- mar. déc. 30, 2008 1:04 am
#131243
Coucou tout le monde, je vais raconter ma petite histoire moi aussi, bien que tout ce que j'ai lu jusqu'à présent me renvoie le même passé que le vôtre en pleine face,
Diagnostiquée "Marfan" toute petite, la scoliose, qui est l'une des pathologies de cette maladie génétique et orpheline, a fait partie très tôt de mon quotidien. Ajoutons à ce syndrome de Marfan, en ce qui me concerne, une subluxation des cristallins avec pré-décollement de la rétine et un prolapsus de la valve mitrale pour agrémenter le tout. N'oublions pas la morphologie des "Marfans" qui est longiligne, avec des doigts et des orteils façon araignée (arachnodactylie et hyperlaxité des articulations). Voilà en gros pour la définition de ce syndrome. J'ai effectué un séjour à B... à trois reprises. Celui qui m'a le plus marquée était le lendemain de mes 15 ans, en 1978 à l'I... C... de B... où j'étais suvie par les Drs M et CH. Ma scoliose à 3 courbures a été traitée par TVN et ce qu'on appelait alors "les claquettes". J'ai porté un plâtre avec minerve puis un corset avec lequel je suis rentrée chez moi mais dont j'avais tellement honte que mes parents ont accepté de me faire admettre dans un centre de cure pour lycéennes, dans le 91, afin de ne plus avoir à affronter les regards des autres.
L'étiologie Marfan laissait penser à une aggravation. En 1989, la gibbosité était alors de 40°, j'étais décidée à subir la correction fusion mais 48H avant, j'ai tout annulé, quand j'ai vu tous ces patients qui étaient raides, qui ne pouvaient plus faire ceci ou cela. En plus, on ne m'avait pas tout dit sur les suites et la convalescence. Et je voulais un bébé surtout, j'avais peur que ce ne soit plus possible après. Finalement, j'ai préféré attendre encore un peu que la médecine fasse des progrès.
D'ailleurs, j'ai pu les constater avec l'opération de mes yeux. En 1983, à 20 ans, on m'enlevait les cristallins sous peine de cécité, ce fut donc port de double-foyers pendant 22 ans ! génial à cet âge où l'on veut séduire ! champ de vision limité (vous savez les oeillères que portent les chevaux ? et bien imaginez la même chose), permis de conduire attribué sous condition de visite médicale, les lentilles ? je les supportais très mal. En 2005, j'ai repris contact avec l'ophtalmo qui m'avait opérée 22 ans plus tôt. Depuis, ma vie a changé ! (implants occulaires).
Alors pourquoi pas mon dos maintenant ? je suis de plus en plus voûtée, je commence à souffrir même allongée. Ma scoliose est maintenant mesurée à 60°avec rotation des corps vertébraux au 2ème degré, Elle est centrée sur D9-D10 avec composante de cyphose dorso-lombaire. Ma gibbosité est calculée à 6 cm. Je ne parviens plus à cacher ma diformité sous mes vêtements et cela je le vis très très mal.
J'ai lu sur ce site l'histoire d'une personne qui faisait en sorte de toujours se trouver le dos au mur avant de s'être fait opérer, et bien c'est tout à fait ce que je fais, j'évite toutes les positions qui pourraient me trahir; Mais c'est de plus en plus compliqué. J'en viens même à avoir des idées suicidaires.
Je me suis arrêtée de fumer il y a 1 an et demi avec une pause dans l'arrêt comme je préfére dire, il y a 5 mois. J'ai de nouveau arrêté en octobre dernier. Moi qui était très maigre, j'ai pris pleins de kg, au début j'étais super contente mais là avec ce dos et cette lordose qui me met le ventre en avant, je baisse les bras et me dis parfois : à quoi bon arrêter de fumer ? je ne veux pas mourir vieille, ni avec ce reflet dans la glace qui m'est si pénible, alors à quoi bon ? Pour mon fils bien sûr, car il me l'a demandé plusieurs fois, alors je tiens bon.
En découvrant votre site, je me dis que je peux peut-être maintenant avoir recours aux progrès de la médecine. J'ai 45 ans, je n'aurai plus d'enfant. Je vais d'abord apporter une dernière touche d'épanouissement personnel à mon travail, qui est pour moi un véritable exutoire ensuite, je pourrais envisager des démarches qui me permettront, je l'espère, de pouvoir me regarder enfin dans la glace.
Je compte sur vous pour m'aider dans cette démarche et me conseiller. A très vite.
Diagnostiquée "Marfan" toute petite, la scoliose, qui est l'une des pathologies de cette maladie génétique et orpheline, a fait partie très tôt de mon quotidien. Ajoutons à ce syndrome de Marfan, en ce qui me concerne, une subluxation des cristallins avec pré-décollement de la rétine et un prolapsus de la valve mitrale pour agrémenter le tout. N'oublions pas la morphologie des "Marfans" qui est longiligne, avec des doigts et des orteils façon araignée (arachnodactylie et hyperlaxité des articulations). Voilà en gros pour la définition de ce syndrome. J'ai effectué un séjour à B... à trois reprises. Celui qui m'a le plus marquée était le lendemain de mes 15 ans, en 1978 à l'I... C... de B... où j'étais suvie par les Drs M et CH. Ma scoliose à 3 courbures a été traitée par TVN et ce qu'on appelait alors "les claquettes". J'ai porté un plâtre avec minerve puis un corset avec lequel je suis rentrée chez moi mais dont j'avais tellement honte que mes parents ont accepté de me faire admettre dans un centre de cure pour lycéennes, dans le 91, afin de ne plus avoir à affronter les regards des autres.
L'étiologie Marfan laissait penser à une aggravation. En 1989, la gibbosité était alors de 40°, j'étais décidée à subir la correction fusion mais 48H avant, j'ai tout annulé, quand j'ai vu tous ces patients qui étaient raides, qui ne pouvaient plus faire ceci ou cela. En plus, on ne m'avait pas tout dit sur les suites et la convalescence. Et je voulais un bébé surtout, j'avais peur que ce ne soit plus possible après. Finalement, j'ai préféré attendre encore un peu que la médecine fasse des progrès.
D'ailleurs, j'ai pu les constater avec l'opération de mes yeux. En 1983, à 20 ans, on m'enlevait les cristallins sous peine de cécité, ce fut donc port de double-foyers pendant 22 ans ! génial à cet âge où l'on veut séduire ! champ de vision limité (vous savez les oeillères que portent les chevaux ? et bien imaginez la même chose), permis de conduire attribué sous condition de visite médicale, les lentilles ? je les supportais très mal. En 2005, j'ai repris contact avec l'ophtalmo qui m'avait opérée 22 ans plus tôt. Depuis, ma vie a changé ! (implants occulaires).
Alors pourquoi pas mon dos maintenant ? je suis de plus en plus voûtée, je commence à souffrir même allongée. Ma scoliose est maintenant mesurée à 60°avec rotation des corps vertébraux au 2ème degré, Elle est centrée sur D9-D10 avec composante de cyphose dorso-lombaire. Ma gibbosité est calculée à 6 cm. Je ne parviens plus à cacher ma diformité sous mes vêtements et cela je le vis très très mal.
J'ai lu sur ce site l'histoire d'une personne qui faisait en sorte de toujours se trouver le dos au mur avant de s'être fait opérer, et bien c'est tout à fait ce que je fais, j'évite toutes les positions qui pourraient me trahir; Mais c'est de plus en plus compliqué. J'en viens même à avoir des idées suicidaires.
Je me suis arrêtée de fumer il y a 1 an et demi avec une pause dans l'arrêt comme je préfére dire, il y a 5 mois. J'ai de nouveau arrêté en octobre dernier. Moi qui était très maigre, j'ai pris pleins de kg, au début j'étais super contente mais là avec ce dos et cette lordose qui me met le ventre en avant, je baisse les bras et me dis parfois : à quoi bon arrêter de fumer ? je ne veux pas mourir vieille, ni avec ce reflet dans la glace qui m'est si pénible, alors à quoi bon ? Pour mon fils bien sûr, car il me l'a demandé plusieurs fois, alors je tiens bon.
En découvrant votre site, je me dis que je peux peut-être maintenant avoir recours aux progrès de la médecine. J'ai 45 ans, je n'aurai plus d'enfant. Je vais d'abord apporter une dernière touche d'épanouissement personnel à mon travail, qui est pour moi un véritable exutoire ensuite, je pourrais envisager des démarches qui me permettront, je l'espère, de pouvoir me regarder enfin dans la glace.
Je compte sur vous pour m'aider dans cette démarche et me conseiller. A très vite.
tu as réussi à mettre ton histoire! pas facile tout ce passé, toute cette galère! je vois que maintenant, tu es prête à te faire opérer et si le chirurgien le préconise, je crois qu'il faut y aller. malgré les moments "à quoi bon?" tu es encore jeune (éh oui), ton futur sera fortement amélioré au niveau de ton dos. avant tout, commencer par un bilan. 
