (autour de 40°), mon spécialiste m'a annoncé que c'était inévitable. Ma mère avait toujours été terrifiée par "l'opération" et cela m'inquiétait donc un peu.
Mon chirurgien m'a très bien expliqué de quoi il s'agissait (arthrodèse T5-L1) et j'ai été rassuré. Je suis passé au bloc confiant mais stressé (le18/07/2005), trois jours sous morphine (pénible), douleurs comme jamais et dès le quatrième jour je me suis levé (pas de gaieté de coeur). en 5 jours au total j'étais apte à sortir de l'hopital et je suis allé en clinique pour ma rééducation. Une super clinique pour jeunes, en trois semaine de plus (sorti le 15/08/2005) j'étais suffisamment en forme pour commencer tranquilement un BTS.
Cela fait maintenant quatre ans que j'ai subi mon opération et je ne ressent absolument aucune gène, je fais autant de sport que je le souhaite depuis trois ans (p.ex : Ascension du Balaïtous dans les pyrénées il ya 2 semaines, 2000 m de dénivelées en rando avec 10kg sur le dos).
Mes difficultés :
- Mon père a pensé pendant des années que ma scoliose était au moins en partie due à de mauvaise postures et me l'a souvent fait remarquer avec des sous entendus désagréables. Ce n'est pas facile à comprendre pour des parents un peu désemparés face à la maladie mais ne culpabilisez pas vos enfants.
- Le sentiment d'impuissance, l'évolution de la maladie malgré les efforts consentis.
- Le sentiments d'injustice ("pourquoi moi") mais l'on se rend vite compte que l'on a pas à se plaindre en rencontrant d'autres personnes qui affrontent avec courage des situations bien plus dures.
Les points positifs :
- Malgré une mauvaise évolution de ma scoliose (dont je suis en partie responsable) je m'en sort très bien.
- une excellente rééducation post opératoire m'a bien habitué à ma "ferraille" et m'a redonné un bonne posture (même si les gibbosités sont un peu réapparues).
- J'ai la chance d'avoire une scoliose "haute" et l'immobilisation T5-L1 est très peu handicapante, j'arrive debout et jambes tendues à poser les mains à plat par terre.
J'espère ne pas avoir été trop long, j'espère que mon récit sera utile à quelqu'un.
Bon courage.
Damien.
Modifié en dernier par Timmy le mar. juil. 19, 2011 8:05 am, modifié 1 fois.
Bonjour Damien et bienvenue parmi nous.
Au plaisir de te lire. Coco
!). Il ne me reste plus que quatres radios, face et profil en post op + 6 mois et + 18 mois. Vous croyez que ça suffira à un spécialiste pour les visites de suivi ?
